Johanna on elänyt vuosikymmeniä halvausoireiden ja harvinaisen oireyhtymän kanssa: ”Päätin, että jalkani saa amputoida”

“Puolitoistavuotiaana olin vielä terve­ lapsi. Sen jälkeen kaikki muuttui. Sain sokeri­palan, johon oli lisätty poliorokotetta ­– aivan kuten kymmenettuhannet­ muutkin lapset.

Muut lapset jatkoivat kehittymistään, mutta­ ­minä muutuin tuskaiseksi kaksi viikkoa rokotuksesta. En saanut pissattua enkä­ ­kakattua. Muutamassa päivässä koko ala­ruumiini halvaantui.

Tehohoidossa lääkärit totesivat, että olin sairastunut äärimmäisen harvinaiseen hermojuuritulehdukseen, Guillain-Barrén oireyhtymään. Jo silloin tiedettiin, että sairauden takia en olisi­ koskaan samanlainen kuin muut.

Ajan kanssa halvaus parani­ niin, että pystyin jälleen kävelemään. Se vaati fysioterapiaa jopa kaksi kertaa päivässä.

Siitä huolimatta en ­palautunut täysin ennalleen. Liikkumiseni­ jäi kömpelöksi. Jalat ja jotkin kohdat käsistä­ pysyivät tunnottomina. Lapsena­ kävelin joskus päivän nasta jalkapohjassa ennen kuin äiti huomasi asian.

Aloin saada kivuliaita­ lihaskramppeja. Äiti on kertonut, että saatoin ­olla monta päivää peräkkäin niin kipeä, etten­ voinut nukkua. Sairaalassa ­minut nukutettiin, jotta­ oloni helpottuisi. Siitä­ ei ollut apua.

Hoitojen vuoksi jouduin olemaan paljon poissa koulusta,­ enkä päässyt muiden mukana kerhoihin. Sen lisäksi kävelin kömpelösti kepeillä. ­Totuin siihen, että olin erilainen. Minulla ei ollut harrastuksia eikä sydänystävää.

Istuin usein koulun pihalla itkemässä,­ koska joku vei keppini enkä päässyt liikkeelle. Olin kiusaajille helppo uhri. Onneksi ­aina löytyi joku ystävällinen, joka toi keppini säälistä takaisin. En lannistunut jatkuvasta kiusaamisesta.­ Pysyin iloisena ja nauravaisena karuista­ kokemuksista ja sairauden tuomista vaivoista­ huolimatta. Lääkäri­käynneilläkin äiti joutui toppuuttelemaan nauramistani.

Olin noin kymmenvuotias, kun loukkasin jalkani leikkikentällä. Tapaturma tuntui harmittomalta, mutta se suisti elämäni alamäkeen.

En tajunnut tilanteen vakavuutta, koska minulle oli kehittynyt Guillain-Barrén oireyhtymän seurauksena Charcot’n jalka. Se aiheuttaa nivel­rakenteiden hajoamista­ ja estää normaalin kiputuntemuksen.

Yli viikko loukkaantumisen jälkeen paljastui, että jalassani olikin murtuma. Ukkovarvas oli jo luutunut väärään asentoon, ja jouduin luudutusleikkaukseen.

Vuosi leikkauksen jälkeen heräsin yöllä­ kovaan kipuun. Iho varpaiden välissä oli haljennut, ja haavasta valui märkää. Sain antibiootteja, rasvoja ja pulvereita, mutta tulehdus lehahti aina uudestaan.

Vasta vuosia myöhemmin, kun ­minut siirrettiin 17-vuotiaana aikuisten sairaanhoitoon, lääkäri määräsi ­jalan ­aukaistavaksi. Kävi ilmi, että varvas oli täynnä luu­mätää. Olin saanut ensimmäisestä leikkauksesta sairaala­bakteerin. Oli järkytys, sillä tiesin, kuinka vaikea tauti on.

Vietin sairaalassa lähes vuoden. Jalka avattiin useita kertoja,­ ja märkää puhdistettiin. Bakteeri­ muuntui koko ajan, eikä tehokasta antibiootti­yhdistelmää löytynyt.

Lääkärin mukaan olin ainutlaatuinen.­ Monen asian täytyi mennä pieleen, että­ hoito epäonnistui niin kuin minulla. Toivoin niin kovasti, että voisin olla ­ainutlaatuinen jossain muussakin!

Kun bakteeri lopulta saatiin rauhalliseksi, varpaan luudutus aloitettiin ­uudestaan. Jalkaterän amputaation riski jäi väijymään mieleeni, mutta vuosien ajan elin suhteellisen normaalia elämää.

Opiskelin merkonomiksi ja sain töitä­ kaupan alalta. ­Tapasin mieheni,­ menin naimisiin ja sain kaksi tervettä lasta. Se oli unelmieni täyttymys.

Kolmisen vuotta sitten jalka alkoi jälleen oireilla. Kivut ja kouristukset olivat niin kovia, etten enää nukkunut öisin.

Muistin lastenpoliklinikan ajan ja pelkäsin, että olen pian ­samassa tuskastuttavassa hoitokierteessä.­ Olin haaveillut kolmannesta lapsesta omilla­ jaloillani, mutta ­ymmärsin, että amputaatio olisi oikea vaihtoehto. Jos sairaala­bakteeri leviäisi,­ olisi­ kyse hengestäni.

Lääkärin mielestä kantapään saattoi vielä säästää, mikä helpotti­ päätöstäni.­ Eräänä päivänä ­astelin lääkärin vastaan­otolle ja sanoin olevani valmis. Leikataan pois vain. Amputaatioon päätyminen oli ras­kaimpia päätöksiäni. Itkin lapsi­haaveesta­ luopumista pitkään.

Oli odotettavissa, ettei amputaatio ­sujuisi ongelmitta: kun terveen ihmisen haavat paranevat päivissä, minulle tulee märkivä säärihaava, jonka­ hoitaminen kestää kuukausia.

Leikkauksen jälkeen äiti tuli viemään minua sairaalan kahvilaan. Kun minua siirrettiin pyörätuoliin, jalka ­käväisi alaviistossa. Siteet värjäytyivät ­vereen saman tien.

Verisuonen pää aukesi, ja jalasta suihkusi verta. Päivystävä lääkäri juoksi paikalle ja poltti auki jääneen suonen siinä sängyssä. Leikkaussaliin ei ehditty. Kaikki tapahtui niin nopeasti, etten ehtinyt edes huolestua.

Kolmen korjausleikkauksen jälkeen amputaatiotynkä vihdoin sulkeutui. Meni pitkään ennen kuin uskalsin luottaa, ­että haava pysyisi kiinni.

Kun pääsin pystyyn, jouduin varaamaan terveelle jalalleni. Sen seurauksena ukkovarpaaseen kasvoi painerakko.­ Se ei parantunut hoitoyrityksistä huolimatta. Tuskat olivat kovat. Puhdistusleikkausten välissä oloni alkoi olla epä­toivoinen. Lopulta varvas päädyttiin amputoimaan ensimmäisestä nivelestä. Sekin oli täynnä luumätää.

Tuntui, ettei mistään tule mitään. Itkin lääkärille, että­ leikkaa toinenkin jalkaterä pois, en jaksa enää.

Halusin eroon tuskista, joihin mitkään kipulääkkeet ­eivät tehonneet. Hiki valui ja olin täysin toiminta­kyvytön. Lasten leikkien äänet pahensivat olo­tilaa entisestään.

Kirjoitin lääkärille kirjeen, jossa totesin luovuttavani loput­ mätävarpaani vapaasta tahdostani. Mainitsin, että­ miehen halkokirves saattaisi lipsahtaa varpaisiin, ­ellei niistä pääsisi sairaalassa eroon.

Neuvotteluiden jälkeen lääkärit suostuivat. Puolet jalkaterästäni leikattiin pois, mutta kanta­pää säilytettiin. Parin korjausleikkauksen jälkeen jalka oli vihdoin kunnossa ja kivut poissa. Helpotus oli valtava.

Olen usein kuullut, että olen taistelija. On totta, etten jää miettimään menneitä, enkä murehdi tulevia. Sairauteni etenee, halusin tai en.

Kun sain jalkaproteesit, pääsin kokeilemaan kävelyä. Vasen jalkani alkoi läpsyä. Magneettikuvissa­ näkyi, että selän ­nikamat olivat luhistuneet ja välilevyt syöpyneet.

Usko alkoi loppua. Eikö tämä pääty koskaan? Onneksi­ hoitotiimini sai valettua minuun toivoa selviämisestä. Lääkärit päättivät luuduttaa lannerankani­.

Kymmenen viikkoa meni hyvin. Sitten aloin kaatuilla. Lapset laskivat, että tänään äiti on kaatunut jo viisi kertaa, eivätkä he kertaakaan. Selkä oli järkyttävän kipeä. Valvoin ja olin jatkuvasti pahalla tuulella.

Uusissa magneettikuvissa näkyi, että yksi nikama oli siirtynyt pois paikoiltaan ja siihen oli muodostunut uusi pullistuma. Joutuisin uuteen leikkaukseen.

Olin osannut odottaa takapakkia, mutta puukon alle­ joutumiseen ei totu koskaan. Joka kerta kun leikkaus­salin ovet avautuvat, minua alkaa itkettää. Halvausriski pelottaa, ja moni muukin asia voi mennä pieleen.

Leikkauksessa selkärangan molemmille puolille asennettiin rautalevyt, jotka jäykistivät alaselän ja rintarangan. Minusta tuli rautarouva. Olin silti tyytyväinen siihen, että kivut helpottivat ja jalat kantoivat edelleen.

Nyt olen opetellut kävelyä kahdella amputoidulla­ jalalla­ ja selällä, joka on jäykkä kuin seiväs. Tiedän, että edessä­ on todennäköisesti niskan jäykistys, sillä sielläkin näkyy muutoksia. Samoin polvi- ja lonkkanivelet joudutaan mahdollisesti vaihtamaan tekoniveliin.

Pysyvä halvaantuminen on lääkäreiden mukaan mahdollista. Kukaan ei osaa ennustaa, mikä tilanteeni on viiden vuoden päästä. Olo on vähän kuin avaisi joulu­kalenteria: koskaan ei tiedä, mitä seuraavan luukun ­takaa paljastuu.

Pyörätuoliin en aio silti jäädä enkä anna peloille valtaa. Olen päättänyt, että palaan vielä takaisin töihini. Olen ­ollut sairauslomalla nyt kolme vuotta.

Sairastumiseni jälkeen vanhempani taistelivat oikeuksieni puolesta kymmenen vuotta. Vuonna 1995 korkein oikeus vahvisti, että sairastumiseni johtui rokotteesta ja valtio oli minulle tapahtuneen johdosta korvausvelvollinen.

Sain ostettua rahalla ensiasunnon ja ajokortin. ­Oikeusjutun voittaminen oli vanhemmilleni tärkeää ­periaatteellisista syistä. He uskoivat pitkään, ettei pienellä­ ihmisellä ole mitään mahdollisuuksia puolustaa oikeuksiaan.

Itsekin ottaisin tuhat kertaa mieluummin terveyden kuin korvauksen. Raha ei voi mitenkään korvata kaikkea sitä, mitä olen jo menettänyt.

Olen todella kiitollinen minua hoitaville lääkäreille. Tautini on niin harvinainen, että he ovat tehneet valtavasti taustatyötä ja opetelleet uusia asioita vuokseni. He ovat tehneet kaikkensa, että voisin paremmin.

Sama huumori, joka minulla oli jo lapsena, on yhä tallessa.­ Osaan nauraa sattumuksilleni. Ylpeilen geishan jaloillani.­ Saunassa leikimme lasten kanssa leikkiä, että kaikki, joilla­ on ukkovarvas, nostavat jalan ylös. ­Tasapuolisuuden ­nimissä ukkovarpaattomatkin saavat joskus nostaa jalkansa.

Kerran kuulin, kuinka vanhempi lapsista puhui kavereilleen, että tiedättekö mitä, meidän äidillä ei ole yhtään varvasta. Se tuntui olevan siinä porukassa aika kova juttu.

Nyt vuonna 2017 selkärankaani on lisätty rautaa entisestään, eli olen nyt takapuolesta hartioihin asti jäykkä. Se on vaikeuttanut arkea entisestään. Niskassa on myös muutoksia, mutta niitä jarrutellaan luustolääkkeen avulla.

Parhaillaan odotan jalkaleikkausta, jolla yritetään korjata lihaksen surkastumista. Ellei leikkaus tuota tulosta, jalka amputoidaan säärestä asti. Minusta tuntuu, että todellisuus alkaa nyt lyödä ihan tosissaan kasvoille. Olen odottanut joka leikkauksen jälkeen, että pääsisin toipumaan ja kiinni tavalliseen arkeen. Niin ei taida enää käydä.

Henkinen taakka alkaa olla kova. Välillä minulle tulee takaumia lapsuudesta, kun istuin yksin koulun seinustalla. On pakko myöntää, että enää ei hymyilytä niin paljoa kuin ennen, mutta myönteistä asennetta ja elämänhalua en aio kadottaa. Kaikesta selviää tavalla tai toisella."