MCTD on harvinainen reumasairaus. Eeva-Liisa Peltonen sairastui sen lisäksi PAH:iin, joka on keuhkoverenpainetauti. Eeva-Liisa kertoo kokemuksensa:

"Kun 31-vuotiaalle sanotaan, että elämä oli nyt tässä, se notkauttaa polvilleen. Olin sairastunut harvinaiseen reumasairauteen MCTD:hen eli Mixed connected tissue diseaseen neljää vuotta aiemmin. Sitten lääkäri totesi harvinaisen keuhkoverenpainetaudin nimeltä PAH. Taudit liittyvät toisiinsa. Ainoa parantava hoito olisi keuhkojen ja sydämen siirto. Omilla keuhkoilla eläisin korkeintaan pari vuotta.

Kun lääkäri kertoi tuomioni, siskoni oli mukana sairaalassa. Hän kirjoitti asioita muistivihkoon. Itse muistan vain lääkärin vakavat silmät.

Mielessäni pyöri yksi ajatus: Minä siis kuolen.

Se oli hirveän pelottavaa. En niinkään pelännyt kuolemaa, mutta elämän loppuminen kauhistutti. En ollut valmis lähtemään. Monta asiaa oli kesken ja kokematta.

Veljeni, joka työskenteli lääketieteen alan tutkijana Ruotsissa, reagoi tapansa mukaan käytännönläheisesti. Hän kertoi minulle puhelimessa, että tilanne näyttää kieltämättä vakavalta, mutta peliä ei ole menetetty. Markkinoille oli tulossa uusi lupaava lääke, jolle ei oltu saatu vielä myyntilupaa. Jos eläisin lääkkeen markkinoilletuloon asti, se saattaisi pelastaa minut.

Vajaan vuoden elin jatkuvan pelon alla: ehtisinkö kokeilla lääkettä ennen kuin kuolisin tai pääsisin elinsiirtolistalle?

Lue myös: Luovuttaisitko elimesi kuoleman jälkeen?

Oireet huomattiin työterveydessä

Olin ollut sairastumiseeni asti aivan tavallinen, aktiivinen nuori nainen. Rakastin matkustamista ja vietin au pairina ihanat puolitoista vuotta Yhdysvalloissa ja sitten muutaman kuukauden Brysselissä.

26-vuotiaana muutin Helsinkiin ja asetuin aloilleni. Minusta oli pitänyt tulla vaikka mitä – rocktähti, näyttelijä tai toimittaja. Minusta tulikin merkonomi.

Samoihin aikoihin kun aloitin toimistotyöt, outoja oireita ilmestyi. Minulla oli lämpöilyä ja ajoittaisia kuumeaaltoja. Niveleni kipeytyivät, ja kävely sattui päkiöihin.

Hulluin oire oli se, että yksi sormi meni vitivalkoiseksi. Pällistelimme sitä työkavereiden kanssa tupakkatauolla.

Kun mainitsin vaivoistani työhöntulotarkastuksessa, hoitaja kiinnitti niihin huomiota. Sain lähetteen lisätutkimuksiin. Ei mennyt monta kuukautta, kun lääkäri totesi ensimmäisen sairauteni, MCTD:n.

Säikähdin. Olin töissä koeajalla ja pelkäsin, että sairaus vaikuttaisi työn jatkumiseen. Ihana pomoni käski olla huolehtimatta siitä.

Lääkitys teki minusta ruman

Päätin, etten anna sairauden vaikuttaa elämääni. Jatkoin ki-aikidon harrastamista, kävin rock-konserteissa ja ostin moottoripyörän. Ainoa muutos olivat säännölliset lääkärikäynnit ja lääkitys.

Ensimmäinen kortisonikuuri turvotti minut muodottomaksi ja laukaisi pahan aknen. Oli kova paikka olla töissä vaatealan yrityksessä, jossa liikkui kauniita mallinaisia. Muutuin niin rumaksi, etten edes halunnut katsoa itseäni peilistä.

Eräänä aamuna syksyllä 2001 heräsin siihen, että tuntui kuin joku olisi heittänyt sementtisäkin rintakehäni päälle. Päivystyksessä todettiin vain, että kyse on tupakoivan ihmisen flunssasta.

Toisen kohtauksen jälkeen alkoi tutkimusrumba.

Olin jo parin vuoden ajan hengästynyt todella helposti. Kun vastasin puhelimeen, kaveri saattoi kysyä, mistä kaukaa juoksin. Olin kävellyt vain pari askelta puhelimeen. Kun kävelin linja-autopysäkiltä kotiin, saatoin joutua pysähtymään ja tasaamaan hengitystä.

Minulla ei käynyt mielessäkään, että kyse olisi jostain vakavasta. Ajattelin vain, että onpa minulla huono kunto.

Kun PAH lopulta diagnosoitiin, tuntemukset saivat selityksen ikävällä tavalla.

Lue myös: Viivi, 30: "Alopecia areata -diagnoosi oli samalla helpotus ja järkytys"

Oli onni saada uutta lääkettä

Kun sain diagnoosin, elin tuoreessa avoliitossa. Olin kuvitellut, että eläisin tavallisen elämän. Minulla olisi puoliso ja työ, ehkä lapsiakin.

Sairaus romahdutti maailmani. Aloinkin valmistautua siihen, että elämä saattaisi loppua. Minut valtasi pohjaton suru siitä, että kaikki loppuu ennen kuin alkaakaan.

Veljen tieto uudesta lääkkeestä toi hieman valoa tunnelin päähän. Eikä sairauteni edennyt niin nopeasti kuin lääkärit olivat pelänneet.

Selvisin elossa siihen asti, että pääsin kokeilemaan ensimmäisenä Suomessa uutta lääkettä. Sain luvan testata sitä ennen kuin se tuli apteekkeihin. Se toimi kuin metrinen halko! Helpotus oli valtava.

Sormiani amputoitiin

Pian terveys kuitenkin heikkeni. Sairastuin reumasairauteeni liittyvään pahaan lihastulehdukseen. Jouduin kävelemään kuukausien ajan kävelykepin tukemana.

Myös sormet alkoivat oireilla pahemmin. Valkosormisuus eli Raynaudin tauti on yksi MCTD:n oireista. Minulle tuli kovia kipuja ja haavoja, jotka eivät parantuneet. Ensimmäinen kuolio tuli vuonna 2005, ja sormi jouduttiin amputoimaan.

Siitä lähtien sormia on amputoitu tappavaa tahtia. Minulla on vielä pari sormea jäljellä, mutta tiedän, että niistäkin on luovuttava. Ensimmäiset varpaatkin ovat jo alkaneet oireilla.

En osannut surra sormien menetystä. Käteni näyttävät kyllä vähän rujoilta, sillä minulla oli pitkät kauniit sormet.

Valitsin mieluummin kivuttomuuden. Minulla on sentään kutakuinkin toimivat keuhkot. Jos ei olisi niitä, en tekisi sormillakaan yhtään mitään.

Lue myös: Hui, sormista lähti väri!

Ryvin pohjamudissa

Elämä PAH-diagnoosin jälkeen oli vaikeaa. Vaikka uusi lääke toimi, kukaan ei uskaltanut ennustaa, eläisinkö vielä kahden vuoden päästä.

Ryvin pohjamudissa. Päiväni kuluivat sohvalla ostos-tv:n parissa. Pahimpina aikoina jo matka makuuhuoneesta olohuoneen sohvalle oli suuri ponnistus. Yritin silti välillä käydä ihmisten ilmoilla, konserteissa ja kirjastossa.

Sinnittelin sen toivon varassa, että jonain päivänä tervehtyisin ja pääsisin takaisin työelämään. Työ oli minulle kaikki kaikessa. Tunsin, että olen siinä hyvä.

Olin ehtinyt olla kaksi päivää töissä kuntoutustuen jälkeen, kun selvisi, ettei määräaikaista työsuhdetta jatketa. Minulla oli jo osatyökyvyttömyyseläke haussa, mutta taivuin täyden työkyvyttömyyseläkkeen hakuun. Se myönnettiin samana vuonna.

Myös parisuhteeni kariutui, ja jouduin luopumaan moottoripyörästä. Kuntoni ja rahatilanteeni olivat liian huonot. Olin henkisesti aivan lyöty.

Sosiaalinen elämäni oli rakentunut työn ympärille. Kun menetin sen, yhteys työkavereihin katosi. Kaupan kassa oli pitkään lähes ainoa, jolle puhuin päivisin.

Koira toi uusia ystäviä

Sanotaan, että kun luopuu jostain, saa jotain tilalle. Kuulostaa kliseiseltä, mutta minulle kävi juuri niin. Hyväksyin sen, etten ollut enää vauhdikas nainen, joka karautti moottoripyörällä rockfestivaaleille. Olin sidottu kotiin, mutta koirasta saatoin pitää huolta.

Ensimmäinen koirani Tyty tuli elämääni vuonna 2004. Se teki elämästä jälleen elämisen arvoista.

Aloin käydä Tytyn kanssa lenkillä, aluksi talon, sitten korttelin ympäri. Kunto kasvoi huomaamatta. Pian huomasin, että saatoin kävellä puoli tuntia hengästymättä. Tuntui, että olin saanut elämäni takaisin. Elämänjanosta tuli valtava.

Lähdin agilityyn ja näyttelyihin Tytyn kanssa. Sain uusia, hyviä ystäviä ja tunteen siitä, että kuuluin vielä johonkin. Se tuntui hyvältä.

Lue myös: Ystävysty aikuisena

Halusin saada työpaikan

Vuonna 2010 muutin Tampereelle ja innostuin hakemaan osa-aikatöitä eläkkeen rinnalla. Minulla oli käsitys, että tarvitsi vain lähettää hakemus, ja saisin kutsun haastatteluun. Olinkin nelikymppinen pitkäaikaissairas, joka oli ollut vuosia pois työelämästä. Haastattelukutsuja ei sadellut. Oli kova paikka hyväksyä, että se juna meni jo.

En saanut töitä vaan uuden diagnoosin: keuhkofibroosin. Kuulin lääkäriltä tutunoloisen litanian: kyseessä on harvinainen sairaus, johon ei ollut parantavaa lääkettä. Edessä olisi mahdollisesti keuhkojen siirto.

En muista häkeltyneeni. Ajattelin, että tällä hetkellä voin kohtalaisen hyvin, murehditaan tätä sitten, jos tilanne pahenee.

Tampereesta ei tullut kotikaupunkia. Vuonna 2012 palasin lapsuuden maisemiini Kemiin. Pieni eläkkeeni riittää täällä paremmin asumiseen ja elämiseen. Vanhempani ja siskoni ovat lähellä.

Neulon vaikka sormentyngillä

Kemissä palaset alkoivat loksahdella paikoilleen. Löysin rohkean työnantajan, joka oli valmis näkemään osaamiseni, ei sairauksiani ja ikääni.

Sain kesätöitä rakennusfirman toimistosta, ja pystyin viimein maksamaan itse lääkkeeni, jotka yhteiskunta oli ennen kustantanut. Se oli minulle iso asia. Sain palasen ihmisarvoani takaisin.

Työ on jatkunut neljänä kesänä. Fyysisesti se on minulle liian raskasta, mutta se on ollut kaiken väsymyksen ja kivun arvoista. Olen saanut todistettua itselleni, ettei ammattitaitoni ollut keksittyä. Olen oikeasti hyvä työssäni ja pystyn oppimaan uusia asioita.

En ole missään määrin terve, mutta välillä on parempia päiviä. Joskus huomaan aamuisin, että saan vedettyä happea hyvin keuhkoihin. Silloin saatan mennä ulos portaita pitkin.

Toisina aamuina vain tiedän, että on parempi hoitaa koirien ulkoilutukset vähin ponnistuksin ja levätä loppuaika sohvalla. Mutta koska olen tällainen sinnikko, saatan joskus intoutua vaikkapa siivoamaan terveiden tavalla. Sitten huomaan pihan mattotelineellä, ettei se ollut paras mahdollinen idea. Keuhkot eivät toimi, ranteet ovat reuman runtelemat ja sormiakin on vain muutama.

Olen alkanut taipua ajatukseen, että ottaisin siivoojan. Minulla on käytössä apuvälineitä. Muuta apua en ole pyytänyt. Kehittelen kaikenlaisia kikkoja ja opettelin jopa neulomaan koirille villapaitoja sormentyngilläni. Teen aina vähän enemmän kuin jaksaisin. Itsensä haastaminen pitää minut liikkeessä.

Hyväksyn lapsettomuuteni

Vähitellen uskallan taas haaveilla tulevasta. Isoin haaveeni on se, että saisin pitää koirani loppuun asti. Niitä on nyt neljä, ja ne ovat minulle rakkaimpia maailmassa.

Olen myös suunnitellut viisikymppisiäni varovasti. Niihin on vielä muutama vuosi. Sinne asti minulla on jonkinlainen näkymä, mutta vanhaksi en osaa itseäni kuvitella. Sairaus voi muuttaa muotoaan nopeastikin, joten olen kääntänyt ajatusmaailmani tähän hetkeen.

Perusluonteeseeni kuuluu periksiantamattomuus.

Olen kammoksunut ajatusta, että minusta tulisi valituskone. Tämä on toisaalta huono piirre parisuhteessa. En ole aina osannut kertoa toiselle, miten sairaus vaikuttaa. Olen odottanut, että toinen näkee, jos minulla on huono päivä. Eihän se mene niin.

En voi syyttää sairauksiani parisuhteiden päättymisestä, mutta vaikeuksia se on tuonut.

Ennustaja sanoi minulle nuorena, että saan Eemeli-pojan. Välillä ajattelin, että jos kuntoudun, teen Eemelin. Sisimmässäni taisin tietää koko ajan, ettei se olisi mahdollista. Jo syömäni lääkkeet estivät raskauden.

Olen ollut niin huonossa kunnossa, etten ole edes jaksanut murehtia lapsettomuutta. Minun elämäni meni näin. Yritän ylipäätään kääntää ajatukseni pois asioista, joista olen joutunut luopumaan, ja keskittyä niihin, jotka minulla on. Joskus mieltä pitää vähän pakottaa siihen, mutta se on ainoa keino selvitä täysijärkisenä.

Koirat ovat olleet parasta terapiaa. Kun liikun niiden kanssa luonnossa, korvien väli tuulettuu. Luonnosta olen saanut sielulleni rauhan, jota olen hakenut.

Elin pidempään kuin luvattiin

Aloitin Sanoisinko sairasta -blogin pari vuotta sitten. En ole kaivannut vertaistukea, koska en halua velloa vaivoissa. Käännän katseen mieluummin elämää kohti.

Blogin kautta olen tullut avoimemmaksi. Liityin Hengitysliittoon ja löysin kokemustoimijakoulutuksen. Olen kiertänyt kertomassa tarinaani vuoden verran. Omituisella tavalla heikkouteni ovat kääntyneet vahvuuksiksi.

Nykyisin olen kauhean onnellinen. Keuhkokuvien perusteella on epäilty pariin kertaan, että fibroosi olisi levinnyt. Ne ovat olleet vääriä hälytyksiä. Näyttää siltä, että sairaus on nyt rauhallinen. Haluan nauttia pienen, suuren elämäni jokaisesta päivästäni.

En ole tehnyt sinunkauppoja sairauksieni kanssa, sillä ne eivät ansaitse sitä. Joudun ottamaan ne huomioon päivittäin, mutten anna niiden määrittää sitä, kuka olen.

Minä en ole sairauteni.

Elämäni ei ole ihan sitä, mitä olisin halunnut, mutten koe, että tämä on huono elämä. Mielestäni sitä ei kannata tuhlata murehtimalla asioita, joita ei voi muuttaa. En voi mitään sille, että olen sairastunut. Mutta sille voin, miten asennoidun siihen.

Sitä paitsi, kun mietin elämääni, minulla ei ole syytä olla katkera. Sain viisitoista vuotta sitten muutaman vuoden elinaikaa. Nyt porskutan edelleen omilla keuhkoilla ja sydämellä. En voi olla muuta kuin kiitollinen."

Eeva-Liisa Peltonen, 46 on toimistotyöntekijä Kemistä.