Kauneus & Terveys

"Vakava Crohnin tauti vei elämänhaluni"


Jenni Mure sairastui jo lapsena Crohnin tautiin. Hän kuvitteli läheistensä pääsevän helpommalla, jos hän vain kuolisi pois. Pastorin kohtaaminen muutti elämän.
Kuvat Päivi Karjalainen

"Kipu vyöryi ylitseni, ja huusin tuskasta.­­ Juuri silloin lääkäri astui ­huoneeseen. Hän katsoi minua järkyttyneenä ja ­pahoitteli, ettei vatsakipuni määrää oltu aiemmin ymmärretty. Ensimmäisen kerran hän ­otti ­puheeksi avanteen. Toivoni heräsi. ­Ehkä viimeinkin saisin elää ilman suolistokipuja.

Olin elänyt Crohnin taudin kanssa jo pitkään. Kun olin 11-vuotias, huomattiin, että kasvuni alkoi ­hidastua. Kärsin ripulista, laihduin ja lamaannuin kouristavista vatsa­kivuista. Äiti valvoi öitä vierelläni ja hieroi varpaitani.

Välillä epäiltiin tulehtunutta umpisuolta, välillä anoreksiaa. Lopulta tähystys paljasti Crohnin taudin. ­Vaikka kivutkin olivat ahdistavia, erityisen tuskallisia olivat tähystykset. Pelkäsin kertoa vatsakivuista lääkärille, sillä tiesin, että edessä olisi taas kauhea tähystysoperaatio.

Elin kesän nenä-mahaletkun kanssa

Lääkkeet tehosivat Crohnin tautiin vaihtelevasti. 15-vuotiaana sain kolmen kuukauden ajan ravintoni nenä-maha­letkulla. Kun letku laitettiin, päätin, etten mene sen kanssa ulos koko kesänä. Äiti kuitenkin houkutteli minut katsomaan serkun jalkapallo-ottelua, ja sen jälkeen mieleni muuttui.

Miten Crohnin tautia hoidetaan? Lue Crohnin taudin hoidosta.

Tuona kesänä totuin vieraiden tuijotuksiin. En ­antanut sen häiritä. Se tosin vaivasi, ettei minulta juuri koskaan kysytty, mitä minulle kuuluu, vaan miten vatsani voi. Purnasin kotona äidilleni: olenko kaikille pelkkä vatsa?

Lääke tehosi Crohnin tautiin kolme vuotta

Sairaudesta huolimatta pyrin elämään normaalia elämää. Vuonna 1999 muutin poikaystäväni perässä pääkaupunki­seudulta Pietarsaareen. Kotiuduin erinomaisesti, vaikka erosimme myöhemmin.

Kun aloin saada biologista lääkettä, kaikki Crohnin taudin oireeni ­katosivat viikossa. Se oli uskomatonta. Elin ihanat kolme vuotta täysin ilman kipuja. Valmistuin haaveammattiini fysioterapeutiksi ja perustin yrityksen.

Pikkuhiljaa minulle alkoi tulla vakavia ­infektioita. Jouduin lopettamaan lääkkeen käytön. Se oli ­syöksy ­pahempaan. Suoleni tulehtui, ja kovat kivut ­palasivat. ­Silloin lääkäri ehdotti avannetta. Se oli pelastus.

Suolistotulehdus levisi niveliin

Avanneleikkauksen jälkeen elin muutaman kuukauden ­ilman kipuja. Sitten tuska palasi pahempana kuin koskaan. Pettymys oli raju. Eihän tässä näin pitänyt käydä!

Tulehdus oli liikkunut ylemmäksi suolistossani. Se ­aiheutti pahan reaktiivisen niveltulehduksen ja kyhmy­ruusun. Ensin tulehtuivat jalkaterät, sitten sairaus levisi nilkkoihin ja polviin.

Pahimpina päivinä kuljin kymmenen numeroa liian suurissa kengissä, koska en saanut muita pujotettua jalkaani. Jouduin ottamaan käyttöön kyynärsauvat. Silloin myös ranteeni tulehtuivat.

Välillä olin lähes liikuntakyvytön ja konttasin kyynärpäiden varassa. Kyhmyruusun vuoksi vaatteen kosketus iholla tuntui veitsen viillolta.

Ikävöin kovasti siperianhuskykoiriani. En voinut ­antaa niiden tulla lähelleni, sillä pienikin tökkäisy sattui. Minulle kannettiin tuoli lumihankeen, jolloin pystyin edes katselemaan niiden touhuja aitauksessa.

Suolistokivut vievät elämänhalun

Väsyin kipuihini totaalisesti. Jouduin sairaalaan, enkä löytänyt tilanteeseen valoa mistään. En halunnut ­syödä ­mitään, sillä tiesin, millainen kipu ­siitä seuraisi.­

Aiemmin olin saanut voimaa läheisistäni. Nyt pohdin, että kaikille ­olisi parasta, jos kuolisin. Silloin läheisteni ei tarvitsisi enää huolehtia eikä minun tarvitsisi kärsiä kipua.

Pohdin paljon evoluutioteoriaa, ­jonka mukaan sairaiden ja heikkojen yksilöiden kuuluu kuolla pois. Vain vahvat selviytyvät. Mitä järkeä minun oli enää kitua?

Vaikka en jutellut paljoakaan hoitajille, Anita-niminen hoitaja näki tilanteeni vakavuuden. Hän kysyi, hakisiko psykiatrin. Totesin, että psykiatri ei voi kipuani poistaa. Sitten hän ehdotti sairaalapastoria.Tässä eivät nyt hallelujat auta, ­sanoin.

Mutta Anita ei luovuttanut. Ensin ­tuli­ psykiatri ja määräsi unilääkkeitä.

Sitten tuli sairaalapastori. Kuulin peittoni alta, miten hän ­istui viereeni. Hän oli aluksi hiljaa ja kysyi sitten lempeästi, ­mitä­ minulle kuului. 

Käännyin katsomaan häntä. Sitten räjähti. Annoin kaiken tulla. Kiroilin ja huusin. Haukuin elämäni ja totesin, ­että minun olisi ­parempi­ kuolla.

Pastori toi lohtua Crohnin tautiin

Uupumus ja paha olo ­ryöpsähtelivät ulos. Odotin, että sairaalapastori ­toivoisi­­ ­minun palavan helvetin tulessa – ja jättäisi minut rauhaan. Mutta hän sanoikin, että ymmärtää.

Hämmennyin. Miten tällaista raivoamista voi ymmärtää? Hän kertoi lukeneensa sairauskertomukseni ja ­totesi sen olevan karu. Hän sanoi, että taivaan isä ymmärtää myös. Tuhahdin, että jos sellainen olisi ­olemassa, miten hän edes vilkaisisi minuun tämän jälkeen.

Pastori kertoi lapsenlapsestaan, joka kiukutteli uhmaiän puuskassa. Mutta kun pienokainen hetken kuluttua ­halusi syliin, mummon syli oli avoin. Pastori sanoi, että samalla tavalla taivaan isä odottaa, että hän saa lohduttaa.

Jokin liikahti sisälläni. Minuun istutettiin toivon siemen.

Olin puhunut samana aamuna äitini kanssa ­puhelimessa.­ Olin kertonut hänelle, että huoneessani oli ovi suoraan ulos, jotta minut on helppo kärrätä kuolleena pois. Tiesinhän minä, ettei se ollut totta. Mutta ei se täysin vitsikään ollut.

Äiti oli hätääntynyt sanoistani ja oli hypännyt vain ­käsilaukku mukanaan Keravalta Vaasan-junaan. Viisi tuntia myöhemmin hän käveli sairaalahuoneeseeni eikä ollut ­uskoa silmiään. Siellä minä istuin, pastorin käynnin jälkeen iloisena ja hymyilevänä.

Avanne laitettiin uuteen kohtaan

Seuraavan vuoden aikana minulle tehtiin kaksi avanneleikkausta. Suolen tulehtunut osa poistettiin, ja avanne laitettiin uuteen kohtaan.

Muistan, miten yhden leikkauksen jälkeen palasin ­kotiin ja päätin jatkaa firman pyörittämistä. Painoin 49 kiloa, ja luut törröttivät. Aloin tehdä töitä tuore haava vatsassa. Yritin paeta sairautta normaaliin elämään.

Sairaalapastorin tapaamisen jälkeen aloin miettiä ­uskon asioita. Olin aina pitänyt uskovaisia perusturvattomina ihmisinä. Nyt hakeuduin heidän seuraansa ja kyselin ja ­kyseenalaistin, sillä olen aina ollut faktakeskeinen.

Halusin todisteita siitä, että Raamattuun voi luottaa. Kuuntelin, miten uskovat professorit, lääkärit ja tiedemiehet kertoivat evoluutioteorian aukoista ja Raamatun luotettavuudesta. Lopulta annoin itselleni luvan uskoa.

Se oli hyvä. En tiedä, olisinko selvinnyt tulevasta ilman uskoa.

Suoli vuoti haavan läpi vatsaan

Uusi biologinen lääke piti oireeni pois muutaman vuoden, mutta kaksi vuotta sitten elimistöni herkistyi lääkkeelle. Rajun kuumereaktion jälkeen jouduin lopettamaan sen käytön, ja tulehtunut paksusuoleni poistettiin.

Pian leikkauksen jälkeen alkoivat hirvittävät selkäkivut. Neste kerääntyi kehooni. Paljastui, että suoli oli puhjennut. Huusin kivusta, kun ­minua vietiin leikkaussaliin. Kun kirurgi avasi vatsan, sieltä löytyi kolme litraa ulostetta.

Toipumisen sijaan suoleen alkoi tulla lisää reikiä. ­Uloste­ vuoti haavan läpi vatsastani. Minut vietiin jälleen hätäleikkaukseen. Tällä kerta vatsa jätettiin auki avomahaksi. Onteloa huuhdottiin kolmesti viikossa nukutuksessa. Kolmen viikon aikana minut nukutettiin kymmenen kertaa. Tilanne oli erittäin kriittinen.

Teho-osastolla häilyin tajunnan rajamailla. Näin kaiken ­kahtena ja kuulin mielessäni sinfoniaorkesterin. Sitten aloin kuulla korvissani Eija Kourimon laulavan laulua Silloin kun en itse jaksa rukoilla. Se rauhoitti.

Kahden kuukauden kriittisen vaiheen jälkeen minut siirrettiin Vaasasta Helsinkiin. Muistan vain sen, että ­ambulanssin tärinä Helsingin mukulakivillä oli tuskaa avonaiselle vatsalleni.

Itkin, kun näin uuden vatsani

Toipuminen alkoi viimein Kirurgisessa sairaalassa. Komplikaatioina vatsaonteloon syntyneet märkäpaiseet saatiin punkteerattua, ja tulehdusarvoni alkoivat laskea. Sen jälkeen alkoi rankka hoitojakso vanhempieni luona.

Äitini avustuksella vaihdoin haavasidosta viisikin kertaa päivässä. Yksi vaihto saattoi kestää tunteja. Hiljalleen haava umpeutui ja kuivui. Viiden kuukauden poissaolon jälkeen sain viimein palata kotiini Pietarsaareen.

Vatsani oli kuin rakennustyömaa: epätasainen, arpinen ja kuoppainen. Myös avannesidos toimi huonosti. Kaksi vuotta sitten syksyllä kolme vatsakirurgia ja plastiikka­kirurgi tekivät minulle kauniin uuden vatsan. Samalla rakennettiin toimiva avanne. Leikkaus onnistui yli odotusten. Kun näin uuden vatsani, itkin kiitollisuudesta.

Lyhyt suoli toi uuden taudin

Leikkauskomplikaatioiden jäljiltä minulla on uusi diagnoosi: lyhytsuolisyndrooma. Ohutsuolta on jäljellä enää 1,4 metriä, kun se on normaalisti 5–8 metriä pitkä.  

Suolistosairaus aiheuttaa minulle kroonista neste- ja natriumvajausta. Päänsärky, huimaus ja pahoinvointi kertovat, että on aika lähteä sairaalaan suonensisäiseen neste­tankkaukseen. Aiemmin venytin sinne lähtöä, sillä puhkottujen suonien etsiminen on hyvin kivuliasta. Nyt minulla on laskimoportti oikean solisluun alapuolella.

Käyn suonensisäisessä nestetankkauksessa noin kerran viikossa. Ajattelen, että tankkaan Hondani Nesteellä ja käyn tankkaamassa itseni nesteellä – ja matka jatkuu taas.

En enää syö lääkkeitä Crohnin tautiin

Elämä lyhyen suolen kanssa ei ole kovin reipasta. Väsyn helposti, mutta ­kipuja­­ ei enää ole. En syö lääkkeitä Crohnin tautiin, ja ruokavalioni on ­lähes normaali. Vain suuret määrät muun muassa raakoja ­vihanneksia, pähkinöitä ja viinirypäleitä on kielletty suolen tukkeutumisriskin takia. Lyhyt suoli toki vaikuttaa jaksamiseen ja palautumiseen.

Avannetta kannan loppuelämäni, mutta se ei haittaa. Se on rakas ystäväni, osa minua. Elämän­laatu on nyt monin verroin parempaa. Iloitsen siitä, että saan lähteä veto­lenkille koirieni kanssa tai mennä työväenopistoon kutomaan mattoa.

Olen tehnyt muutamia päiviä kuukaudessa opettajan sijaisuuksia. Kävin myös pitkästä aikaa moneen vuoteen siskoni luona Lontoossa. Matka oli virkistävä ja ihana!

Usko Jeesukseen antaa minulle luottamusta siihen, että kaikki järjestyy. Kun olen saanut kokea, miten vahvat käsi­varret kantavat, on helppo uskoa ja luottaa.

Olen kaikista kokemuksistani kiitollinen. Ne ovat tehneet minusta sen Jennin, joka olen tänään. Ilman niitä olisin ehkä turhasta valittaja ja kiukuttelija.

Sairaus toi elämään sen tärkeimmän asian, jonka uskon kantavan myös tämän elämän rajan yli."

Julkaistu: 11.4.2018