Epämääräiset neurologiset oireet
Hei Hannu!
Viestittelen sinulle todella laajasta ja pelottavasta oirekirjostani. Tuntuu, että olen tällä hetkellä umpikujassa ja oireet sen kun lisääntyvät.
Olen 29-vuotias aiemmin terve nainen. Hedelmöityshoidoissa tosin olen ollut huhtikuusta 2017 lähtien, mutta nekin ovat nyt tauolla tämän neurologisen oireiston vuoksi.
Ensimmäisen kerran olen käynyt oireistani lääkärillä jo syksyllä 2012. Tällöin oireina oli muistaakseni puutumisia ja elohiirimäisiä nykäyksiä. Tuosta lähtien oireet ovat palanneet järjestelmällisesti joka syksy ja kestäneet n. kuukaudesta kahteen (paitsi tänä syksynä ei loppua näy). Oirelista on joka vuosi hiukan kasvanut, on ollut mm. ihon polttelua (ihan kun olisi auringossa palanut), rajua faskikulointia etenkin pohkeissa (levossa), puutumisia, virtsaamisvaivoja ja ulostusongelmia.
Verikokeita on otettu laajasti viimeksi tänä syksynä (mm. kilpirauhanen, vitamiineja jne.). Muuten kaikki normaalit, mutta leukosyytit lievästi koholla 10,6. CK:ta ei otettu. Pään MRI otettiin 2013, joka normaali. Pää ja kaularanka kuvattiin (tosin ilman varjoainetta) uudelleen nyt syksyllä 2017. Nämä täysin ok. Likvor otettu talvella 2016, joka normaali. ENMG otettiin tänä syksynä laajasti kaikista raajoista (ei kielestä), kun oireita oli kestänyt reilun kuukauden. Tulos oli normaali. Muutamia faskikulaatioita näkyi molemmissa pohkeissa, mutta ne tulkittiin benigneiksi. Ei fibrillaatiota tai PSW:tä. Neurologi on nyt sitä mieltä, että olen täysin terve (vaikka totta puhuakseni siltä ei todellakaan tunnu). Neurologiset testit ok.
Nyt tänä syksynä oireita on kestänyt sen kolme kuukautta. Oireet alkoivat rajuilla faskikuloinneilla etenkin pohkeissa, mutta myös mielivaltaisesti koko kropan alueella, myös kasvoilla. Nykäykset voivat tulla yksittäisinä tai sarjoina. Jalkapohjissani tuntuu monesti värinän tunnetta. Kämmenissä on myös kihelmöintiä (yöaikaan huomaa). Kämmenluut näkyy etenkin käsiä jännittäessä. Nyt muutaman viikon olen huomannut myös faskikulointia kielessäni. Olen tästä oireesta todella peloissani. Kävin neurologilla ja hän ei ollut aiemmin tällaista nähnyt. Ylilääkäri kutsuttiin paikalle ja hänen mukaansa kieleni liikkeet eivät ole faskikulointia (hän tosin ei ehtinyt kovinkaan kauaa kieltäni tutkimaan). Itse olen kuitenkin melko varma, että faskikuloinnista on kyse. Kieleni kärjessä oikealla puolella on kohta, jossa nykii tasaisesti kun sitä alkaa katsomaan. Myös muualla kielessä on värähtelyä/nykäyksiä kielen ollessa levossa. Lisäksi kieli on turvonnut, hampaanjäljet näkyvät sen reunoilla. Kielen kärki ei myöskään ole aivan symmetrinen ja siinä on ollut ajoittain kiusallista kutinan tunnetta. Kielessä ja kitalaessa on ollut myös kylmäämistä, aivan kun veri ei kiertäisi normaalisti. Kielessä tuntuu myös välillä ikään kuin neulan pistoja ja se väsyy ajoittain syödessä. Kurkkuni on jatkuvasti limainen ja suussani on metallinen maku.
Nielemisongelmien vuoksi kävin myös puheterapeutin tutkimuksessa ja sieltäkin selvisin puhtain paperein. Edelleenkin kuitenkin tuntuu siltä, ettei nielemiseni tapahdu normaalisti. Saan kyllä nieltyä, mutta tämän jälkeen ruoka/juoma valuu hitaasti kurkkuani pitkin alas. Tuntuu siltä, että ruuanmurusia jäisi nieluuni. Aivan kuin kurkkuni olisi jotenkin veltto ja nielen paljon myös ilmaa, joka tulee röyhtäilynä ylös. Välillä myös tuntuu, että sanon r-kirjaimen hassusti. Puheterapeutti ei tosin kuullut tässäkään mitään vikaa.
Muita oireita on ollut myös sellainen lista, että tuntuu aivan uskomattomalta ja turhauttaa toden teolla. Aiemmin kuvaamaani ihon polttelua on ollut aika ajoin symmetrisesti käsivarsilla ja jaloissa. Paikat puutuvat helposti (nyttemmin ehkä hiukan helpottanut). Kylmiä väreitä kulkee etenkin jaloissa ilman ”syytä”. Ajoittaista särkyä esim. säärissä (kasvukiputyyppistä). Silmäni tekevät myös välillä häiritsevää edes takaisin-liikettä, jonka lääkärikin on nystagmukseksi tulkinnut. Tämä on kuulemma fysiologista, vaikkei minulla olekaan sitä nuorempana tietääkseni ollut. Virtsaamisongelmia on myös, vaikeuksia tyhjentää rakkoa ja tiputtelua. Samoin ulostaminen on monesti todella työlästä, aivan kun lihakset eivät toimisi kunnolla. Selkä kipeytyy helposti rangan kohdalta ja niska rahisee/naksuu päätä kääntäessä. Niska ja etenkin kaulalihaksissa on jäykkyyttä.
Olen myös huomannut kognitiivisiin toimintoihin liittyviä ongelmia, josta olenkin menossa neuropsykologin arvioon. Keskittymiskykyni on todella huono. Joudun tämän oireen vuoksi olemaan hetken sairaslomallakin, kun tuntui etten selviydy asiantuntijatyöstäni. Aiemmin sosiaalisesti taitavana ihmisenä tuntuu, että olen nyt kielellisesti todella jähmeä. Tämä voi toki johtua ahdistuksestakin, jota tämä oirekirjo on ollut omiaan tuottamaan. Ennen oireita, en kuitenkaan ollut millään tavalla ahdistunut/masentunut, pikemminkin päinvastoin.
Olen myös laihtunut useamman kilon ja luuni tuntuvat nyt selkeästi etenkin käsivarsissa ja säärissä. Hiuksia lähtee tolkuttomasti. Viimeisimpänä uutena oireena on hengityksen raskaus, etenkin maakuulla. Saatan herätä siihen, että ikään kuin en jaksaisi hengittää normaalisti. Tähän on liittynyt monesti myös sydämen muljahtelua. Olen normaalipainoinen. Nukun todella pitkiä yöunia, joskus jopa 12h mittaisia. En ole juuri jaksanut urheilla viime aikoina, mutta pystyn kyllä kävelemään halutessani 10km lenkin.
Oireet sen kun jatkuvat ja lisääntyvät. Olen asiasta todella ahdistunut ja joudun ottamaan aamuisin puolikkaan Opamoxin, jotta selviydyn päivistä. Muita lääkkeitä en hedelmöityshoitojen jälkeen ole käyttänyt. Kaikki oireeni on tulkittu toiminnallisiksi. Osa varmasti onkin, mutta en millään voi uskoa, että kaikki. Itseäni on alkanut nyt pelottamaan ALS. Olen oikeastaan jo ihan varma, että sitähän tämä on. Olen tutustunut aiheeseen liiaksikin ja monet asiat tuntuvat täsmäävän. Toki haluaisin uskoa ammattilaisten mielipiteisiin, mutta tuntuu että nuorehkoa naista ei tällaisen oirekirjon kanssa oteta ihan todesta. Etenkin kieleni liikkeet pelottavat. Voiko ne olla benignejä? Onko mahdollista, että tällainen oirekirjo voisi olla hyvänlaatuinen? Olisiko ENMG syytä uusia? Tuntuu siltä, ettei lihaksissani ole kaikki kunnossa. Olen henkisesti ja fyysisesti täysin loppu.
Toivottavasti jaksat lukea näinkin sekavan ja pitkän sepustuksen. Kiitos jo etukäteen, teet arvokasta työtä.
