"Jalan amputoinnin jälkeen tuli vielä syöpä"

“Ei ikinä, ajattelin, kun minulle ehdotettiin oikean jalan sääriamputaatiota. Pelkkä ajatuskin oli kauhea: olla jalaton. En ollut ikinä nähnyt amputoitua, paitsi sotaelokuvissa.

Proteesikin tuntui kammottavalta. Ainoa tieto siitä oli setäni kotoa. Hänellä oli puinen reisiproteesi olohuoneen nurkassa, ja siinä oli kukkia. Setä oli ammatiltaan proteesiteknikko. Pelkäsin sitä jalkaa pienenä.

Lääkäri kuitenkin sanoi, että amputaatio oli ainoa jäljellä oleva vaihtoehto.

Minulla oli syntyessäni kampurajalka, jalan epämuodostuma, joka näkyy selvimmin jalkaterässä. Kampurajalalla käveleminen on hankalaa, ja jalka vaatii aina hoitoa.

Olen joutunut useisiin leikkauksiin. Jalkaterääni oli yritetty suoristaa, mutta viimeinen leikkaus epäonnistui. Koko sääri vaurioitui hermostoa myöten. Jalka alkoi tulehtua, ja nivelrikko teki olon sietämättömäksi. Polvet, lonkka ja selkä vihloivat kivusta.

Lue lisätietoa nivelrikosta.

Rukoilin ja itkin. Pelkäsin. Sitten näin telkkarissa naisen, jolta oli amputoitu molemmat jalat. Hän hymyili ja kertoi, miten hyvää hänen elämänsä oli. Sain rohkeutta ja menin leikkaukseen.

Jalkani oli leikattu ensi kertaa kaksiviikkoisena. Kaksivuotiaana minut oli leikattu useamman kerran. Seuraavat leikkaukset tehtiin viisi- ja yhdeksänvuotiaana.

Viimeinen oli niin sanottu kehikkovenytys, jossa käytettiin luun läpi meneviä pinnoja. Lääkäri vakuutti, että se oli paras ratkaisu. Hän oli väärässä. Jalkaterän asento vedettiin liian suoraksi ja verisuonet jäivät puristuksiin.

Kehittyi valtimoveritulppa. Olin pian kriittisessä tilassa, lähellä kuolemaa. Äiti, isä ja siskot itkivät, kun heräsin.

Lue myös: Onko sinulla veritulppa? Tunnista oireet?

Minut siirrettiin teho-osastolta tavalliselle osastolle. Sain kuulla, että osa varpaistani oli amputoitu veritulpan vuoksi. Jalkani oli myös jäykistynyt niin, etten voinut liikuttaa siitä mitään kohtaa.

Muutamaa päivää myöhemmin haava repesi tikkien poiston yhteydessä. Haavasta näkyi kaikki kudos ja osa luuta. Kipu oli kauhea. Kolme kuukautta haavaa hoidettiin päivittäin. Toimenpide oli niin tuskallinen, että halusin kuolla. Lopulta haava suljettiin ihosiirteellä.

Jalasta oli jäljellä vain luu ja nahka, ja jalkaterä oli monta senttiä toista lyhyempi. Käveleminen oli kivuliasta ja vaikeaa.

Kotiin päästyäni jäin yksin. En päässyt ulos. Keksin kyllä kamalan paljon kaikenlaisia leikkejä. Mielikuvitusystäväkin tuli mukaan kuvioon. Useimmiten leikin sairaalaa.

Lue myös: “Päätin, että jalkani saa amputoida”

Teininä aloin käydä kaupungilla kaverin kanssa. Kävelimme paljon, enkä kehdannut sanoa, että minuun sattui kovasti.

Yhtenä iltana kohtasin itseäni neljä vuotta vanhemman Antin. Hän oli juuri täyttänyt 18 ja oli liikenteessä isänsä kauhealla risalla autolla. Huomasimme toisemme ja ihastuin häneen heti.

Jalastani pelkäsin kertoa Antille, koska häpesin. Minua oli kiusattu koulussa jalan vuoksi, ja käytin aina pitkiä housuja peittääkseni sen.

Viimein sain kakaistuksi asian ulos. Antti sanoi: ”Aha.” Sen enempää jalasta ei puhuttu. Muut sen sijaan puhuivat: ”Onpa reilu ja ihana poika, kun huoli sinut.” Aivan kuin olisin ollut Antille taakaksi. ”Ei tuo kestä, tuommoinen.” Ihan kuin Antti olisi ollut kanssani säälistä.

Tulin raskaaksi, kun olin 17-vuotias. Kyse ei ollut vahingosta. Päätimme perustaa perheen nyt – ennen kuin menisin amputaatioon. Jalka oli mennyt tosi huonoon kuntoon. Jalkaan laitettiin viikoittain puudutuspiikkejä, ja jouduin käymään yläasteen tenttimällä. Olin masentunut ja minulla oli univaikeuksia ja paniikkikohtauksia. Se oli raskasta aikaa.

Raskaaksi tuleminen sen sijaan oli ihanaa. Olin pikkutytöstä halunnut olla äiti, perheen perustaminen oli suurin unelmani.

En pitänyt itseäni liian nuorena, mutta yleisesti minua pidettiin ajattelemattomana teiniäitinä.  Synnytyssairaalassakin kohdeltiin tylysti.

Menimme naimisiin ja päätimme, että tekisim­me kaksi lasta. Toinen syntyikin heti perään.

Lue lisäksi: “Syytin vauvaa elämäni pilaajaksi”

Minulle tehtiin leikkausvirheen jäl­kei­nen sää­riamputaa­tio kesäkuussa 2005. Ida oli silloin neljä- ja Emil kaksivuotias.

Jalkaterä leikattiin pois, ja kantapää käännettiin tyngän alle, jotta surkastunut sääri kestäisi kävelyä. Kun heräsin narkoosista, kokeilin heti, mistä kohtaa jalka on katki. Tunsin helpotusta, kun toimenpide oli takana.

Leikkaus otti kuitenkin koville, ja kivut olivat kamalat. Jalkaan koski koko ajan enemmän. Ihon alta tuntui puskevan jokin terävä esine.

Lokakuussa tyngästä poistettiin luunsiru. Vasta sen jälkeen alkoi todellinen toipuminen. Proteesin käyttöä oli opeteltava ajan kanssa. Proteesi vaati tottumista myös silmältä, mutta ulkopuolisille se oli helpompi selittää kuin epämuodostunut jalka.

En hävennyt proteesia vaan ajattelin, että sen kun tuijottavat. Aloitin lähihoitajan opinnot kahden pienen lapsen äitinä ilman jalkaa. Opiskelu sujui hyvin.

Työharjoittelussa lonkkani, selkäni ja polveni menivät kuitenkin huonompaan kuntoon. Kipu alkoi tuntua istuessakin. Säären ongelmat olivat samat kuin ennen amputaatiota.

Pahiten vaurioitunut osa oli poistettu, mutta sääriamputaation olisi pitänyt olla korkeampi. Leikkausvirheestä aiheutuneet vauriot aineenvaihdunnassa, verenkierrossa ja hermostossa ulottuivat pitkälle sääreen. Mietin koulussa, miten jaksan olla jalan päällä kotona. Kotona mietin, miten selviän seuraavasta koulupäivästä.

Aloin taas heräillä öisin. Kurkkua kuristi ja ilo alkoi kadota elämästä. Pyysin lähetteen psykologille, sillä halusin päästää kaiken ulos sisältäni, jollekin tuntemattomalle. En halunnut, että kukaan läheinen surisi asioitani. Olin jo vuosia kokenut olevani suuri taakka.

Yhtenä iltana menin kirkkoon. Istuin penkissä ja aloin itkeä. Itkin ja itkin. Olin pidättänyt itkua koko elämäni, jotten aiheuttaisi muille huolta.

Nyt sain itkeä yksin, ja se oli ihanaa. Tunsin silloin, että Jumala oli koskettanut minua. Aloin eheytyä. Siitä lähtien olen pitänyt itseäni täydellisenä juuri tällaisena kuin olen.

Tulin pian raskaaksi. Ilouutista himmensi se, että amputoidusta jalasta löytyi luomi, joka osoittautui melanoomaksi.

Luomi oli oireillut jo amputaation yhteydessä, mutta en silloin kiinnittänyt siihen huomiota. Lääkäri sanoi, että oli todennäköistä, että melanooma olisi levinnyt, koska luomi oli ollut minulla kaksi vuotta. Syöpä ei ehkä olisi enää parannettavissa.

Ajattelin, että ihan sama. Uskoon tuleminen oli vienyt minulta pelon pois.

Lue myös: Tiesitkö tätä luomista?

Syöpä leikattiin, ja odottelin tuloksia. Poistettu kudospala oli puhdas, ja muut tutkimukset tehtäisiin vasta synnytyksen jälkeen. Kudospala vei ison osan amputoidusta säärestä, ja aineenvaihduntani huononi entisestään.

En surrut sitä, koska meille syntyi terve poika, Eeli. Sain myös puhtaat paperit syöpätutkimuksista: etäpesäkkeitä ei löytynyt. Kiitin Jumalaa kaikesta hyvästä, mitä minulle oli suotu.

Lisää hyvää oli luvassa, kun minua lähestyi ruokakaupassa mies, joka kysyi, mitä mieltä olin istumalentopallosta. Hän toimi lajin valmentajana. Juttelimme hetken, ja pian olin istumalentopallon maajoukkueessa.

Oli ihanaa nähdä muita naisia, joilla on proteesi. Oi sitä samankaltaisuuden ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Pelaaminen loppui, kun aloin odottaa kuopustani Eetua.

Lue myös: “Syöpä opetti itsevarmuutta”

Eetulla oli syntyessään kaksi sydänvikaa. Ne ovat parantuneet kasvun myötä, mutta pojan ensimmäinen vuosi meni sairastaessa. Jalkani oli tosi huonona, ja olin lasta kantaessa itsekin jaksamisen äärirajoilla.

Kerran kiireellä sairaalaan lähtiessä proteesi katkesi altani. Soitin äidilleni ja itkin. Avun pyytäminen on aina ollut minulle hankalaa, mutta silloin oli pakko. Sain viimein myös Jyväskylän kaupungilta kotiapua, muutaman kuukauden verran. Edes jotakin.

Vaikka elämäni on välillä raskasta, koen silti olevani siunattu. Minulla on koti, mies ja lapset, ja asun maassa, jossa saa proteesin. Olen elänyt ja kokenut paljon.Kaiken tapahtuneen ansiosta minusta on tullut se ihminen, joka tänä päivänä olen.

Nyt vuonna 2017 jalkani on niin kipeä, että se rajoittaa ulkoilua ja olemista ylipäänsä. Edessä on uusi leikkaus. Se tarkoittaa, että jalkaa amputoidaan taas kerran. Samalla proteesit menevät uusiksi. Leikkauksesta kuntoutuminen vie vuoden.

Raskainta on ollut se, että potilasvakuutuskeskus – jolla oli proteesieni maksuvastuu – heivasi minut listaltaan pois. Peruste oli, että kyseessä on vanha vamma, jonka takia jalkani olisi joka tapauksessa jouduttu amputoimaan. Tämä ei pidä paikkaansa, vaan jalkani amputoitiin leikkausvirheen takia.

Lakimies hoitaa nyt asiaa, mutta lopputuloksesta ei tiedä. Tuntuu kamalalta joutua taistelemaan tästä. Eikö se riitä, että olen menettänyt jalan?

Muuten elämässäni on kaikki hyvin. Syöpäkontrollit ovat ohi ja olen saanut terveen paperit. Olen alkanut opiskella, käsi ja taideteollisuusalan perustutkintoa varten. Haaveissani on pienimuotoinen yritystoiminta. Olen edelleen työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta minun on vaikea olla kotona. Haluaisin olla hyödyksi ja avuksi.