Vatsa alkoi vaivata loimaalaista Marita Rinnettä, 55, pian sen jälkeen, kun hän lopetti tupakoinnin odottaessaan kolmatta lastaan 90-luvun alussa. Tuolloin lääkärit arvelivat oireiden syyksi peräpukamia.
Näin tunnistat peräpukamat! Lue peräpukamien oireista.
Kun seuraava lapsi syntyi vuonna 1993, oireet alkoivat hallita elämää. Marita kärsi veriripulista ja limaisista ulosteista. Housutkin saattoivat tahriintua, jos vessaan ei päässyt nopeasti. Kun peräaukon verenvuoto yltyi, lääkäri lähetti Maritan tähystykseen.
– Kuvissa suoli oli järkyttävässä kunnossa. Ihmettelin silti lääkärilatinaa, vahvaa lääkitystä ja kolmen kuukauden sairauslomaa, Marita muistelee.
Lääkkeet veivät voimat, mutta tepsivät. Kortisoni- ja antibioottikuurien loputtua Marita arveli lääkityksen päättyvän pian kokonaan. Totuus paljastui lääkärin seurantasoitolla.
– Lääkäri toivoi lääkekuurin jatkuvan todella pitkään, koska olin niin nuori. Krooninen colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus vaatii lääkitystä loppuiän.
Lue millainen ennuste on haavaisella paksusuolentulehduksella?
Maritan koliitti eli haavainen paksusuolentulehdus on vasemmanpuoleinen. Myös divertikkelit eli heikkoon paksusuoleen kehittyneet pussukat tulehtuvat ajoittain. Kuuden hengen perhe oppi pärjäämään yhdellä vessalla suolistosairaudesta huolimatta.
”Onneksi maailma on täynnä vessoja.”
– Meillä vessa tyhjenee, kun olen oven takana. Kotona käydessään lapset kysyvät yhä vessaan mennessään, pitääkö minun päästä sinne.
Maritan tauti on ollut välillä rauhallisessa vaiheessa 5–6 vuotta. Nyt rauhaa on kestänyt yli vuoden mesalatsiini-ylläpitohoidon ansiosta. Sitä ennen hänellä oli vuoden aikana useita tulehduksia. Sopivaa lääkitystä jouduttiin etsimään, sillä Marita on allerginen esimerkiksi biologiselle infliksimabille.
Jokaisen IBD-potilaan täytyy löytää yksilöllinen ruokavalionsa, sillä vatsan sietokyky vaihtelee. Tulehdusvaiheessa Marita syö paljon kasvissosekeittoja, välttää kuitupitoista ruokaa sekä juo runsaasti vettä, teetä ja verensokerin laskiessa jonkin verran sokeripitoisia limsoja. Kahvikupillinen karkottaa päänsärkyä. Marita välttää maitotuotteita, joskin keitetty laktoositon maito toimii ruoassa. Laktoositon jäätelö maistuu harvoin.
Marita tekee hoitotyötä, mutta ei työskentele yleensä öisin. Työterveyslääkärin ehdottama ratkaisu on hyvä, vaikka Maritan mielestä stressi tai mikään muukaan syy ei näytä laukaisevan pahenemisvaiheita.
Marita ei anna sairauden pysäyttää. Hän harmittelee, että moni häpeää vessavaivoja ja eristäytyy.
– Onneksi maailma on täynnä vessoja. Sosiaalisena ihmisenä tykkään kulkea paljon, vaikka viihdyn myös kotona.
Musta huumori on selviytymiskeino monelle IBD:tä sairastavalle. Potilastapaamisten ruokailuissa täytyy välillä jopa hyssytellä ronskeja tarinoita.
Kroonisen sairauden hyväksyminen on kuitenkin vaatinut pohdintaa. Maritalle henkisesti rankinta oli toinen pahenemisvaihe, mutta hyvä ystävä naapurista lähes pakotti hänet liikkeelle sängyn pohjalta.
– Olisin kuulemma saanut tulla vaikka alasti kyläläisten iloksi, kunhan lähden kävelylle.
Maritan mielestä erityisen hankalaa on elämänhallinnan menetys sairaudelle. Koliitti on usein ylisuorittajien tauti.
– Aktiivivaiheessa pitää vain hyväksyä, ettei pysty esimerkiksi töihin. Jos maailma tuntuu kaatuvan, sen pitää joskus antaa kaatua – se ei kuitenkaan kaadu niin, ettei siitä selviäisi.
Marita toimii aktiivisesti Crohn ja Colitis -yhdistyksessä ja kehuu vertaistukea. Potilaiden tapaamisissa ja nettipalstoilla saa ymmärrystä, tsemppiä ja joskus käytännön apua.
– Tavallisten keskustelusivustojen kauhutarinoita kannattaa välttää.
”Kun suoli on huonona, selkä voi kiukutella.”
Marita toimii myös kokemuskouluttajana ja -asiantuntijana Turun yliopistollisessa sairaalassa. IBD:n lisäksi hän sairastaa tyypin 2 diabetesta, joka todettiin vuonna 2004. Ajoittaista lääkitystä vaatii myös sappihappojen imeytymishäiriön aiheuttama ripuli, joka alkoi oireilla sapen poiston jälkeen kymmenisen vuotta sitten.
Lisäksi Marita on mukana narkolepsialasten vanhempien tukiryhmässä, sillä kuopus sairastui sikainfluenssarokotteen jälkeen vuonna 2009.
Kokemusasiantuntija tuo sairaalaan potilaan ääntä.
– Potilas on ykkösasia. Asiat pitää esittää ymmärrettävästi ja hoitoketjut saada pelaamaan. Heti diagnoosin jälkeen ihminen ei usein pysty ottamaan lääkäriltä kaikkea vastaan eikä kysymään tärkeistä asioista. Nykyään onneksi IBD-hoitajat auttavat.
Maritalla on myös IBD-potilaille tavallisia nivelvaivoja.
– Kun suoli on huonona, selkä voi kiukutella. Se on leikattu kerran iskiaksen takia, mutta nyt kiusaa sakroiliitti eli SI-nivelten tulehdus. Nivelkipuja on sormissa ja ranteissa. Välillä jalat ja lonkatkin kipeytyvät.
Vaihdevuodet alkoivat oireilla ennenaikaisesti – ehkä IBD:n takia – muun muassa hikoiluna ja outona ärtyvyytenä. Oireet saivat selityksen verikokeessa, ja estrogeenikorvaus on auttanut.
Hyvinvointiin Marita hakee oppia Tyksin hyvinvointiohjaajakoulutuksesta, joka liittyy tyypin 2 diabetekseen.
– Liikunta, terveellinen ruoka ja hyvät yöunet ovat kaikille hyviä ohjeita. Ne pitää kuitenkin sisäistää, jotta ne vaikuttavat. Liikunta on myös hoitoa nivelvaivoissa. Itse haluaisin kävellä enemmän, vaikka jalat ovat olleet kipeät. Neulominen liikuttaa mukavasti sormia.
Muita henkireikiä ovat kasvihuone ja tietysti läheiset, kuten 39 vuotta rinnalla kulkenut puoliso ja kaksi lastenlasta, joita Marita hoitaa mieluusti vapaa-aikanaan. IBD:n kannalta tärkeintä on yhteys muihin.
– Yksin ei kannata jäädä vellomaan, Marita painottaa.
Juttu on julkaistu Apu Terveys -lehdessä 5/2018.
