Hyvinkääläisen Kirsi Ratilaisen tytär Siiri sairastui suolistosairauteen. Kirsi kertoo, millaista elämä on, kun lapsi sairastuu.
”Kuoleeko tuo lapsi, säikähdin. Pari vuotta sitten jouduin kiidättämään tyttäreni Siirin monta kertaa päivystykseen, koska verenvuoto alkoi ulostamisen yhteydessä. Tähystyksessä selvisi diagnoosi: koliitti eli haavainen paksusuolentulehdus. Kyseessä on vakava, krooninen tauti, johon liittyy kasvanut syöpäriski.
Luotin, että sairaus hoituisi lääkkeillä. Aluksi ne tehosivatkin. Sitten oireet palasivat. Viime kesänä huomattiin, että koko paksusuoli oli tulehtunut. Siiri oksenteli, juoksi vessassa ja alkoi laihtua. Solunsalpaajista ja biologisesta lääkkeestä ei ollut apua. Syksyllä hänellä todettiin vaikea-asteinen proteiini-aliravitsemus.
Jokainen verikoe kirpaisee
Joulukuussa kunto oli huono ja paino oli pudonnut 10 kiloa. Siiri joutui nesteytykseen. Sen jälkeen on kokeiltu toista biologista lääkettä, Siiri on saanut jääplasmaa, punasoluja ja antibiootteja.
Jokainen verikoe riipaisee.Sydän särkyy, kun Siiri itkee ja sanoo, etten voi ymmärtää, miltä tuntuu olla koko ajan kipeä. Tai hän ei kestä, kun hiukset lähtevät.
Tytön sosiaalinen elämä, liikkuminen ja koulunkäynti kärsivät. Poissaoloja oli viime vuonna yli 9 viikkoa. Ei ihme, että tyttö on välillä masentunut. Onneksi hän käy keskusteluterapiassa.
Lue myös: "En tiedä, saanko hiuksiani koskaan takaisin"
En ole koskaan ollut näin väsynyt
Minulle ei ole tarjottu keskusteluapua. Pelastukseni ovat olleet Crohn ja Colitis ry:n Facebook-vertaistukiryhmät. Lisäksi vanhempani auttavat. Myös aiemmin koetut kriisit ovat voimavara.
En ole ikinä ollut näin väsynyt. Huoli on jatkuvasti läsnä. Sitä ei silti saa näyttää lapselle, jotta se ei lannistaisi. Vaikeinta onkin huolen peittäminen.
Rankimpia ovat sairaalajaksot, jolloin Siiri jää sinne ikävöimään. Olo on lohduton. Yöunet ovat katkonaisia, koska sairaus vaatii hoitoa vuorokauden ympäri.
Lue myös: Tunne vatsasairaudet
Viranomaisten kanssa pitää taistella
Sairaan lapsen vanhemmat joutuvat taistelemaan viranomaisten kanssa, jotta saisivat tukia. Vaikka oireet olisivat samat, yksi saa vammaistuen ja toinen ei. Omaishoidontuen kriteerit ovat eri kunnissa erilaiset. Valitusten laatiminen on turhauttavaa. Yhden aikuisen perheessä hoitokulut koettelevat taloutta, joten tukia on pakko hakea.
Onneksi Siirin tilanne on nyt parempi. Nykyinen biologinen lääke auttaa toistaiseksi. Mikäli tila ei olisi kohentunut yhtään, Siiri olisi leikattu. Nyt operaatiota voidaan ainakin siirtää. Leikkauksessa paksusuoli ja peräsuoli poistetaan, ja niiden tilalle rakennetaan säiliö ohutsuolesta. Lapselle leikkaus on erittäin rankka. Siihen suostuminen on vaikein päätös, jonka joudun Siirin puolesta tekemään.
Pohdin aina lääkekokeiluja
Lääkekokeiluihin osallistumista olen pohtinut tarkkaan. Lääkkeiden avusta haavaisen paksusuolentulehduksen hoidossa ei ole ollut taetta. Myös haittavaikutukset ovat mietityttäneet. Onneksi Siiri on selvinnyt vähällä. Ehkä lääkärin lausunto, että monesti vanhempi on lapsensa lääkityksen paras asiantuntija, on antanut minulle rohkeutta luottaa vaistoihini.
Olen myös seurannut alan lääketieteellistä kirjoittelua sekä kotimaassa että ulkomailla ja huomannut, että lääkärien tietämys laahaa usein perässä. Etenkin yleislääkärillä saattaa olla taudista hyvin vähän tietoa.
Leikkauksessa mietityttää myös se, miten se vaikuttaa hänen loppuelämäänsä. Millaista työtä hän voi tehdä? Miten mahdollinen avanne vaikuttaa parisuhteen rakentamiseen? Mitä jos leikkauksen jälkeen tulee markkinoille uusi lääke, joka auttaisi?
Siiriä itseään on alusta asti huolettanut, voiko hän saada lapsia. Tulevaisuuden ammatista hänellä on selkeä näkemys: hänestä tulee mikrobiologi. Hänen esikuvansa on ALSia sairastava fyysikko Stephen Hawking.”
Lue myös:
