Lomamatkalla kesällä 2009 tuli nautittua mansikkadaquiri jos toinenkin. Mansikan siemenet tarttuivat divertikkeleihin eli paksusuolen umpipusseihin, jotka tulehtuivat. Tämä selvisi Sari-Maija Nurmelle, kun hän hakeutui lääkäriin kovien vatsakipujen takia.
Samalla selvisi sattumalöydöksenä, että hänen munuaisessaan oli pieni kasvain. Se piti leikata kiireesti, koska valtaosa munuaiskasvaimista on pahanlaatuisia.
– Tilastojen mukaan 5 vuoden jälkeen vain alle 10 prosenttia munuaissyöpään sairastuneista on elossa. Se oli aika lamauttava tieto, helsinkiläinen Sari-Maija, 56, kertoo.
Myös hänen kasvaimensa osoittautui pahanlaatuiseksi, mutta se oli paikallinen ja saatiin kokonaan pois. Sari-Maija kuitenkin tiesi, että leikatuille potilaille voi kehittyä etäpesäkkeitä myöhemmin.
Puolentoista vuoden kuluttua keuhkoista löytyi 13 pientä kasvainta ja vatsasta yksi. Lääkäri sanoi, ettei määrällä ollut väliä, kunhan saataisiin vaikuttava lääke. Parannuskeinoa levinneeseen syöpään ei ole.
– Vaikeinta oli kertoa huonot uutiset perheelle. Päätimme mieheni kanssa maksaa lainat pois ja muutimme kerrostaloon lähemmäksi sairaalaa. Suunnittelin myös hautajaiseni.
Nyt pitäisi ajatella omaa elämääni.
Sari-Maijan hoito alkoi lääketutkimuksilla. Ensimmäisestä lääkkeestä hän sai niin pahoja naisten vaivoja, että hänen kohtunsa piti poistaa. Toinen lääke muutti hänen hiuksensa valkoisiksi, sillä se poisti pigmentin kokonaan. Se sai myös oksentamaan ja ripuloimaan.
– Tästä lääkkeestä oli kuitenkin suuri hyöty: se vei keuhko- ja vatsapesäkkeet pois. Teho kesti 3,5 vuotta. Sitten yksi keuhkokasvaimista alkoi kasvaa, ja keuhkojen välitilassa näkyi pari imusolmukekasvainta. Kolmas lääke tuhosi limakalvot, eikä Sari-Maija voinut käydä edes pissalla. Hoito oli lopetettava saman tien. Seuraavien lääkkeiden teho lakkasi viimeistään kahden kuukauden kuluttua. Sari-Maija laihtui kokeilujen aikana 20 kiloa.
Lue Marjatan kertomus: Gynekologinen syöpä pysäyttää
– Hoikistuminen oli kokeilujen ainut ilonaihe, hän vitsailee.
Keväällä 2016 tilanne näytti toivottomalta. Etäpesäkkeitä oli valtavasti molemmin puolin keuhkoja. Lisäksi imusolmukkeissa oli muutama pesäke. Koska kaikki muut hoidot oli kokeiltu, Sari-Maijalle ehdotettiin immunoterapiaa. Hoito oli ollut jonkin aikaa käytössä Yhdysvalloissa ja ensimmäiset immunologiset syöpälääkkeet hyväksytty myös Suomessa.
– Minulle määrättiin nivolumabia, ja kävin tiputuksessa joka toinen viikko. Veriarvoni alkoivat parantua jo kuukauden kuluessa. Minusta tuli ihan mielettömän pirteä.
– Aloin myös syödä. Olin ollut viisi vuotta syömättä, mutta nyt ruokahaluni palasi. Ahmin ruokaa kaksin käsin, ja kilot tulivat vauhdilla takaisin.
Kun hoitoa oli takana kolmisen kuukautta, puolet kasvaimista oli poissa. Viimeinen tiputus annettiin 21. marraskuuta. Lääkkeen teho jatkui vielä hoidon päätyttyä, ja nyt pesäkkeitä on enää yksi.
Joulukuun alussa Sari-Maija juhli tapahtunutta ystävänsä luona Tampereella. aamuyöstä toinen käsi tuntui kummalliselta ja rintaa puristi. Ystävä hälytti ambulanssin, ja Sari-Maija kiidätettiin sairaalaan. Hänellä oli sydäninfarkti.
– Kaksi suonta oli tukossa, ja minulle tehtiin pallolaajennus. Kaikki tapahtui nopeasti, enkä ehtinyt edes pelästyä. Jälkikäteen Sari-Maija on miettinyt, olisiko sydänkohtaus voinut johtua nivolumabista. Se ei ole tunnetusti lääkkeen sivuoire, mutta hän tietää muitakin, jotka ovat saaneet infarktin hoidon jälkeen.
– Hoidon myötä ruokahaluni palasi ja painoni nousi nopeasti. Samalla nousivat kolesteroliarvot, mikä rasitti sydäntäni. Muuten nivolumabista ei ollut mitään haittaa. Aluksi ihoa hieman kutitti, mutta siinä kaikki.
Lue lymfoomaa sairastaneen Ilkan kokemuksista: Solunsalpaajat vaihtuivat biologisiin lääkkeisiin
Sari-Maija käy syöpäseurannassa yhä kolmen kuukauden välein. Jos tilanne on seuraavalla käynnillä edelleen hyvä, seurantaa harvennetaan.
– En ole saanut 1,5 vuoteen mitään syöpälääkettä, mutta munuaissyöpä on arvaamaton. En mieti liikoja tulevaa, mutta pitkästä aikaa uskallan ajatella ensi joulua. Olen myös alkanut ostaa vaatteita ja tavaroita. Ei ole ihan yksinkertaista palata elämään, kun on jo valmistautunut kuolemaan. Myös läheisten pitää työstää tilanne uudelleen.
– Kun kuolema siirtyy, edessä on outo tilanne, joka koskettaa koko lähipiiriä. Sairastaessani tavoitteeni oli, että lapseni saisivat hyvän koulutuksen ja hyvän työn. Nyt pitäisi ajatella omaa elämääni ja hyvinvointiani. Lopetin tupakoinninkin vasta nyt, koska en kuolekaan. Aiemmin sillä ei ollut niin väliä.
Sari-Maija haluaisi myös palata työelämään. Hän on sairauseläkkeellä, mutta voisi tehdä osa-aikatöitä.
– Kai pitäisi laittaa cv:tä eteenpäin. Olisin onnellinen, jos pääsisin vaikka myyjäksi sisustusliikkeeseen.
Juttu on julkaistu Apu Terveys -lehdessä 6/2018.
