Epämääräiset hermoston ja lihasten oireet
Hei Hannu!
Olen 32-vuotias mies. Perussairautena minulla on selkärankareuma (diagnoosi 2004), johon otan kuukausittain biologista lääkettä injektiona (Simponi 50 mg, hoito kestänyt 5 vuotta) ja metotrexaattia (15 mg/vko). Taustaltani olen urheilullinen ja ruumiinrakenteeltani suhteellisen jäntevä. Ammatiltani olen asiantuntija ja pääasiallisesti työvälineeni on tietokone. Oireeni alkoivat maaliskuun lopussa vartalon oikealla puolella esiintyneellä puutumisella. Puutuminen esiintyi oikean jalan varpaista aina päälakeen asti toispuoleisena (myös kieli). Ilmeisesti kyse ei ollut kliinisesti todennettavasta puutumisesta, sillä tunto- ja kipuaistit olivat perustesteissä normaalit. Samaanaikaan minulla alkoi flunssa, joka kesti kaksi viikkoa. Vietin maalikuussa kaksi päivää Meilahden päivystyksessä, jossa minulta otettiin mm. likvor-näyte ja tehtiin pään magneettikuvaus sekä borrealiatestit. Verikokeet, likvor ja magneettikuvaus eivät antaneet selitystä oireille ja borreliatesti oli negatiivinen. Päivystyskäyntien jälkeen puutuminen levisi myös kehon vasemman puolen raajoihin (lähinnä kämmenen, säären ja jalkapöydän alueelle). Puutumisen ohella jalkapöydissä ja kämmenissä esiintyi jäätymistä. Puutumiset väistyivät huhtikuun alussa, jonka jälkeen alkoivat vastan alueen epämääräiset kivut ja krampit (alhaalla oikealla ja vasemmalla ylhäällä). Vatsaoireisiin söin hetken happosalpaajia ja minulle tehtiin vatsan ultraäänitutkimus. Tutkimuksen perusteella sisäelimet olivat hyvässä kunnossa. Kesäkuussa olleen reumapolikäynnin jälkeen keuhkoista ja kaularangasta otettiin röntgenkuvat sekä verestä tutkittiin kilpirauhasarvot (tulos: ei poikkeavuuksia). Vatsaoireet jatkuivat toukokuun alkuun asti (kokonaiskesto n.6 vkoa), jonka jälkeen puutumisen oireet palasivat ja vatsaoireet väistyivät.
Puutumisen oireet keskittyivät nyt oikeaan jalkapöytään ja sääreen. Puutumisen ohella käsissä alkoi ilmetä pistelyn kaltaisia tuntemuksia etenkin lenkkeillessä, kun syke nousi. Muita uusia oireita olivat kuiva suu, käheä ääni, palan tunne kurkussa, seksuaalinen haluttomuus, yöhikoilu ja unen laadun heikkeneminen. Puutumisen oireet etenivät kesäkuuhun mennessä, jolloin puutuminen ikään kuin syveni lihakseen ja eteni oikeaan reiteen ja käteen. Oikea käsi alkoi tuntua kipeältä ja hartiasta alaspäin säteilevä kipu ylsi sormiin asti. Tämä ilmeni tunteena puristusvoiman heikkenemisestä ja käden jäätymisestä. Käsi puutui usein yöllä, jolloin heräsin siihen, kun kädestä oli hävinnyt tunto (ilman, että olin nukkunut käden päällä). Kättä joutui ravistelemaan pitkään, jotta se virkosi.
Kesäkuun aikana vartalossa alkoi esiintyä myös lihasnykäyksiä, myoklonisia liikkeitä sekä lihaksien pulputusta ja surinaa, jotka ovat jatkuneet koko vartalossa tähän päivään asti. Lihasnykäykset eivät ole jatkuvia, vaan tulevat ja menevät sekä vaihtavat paikkaa ja huomaan ne vain levossa. Kesäkuun alussa päätimme kokeilla reumatologini kanssa Simponin tauotusta, jotta voisimme arvioida biologisen lääkkeen mahdollista yhteyttä oireisiin. Taukoa kesti kaikkiaan 3 kk, jonka tuloksena niveltulehdukset uusiutuivat ja jouduin jatkamaan lääkkeen käyttöä. Tauotuksella ei ollut kokemukseni perusteella vaikutusta oireisiini. Kesäkuussa B-vitamiinitesteissä (B12 ja B6) B6-vitamiini-arvoni oli merkittävästi koholla (635 nmol/l). B6 testattiin uudestaan elokuussa ja arvo oli laskenut 38 nmol/l. Söin huhtikuun alusta kesäkuun alkuun B-vitamiini-valmistetta (Neurobion forte -valmiste). Elokuun alussa tehdyissä verikoisessa S-Ck oli 123 U/l.
Nykytilanne on se, että puutumisen oireiden rinnalle ovat tulleet lihaskivut (myös jäätymistä), jotka ovat pahimmillaan niskassa, molemmissa hartioissa ja käsivarsissa. Kivut voimistuvat staattisissa asennoissa, kuten tietokoneella työskennellä ja hellittävät jonkin verran liikkuessa (uinti ja saliharjoitteet). Lisäksi nivelten, selkärangan ja sidekudoksen liikkuuvuus/elastisuus on lisääntynyt niin, että hartia ja olkapäät pitävät ääntä alituiseen. Oikea olkapää muljahtelee oudosti, kun kättä venyttää ääriasentoon sivulle. Oikean käden lapatuki on heikentynyt (fysioterapeutin arvio) ja oikea käsi sekä jalka tuntuvat heikommilta kuin vasen puoli. Jalan ja kämmenen hermotus eivät tunnu normaaleilta ja liikkeet ovat jähmeitä. Näiden raajojen lihakset eivät myöskään reagoi entiseen tapaan niihin kohdistettuun rasitukseen; ikään kuin oikea jalka ja käsi eivät mene ”hapoille”, jos niihin kohdistaa huomattavaa rasitusta, kun taas vasemmalla puolella hapot ja lihaksen ärsytys antavat merkin. Kuitenkaan voiman tuotossa ei ole merkittäviä eroja esim. saliharjoitteita tehtäessä. Olen myös huomannut viimeisen kuukauden aikana, että lähimuistini on alkanut pätkimään. Minulla on ollut hetkiä, jolloin olen unohtanut hetkeksi, mitä minun piti juuri tehdä. Viimeisenä oireena mainitsen silmissä esiintyvät harmaat ja liikkuvat säikeet eli floaterit; näitä esiintyy molemmissa silmissä yli 10 kpl. Oireilu on jatkunut kohta lähes 7 kk.
Tällä hetkellä minua hoidetaan työterveyden välityksellä, jonka kautta olen tavannut kahdesti neurologin ja käynyt ENMG-tutkimuksessa (kesäkuun loppu), joka tehtiin oikeaan käteen ja jalkaan. Ohessa ote neurologin lausunnosta ja ENMG-tuloksista:
”Asiallinen, puhe selkeää. Liikkuminen sujuvaa. Tasapainotestit ok. Aivohermojen II-XII osalta ei poikkeavaa. Erikseen testattuna lihasvoimat symmetriset ylä ja alaraajoissa, heijasteet symmetriset normaalit. Kosketus ja värinätunto intaktit. Peruskoe normaali, osoituskokeet tarkat. DDK vasemmalla on oikeaa hitaampi (potilas vasenkätinen), taputukset ja sormioppositiot symmetriset. Ei lihasatrofioita, ei näkyviä faskikulaatioita.
Motoriset hermojohtonopeudet ja vasteet kunnossa. F-M latenssi normaali. Sensoriset hermojohtonopeudet käden/jalan lämpötila huomioiden normaalirajoissa. Myografiassa (neulatutkimus) kädestä tasot T1-C5 ja jalasta L4-S1 tutkien ei näyttöä juurivauriosta tai muuta poikkeavaa. Kokonaisuutena normaali ENMG-löydös kummassakin enmg tutkimuksessa (oikea käsi, oikea jalka), ei näyttöä juurivauriosta, paikallisesta hermopinteestä eikä muuta poikkeavaa.”.
Työterveyden kautta olen saanut myös fysioterapiaa ja käynyt itsenäisesti hieronnassa ja Neurosonic-hoidossa. Näistä Neurosonic-hoidoilla on ollut paras vaste kehon rentoutumisessa ja lihasnykinöiden vähentämisessä.
Kuten kuvasin, oireet ovat moninaiset ja niiden määrästä johtuen kertomusta on vaikea pitää selkeänä ja kronologisena. Haluaisin vastauksia siihen, voiko näiden taustatietojen perusteella kyse olla motoneutronisairaudesta, muusta lihassairaudesta, hermostoon vaikuttavasta autoimmuunisairaudesta kuten MS-taudista tai jopa neuroborrelioosista? Lisäksi toivoisin sinulta vinkkejä siihen millaiset jatkohoidot ja -tutkimukset olisivat tässä vaiheessa aiheellisia. Olisiko esim. joitain jo nyt tehdyistä tutkimuksista syytä toistaa? Kannattaako hoitosuhdetta jatkaa työterveyden puolella (tällä hetkellä ei ole määriteltyjä jatkotoimenpiteitä) vai tulisiko tutkimukset siirtää julkisen erikoissairaanhoidon poliklinikalle?