"Homeen takia joudun käyttämään maskia"

Aiotko ryöstää pankin, kysyi keski-ikäinen mies, kun käveli vastaani. Kysymys johtui siitä, että kasvoillani oli hengityssuoja. Ehkä mies yritti keventää tunnelmaa, mutta sanat eivät lämmittäneet mieltäni mieltäni.

Toisaalta olin jo tottunut siihen, että herätän huomiota. Ihmiset tuijottavat ja kiertävät minut kaukaa.

Silloin harvoin, kun joku kysyy maskistani, kerron syyn mielelläni. Olen erittäin allerginen homeille ja kemikaaleille. Tämän takia en voi liikkua ulkona ilman hengityssuojainta. Reagoin hajuihin, vaikkei ilmassa tuoksuisi mikään voimakkaasti. Tilaani kutsutaan MCS:ksi eli monikemikaaliherkkyydeksi. Seurauksena on neurologisia oireita ja aivosumua.

Maski on elinehtoni. Ilman sitä tulisin sairaammaksi.

Lue myös: Kun henkeä ahdistaa

Minulla oli ollut oireita siitepölystä ja sitten sairastuin astmaan. Aloin saada vaivoja ruoastakin, ihoni oli huonossa kunnossa, ja kasvoni hehkuivat kirkkaanpunaisina. Siksi karsin ruokavaliostani munat, mausteet, kalat ja hedelmät. Minua pelotti, että saisin astmakohtauksen, silloin kun olisin kotona yksin lasten kanssa.

Aloin epäillä, että talossa voisi olla hometta ja oireeni johtuisivat siitä. Terveystarkastajan mukaan talossa oli vain ajan tuomaa patinaa. Mihinkään toimenpiteisiin ei ryhdytty. Jäin epäilyksineni yksin.

Kun muutin seitsemän vuotta myöhemmin, heitin pois kaiken, mikä haisi vähänkään kellarille tai homeelle. Allergia- ja astmaoireet vähenivät.

Muutimme pian tyttäreni koulun takia Savonlinnasta Rantasalmelle. Minun oli vaikea löytää hajutonta työpaikkaa. Työkokeilu piti päättää nopeasti, sillä oloni paheni työpaikalla. Päätäni särki, ja astma oli raju. Hain jatkokoulutukseen. Kun avasin koulun oven, homeen haju tulvahti vastaan. Siitä alkoi tautikierre: poskiontelotulehduksia ja kuumeilua. En pystynyt enää keskittymään. Lääkäri kielsi minua menemästä kouluun.

Lue myös: Apua astmaan

Ajatukseni alkoivat pätkiä. Vasta kun haistoin käryä, muistin hellalla olevat ruoat. Aivoni olivat kuin sumussa. En uskaltanut kokata, elleivät lapset olleet kotona. Tuskailin oireideni takia. Eihän kukaan voi dementoitua nelikymppisenä! Epäilin syyksi huonoa sisäilmaa.

Koska pelkäsin myös aivokasvainta, pääni kuvattiin. Mitään ei löytynyt.

Kuntoutuslääkärille kerroin, että toisen lääkärin mukaan minulla voisi olla allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi eli ABPA. Se on homesienen aiheuttama hengityselinsairaus. Taudin taustalla on krooninen astma, jota aspergillus-home pahentaa.  Lääkäri otti epäilyn tosissaan.

"Et ole ainoa, jolle on käynyt näin homeen takia. Se voisi selittää myös kirkkaan punaiset kasvosi", hän sanoi.

Sanat olivat helpotus. Minulla ei viirannutkaan päässä.

Keuhkolääkäri ei reagoinut ABPA-epäilyyn vaan lisäsi astmalääkitystäni. Kun siitä ei ollut hyötyä, hän vaihtoi lääkkeen toiseen. Siitäkään ei ollut apua. Lopulta keuhkolääkäri soitti Tampereen Allergiakeskuksen ylilääkärille. Tämä teki diagnoosin ­puhelimessa.

Hänen mukaansa ABPA ei ollut vahingoittanut keuhkojani ja poskiani, mutta niin voisi käydä, jos altistus jatkuisi. Aspergillus-home voisi kasvaa poskionteloissa tai keuhkoissa. Pahimmillaan se johtaisi keuhkoahtaumatautiin.

Olin huojentunut. Minulla oli viimein virallinen diagnoosi. Hoidoksi määrättiin kortisonia, ja oloni alkoi korjaantua. Tuntui, että elämä voittaisi. 

Eihän tuo nyt niin paha ole, ystäväni lohdutti, kun uskaltauduin ensi kertaa ulos maskin kanssa. Itse koin olevani ruttotautinen, sairaalasta karannut. Olin päättänyt käyttää hengityssuojainta, koska oireilin voimakkaasti katupölylle. Sain vaivoja hajusteista sekä vieraillessani joissakin julkisissa rakennuksissa.

Tartuin itseäni niskasta kiinni. Minun oli uskaltauduttava liikenteeseen. Olin yksinhuoltaja, perheen ainoa aikuinen, ja minun oli pakko hoitaa asioita.

Huomasin pian, ettei huivimallinen maski riitä. Aloin käyttää järeämpää puolinaamaria. Se aiheutti perään huutelua: Millaisen ihmisen pitää käyttää kuonokoppaa?

Huutelu tuntui pahalta, vaikka yritin ajatella, että ihmiset olivat vain tietämättömiä. Lapsenikin kävelivät aluksi kaukana minusta.

Lue myös: Apua nokkosihottumaan

Vuosi sitten keväällä aloin oirehtia rajusti. Myös lapsellani oli vaivoja. Kodistamme löytyi sädesientä eli aktinobakteeria. Lisäksi keittiön kaappien alla oli vesivahinko. Kosteus oli jo päässyt rakenteisiin seinän takana olevan kylpyhuoneen kautta.

Muutto oli ainoa vaihtoehto. Terveystarkastaja suositteli, että hävitämme koko omaisuutemme.

Aktinobakteerista ei pääse eroon kuin desinfioimalla tai 60 asteen lämmössä. En saanut puhdistettua sädesientä pois.

Kaikki meni kaatopaikalle. Se oli kova paikka. Kipeimmältä tuntui luopua rakkaista käsityötarvikkeistani: vuosia keräämistäni kirjoista, lehdistä, langoista, kankaista ja puikoista sekä tekemistäni käsitöistä. Jopa kodinkoneet, tietokoneet ja puhelimet piti uusia. Vain jotkin astiat ja uusimmat vaatteet pystyin pelastamaan. Tärkeät paperit ja valokuvat pakattiin laatikoihin, mutta en ehkä voi avata niitä koskaan.

Viime kesä oli hyvin kostea. Hajuja ja hometta oli niin paljon, että vointini romahti. Voi olla, että tilanteeseen vaikutti myös suoneen annettu luunsuojalääke. Saan sitä, koska isot kortisoniannokset altistavat osteoporoosille.Lääkkeen saatuani tulin tosi kipeäksi. Niveliäni kolotti ja pakotti. Voimani katosivat ja astmani paheni.

Tämän jälkeen en ole nähnyt tervettä päivää. Olen kuitenkin toiveikas.

Kun maassa on pysyvä lumi, voin taas ulkoilla. Ainainen talvi sopisi minulle hyvin. Vitsailenkin välillä, että voisin muuttaa pohjoisnapajäätikölle.

Jonnekin minun täytyy muuttaa, sillä saan oireita nykyisessä asunnossani. Otin riskin, kun vuokrasin sen. Minun pitäisi löytää asunto, jossa kaikki huollot on tehty ajallaan, ja viimeisimmästä remontista on vähintään kaksi vuotta. Silloin kaikki käryt olisivat hävinneet. Jos minulla olisi varaa, ottaisin etsintäavuksi homekoiran.

Paluu työelämään tuntuu mahdottomalta, koska hometta on joka paikassa. Olen oppinut, että kaiken muun voi poistaa elämästä, paitsi homeen.

Lue myös: "Ripsiliima laukaisi astman" 

Tunnen kokemani takia pientä katkeruutta. Pahimmalta tuntuu se, että olen sairastunut muiden välinpitämättömyyden takia. Useimmiten rakennuksissa olevasta homeesta tiedetään, mutta asiaa ei viitsitä hoitaa. Siinä on ollut sulattelemista.

Toki minua harmittaa sekin, että olen joutunut luopumaan monesta mieluisasta asiasta. Ennen tein pitkiä kävelylenkkejä ja harrastin liikuntaa. Nyt voin lenkkeillä korkeintaan 1,5 kilometriä. Liikuntasaleille en voi mennä hajusteiden takia.

Seuralliselle ihmiselle on ollut myös kova pala eristäytyä. En voi lähteä edes kauppaan joka päivä. Sosiaalinen elämäni keskittyy pitkälti nettiin. Ilman Facebookin Home Sweet Home -vertaisryhmää en olisi jaksanut. Maski on äärettömän tehokas mieskarkotin. Jos joku tulisi lähelle, kestäisikö hän minua pitkään?

Kumppanin tulisi olla täysin tuoksuton. Edes pesuaine ei saisi tuoksua vaatteissa. Ensitreffit pitäisi suunnitella tarkkaan. Helpointa olisi, jos kumppani olisi kokenut saman kohtalon.

En halua silti valittaa. Olen oppinut elämään tautieni kanssa. Osaisinkohan enää elää normaalia elämää? Paljon hyvääkin on jäljellä: perhe ja läheiset ihmiset. Voin tehdä käsitöitä, vaikka nivelkivut vähän rajoittavat. Lankaostoksille en pääse, jos kaupassa ei ole puhdas ilma. Toinen rakas harrastukseni on valokuvaus. Otan välillä aika synkkiäkin kuvia, mutta se on tapani käsitellä tunteitani.

Haluan uskoa, että tälle kaikelle on jokin tarkoitus. Tehtäväni on kertoa kokemastani. Ennen pidin mölyt mahassani, mutta minusta on kasvanut vahva ja tarpeeksi kova. En tyydy siihen, mitä minulle tarjotaan, jos tiedän, että olisin oikeutettu enempään. Vertaistukiryhmässämme on yli 2 000 ihmistä – me emme voi olla väärässä.