Vuosi sitten ymmärsin, että olen vakavasti sairas. Minut oli juuri leikattu ja kysyin lääkäriltä, miten hoitoni jatkuisi.  Hän sanoi, ettei tiedä. Vastaavia tapauksia ei juuri ollut. ”Tai kyllähän niitä on löytynyt, mutta enemmän ruumiinavauksissa”, hän sanoi.

Todennäköisesti hän tarkoitti, ettei kukaan ollut kuollut tähän, vaan endometrioosi oli löydetty avauksessa sattumalta. Silti tieto kolahti.

Yleensä tämä sairaus ei lyhennä elinikää, mutta minulla se on harvinaisen raju ja poikkeuksellinen. Tuossa leikkauksessa kohdun limakalvon kudosta löytyi vatsakalvolta, maksasta, palleasta, rinta­ontelosta ja jopa sydänpussista, vaikka sitä esiintyy yleensä alavatsan alueella.

Operaatio ei ollut ensimmäinen. Niitä on takana jo kahdeksan. Olen elänyt kovien kroonisten kipujen kanssa pari vuosikymmentä. Vaikeimpina aikoina elämä on ollut pelkkää särkyä, ja olen pohtinut olemassaolon mielekkyyttä. Kaikki tämä vain siksi, että kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa vääriin paikkoihin.

Endometrioosi alkoi kuukautiskivuista

Oireeni alkoivat yläasteiässä. Jouduin jäämään kuukautisten aikana pois koulusta, kun alavatsa ja alaselkä kramppasivat kivuista.

En ymmärtänyt, että jotain oli vialla. Luulin, että minulla oli tavallista kivuliaammat ja runsaammat kuukautiset. Lääkäri määräsi minulle e-pillerit, kun olin 17-vuotias. Viisi vuotta myöhemmin gynekologi löysi rutiinitarkastuksessa munasarjastani kystan. Hän epäili endometrioosia mutta kehotti vain seuraamaan tilannetta.

Vuoden kuluttua hakeuduin lääkäriin voimakkaiden alavatsakipujen takia. Tilanne tulkittiin umpisuolentulehdukseksi ja minut leikattiin heti.

Kun heräsin osastolla, lääkäri kertoi, ettei umpisuolessa ollut vikaa. Oli löytynyt jotain muuta: koko vatsaontelo oli täynnä endometrioosia. En tiennyt, mitä se tarkoitti.

Ihana hoitaja istui viereeni ja kertoi, ettei kyseessä ole maailmanloppu. Diagnoosi ei tuntunut kovin pahalta, mutta kun kuulin sanan ”lapsettomuushoidot”, se tuntui iskulta vatsaani. Olin tavannut mieheni parikymppisenä, enkä ajatellut, että yhteinen elämämme menisi näin. 

Endometrioosi aiheuttaa lapsettomuutta

Minulla on kaksi biologista ja neljä ei-biologista sisarusta. Olin toivonut, että saisimme mieheni kanssa useamman lapsen.

Olin ollut jo kerran raskaana ennen diagnoosia. E-pillereistä huolimatta raskaus oli alkanut, ja olimme innostuneet yllätyksestä. Sitten sain keskenmenon.

Koska haaveilimme lapsista, en aloittanut e-pillereiden syömistä uudestaan. En vielä tiennyt, että ehkäisyni oli hillinnyt endometrioosia.

Lue myös: Vakava Crohnin tauti vei elämänhaluni

Aloitimme lapsettomuushoidot diagnoosin jälkeen. Tajusin, että hormonilääkitys oli taudilleni sama kuin bensa liekeille. E-pillereiden hormonit olivat pitäneet tilannetta kurissa, mutta lapsettomuushoitojen hormonit toimivat päinvastoin. Alkoi neljän vuoden helvetti.

Ikäviä uteluja vauvasta

Keinohedelmöitys epäonnistui. Kokeilimme koeputkihedelmöitystä kolme kertaa julkisella puolella ja kerran yksityisellä.

Jokainen hoitokerta oli rankka. Vatsani turposi palloksi, tärähtelykipu oli hirvittävää ja munasolujen keräys kivuliasta.

Samalla endometrioosi äityi todella pahaksi, sillä yleensä voidaan hoitaa vain joko kipuja tai lapsettomuutta. Särkyni olivat välillä niin tuskallisia, että nukuin vain pätkissä.

Ainoa paikka, jossa ei sattunut, oli suihku. Istuin sen lattialla lukemattomia tunteja. Pyörtyilin kipujen takia, ja mieheni soitti ambulanssin.

Hoidot jouduttiin keskeyttämään kahdesti, koska minulta oli pakko leikata endometrioosikudosta.  Mielialani heitteli. Välillä mietin, etten ole enää minä. Saatoin raivostua mitättömistä asioista. Kerran automatkalla avasin oven vauhdissa ja uhkasin hypätä kyydistä. Mieheni tyynnytteli minut.

Tutut saattoivat kysellä hyväntahtoisesti, milloin meille tulee jälkikasvua. Se tuntui vaikealta. Monet tiesivät sairaudestani, mutta vain perhe ja lähimmät ystävät olivat tietoisia lapsettomuushoidoista. En hävennyt niitä, mutta ajattelin, että jos emme onnistukaan, en pysty kertomaan asiasta muille.

Sitten sain puhelun yksityiseltä lapsettomuusklinikalta: ainoa pakastamisesta selvinnyt alkio oli jakautunut viisisoluiseksi, ja se voitaisiin siirtää sisälleni.

Olin superonnellinen. Tuo alkio oli viimeinen oljenkortemme. Olimme päättäneet, että jos neljännellä hoitokerralla ei nappaa, emme yritä enää.

Siirron jälkeen minusta tuntui, että kerrankin kaikki oli mennyt hyvin. Silti pelotti. En uskaltanut ajatella asiaa ennen raskaustestiä. Suojein itseäni. Olin tottunut huonoihin uutisiin.

Kun raskaustesti näytti positiivista, juoksin uudestaan apteekkiin. Pian kotonamme lojui parikymmentä raskaustestiä, jotka näyttivät plussaa. Olimme äärettömän onnellisia, kun klinikka vahvisti tuloksen.

Raskaus jatkui hyvin. Endometrioosin kannalta se oli elämäni parasta ja kivuttominta aikaa. Silti joskus iski käsittämätön pelko, että joku ottaa onnen pois minulta. Olin toivonut lasta jo niin pitkään.

Tyttäremme Siiri syntyi joulukuussa 2009. Minulle tehtiin raskausmyrkytyksen takia keisarileikkaus. Siiri karjaisi heti ulos päästyään kuin leijona. Vahva tyttöni oli selvinnyt tänne asti.

Vauvan vieminen kotiin tuntui uskomattomalta. Ajattelin, että nyt meidän perheemme on vihdoin tässä. Tunne siitä, että tämä vauva oikeasti jää meille, oli mieletön.

Koen syyllisyyttä poissaoloista

Kerran lomalla Lapissa mietin, mitä kaikkea olen menettänyt endometrioosin takia. Esimerkiksi kivuttoman olotilan. Aina koskee. En pääse hiihtämään, laskettelemaan enkä pulkkamäkeen.

Sydämeeni sattuu, kun joudun sanomaan lapselle useita kertoja päivässä, etten pysty. Lääkkeet ja kivut väsyttävät. Kun muut aikuiset puuhailevat lapsen nukahdettua, minä menen nukkumaan. Niin säilyn toimintakykyisenä.

Lue myös: “Sairaus pudotti hiukseni – en tiedä, saanko niitä koskaan takaisin”

Olen tuntenut syyllisyyttä sairauspoissaoloistani. Monet endometrioosia sairastavat ovat joutuneet vaihtamaan ammattia, mutta minä kykenen yhä toimistotyöhöni. Töissä koen olevani toimintakykyinen. Siellä ajattelen muita asioita ja saan hetkeksi tauon sairaudesta.

Joskus työkaverini sanovat, että huomaatko, kuinka kipeä olet. Olen joutunut huilaamaan vessan lattialla. Pahimpina päivinä olen tehnyt etätöitä.

Endometrioosi levisi rintaan ja sydämeen

Vuosi sitten hengittäminen alkoi sattua.  Tuntui kuin jokin repisi kehoa sisältä palasiksi. Selvisi, että endometrioosi oli levinnyt rintaonteloon ja sydänpussiin. Minulle määrättiin samoja kipulääkkeitä kuin levinnyttä syöpää sairastaville.

Pienikin hengästyminen laukaisi hengenahdistuksen, ja pesäkkeitä kuivattava lääkitys teki huonovointiseksi. Silloin ajattelin, etten jaksa enää. Jos olisin ollut lapseton ja yksin, en tiedä, miten olisin selvinnyt. Koska minulla oli Siiri, ihana mies ja ystävät, en antanut periksi.

Kun heräsin leikkauksesta, ensimmäinen ajatus oli, että minuun ei satu. Teki mieli huutaa se ääneen.

En ajattele jatkuvasti kuolemaa

Jokainen endometrioositapaus on yksilöllinen. Minun tautini on erittäin raju, ja se on pitänyt hyväksyä. Usein sairaus saadaan kuriin tai lähes oireettomaksi hormonien ja mahdollisten leikkausten avulla. Vaikka kohtuni ja munasarjani on poistettu, sairaus on jatkanut leviämistään.

Lue myös: Endometrioosi on yleinen sairaus

Potilastiedoissani lukee ”kokeillut kaikki markkinoilla olevat vahvat hormonilääkitykset”. Olen eräänlainen koekaniini. Minulle on tilattu ainoana Suomessa erikoislääkitys Yhdysvalloista, mutta tilannetta ei ole saatu kuriin.

Nyt hormonikorvaushoitokin on kielletty taudin leviämisen vuoksi. Siksi elän sekä kovien kipujen että rajujen vaihdevuosioireiden kanssa. Kroonisen kivun kanssa elämistä on vaikeaa selittää niille, jotka eivät siitä kärsi siitä.

Vaikka tilanne on henkeä uhkaava, en voi ajatella kuolemaa koko ajan. Otan päivän kerrallaan ja toivon saavani olla täällä mahdollisimman pitkään.

Olen todella onnellinen mieheni tuesta ja saamastani hoidosta. Lääkärit ja hoitajat ovat tehneet kaikkensa, että minulla olisi hyvä olla. Sairautta tai minua ei ole ikinä vähätelty. Hyvä lääkärisuhde on auttanut jaksamaan.

Olen saanut myös paljon energiaa ja uutta tietoa Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmistä. Toinen tautia sairastava ymmärtää, mitä toinen käy läpi.

Pelkään, että tyttärenikin sairastuu

En ajattele olevani epänormaali, mutta minussa on jonkinlainen kroonisen sairauden leima. Ihanasta tyttärestäni huolimatta minulla on yhä lapsettoman identiteetti. Olisin halunnut enemmän lapsia. Ihmiset eivät aina ymmärrä, että myös lapsen saanut ihminen voi kokea lapsettomuuden surun.

Joskus Siiri saattaa kysyä, miksei hänellä ole siskoa tai veljeä. Olen sanonut, ettei minulla ole enää vauvalokeroa.

Lapsettomuusajatukset nousevat mieleen aika ajoin. En ajattele, että perheestämme puuttuu vielä joku, mutta saatan miettiä raskautta, joka meni kesken vuosia sitten. Pohdin, mitä syntymäpäivää hän viettäisi nyt.

Yksi pahimmista peloistani on, se, että tyttäreni joutuu joskus kärsimään endometrioosista. Kyseessähän on vahvasti perinnöllinen sairaus. Jos niin kävisi, tietäisin, mitä tehdä.

Kun ihmiset ihmettelevät jaksamistani, ajattelen, ettei minulla ole vaihtoehtoja. Voin jäädä jumiin sairauteeni tai yrittää saada myös jotain hyvää aikaiseksi.

Ajattelen, että elämä kantaa. En usko, että kärsimys kasvattaa, mutta sairauden takia olen armollisempi ja empaattisempi. Endometrioosi on myös opettanut, sen, että jokainen selviää aivan uskomattomista jutuista, jos on pakko.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 4/2016.