Kysy asiantuntijalta sairauksista - 16578
Hei,
Taustatiedot: Olen 39-vuotias nainen, 165/97, painoni on vaihdellut mutta olen aina ollut vähintään lievästi ylipainoinen, harrastanut kuitenkin paljonkin liikuntaa, nuorempana kilpauintia, myöhemmin jumppaa ja tanssia, minulla on 7v tytär. Ei allergioita. Suvussani on paljon 2-tyypin diabetesta ja sepelvaltimotautia.
Oireeni ovat monimuotoisia ja suuresti elämääni haittaavia. Oireet ovat alkaneet vuosina 95–96, siihen saakka vaivoina lähinnä jännitysniska ja tavanomaiset flunssat. Eri tutkimuksissa todettu molemminpuolinen TOS syndrooma, scheuermannin tauti, fibromyalgia kaikkineen kuvioineen, menierin tauti, migreeni, arthralgia, muutamia lipoomia…
Eniten haittaavina oireina tällä hetkellä todella merkittävä lihasjäykkyys (ehdin ”täysin jämähtää” jo 15 min bussimatkan aikana, esim. elokuvissa käyminen ei tule kuuloonkaan), aamuisin en tahdo pystyä kävelemään kun jalkapohjat ja selkä ovat hyvin jäykkiä ja kipeitä. Kipua ja jäykkyyttä on ”joka puolella” kädet, jalat, rintakehä, lantio…Leposärky ei ole kovin merkittävä, paitsi rintakehässä, mutta mitkä tahansa liikkeet aiheuttavat kipua. Kivut ja jäykkyys ovat nimenomaan lihaksissa ja nivelten vieruskudoksissa, ei nivelissä. 17-20v ikäisenä sairastin useita polyartriitteja (polvet ja sormet). Nykyinen oireiluni ei muistuta näitä.
Aikaisemmin kipu ja jäykkyys helpottivat jonkun verran liikkeelle lähdön jälkeen mutta eivät enää paljoakaan. Jokainen paikallaolo jäykistää. Limakalvojen (suu, silmät, hengitystiet, emätin) kuivumisoireet ovat pahentuneet merkittävästi. Suu on koko ajan kuiva, silmiin laitan Oculacia 6x päivässä, eikä riitä. Kurkku, poskiontelot ja ylähengitystiet ärtyvät todella vähäisestä (kylmä ilma, suljetunkin ikkunan lähellä nukkuminen, jäätelön syönti). Kärsin lievästä pahoinvoinnista (en ole raskaana), joudun käymään useasti vessassa, muutaman askeleen juoksu salpaa hengityksen, olen esim. joutunut poistumaan junasta juuri sinne juostuani koska en kyennyt hengittämään, (”hirtti kiinni”, ei paniikkihäiriötä).
Erilaisia vaivoja siis riittää kyllästymiseen. Ainoana lääkkeenä käytän tällä hetkellä Panadol Extendia 665mg tarvittaessa. Useita muita lääkkeitä olen kokeillut mm. Triptyl, Limbitrol, ei vaikutusta. Tulehduksellisten reumasairauksien osalta minua on tutkittu hyvin vuosina 98–99, laajasti laboratoriotutkimuksia, mm. HLAB-27-antigeeni, tumavasta-aineet, yersinia ja borrelia vasta-aineet. Kaikki ok. Ainoastaan S-kalsium hieman matalahko (2.13), todettu toistuvasti (syön kyllä juustoa, juon maitoa) ja vasemmassa sternoklavikulaarinivelessä selvä paikallinen kertymä. Ei selviä tulehduksellisia reumasairauksia.
Nyt varsinaiset kysymykset:
1) Verikokeissa Sili-ab yli 250, muut maksakokeet kuitenkin normaalit. Mitä merkitystä/yhteyttä tällä tuloksella on yllämainittuihin oireisiin nähden jos mitään? Käsittääkseni kyseinen arvo on huomattavan korkea, mistä se kertoo ja onko syytä ”pitää silmällä”
2) Jos v.98–99 on selvitetty Sjögrenin syndroomaa vasta-aine mittauksella (ei Sjögreniä) niin voiko erityisesti kuivumisoireiden merkittävä paheneminen viitata kuitenkin mahdolliseen Sjögreniin vai onko kyseessä erityisen hankala, tasaisesti paheneva fibromyalgia? Kannattaako hakeutua uusiin tutkimuksiin Sjögreniä silmällä pitäen? Mikä on varmin keino selvittää mahdollinen Sjögren? Kuinka luotettavia ovat SS vasta-aine testit?
3) Onko mielestänne oireissani jotain sellaista joka kaipaisi tarkempaa tutkimista vai selittyykö monimuotoinen oireilu yllämainituilla diagnooseilla + ylipainolla?
4) Koska oireistoni on hankala ja monimuotoinen niin minkä alan lääkäri olisi paras hallitsemaan hoitoni kokonaisuutta? Reumatologi, sisätautilääkäri, fysiatri, yleislääkäri? Haluaisin pysyvän hoitosuhteen jossa ”koko oirepaketti” olisi kohtuullisesti hallinnassa.
Kiitos vastauksesta,
ystävällisin terveisin ”vaivoihinsa perin pohjin kypsynyt”
