Diabetes on määrittänyt kansanedustajana ja europarlamentaarikkona toimineen Marjatta Stenius-Kaukosen elämää jo 41 vuotta. Matkaa ovat mutkistaneet myös muut autoimmuunisairaudet.

"Elettiin syksyä 1978. Nukahdin tuoliin, kun ystäväni oli käymässä luonani. Hän herätti minut ja sanoi, että minun pitäisi varmaan mennä lääkäriin. Vointini oli ollut pitkään huono. Päätäni särki koko ajan, ja olin laihtunut kesän aikana kymmenen kiloa. Autoa ajaessani näkökenttäni sumeni, enkä tahtonut erottaa kirjaimia tienviitoista. En myöskään tunnistanut tuttuja ihmisiä, jos nämä kävelivät kadun toisella puolella.

Lisäksi minulla oli jatkuvasti jano. Tempaisin kerralla kannullisen mehua tai vettä. Sen jälkeen kuljin jalat ristissä. Tupailloissa piti ensimmäisenä varmistaa, missä vessa oli.

Terveyskeskuslääkäri lähetti minut Tampereen yliopistollisen sairaalan päivystykseen. Siellä tehtiin kokeita, minkä jälkeen minut passitettiin osastolle. Diagnoosi oli tyypin 1 diabetes.

Miten tyypin 1 diabetes oireilee? Lue tyypin 1 diabeteksen oireista.

Ensimmäinen ajatus oli, että elämäni loppuisi tähän. Ainakin työni kansanedustajana päättyisi. Itkin yksikseni. Mitä syntiä olin tehnyt saadakseni tällaisen taudin?

Sairaanhoitaja toi minulle Sokeritauti-nimisen kirjan. Mitä pidemmälle siinä pääsin, sitä enemmän itkin. Minulta amputoitaisiin jalat! Joutuisin keinomunuaishoitoon! Tulisin sokeaksi! Kauhukuvat vilistivät verkkokalvoillani.

Vasta kirjan lopusta löysin toivon, joka on kantanut minua läpi elämän. Minun pitäisi hoitaa itseäni hyvin. Kun tekisin oman osuuteni, voisin pärjätä.

Asetin tavoitteekseni elää diabeteksen kanssa 50 vuotta. Siitä puuttuu nyt yhdeksän vuotta.

Sekaisin verensokerista

1970-luvulla ykköstyypin diabeteksen ainut hoito oli yksi insuliinipistos aamulla. Silloiset neulat olivat hirveitä, paksuja ja pitkiä. Lisäksi piti syödä parin tunnin välein. Hiilihydraatteja sai olla aterialla vain tietty grammamäärä. Sokeri oli täysin kielletty, eikä edes sinappia saanut syödä.

Lisätietoa tyypin 1 diabeteksen hoidosta.

Verensokeria tarkkailtiin lantraamalla koeputkeen kymmenen pisaraa vettä ja kaksi pisaraa virtsaa. Sitten putkeen pudotettiin tabletti. Jos seos muuttui ruskeaksi, virtsassa oli paljon sokeria. Liian matalan sokerin tunnisti vain siitä, että päässä huippasi.

Hoidon alettua vointini parani. Palasin työhöni eduskuntaan. Olin siellä ensimmäistä kauttani ja mukana sosiaali- ja terveysvaliokunnassa. Minulla oli omat eväät laukussani, jotta voisin syödä riittävän usein. Joskus aikataulut kuitenkin venyivät, ja olin jo syönyt kaiken. Kun kokous viimein päättyi, syöksyin pää kolmantena jalkana ruokalaan.

Kerran keräsin tarjottimelle äkkiä ruokaa ja join jaffaa ensiavuksi. Sitten menin perimmäiseen nurkkaan, jottei kukaan näkisi minua. Olin liian matalan verensokerin vuoksi aivan sekaisin. Minusta tuntui, että olin tullut hulluksi enkä voisi ikinä selvitä. Minulle tuli pakkoliikkeitä. Pääni alkoi vetää sivulle, ja irvistelin.

Eikös Tarja Halonen istahtanut silloin pöytääni. Hän huolestui, mikä minulla oli – ja muisti tapahtuneen vielä presidenttiaikanaan. Syötyäni tilanne rauhoittui nopeasti.

Ajan myötä minulle alettiin tuoda valiokuntaan kahvi ja sämpylä, jos emme saaneet pidettyä taukoa. Myös diabeteksen hoito kehittyi. Verensokerimittarit tulivat käyttöön 1980-luvulla. Se oli iso edistysaskel.

Elämän suurin nöyryytys

Itsestään huolehtiminen ei ollut ihan helppoa kiireisessä eduskuntatyössä. Kävelin kyllä työmatkat ja kävin uimassa eduskuntatalon uima-altaassa, mutta liikkuminen oli epäsäännöllistä. Nuorena pelasin mestaruustasolla koripalloa, mutta jouduin lopettamaan päänsärkyjeni vuoksi.

Päänsäryt alkoivat jo lapsena. Kenties ne olivat diabeteksen ensioire. Ne loppuivat kuin seinään, kun hoidot alkoivat.

Myöskään stressistä irrottautuminen ei ollut helppoa. Olin niin monessa mukana ja halusin palavasti auttaa vähäosaisia.

Insuliinipumppu kulkee aina Marjatan mukana, vyötärö­nauhaan piilotettuna. Kangaspuilla kutominen on rakas harrastus. Välipalaksi hän nappaa omenan tai banaanin.

Kun aloin vuonna 1979 seurustella nykyisen mieheni kanssa, minua jännitti, mitä hän tuumaisi sairaudestani. Onneksi hän hyväksyi sen täysin ja on ollut aina tukenani.

Toivoimme kovasti lapsia, mutta niitä ei meille suotu. Kävimme läpi kaikki tutkimukset ja toimenpiteet. Tässä yhteydessä koin elämäni suurimman nöyryytyksen. Eräs lääkäri tokaisi tylysti, että ”teillä ei ole oikeutta hankkia lapsia, koska olette niin sairas”. Hänen sanansa sattuivat niin kipeästi, etten kertonut asiasta kuin miehelleni 20 vuoteen. Julkisuudessa en ole puhunut tästä ennen.

En voi uskoa, että kommentti johtui diabeteksestani. Toki tyypin 1 diabeetikon raskaus on riskiraskaus, mutta diabeetikot ovat saaneet lapsia kautta aikojen. Ehkä kyseinen lääkäri ei pitänyt poliittisista mielipiteistäni. Muuta syytä en voi keksiä.

Kuumemittari kainalossa

Eniten olen pelännyt diabeteksen liitännäistauteja. Niitä ei ole ilmaantunut, mutta minulle on tullut muita autoimmuunisairauksia.

Tosin kilpirauhasen vajaatoiminta todettiin jo 17-vuotiaana, ja olen syönyt tyroksiinia siitä asti. Sittemmin sain tietää, että kilpirauhasen vajaatoiminta on diabeetikoilla tyypillisin autoimmuunisairaus.

Helmikuussa 1994 huomattiin, että keuhkoni vinkuivat. Minulla oli ollut usein paksulimaista flunssaa. Hieman myöhemmin sairastuin keuhkokuumeeseen, joka ei meinannut parantua. Juoksin vuoden tutkimuksissa, kunnes selvisi, että minulla oli bronkiektasia eli pienten keuhkoputkien laajentuma. Sen vuoksi kaikki pöpöt iskevät herkästi.

Pöpöjä on etenkin lentokoneissa ja hotelleissa. Vietin niissä paljon aikaa 90-luvun puolivälissä, jolloin työskentelin europarlamentaarikkona. Myös diabetes on pöpöille hyvä kasvualusta, jos verensokeri ei ole ihan kohdallaan.

Keuhkot oli tyhjennettävä puhaltamalla Spira-pep2-laitteeseen kolmesti päivässä. Se oli inhottavaa hommaa. Tuntui, että silmät pullistuvat päästä ulos.

Tyhjennyksestä huolimatta horkkamainen kuume nousi kerran kuussa, ja jouduin syömään jatkuvasti antibiootteja. Jätin EU-työni osin sen vuoksi, etten saisi jatkuvasti tartuntoja. Vetäydyin toviksi Tampereen kaupunginvaltuustoon, mutta palasin eduskuntaan vielä neljäksi vuodeksi. Sen jälkeen jatkoin luottamustoimissa kunnallispolitiikassa ja sitten vielä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hallituksessa kesään 2017.

Kuumeilu jatkui toistuvasti, ja jouduin välillä sairaalaan. Halusin muuttaa puhtaaseen ilmaan maaseudulle, jossa pöpöjä olisi vähemmän. Päädyimme Rautajärven kylään, josta mieheni on kotoisin.

Tylyä menoa ensiavussa

Maalla vointini parani, mutta viisi vuotta sitten lapojani ja pakaroitani alkoi kolottaa. En meinannut päästä sängystä ylös enkä voinut kyykistyä. Keuhkolääkärini lähetti minut reumalääkärille, sillä senkkani ja CRP-arvoni olivat koholla.

Minulla diagnosoitiin polymyalgia eli monilihastulehdus, josta puhutaan myös lihasreumana. Hoitona on kortisoni. Vastustin, että ei kortisonia diabeetikolle, koska se nostaa insuliinin tarvetta.

Lääkäri kuitenkin kertoi, että kortisonilla polymyalgian oireet häviäisivät parissa vuorokaudessa. Niin myös tapahtui, mutta kortisoni lisää infektioherkkyyttä. Se oli myrkkyä keuhkotaudilleni. Hoito jatkui kaksi vuotta, ja sairastuin sinä aikana useita kertoja keuhkokuumeeseen. Ajattelin, että tämä on jo liikaa.

Tammikuussa 2015 odotin korkean kuumeen vuoksi ensiavussa pääsyä osastolle. Olin syönyt kotona vain aamiaisen. Kun kello alkoi lähetä puoltapäivää, kysyin, saisiko diabeetikko ruokaa. ”On täällä muitakin potilaita”, hoitaja tuhahti, mutta toi kaurapatukan ja mehutetran.

Neljän aikaan olin yhä ensiavussa. Minulla oli kova nälkä, jano ja pissahätä. En päässyt vessaan omin avuin, koska olin sidoksissa kiinteään tippatelineeseen. Soitin apua ja pyysin myös vettä. Myöhemmin yritin selittää, miksi olin pyytänyt vesikannua. Hoitaja sähähti, että olin uhka hoitajien työkyvylle, koska häiritsin heitä vaatimalla koko ajan jotakin.

Olin kuin puulla päähän lyöty. Päättelin, että hoitajat olivat liian stressaantuneita. Myöhemmin ensiapuun saatiin Tampereen Diabetesyhdistyksen aloitteesta lisää hoitajia ja jääkaappi, jossa on sämpylöitä potilaille.

Joka päivä nollapisteessä

Kaksi vuotta sitten lonkkiani alkoi särkeä niin, etten meinannut päästä autosta ylös. Polymyalgia oli uusinut, ja kortisonihoito oli aloitettava uudelleen. Sen jälkeen keuhkosairauden pahenemisvaiheita on ollut onneksi vain kaksi, ja olen onnistunut hoitamaan ne antibiooteilla kotona. Toivon pääseväni kortisonista eroon vuoden loppuun mennessä.

Myös diabetekseni on hyvässä hoitotasapainossa. Aloitan silti joka päivä pisteestä nolla: jospa verensokeri pysyisi tänään tavoitearvoissa. Uusien hoitojen ansiosta tämä on huomattavasti helpompaa kuin ennen. Ratkaiseva muutos tapahtui vasta vuosituhannen vaihteessa, jolloin alettiin käyttää pika- eli ateriainsuliinia. Se toi elämään joustoa.

Verensokeria ympäri vuorokauden mittaavat sensorit tulivat markkinoille muutama vuosi sitten. Se oli mullistava askel. Moni diabeetikko sanoo, että siitä alkoi uusi elämä.

Käytän itse insuliinipumppua, jonka sensori lähettää sokeriarvot suoraan pumppuun. Laitteen paras ominaisuus on, että se pysäyttää verensokerin laskun jo ennakoivasti. Kun se hälyttää, tiedän heti syödä. Käytännössä olen päässyt eroon liian alhaisesta verensokerista.

Kun katson elämääni taaksepäin, huomaan, ettei mitään ole jäänyt tekemättä diabeteksen takia. En ole edes ollut sairauslomalla sen vuoksi. Siksi en sano sairastavani diabetesta, vaan minulla on diabetes. Jos sairastan, minulla on flunssa tai jotain muuta, joka vie minut petiin.

Toivon, että voin oman tarinani kautta lisätä tietoisuutta tyypin 1 diabeteksesta ja tuoda toivoa muille diabeetikoille. Toisten auttaminen on yhä intohimoni.

Juttu on julkaistu Apu Terveys -lehdessä 9/2019.