Lääkärin sanat olivat rajut: olet parantumattomasti sairas. Sinulla on colitis ulcerosa, haavainen paksusuolentulehdus. Sen kuuleminen järkytti, sillä en ollut varautunut tällaiseen diagnoosiin. Lääkäri antoi minulle infokansion suolistosairauksista ja kertoi, että minun tulisi syödä loppuelämäni lääkkeitä.
Poistuin huoneesta hämmentyneenä. En halunnut uskoa sitä, mitä olin juuri kuullut. Minut valtasi suuri viha ja katkeruus. Päässäni vilisi ajatuksia suolistosyövästä kuolemaan.
Kävin vessassa 20 kertaa päivässä
Vatsakipuni olivat alkaneet noin vuotta aikaisemmin, vuonna 2007. Säikähdin hirveästi, kun aloin ripuloida verta. Tuijotin pönttöön pelonsekaisin tuntein. Jouduin käymään vessassa yli 20 kertaa. Myös silmäni ja korvani tulehtuivat.
Ajattelin, että vatsaoireeni johtuivat raskaudesta ja suuresta stressistä. Stressi alkoi, kun olin kokenut avoeron ensimmäisen lapseni isästä. Olin joutunut lapsuudessani kohtaamaan päihde-ja mielenterveysongelmia ja väkivaltaakin, mutta nyt tunne oli pahempi.
Uskon, että se sai kroppani pettämään. Keho ei enää jaksanut henkistä ylikuormitusta.
Koska olin hyvin kipeä, jouduin sairaalaan pariksi päiväksi. Minua taidettiin pitää melko hankalana potilaana, sillä en suostunut tähystykseen. Sillä olisi voitu selvittää vaivojeni syy.
En halunnut suostua toimenpiteeseen, sillä olin huonossa kunnossa ja pelkäsin, miten se vaikuttaisi vauvaan. Suoli olisi pitänyt tyhjentää lääkkeillä ennen sitä. Äitini oli aikoinaan kokenut kohtukuoleman, joten en halunnut ottaa ylimääräisiä riskejä. Toki tiesin, että tulehduskin on vaarallinen.
Lähdin sairaalasta heti, kun pysyin vähän pystyssä. Allekirjoitin lapun, että poistun omalla vastuullani.
Sain lääkettä, joka estäisi tulehdusta. Kun se rauhoitti suolistoani, lopetin käytön. Lääkäri oli tosin kehottanut syömään sitä jatkuvasti, mutta en halunnut käyttää mitään vain varmuuden vuoksi. Silti vauvanikin kärsi pitkään vatsavaivoista. Olen varma, että ne johtuivat lääkkeistä.
Lue myös: “Vakava Crohnin tauti vei elämänhaluni”
Pakkoero vauvasta
Jouduin sairaalaan neljä kuukautta synnytyksen jälkeen. Tulehdus oli aktivoitunut, enkä pysynyt enää tolpillani. Oli raastavaa olla erossa vauvasta, mutta avopuolisoni jäi hänen ja vanhemman lapseni kanssa kotiin.
Imetys ei enää onnistunut, sillä olin niin kuivunut ja laihtunut. Surin sitä todella paljon. Onneksi puolisoni vieraili vauvan kanssa päivittäin.
Olin huonossa kunnossa. Oli tuskallista kerätä voimia, jotta pääsin edes vessaan. Sen jälkeen makasin taas monta tuntia, jotta jaksaisin käydä suihkussa. Siksi en halunnut vieläkään suostua tähystykseen.
Lääkäri kummasteli asiaa. Hän oli kyllä huomannut, että olen itsepäinen. Kun suoneen annettu kortisoni auttoi, pääsin kotiin.
Muiden oli vaikea ymmärtää, että olin sairas. Se rikkoi parisuhteenikin.
Saatoin olla melko hyvinvoiva aamuisin, mutta tilani huononi iltaa kohden. Minulle nousi lämpöä. Vaikka sitä oli vain 37,2, olin todella kipeä ja heikko suolisto-oireiden takia.
Painoin vain 52 kiloa ja jaksoin tuskin työntää vaunuja kävellen lähikauppaan.
Uudet taudit hämmensivät
Ongelmani eivät jääneet vain suolisto-, silmä- ja korvatulehduksiin. Kyhmyruusu vei lähes jalat alta. Säärien kyhmyt olivat tuskallisen kipeitä. Eri tulehdusten aikana myös sormien nivelet turposivat.
Kärsin lisäksi pinnallisista ihotulehduksista. Nämä kaikki olivat liitännäissairauksia. Välillä pelkäsin, että minuun on iskenyt vielä reuma tai MS-tauti.
Kun vointini oli hieman parempi, hakeuduin yksityiselle lääkärille. Päätin suostua tähystykseen. Selvisi, että suolestani oli tulehtunut 60 senttimetriä.
Itseäni jäi vaivaamaan diagnoosi. Patologi sanoi, että löydökset viittaavat Crohnin tautiin, mutta lääkäri kirjoitti papereihin colitis ulcerosa. Siitä tuli ongelmia myöhemmin.
Ei solunsalpaajille
Tautiin kuuluu, että vointi huononee välillä. Kortisoni helpotti oloa ja teki minusta hyperaktiivisen. Lääkäri kuitenkin kertoi, ettei sitä tulisi syödä kovin usein. Sinnittelin ja laskin, etten ottaisi yli kolmea kuuria vuodessa.
Pian lääkkeen teho alkoi heiketä. Aloin kärsiä järkyttävistä yöhikoiluista. Saatoin herätä yöllä litimärkänä ja haista jääkiekkojoukkueen pukukopilta.
Sitten häntäluun kohta kipeytyi. Istuminen sattui, enkä pystynyt kävelemään pitkiä matkoja kivutta. Se invalidisoi ja tuntui epäreilulta. Koska lähisukulaisillani oli ollut samanlaisia oireita, osasin arvata syyn. Fisteli eli ahtautunut ja tulehtunut suolenmutka oli puhjennut iholle.
Tilanteeseeni määrättiin solunsalpaajia. Kun löysin tietoa lääkkeen sivuvaikutuksista, kuten hiustenlähdöstä ja kohonneista maksa-arvoista, päätin jättää reseptin käyttämättä.
Pian tulin myös kolmannen kerran raskaaksi. Minulla ei ollut vakituista kumppania, enkä kokenut tarvitsevani sellaista. Halusin vielä lapsen.
Välillä harkitsin solunsalpaajia vakavasti, sillä oireeni olivat rajuja. Vessaan oli päästävä sekunneissa, vatsaa viilsi ja peruskunto romahti aina uudelleen. Jaksoin kävellä huoneesta toiseen, hoitaa pakolliset arkiasiat ja tietysti lapset. Istuin hiekkalaatikon reunalla, mutta hyvin uupuneena. Kuumeilin jatkuvasti.
Olen hyvin kiitollinen ystävistä ja perheestä, jotka olivat aina lähellä ja valmiita auttamaan, kun tarvitsin heitä.
Diagnoosi vaikeutti hoitoa
Vuonna 2014 yksityislääkäri tarjosi hoidoksi paikallista lääkettä, rektaalivaahtoa. Olimme molemmat hämmentyneitä. Lääkärin mukaan ainetta tarjottiin aina ensimmäisenä, mutta kuulin siitä vasta silloin.
Koska tulehdus oli suolen loppupäässä, aineesta oli apua hetkeksi. Ripulia minulla ei ollut ollut enää muutamaan vuoteen, oireeni olivat vaihtuneet muiksi tulehduksiksi.
Melkein kaikki lääkärit tuntuivat vähättelevän oireitani. He keskittyivät kysymään veriripulista, koska papereissani luki diagnoosina colitis ulcerosa. He eivät kai ajatelleet, että kyse voisi olla jostain muustakin.
Itse mietin, olisiko hoito ollut erilaista, jos papereissani olisikin lukenut Crohnin tauti.
Koska en ripuloinut, moni totesi, ettei tilanteeni ollut kovin paha. Mutta lukuisat tulehdukset heikensivät oloani.
Olin voimaton. Vähättely tuntui pöyristyttävältä ja avun saaminen toivottomalta.
Lue myös: Miksi suolistosairaudet lisääntyvät?
Päätin hoitaa itseni kuntoon
Olin niin pohjalla tunteideni ja terveyteni kanssa kuin vain voi olla. Ajattelin kokeneeni jo kaiken. Mietin, että elämästäni puuttuu vain syöpä. Akuuttien tulehdusten takia minulla oli kohonnut riskin sen saamiseen.
Tajusin hyvin kirkkaasti, että minun olisi toivuttava. Lapset tarvitsivat minua ja halusin elää elämääni täysillä, terveenä. Päätin tehdä aivan kaikkeni rauhoittaakseni suolistoni ja hoitaakseni tulehduksen.
Olin jo hylännyt solunsalpaajat ja lopettanut rektaalivaahdon käytön. Kortisonistakaan ei ollut enää apua.
En halunnut leikkaukseen, jossa suolesta olisi poistettu tulehtunut osa. Ajatus kehon paloittelusta tuntui hirveältä.
Päätin luottaa toipumiseeni, sillä uskon, että mielellä on mahdoton voima. Ei myönteisestä ajattelusta ainakaan voi olla haittaa. Aloin tutkia sairauttani, sillä lääkärit kertoivat, ettei sen syytä tiedetä.
Halusin selvittää, miksi olen sairastunut, enkä keskittyä hoitamaan vain oireita. Perehdyin aiheeseen hakemalla intensiivisesti tietoa kirjoista ja netistä.
Tutkin vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja kokeilin kaikkea magneettituotteista ja juomaveden keittämiseen.
Skarppasin ruokailussa. Lopetin teollisten tuotteiden syömisen ja aloin suosia tuoreista raaka-aineista tehtyjä ruokia. Vähensin sokeria ja gluteenia.
Pikkuhiljaa huomasin, että ravinnon tarpeeni muuttui. Minun ei tehnyt mieli makeaa. Talvella kaipasin lämpimiä keittoja, keväällä tuoreita vihanneksia. Kun tajusin, että tämä on yksi kiinalaisen lääketieteen opeista, päätin opiskella alaa.
Murehdin kaikkea kehollani
Huomasin, että minulla oli tapana stressata ennen jännittäviä tilanteita. Panikoin, mitä voisi tapahtua. Silloin myös vatsani oireili. Ikään kuin murehdin kaikkea myös kehollani.
Uskon, että valtava stressi kuormitti kehoani ja suolistoni petti melkein kokonaan. Siksi oli loogista, että aloin kiinnittää huomiota tunteisiini. Mietin ennen vaikeita tilanteita, mitä voisi tapahtua ja mitä silloin tekisin.
Tämä auttoi, eikä suolistonikaan oireillut. Opettelin myös rentoutumaan ja tyhjentämään mieltäni huolista.
Vaikka tavoittelen seesteisyyttä, tiedän, etten pysty täydellisyyteen. Minua rauhoittaa tieto, että olo helpottuu, kun keskityn henkiseen hyvinvointiin ja ruokavalioon.
Uskon, että kaikilla on mahdollisuus vaikuttaa omaan olotilaan ainakin jossain määrin. Kokemusteni kautta voin sanoa, että kaikki kortit kannattaa kokeilla.
Onnellinen ilman lääkkeitä
Olen sanoinkuvaamattoman onnellinen, että olen pystynyt elämään lääkkeittä jo muutaman vuoden. Akuuttitulehduksia ei ole ollut enää ollenkaan. Jos saan lievän silmätulehduksen, se on merkki, että minun pitää hidastaa tahtia.
Olen kiitollinen siitä, mitä kaikkea sairauden jälkeinen aika on tuonut elämääni. Olen tutustunut samanhenkisiin ihmisiin ja uskallan toteuttaa unelmiani. Elän terveellisemmin ja olen onnellisempi kuin koskaan. Minulta olisi jäänyt paljon oppimatta, ellen olisi sairastunut.
Haaveenani on hakea yliopistoon lukemaan lääketiedettä. Opiskelen nyt kiinalaisen lääketieteen lisäksi akupunktiota ja hierontaa ja suoritan personal trainer -tutkintoa. Lääketieteen opiskelu antaisi vielä paremmat keinot auttaa muitakin.
Lue myös:
