Sain diagnoosin, kun olin jäädä auton alle
"Miten tuo tyttö pystyy näyttelemään noin, tivasi neurologi työpaikan terveydenhoitajaltani alkuvuonna 1997. Hän ei voinut ymmärtää, että hymyilin. Olinhan 25-vuotias ja saanut juuri MS-taudin diagnoosin. Terveydenhoitaja sanoi siihen, että ”hah, sehän on Tarja.” Hän tunsi minut aina iloisena ihmisenä.
Olin mennyt lääkäriin, koska olin ollut vähällä jäädä auton alle. Näin auton, mutta en hahmottanut, missä kohdassa tietä se oli.
Näköhäiriö johtui näköhermon tulehduksesta. Työterveyslääkärin mukaan se oli tyypillinen MS-taudin ensi oire. Asiaa piti tutkia tarkemmin. Minut lähetettiin selkä ydinpunktioon. Kun kävin tutkimuspöydälle sikiöasentoon, minulta pääsi paukku juuri, kun näytettä otettiin. Se nauratti niin, että nauroin yhä, kun kerroin isälleni, että minulla oli alustavan arvion mukaan MS-tauti.
Isäni järkyttyi. Hän ei puhunut kotimatkalla mitään ja paineli metsään, kun tulimme kotiin. Hänen piti ajatella asiaa rauhassa.
Lue myös: Jennan aivolisäkekasvain on uusinut jo kolme kertaa
Pyörätuoli tuntui kaukaiselta ajatukselta
Minä melkein unohdin koko jutun, kun silmätulehdus parani. Tunsin itseni täysin terveeksi. Ymmärsin kyllä, että MS on pysyvä ja etenevä sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Ajattelin kuitenkin, ettei sitä kannattanut murehtia tässä vaiheessa. Olen luonteeltani yltiöpositiivinen ja luotin, että selviän. Minua ei pelottanut. Jatkoin elektroniikka-alan töitäni ja elin kuten ennenkin. Mikään ei muuttunut.
Kävin äitini kanssa Rauman MS-yhdistyksen kokouksessa. Siellä olevat puhuivat vain siitä, mitä eivät voineet tehdä taudin takia. Emme halunneet kuulla sellaista. Menin myös sopeutumisvalmennuskurssille, jossa tapasin ikäisiäni sairastuneita. Kävimme pubeissa ja pidimme hauskaa. Pyörätuoliin joutuminen tuntui kaukaiselta ajatukselta.
Ja kauan siinä menikin. Olen käyttänyt tuolia vasta vuoden.
Joko sinä jäät tai lähdet saman tien. Sanoin näin kadetti koulussa opiskelevalle poikaystävälleni, kun olin kertonut hänelle MS-diagnoosista. Hän ei ollut moksiskaan.
Muutimme samana vuonna Säkylään hänen työnsä perässä. Minä sain työpaikan varuskunnan pesulasta. Seuraavana vuonna menimme naimisiin.
Kohta olinkin raskaana. Esikoiseni Santeri syntyi vuonna 1999. Kahta vuotta myöhemmin syntyi Sakari. Toisen raskauden jälkeen näköni sumeni. Mietin, oliko MS-tauti pahenemassa. Mitä jos en näkisi imettää vauvaa? Pelko oli turha, sillä näkö palautui nopeasti.
Olin lasten kanssa kotona kolme vuotta. Kävin jossain vaiheessa magneettikuvauksessa, mutten enää muista miksi. Otin niin rennosti, että nukahdin. Hoitajat olivat ihmeissään. He kertoivat, että joutuvat välillä pitämään raavaita miehiä kädestä, koska makaaminen putkimaisessa laitteessa tuntuu niin pelottavalta.
Olin mukana myös lääkekokeilussa. Lääkkeen piti hidastaa taudin etenemistä, mutta muiden kokeiluun osallistuneiden tauti paheni. Lääkkeestä luovuttiin. Olin pettynyt, koska oma tautini pysyi oireettomana.
Vuonna 2004 aloin opiskella merkonomiksi. Ajattelin, että sillä koulutuksella saisin työtä, jota voisin tehdä, vaikka sairaus pahenisi.
Seuraavana vuonna mieheni lähti puoleksi vuodeksi rauhanturvaajaksi Sudaniin. Uskoimme, että pärjäisin yksin poikien kanssa. Pärjäsinkin, mutta koville se otti.
Aamulla vein lapset päiväkotiin, sitten ajoin kauppaopistoon Huittisiin ja taas takaisin Säkylään. Hain pojat ja vein heidät jääkiekkotreeneihin. Minulla oli niin paljon tekemistä, etten ehtinyt ikävöidä miestäni saati ajatella sairauttani.
Menin rollaattorin kanssa tanssiaisiin
Portaat alkoivat tuntua raskailta ja tasapaino huteralta. Ne olivat ensimmäisiä merkkejä siitä, että MS oli pahenemassa. En osaa tarkalleen sanoa, milloin ongelmat alkoivat. Yritin varmaan peittää niitä itseltänikin. En halunnut huolestuttaa ketään enkä selitellä horjahteluani, joten tsemppasin, kun olin muiden kanssa. En ollut itsekään huolissani.
Valmistuin merkonomiksi vuonna 2007, kun olin 35-vuotias. Sain sihteerin paikan Porin prikaatista. Työhuoneeni sijaitsi kolmannessa kerroksessa. Sinne nouseminen kävi työlääksi, ja kohta en enää päässyt sinne. Minun oli siirryttävä väliaikaisesti töihin varastoon.
Samoihin aikoihin aloin uupua. Se on tavallinen MS:n oire. Uupumus on voimakasta ja iskee yhtäkkiä. Silloin mistään ei tule mitään ja on päästävä lepäämään. Tajusin, etten voisi jatkaa töissä kokopäiväisesti.
Työnantaja ymmärsi tämän. Sain osa- aikaisen työn prikaatin esikunnasta. Työhuoneeni oli pohjakerroksessa ja parkkipaikka lähellä sisäänkäyntiä.
Aloin käyttää rollaattoria liikkumisen tukena. Se teki MS-taudin näkyväksi, mutta en hävennyt sitä. Kaikki tiesivät sairaudestani jo entuudestaan, koska olin puhunut siitä avoimesti. Rollaattori oli mukanani jopa varuskuntajuhlissa. Tanssiessa en tarvinnut sitä vaan tukeuduin tanssi partneriini. Elin normaalia elämää liikuntavaikeuksista huolimatta.
Olin ajaa kolarin, kun jalkani ei totellut
Ajoin autoa, kunnes jouduin vaaratilanteeseen. Huomasin T-risteyksessä, ettei jalkani toiminut, kun piti jarruttaa. Ehdin jo kauhistua, mutta kuin ihmeen kaupalla sain jalan jarrun päälle viime hetkellä. Muuten olisin rysähtänyt päin toista autoa.
Kun pääsin kotiin, sanoin miehelleni, etten ajaisi enää, ellen saisi käsihallintalaitteilla varustettua autoa. En halunnut tappaa ketään. Hankimme sellaisen, mutta aloin silti kulkea pääasiassa taksilla.
Alamäki jatkui. Jalat jäykistyivät pikkuhiljaa ja tasapaino-ongelmat pahenivat. Vasen käsikin oli välillä pois pelistä. Kun väsyin, käsi valahti niin heikoksi, etten pystynyt nostamaan edes teemukia. Sitten voimat palasivat.
Taudin kulkua yritettiin hidastaa eri lääkkeillä. Mikään ei sopinut minulle. Maksa-arvoni kohosivat. Sairaus vaikutti ehkä muistiinikin. Huomasin, että minun oli vaikea muistaa vuosilukuja ja yksityiskohtia. Toisaalta olen aina höpöttänyt niin paljon, että unohdan asiat ja milloin jotakin täsmälleen tapahtui.
Kun väsyn, puheeni muuttuu epäselväksi. Sekin johtuu taudista. Olen silti aina tullut ymmärretyksi.
Olen joskus miettinyt, miksi juuri minun piti sairastua. Siihen ei ole vastausta, sillä MS-taudin perimmäistä syytä ei tunneta. Tiedetään, että joillakin on perinnöllinen alttius sairastua. Yhdellä serkullani on MS-diagnoosi ja toisella on oireita.
En ole varsinaisesti huolissani siitä, voivatko poikani sairastua tähän. Kehotan heitä kuitenkin käyttämään runsaasti D-vitamiinia, koska sen puutteella voi mahdollisesti olla vaikutusta MS:n synnyssä.
Jäin eläkkeelle 42-vuotiaana
Pojilleni sairauteni ei ole ollut kova pala. Olen aina osallistunut aktiivisesti heidän rientoihinsa ja viettänyt paljon aikaa jäähalleissa heidän kiekkoharrastuksensa takia. Itsellänikin on urheilutausta.
Voitin suunnistuksen epävirallisen Suomen mestaruuden 9-vuotiaana. Sain hiihdosta piiritasolla monia mitaleita ja puulaakipesäpallosta kaksi SM-hopeaa. Urheileminen oli minulle sydämenasia. Siksi harrastuksista luopuminen on ollut haikeaa.
Ilman hyvää fyysistä pohjakuntoa olisin tuskin nyt näin hyvässä kunnossa. Liikun yhä sen verran kuin pystyn. Aloitan päivän aamujumpalla ja venyttelen päivittäin, jotta pysyisin notkeana. Käyn joogassa sekä allas- ja fysioterapiassa. Liikunta on tärkeää, koska hyvä lihaskunto parantaa tasapainoa.
Jäin eläkkeelle neljä vuotta sitten. Olin silloin 42-vuotias. Se oli oma päätökseni, mikä teki asiasta helpomman. Muuta vaihtoehtoa ei ollut, koska työnteko vei voimani niin, etten jaksanut mitään muuta. Hetken aikaa harmitti, mutta luotin, että löytäisin jotain työn tilalle.
Kasvoimme mieheni kanssa erilleen
Kotona tein, mitä jaksoin. Siivota en enää voinut, koska tasapainoni petti. Sain avustajan auttamaan minua arkiaskareissa ja kaupankäynnissä. Ruoan valmistaminen loppui, kun poltin sormeni uunissa. Kaaduin selälleni ja läheltä piti, etten lyönyt päätäni pahasti.
Aloin liikkua sähkömopolla ulkona. Sillä pääsin pitkille lenkeille, jotka olisivat muuten jääneet. Kävin myös ratsastusterapiassa. Hevosen selässä sain nauttia luonnosta.
Ymmärsin, että vaikka omat jalat eivät kanna, on monia vaihtoehtoisia tapoja päästä eteenpäin.
Kun jäin eläkkeelle, tajusin entistä selvemmin, että mieheni ja minä olimme erkaantuneet toisistamme. Olimme tiedostaneet tämän jo jonkin aikaa, mutta emme olleet halunneet myöntää sitä. Meillä oli eri mieltymykset ja halusimme eri asioita. Sairauteni ei varsinaisesti noussut esiin, mutta ehkä sillä oli vaikutusta.
Päätimme erota. Lapset olisivat vuoroviikoin minun ja isänsä luona. Muutin omaan asuntoon.
Itkeä pillitin hetken. Ystävät tukivat minua. Etenkin jo vuosia sitten kuntoutuksessa tapaamasta ystävästäni Janista oli iso apu. Hän kuunteli ja ymmärsi minua.
Lue myös: Eronneen surua ei aina ymmärretä
Löysin toisen puoliskoni
Kun kohtasimme Janin kanssa ensi kertaa, kysyin, mikä häntä vaivasi. Hän sanoi olevansa mielisairas. Niin minäkin, tokaisin. Aloimme nauraa. Tosiasiassa hänkin sairasti MS-tautia. Hänen tautinsa oli edennyt pitemmälle kuin omani ja hän kulki pyörätuolilla.
Nauroimme paljon vastedeskin. Tapasimme kuntoutusjaksoilla ja Oulussa, jossa Jani asui. Minulla oli siellä sukulaisia ja kävin tervehtimässä häntä samalla, kun olin sukuloimassa. Meillä oli aina hauskaa yhdessä.
Yllätyin silti, kun yhtäkkiä tajusin, että olen rakastunut häneen.
Tunne oli molemminpuolinen. Emme aikailleet, vaan aloimme puhua yhteisestä kodista. Aluksi ajatus siitä, että lähtisin Ouluun ja poikani jäisivät Säkylään liki 600 kilometrin päähän, tuntui hirveältä. Kun puhuin asiasta heille, he sanoivat, että ”äiti hei, Ouluun kulkee tie”.
He olivat jo melkein aikuisia ja pärjäisivät kyllä isänsä kanssa. Niinpä pakkasin tavarani ja muutin Ouluun kesän kynnyksellä 2017.
Se oli paras päätökseni ikinä. En ole koskaan ollut näin onnellinen. Minulla on Janin kanssa niin hyvä, etten kaipaa muuta. Miten täyttä elämä voikin olla. Ihan kuin olisin löytänyt toisen puoliskoni.
Pyörät ovat uudet jalkani
Ouluun muutto toi pyörätuolin minunkin elämääni. Olisin ehkä vielä hetken pärjännyt rollaattorilla, mutta pyörätuolilla on kätevämpi liikkua. Se ei ollut minulle mikään mörkö. Olin jo nähnyt Janin kautta, miten paljon se helpottaa arkea.
Käytän pyörätuolia lähinnä kotona ja kuntoutuksessa. Rollaattorin avulla en jaksa aina kävellä edes keittiöstä olohuoneeseen, mutta pyörätuolilla liikun näppärästi paikasta toiseen. Pyörät ovat uudet jalkani, ja ne toimivat aina. Pääsen pyörätuolilla teatteriin, konsertteihin ja jääkiekkomatseihin. Se kulkee mukana auton takakontissa.
Tuolin kanssa pystyy myös tekemään kaikenlaista kivaa. Pyörätuolitanssi on ihanaa! Olen kokeillut sitä kuntoutuksessa ammattitanssijan kanssa. Minusta tuntui kuin olisin leijunut. Valitettavasti Jani ei ole kiinnostunut tanssista, vaikka sitä voisi harrastaa Oulussa.
Ulkona liikun sähkömopollani. Pääsen sillä kynnysten yli kauppoihin ja liukuportaiden liuskaa pitkin ylempiin kerroksiin. Kaikkialle en ylety, kun istun mopon satu lassa, mutta silloin pyydän rohkeasti apua.
En ajattele olevani erilainen, minulla on vain erilainen kulkutapa. Kuvittelisin, että tämä välittyy ulkopuolisillekin. Olen niin sinut pyörätuolin ja sähkömopon kanssa, että ihmiset eivät välttämättä edes huomaa niitä vaan näkevät ainoastaan minut.
En osaa surra kohtaloani
On vaikea sanoa, onko MS-tauti muuttanut minua. Ehkä luonteeni on kovettunut. Olen aina ollut sisukas, mutta nykyisin olen sitä vielä enemmän. Luottamukseni pärjäämiseeni on kasvanut. Pienet asiat eivät hetkauta minua. Saatan silti itkeä tirauttaa, jos en onnistu omin avuin jossain.
En osaa edelleenkään surra kohtaloani enkä mieti paljon sairauttani. En tiedä, mihin se on menossa, eivätkä lääkäritkään tiedä sitä.
Sopiva lääke löytyi viimein pari vuotta sitten. Toisin sanoen siitä ei ole minulle haittaa mutta ei suurta hyötyäkään. Marraskuussa lääke vaihtui juuri markkinoille tulleeseen uuteen lääkkeeseen. Toivottavasti siitä on apua.
Varsinaisia oireettomia kausia ei enää ole, mutta raju pahenemisvaihe erottuu kyllä. Viimeksi sellainen oli vuosi sitten. Silloin voimani katosivat yhtäkkiä täysin enkä päässyt sängystä ylös. Sain kortisonia suoneen ja ping, olin taas ennallani. Tapani mukaan unohdin kaiken pahan saman tien.
Minulta on kysytty, olenko aina iloinen. Taidanpa olla. Olen saanut syntymälahjaksi aurinkoisen ja positiivisen luonteen. En murehdi tulevaa tai märehdi menneitä.
Fysioterapeuttini sanoi minulle kerran: 'Kun katsot aamulla peiliin, hymyile, vinkkaa silmää ja ihmettele ääneen, kuka tuo hyvännäköinen nainen on. Sen jälkeen et voi olla pahalla päällä.'
Pitää paikkansa. Kokeilkaa vaikka."
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 15/2018.
