Kauneus & Terveys

Jennan aivolisäkekasvain on kasvanut takaisin jo kolmasti: ”Miksi kasvain ei jätä minua rauhaan?”

Jennan aivolisäkekasvain on kasvanut takaisin jo kolmasti: ”Miksi kasvain ei jätä minua rauhaan?”
Jenna Silvasvuoren aivolisäkekasvain on leikattu pois kolme kertaa. Se on aina kasvanut takaisin. Se on myös aiheuttanut kilpirauhasen vajaatoiminnan ja stressihormonin puutoksen.
Kuvat Riina Peuhu

27-vuotias tamperelainen opiskelija Jenna Silvasvuori:

"Oikea käteni meni nyrkkiin, enkä saanut sormia oikenemaan. Kättä kouristi hieman, ja se hakeutui pitkin vartaloani. Silmissäni pimeni.

Sain tajuttomuuskouristuskohtauksen työpaikallani postissa. En muista siitä mitään.

Työkaverini hälyttivät apua. Minut kiidätettiin ambulanssilla Seinäjoen keskussairaalaan.

Kun palasin tajuihini, olin tiputuksessa. Hoitaja kertoi, että olin sairaalassa. Minut tutkittiin, mutta kohtauksen syytä ei keksitty. Sen arveltiin johtuneen nestetasapainon järkkymisestä, jonka rankka fyysinen työ oli aiheuttanut. Sain lähetteen magneettikuvaukseen.

Menin sinne marraskuussa 2011. Ajattelin, että kuvista tuskin löytyisi mitään. Oloni oli palautunut normaaliksi, vaikka olinkin väsynyt ja kuukautiskiertoni oli sekaisin.

Päässäni oli iso kasvain

En osannut varautua siihen, että aivolisäkkeessäni olisi kasvain. Itku pääsi, kun lääkäri kertoi siitä. Apua, päässäni oli jotain ylimääräistä, joka ei kuulunut sinne!

Olin vasta 21-vuotias. Minulla oli koko elämä ja nuoruutta vielä edessä. Olin niin järkyttynyt, etten muista, mitä sanoin käytävässä odottavalle poikaystävälleni.

Mielessäni takoi vain yksi ajatus: päässäni on 15 millimetrin kasvain. Jo 11 millimetrin aivolisäkekasvainta pidetään suurena. Elämäni seisahtui.

Minusta otettiin monta putkiloa verta. Kokeilla selvitettiin aivolisäkkeen tuottamien hormonien toimintaa. Kilpirauhasarvot olivat vähän pielessä, ja prolaktiini eli maitohormoni oli koholla.

Endokrinologi epäili, että kasvaimeni olisi prolaktinooma. Se on maitohormonia tuottava hyvänlaatuinen kasvain, jota voitaisiin hoitaa lääkkeillä.

Joulu ja uusivuosi työnsivät sairauden hetkeksi taka-alalle. Vointini oli muuten hyvä, mutta rinnoistani alkoi tihkua vähäistä maitovuotoa. Se on prolaktinooman tyypillinen oire. Tiesin, että kasvain voi aiheuttaa myös hedelmättömyyttä. Tämä huoletti minua.

Lastenhankinta ei ollut ajankohtaista, mutta tilanne pysäytti. Aloin miettiä, voisinko saada lapsia.

Minulla aloitettiin prolaktiinin tuoton estolääkitys. Lääke pienentää myös kasvainta. Maitovuoto loppui ja kuukautiskierto palasi.

Sain lisäksi tyroksiinilääkityksen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Hoito on elinikäinen. Myöhemmin vahvistui, että kasvainkudos sisälsi hieman tyreotropiinia, joka säätelee kilpirauhasen toimintaa. Sen puute johtaa kilpirauhasen vajaatoimintaan, kuten minulla oli käynyt.

Kilpirauhasen vajaatoiminta tuntui etenkin väsymyksenä. Muita oireita ovat olleet ummetus, hiustenlähtö ja palelu. Vajaatoiminta voi aiheuttaa myös painonnousua, lihasheikkoutta ja alavireisyyttä.

Lääkityksen ansiosta pahin väsymykseni helpotti.

Raskaus yllätti

Kaikesta huolimatta kroppani pelasi. Huomasin yllättäen olevani raskaana. Päässäni kävi aikamoinen myllerrys: miten kasvain vaikuttaisi odotusaikaan ja synnytykseen?

Raskautta piti seurata verikokeilla tarkasti, jottei prolaktiinitaso pomppaisi pilviin. Se voisi nousta, koska lääke piti jättää tauolle.

Kaikki sujui hyvin. Poikani syntyi terveenä ja reippaana.

Arki oli väsymyksen takia ajoittain haastavaa. Lisäksi elimistöni totutteli yhä lääkehoitoon, ja sivuoireina oli pahoinvointia. Aluksi voin pahoin päivittäin.

Vauva-aika olikin osittain sumussa elämistä. Onneksi sain apua vanhemmiltani. Pystyin lepäämään ja nukkumaan, kun he hoitivat lasta. Vauvakin auttoi jaksamaan.

Jenna Silvasvuoren keho ei enää tuota stressihormoni kortisolia. Hän tarvitsee kortisonihoitoa joka päivä ja lisäannoksen aina, jos keho rasittuu.

Kasvain uhkasi näköä

Seuraava pommi putosi elokuussa 2014. Kontrollikuvauksessa selvisi, että kasvain oli kasvanut niin suureksi, että se sivusi näköhermoani ja uhkasi näköäni. Se olisi pakko leikata.

Miten tämä oli mahdollista? Lääkityksen olisi pitänyt pienentää kasvainta, mutta se olikin suurentunut.

En ollut tuntenut mitään oireita, päätäni oli vain välillä särkenyt. Se on suuren kasvaimen tyypillinen oire, mutta en ollut osannut yhdistää sitä kasvaimeen.

Kesä oli ollut rankka. Olin eronnut poikani isästä. Sairauteni ei ollut eron syy, vaikka sillä oli varmasti osuutensa suhteessamme ja sen päättymisessä.

Nyt kaiken ikävän päälle joutuisin leikkaukseen. Kammoksuin nukuttamista ja pelkäsin, että puoli päätäni leikattaisiin auki. Onneksi niin ei ollut. Neurokirurgi selvitti, että leikkaus voitaisiin tehdä nenän tai ohimon kautta.

Jos se tehtäisiin nenän kautta, koko kasvain voitaisiin poistaa. Tämä vaikuttaisi aivolisäkkeen toimintaan ja voisi tehdä lopun haaveistani saada lisää lapsia.

Ohimon kautta tehtävässä leikkauksessa poistettaisiin vain osa kasvaimesta. Silloin aivolisäkkeen toiminta säilyisi parempana.

Päädyin jälkimmäiseen vaihtoehtoon, ja tammikuussa 2015 makasin leikkauspöydällä. Kohta joku menisi kirjaimellisesti pääni sisään. Aivoja ei varsinaisesti sorkittaisi, koska aivolisäke sijaitsee niiden alla. Mutta silti se hieman hirvitti.

Kortisoni turvottaa

Näytin leikkauksen jälkeen kammottavalta. Hiukseni oli ajeltu ohimolta siiliksi. Ohimoa koristi arpi, jossa oli 20 hakasta. Naamani oli kellertävän mustahko ja silmäni turvoksissa.

Olin niin pelottavan näköinen, että minun oli pakko vetää sairaalamyssy pääni suojaksi, kun poikani, vanhempani ja kaverini tulivat vierailulle.

Saatiinpa sinuunkin katu-uskottavuutta, veljeni vitsailivat, kun totuttelin karuun ulkonäkööni. Yritin piilottaa siiliä jäljellä olevilla hiuksillani.

Aluksi pääni oli tosi kipeä. Pahimmat kivut kestivät pari viikkoa. Vähitellen ne loppuivat.

Sitten kortisonihoito sai poskeni paisumaan ja kehoni pyöristymään. Tuumin, että tosi kiva, tätä juuri halusin. Peilistä katsoi ihan eri ihminen kuin ennen leikkausta.

Ulkonäköni on palautunut aika hyvin, mutta pientä turvotusta on edelleen. Se on ollut pakko hyväksyä.

Onneksi sain hyviäkin uutisia: kasvaimeni oli, kuten arveltu, hyvänlaatuinen.

Kehoni petti minut taas

Leikkauksen jälkeen selvisi, että minulle oli tullut lisämunuaiskuoren vajaatoiminta. Se tarkoittaa, ettei kehoni tuota kortisolihormonia.

Ihminen tarvitsee kortisolia erityisesti stressitilanteissa. Ilman sitä on hengenvaarassa.

Hoitamaton vajaatoiminta aiheuttaa voimattomuutta, pahoinvointia, vatsakipua ja masentuneisuutta. Jos se etenee pitkälle, oireet ovat rajuja etenkin, jos rasitus on kova. Pahimmillaan se voi johtaa henkeä uhkaavaan tilaan, jolloin on päästävä heti sairaalahoitoon.

Lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa ei voi parantaa.

Tarvitsen kortisonihoitoa loppuelämäni. Tätä oli vaikea hyväksyä. Kehoni petti minut taas kerran.

Aluksi en tajunnut, että korvaushoito on välttämättömyys. Jos en ottaisi lääkettä, vointini voisi romahtaa.

Perusannokseni on 20 mg kortisonia päivässä. Tarvitsen kuitenkin isomman annoksen silloin, kun kehoni rasittuu. Tällainen tilanne on esimerkiksi flunssaisena tai kun käyn treenaamassa kuntosalilla.

Olen joutunut kantapään kautta opettelemaan, milloin tarvitsen lisälääkitystä.

Huomaan vajeen voipuneisuutena ja huonona olona. Vointini on hutera enkä jaksa tehdä mitään. Pahinta on jännittää uutta asiaa. Silloin kortisolitaso tipahtaa varmasti. Lisäannostuksen tarve voi yllättää milloin ja missä vain. Tilanteita tulee melkein päivittäin.

Kannan dosettia aina mukana

Minun on ollut pakko hyväksyä lääkedosetti osaksi elämääni. En olisi koskaan voinut kuvitella, että kulkisin sellaisen kanssa paikasta toiseen alle kolmekymppisenä.

Kun herään aamulla, ensimmäinen ajatukseni on, mihin jätin dosettini tällä kertaa.

En liioin kuvitellut tuntevani itseäni päivittäin väsyneeksi. Väsymyksen määrä vaihtelee paljon. Valtaosa päivistä on hyviä, mutta välillä huono päivä yllättää.

Sellainen tulee usein energisen päivän jälkeen, kun olen tehnyt jotain arkirutiineista poikkeavaa.

– Jokaisen leikkauksen jälkeen on ollut vaikeampi hyväksyä, että kasvain voi uusia, Jenna sanoo.

Kaikesta huolimatta aloin opiskella fysioterapeutiksi syksyllä 2015. Se oli pitkäaikainen haaveeni, ja olin intoa täynnä. Opinnot merkitsivät muuttoa Kauhavalta Tampereelle.

Siellä asui myös uusi miesystäväni. Olimme tunteneet teini-iästä mutta aloimme seurustella vuonna 2014.

Säännöllinen elämä auttaa

En saanut nauttia hyvästä ajasta pitkään. Tammikuussa 2016 tehty kontrollikuvaus kertoi, että kasvain oli suurentunut ja uhkasi jälleen näköhermoja.

Tuntui kuin matto olisi vedetty jalkojeni alta. Olin niin kovasti toivonut, että leikkaus olisi antanut pysyvän avun.

Tällä kertaa purskahdin itkuun vasta kotona. Perheeni oli yhtä järkyttynyt. Kaikilla oli ollut vahva usko, ettei kasvain tulisi takaisin.

Kesäkuussa kasvain poistettiin nenän kautta. Toimenpide oli kivuttomampi kuin ensimmäinen. En myöskään ollut yhtä pahan näköinen. Uusia vajaatoimintojakaan ei ilmaantunut. Olin valtavan helpottunut.

Syksyllä jatkoin opintojani. Selvisin normaalista koulupäivästä peruslääkityksellä. Puhelin piippasi muistutuksena kesken tunnin, kun oli aika ottaa lääkeannos. Pyrin myös pitämään pieniä lepohetkiä tuntien välillä.

Ymmärsin, että säännöllinen elämä auttaa jaksamaan. Niinpä nousin joka arkiaamu puoli seitsemältä ja menin illalla kymmeneltä nukkumaan.

Yritin olla ajattelematta kasvainta liikaa. Sehän oli nyt poissa, eikä haittaisi enää.

Olin väärässä: kasvain kasvoi puolessa vuodessa melkein entiseen mittaansa. Mikä minussa oli vikana? Miksei kasvain jättänyt minua rauhaan?

Lääkäritkään eivät ymmärtäneet tilannetta. Tuntui turhauttavalta, ettei kukaan ei tiennyt, miksi kasvain kasvoi niin nopeasti ja paljon.

Minut piti leikata kolmannen kerran. Sanoin neurokirurgille, että heinäkuun puolivälissä minua olisi turha odotella operaatioon. Olin menossa naimisiin enkä aikonut siirtää häitäni.

Kortisoni kiritti alttarille

Hääpäivänä aurinko paistoi kauniisti. Kun nousin kirkon edessä autosta, otin varmuuden vuoksi lisäkortisonia, jotta selviäisin jännittävästä tilanteesta.

Olisi noloa, jos voimani uupuisivat niin, että joutuisin ryömimään alttarille.

Lisäkortisonin tarve jatkui häämatkalla Madeiralla. Lämmin ilma häiritsi lisämunaiskuoren toimintaa. Kehoni petti täysin. Olin niin väsynyt, etten jaksanut nousta sängystä.

Tämä oli pahin notkahdus ikinä, ja säikähdin toden teolla. Rusketusrajat ja drinkit uima-altaan reunalla jäivät haaveiksi. Minun ei tehnyt mieli mennä lainkaan aurinkoon. Niinpä kuljimme varjoja pitkin. Minua harmitti etenkin mieheni puolesta.

Mieheni on aina suhtautunut sairauteeni hyvin. Hän on alusta asti tiennyt, etten ehkä voi tulla raskaaksi. Hän on silti halunnut jakaa elämänsä kanssani. Yhteiset hetkemme antavat minulle voimaa jaksaa.

Myös vanhempieni tuki on ollut enemmän kuin korvaamatonta. He ovat olleet aina valmiita auttamaan.

Minulla on myös hyvä ystävä, jolle voin kertoa mitä vain. Lisäksi olen hyötynyt Aivolisäkepotilasyhdistys Sellan tarjoamasta vertaistuesta.

En ole ainut, jolla on tällainen sairaus.

Ajattelin, että äidin pitää jaksaa

Poikani on paras piristäjäni. Hän tuo elämääni iloa joka päivä. En ole salannut sairauttani häneltä. Olen kertonut, että menen leikkaukseen, minkä jälkeen nenäni on kipeä. Hän ymmärtää tämän jo hyvin.

Poikani huomaa myös herkästi, kun olen tavallista väsyneempi. Aluksi kannoin siitä syyllisyyttä, sillä olin ajatellut, että äidit jaksavat mitä vain.

Haluaisin pystyä tarjoamaan pojalleni kaiken mahdollisen, mutta väsyneenä en jaksa mennä hänen kanssaan ulos leikkimään. Sen sijasta pelaamme ja leikimme rauhallisempia leikkejä kotona.

Tiedän, etten ole huono äiti, vaikka olen välillä tavallista väsyneempi. Omatunto soimaa silti minua joskus.

Sairaus ei määrittele minua

Kolmas leikkaus tehtiin viime syksynä. Ihan tarkalleen ei tiedetä, saatiinko kasvain nyt kokonaan pois.

Lääkepakkiini lisättiin vesihormonivalmiste. Sillä hoidetaan vesitystautia, joka johtuu aivolisäkkeen tuottaman vesihormonin puutteesta. Se lisää virtsaneritystä ja voi pahimmillaan johtaa kehon kuivumiseen.

Minulla tätä tautia ei ole toistaiseksi todettu, mutta lääkitystä käytetään varmuuden varalta.

Viimeiset kuusi vuotta ovat olleet vuoristorataa. Nyt saisi jo riittää. Näihinkin vuosiin on silti sisältynyt hyviä asioita.

Sairaus ei määrittele, kuka olen. Olen sama Jenna kuin ennenkin.

Jaksan yhä luottaa, ettei kasvain tule takaisin. Sitä yritetään estää kaikin keinoin, mutta kukaan ei voi luvata mitään. Etenen tulevaa kohti päivä kerrallaan.

Toivomme mieheni kanssa yhteisiä lapsia. Kuukautiskiertoni on ollut vuoden poissa, mutta verikokeiden mukaan estrogeeni- ja progesteronitasoni ovat normaalit. Raskaudelle ei siis pitäisi olla estettä.

Jotkut prolaktinoomaa sairastavat ovat saaneet lapsia. Se antaa minullekin toivoa. Toivo kantaa eteenpäin.”

Aivolisäkekasvain: syytä ei tiedetä

● Aivolisäke on pikkuruinen, hormoneja tuottava rauhanen. Se sijaitsee aivojen alla keskellä päätä. Maitohormoni eli prolaktiini on yksi aivolisäkkeen hormoneista.

● Maitohormonia tuottavaa rauhaskasvainta kutsutaan prolaktinoomaksi. Se on yleisin aivolisäkkeen kasvaimista ja käytännössä aina hyvänlaatuinen.

● Syytä prolaktinooman syntyyn ei tiedetä. Kohonneen prolaktiinipitoisuuden aiheuttajia voivat olla tietyt lääkkeet, kilpirauhasen vajaatoiminta, munuais- ja maksasairaudet ja kasvaimet sekä muut sairaudet ja vammat aivoissa tai aivolisäkkeessä. Prolaktiinin eritystä lisäävät myös raskaus, imetys, fyysinen rasitus ja stressi.

● Prolaktinooma aiheuttaa ­kuukautishäiriöitä, lapsettomuutta, rintojen maitovuotoa, osteoporoosia ja miehillä impotenssia. Jos kasvain on suuri, siitä voi tulla päänsärkyä ja näköhäiriöitä.

● Hoitona käytetään prolaktiinin eritystä vähentävää lääkitystä, leikkausta ja harvoin sädehoitoa. Prolaktiinitason lasku säännöllistää yleensä kuukautiskierron, jolloin raskaus on mahdollinen.

Lähteet: Lääkärikirja Duodecim 2016, Suomen Endokrinologi­yhdistys ja endo.fi

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 4/2018.

Julkaistu: 18.5.2020
Kommentoi »