Tämä voi olla sairastuneelle vaikeinta

Voi viedä vuosia ennen kuin sairastunut hyväksyy muuttuneen ulkonäkönsä. Lähes jokainen sairastunut käy läpi tunteitaan syyllisyydestä vihaan ja katkeruudesta toiveikkuuteen. 

Usein asiaa pohditaan toisten  kautta. Mitä muut ajattelevat minusta? Löydänkö parisuhdetta? Entä voinko muodostaa perhettä tai saanko työpaikkaa unelmieni alalta?

– Kukaan ei saisi jäädä yksin. Netistä tai sopeutumiskursseilta löytyvä vertaistuki on monelle tärkeää. Toisen ei tarvitse sanoa kuin puoli lausetta niin vertainen jo ymmärtää, sopeutumisvalmennuksia vetävä työterveyspsykologi Minna Virtanen Tietotaitogroupista kertoo. 

Ihmiset hakeutuvat sopeutumiskursseille eri vaiheissa hyväksymisprosessia. Ryhmäkeskustelu antaa uusia näkö­kulmia, eikä muiden joukossa tarvitse tuntea itseään oudoksi.

– Kun hiljattain sairastunut henkilö huomaa, että oho, tuo toinen on päässyt jo noin pitkälle ahdistuksesta, se antaa toivoa. Joku saattaa huomata,  että tunnistan kärsimättömyyden vaiheen, mutta olen jo ohittanut sen. 

Ryhmässä myös vahvistuu, ettei mikään tunne ole kielletty. Viha voi antaa energiaa asian käsittelyyn ja ­hyväksymiseen.

– Ihminen saa olla vihainen ja surra  sitä, mitä hän on menettänyt. Mutta jossain vaiheessa on hyvä alkaa nähdä se, mitä on säilynyt.

Moni on vakavan sairastumisen tai onnettomuuden jälkeen kiitollinen siitä, että henki on säilynyt. Ei silti ole epätavallista, että muuttunutta  ulkonäköä vastaan kapinoidaan.  

– Muuttuneen ulkonäön hyväksyminen voi olla sairastumisen vaikeimpia asioita, kertoo yhteiskuntatieteiden tohtori, psykoterapeuttiopiskelija Heli Kantola. 

Kantola teki väitöstutkimuksen autoimmuunisairaus SLE:tä sairastavista. Taudin oireisiin kuuluvat muun muassa ihottuma, hiustenlähtö ja kortisonilääkityksen aiheuttama turvotus. Hän huomasi, että muuttunut ulkonäkö vaikuttaa kaikenikäisiin. 

– Usein sairauksien oireet eivät lukeudu yleisiin kauneusihanteisiin, joten niillä on totta kai merkitystä, Kantola toteaa.

Erilaisuutta ei ole helppo hyväksyä, kun se ei ole itse valittua. Sairastunut kokee usein, ettei ulkonäön muuttumiseen juuri tartuta lääkärissä. 

– Sitä pidetään sivuseikkana, sillä lääketieteessä keskitytään ensin hengen pelastamiseen ja sitten parhaan mahdollisen terveydentilan saavuttamiseen. Ihminen tulisi huomioida kokonaisvaltaisemmin. 

Toisaalta poikkeuksiakin löytyy. Esimerkiksi rintasyövän ulkonäkömuutokset ovat niin voimakkaita, että ne huomioidaan hyvin myös sairauden hoidossa. 

– Tärkeää olisi pysähtyä sairastuneen luona ja muutamilla kysymyksillä selvittää hänen kokonaisvaltainen tilansa. Muuttunut ulkonäkö voi masentaa ihmisen toimintakyvyttömäksi, Kantola sanoo. 

Ulkonäön muuttuminen saattaa supistaa elinpiiriä. Ystäviä ei tavata, uusia suhteita on vaikea muodostaa ja kotoa on vaikea lähteä liikkeelle. Hiuksia leikataan itse, kun ei jakseta kuulla kampaajan kauhisteluja hiustenlähdöstä. Pysytään mieluummin piilossa katseilta kuin niiden edessä. Henkinen terveys voi järkkyä. 

– Jos saa keskusteluapua, mieliala olisi parempi ja se voisi osaltaan helpottaa itse sairaudesta selviytymistä, Kantola toteaa.