Noin 11 miljoonaa elossa olevaa yhdysvaltalaista – lähes joka kolmaskymmenes – saa parhaillaan tai on aikaisemmin saanut syöpähoitoja. Yhdysvaltain kansallinen syöpäinstituutti katsoo heidän kaikkien selviytyneen syövästä. Monet heistä osoittavat, että syöpä ei välttämättä ole kuolemaan johtava, mutta kylläkin elämää mullistava sairaus.
Syöpä ja sen hoidot jättävät joskus jälkeensä arpia ja muita ruumiillisia muutoksia, jotka voivat olla elinikäisiä. Monien syövästä selvinneiden mielenterveys pysyy kuitenkin ehyenä. Monet ovat yksinkertaisesti onnellisia saadessaan elää. Toisten itsetunto, itseluottamus ja elinvoimaisuus ovat vain vahvistuneet ja he ovat oppineet arvostamaan jokapäiväistä elämää kohdattuaan pelottavan sairauden.
Jotkut syövästä selvinneet kamppailevat kuitenkin hiipivien masennuksen, ahdistuneisuuden ja traumaperäisen stressihäiriön oireiden kanssa. Vaikka nämä oireet eivät täyttäisikään kliinisen diagnoosin kriteerejä, ne riittävät usein aiheuttamaan suurta kärsimystä ja häiritsemään jokapäiväistä elämää vuosien ajan.
Sopeutuminen hoidon jälkeiseen elämään
Selviytyjän psykologinen maasto on dynaamista siten, että siirtymät ovat kaikkein vaikeimpia. Massachusetts General Hospital -sairaalan (MGH) psykiatri William Pirl, joka työskentelee paljon syövästä selvinneiden kanssa, uskoo erityisesti erään siirtymän aiheuttavan psyykkistä hätää. Tämä on syövän intensiivistä aloitushoitoa välittömästi seuraava ajanjakso. Tämä siirtymä voi olla joillekin potilaille yhtä stressaava kuin itse syöpähoidot ellei jopa stressaavampi.
Tämä on selvästi arkiajattelun vastaista. Potilaat sekä heidän perheensä ja ystävänsä ymmärrettävästi odottavat syöpähoidon päättymistä, etenkin kun ennuste on hyvä. Potilaiden saadessa uuvuttavan sarjan päivittäisiä, viikoittaisia tai kuukausittaisia lääkärikäyntejä päätökseen, he samalla menettävät heitä tukevan järjestelmän ja rakenteen, joita säännölliset yhteydet syövänhoitotiimiin ja muihin samassa tilanteessa oleviin potilaisiin ovat heille tarjonneet.
Myöskään ystävät, työtoverit tai edes perheenjäsenet eivät välttämättä aina täysin ymmärrä, mitä syöpäpotilaat ovat emotionaalisesti ja ruumiillisesti läpikäyneet, vaan odottavat heidän palaavan noin vain normaalielämään. Syövästä selvinneet tuntevat kuitenkin tyypillisesti itsensä hoidon loputtua haavoittuvammiksi, ahdistuneemmiksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmiksi.
Miten nämä haasteet vaikuttavat kuhunkin syövästä selvinneeseen, riippuu monista eri tekijöistä, kuten iästä, yleisestä psykologisesta toimintakyvystä, selviytymistaidoista, sosiaalisesta tuesta sekä syövän tyypistä ja vaikeudesta.
Lapsena syövästä selvinneet
Noin 270 000 yhdysvaltalaista on sairastanut lapsena syövän ja selvinnyt elossa. Vuonna 1993 Yhdysvaltain kansallinen syöpäinstituutti käynnisti Childhood Cancer Survivor Study -tutkimuksen. Se on pitkäaikainen, takautuva tutkimus, johon osallistuu 14 000 syövästä selvinnyttä ja 3 700 heidän sisarustaan. Tarkoituksena on oppia ymmärtämään näiden syövästä selvinneiden ihmisten kohtaamia ruumiillisia ja psykologisia haasteita.
Aikaisempia tutkimustuloksia tukien tutkimuksessa ilmeni, että useimmat lapsuudenaikaisesta syövästä selvinneet olivat aikuistuttuaan psykologisesti terveitä ja voivat emotionaalisesti yhtä hyvin kuin sisarensa tai veljensäkin. Erillisessä tutkimusraportissa on kuitenkin maalattu vähemmän ruusuinen kuva lapsena syövästä selvinneistä nuorista, jotka kärsivät sisariaan ja veljiään 1,5 kertaa todennäköisemmin ahdistuneisuusoireista. Raportin mukaan heillä ilmenee myös koulussa 1,7 kertaa muita todennäköisemmin käytöshäiriöitä ja epäsosiaalista käyttäytymistä.
Kognitiiviset ongelmat ovat myös tavallisia sekä aikuisilla että nuorilla, jotka ovat selvinneet leukemiasta, lymfoomasta tai aivokasvaimesta, jotka yhdessä kattavat noin 60 % lapsuuden syövistä. Näihin syöpiin sairastuneet lapset saavat yleensä sädehoitoa tai kemoterapiaa, joiden vaikutukset ulottuvat aivoihin aiheuttaen pitkäaikaisia ongelmia, kuten kasvun hidastumista, oppimishäiriöitä sekä lyhytaikaisen muistin ja tarkkaavaisuuden häiriöitä.
Toistaiseksi interventiot, joissa lapsuuden syövästä selvinneet ovat saaneet kognitiivisten kykyjen parantamiseksi lääkkeitä tai psykoterapiaa, ovat onnistuneet vain rajallisesti. Esimerkiksi eräässä satunnaistetussa kokeessa, johon osallistui 161 lapsuuden aikaisesta syövästä selvinnyttä henkilöä, päädyttiin siihen, että kognitiivisia toimintoja parantava ohjelma, jossa yhdistettiin kognitiivis-behavioraaliset strategiat eritysopetukseen ja aivovammakuntoutukseen, paransi tarkkaavaisuutta ja koulumenestystä varsin vaatimattomasti. Tutkimustyö jatkuu, mutta toistaiseksi lienee parasta työskennellä yhteistyössä koulujen kanssa kehittäen puitteita ja erityisopetukseen liittyviä interventioita, jotta näitä lapsia voitaisiin auttaa opintiellään eteenpäin.
Jatkuva huoli
Syövästä selvinneet kamppailevat monenlaisten psykologisten ongelmien kanssa.
Uusiutumisen pelko. Kun syövän tiedetään pystyvän lähettämään etäpesäkkeitä muualle elimistöön, on ymmärrettävää, että jopa yhdeksän potilasta kymmenestä pelkää syöpänsä uusiutuvan. Tämä pelko väistyy yleensä ajan myötä, mutta tietyt tapahtumat, kuten seurantatarkastukset, selittämättömät kivut tai tiettyjen hoidosta muistuttavien vihjeiden näkeminen tai haistaminen, voivat laukaista ahdistus- ja pelkokohtauksia, jotka voivat olla yhtä musertavia kuin hoidon aikanakin ilmenevät. William Pirlin mielestä syövästä selvinneet voivat muuttua ärtyisämmiksi ja kärsiä univaikeuksista jopa kuukautta ennen seuraavaa tarkastuskäyntiä, vaikka he eivät olisikaan tietoisia hätänsä syystä.
Syövän uusiutumiseen liittyvä ahdistuneisuus ei ole kaikilla potilailla vain tilapäistä, vaan huomattavasti läpitunkevampaa ja repivämpää. Nämä potilaat saattavat olla terveytensä suhteen ylivalppaita, jolloin jokainen selittämätön oire aiheuttaa ahdistusta. Toiset voivat mennä toiseen äärimmäisyyteen siten, että he jopa välttävät tarpeellisia lääkärikäyntejä.
Väsymys. Yksi syöpähoitojen tavallisimmista seuraamuksista on itsepintainen energian puute tai kaikkinainen uupumus. Lisäuni ei useimmissa tapauksissa auta potilasta lainkaan. Syöpään liittyvä väsymys ymmärretään edelleen huonosti. Yleisesti katsotaan, että jokaista syöpähoitokuukautta kohti palautuminen alkuperäiselle energiatasolle kestää kuukauden. Joissakin tapauksissa tämä kestää kauemminkin. Yhdessä tutkimuksessa, jossa seurattiin 763:a rintasyövästä selvinnyttä, havaittiin, että noin 34 % osallistujista kertoi kärsineensä voimakkaasta väsymyksestä vielä 10 vuotta taudin toteamisesta.
William Pirl, joka vetää MGH-sairaalan syöpään liittyvään väsymykseen erikoistunutta klinikkaa, kertoo syövästä selvinneiden usein aliarvioivan toipumiseen tarvittavaa aikaa, jolloin he saattavat lannistua, mikäli eivät pystykään palaamaan aikaisempaan elämäntapaansa niin pian kuin toivoisivat. He saattavat myös ahdistua pelätessään väsymyksen kielivän syövän uusiutumisesta.
“Damokleen oireyhtymä”. Jotkut syövästä selvinneet saattavat muuttua henkeä uhkaavan sairauden kohdattuaan niin pelokkaiksi tulevaisuuden suhteen, etteivät enää pysty nauttimaan elämästään entiseen tapaan. Joistakin on vaikea tehdä avioitumisen tai työpaikan vaihdon kaltaisia isoja päätöksiä. Tätä emotionaalisesti halvaannuttavaa pelkoa, jota ensimmäiseksi havaittiin lapsuuden syövästä selvinneillä, kutsutaan usein ”Damokleen oireyhtymäksi”. Kreikkalaisen tarun mukaan Damokles ei kyennyt nauttimaan eteensä levitetystä juhla-ateriasta huomattuaan yllään pahaenteisesti roikkuvan miekan.
Reaktiot stressiin. Syöpädiagnoosin ja hoitojen aiheuttaman stressin pitkäaikaisvaikutuksiin kuuluvat mm. uni ja keskittymisvaikeudet, sydämentykytyksen tapaiset ruumiilliset oireet ja pelokkuus sekä ylivalppaus. Tutkimuksissa on arvioitu, että jopa kolmannes syövästä selvinneistä saattaa kärsiä traumaperäisestä stressihäiriöstä, riippuen tutkimuksessa käytetystä menetelmästä ja tutkimusjoukosta, vaikkakin vain pieni osa täyttää häiriön diagnostiset kriteerit.
Kognitiiviset muutokset. Tarkkaavaisuuteen, keskittymiskykyyn ja muistiin liittyvät ongelmat, joita joskus kuvataan ”kemoaivon” käsitteellä, saattavat vaivata vielä kuukausia syöpähoitojen jälkeen. Tämän ongelman syytä ei tunneta tarkasti, mutta jotkut potilaat kärsivät siitä muita herkemmin, ehkäpä geneettisistä syistä. Yhdessä tutkimuksessa havaittiinkin, että potilaat, joilla on tietty APOE4-geenin muoto (joka kohottaa myös Alzheimerin taudin riskiä) kärsivät muita todennäköisemmin hoidonjälkeisistä kognitiivisista ongelmista. On myös mahdollista, että jotkut lääkkeet ovat aivosoluille muita vahingollisempia tai että tietyt lääkeaineet voisivat yhdessä edistää kognitiivisten ongelmien kehittymistä.
Eloonjäävän syyllisyys. Syövästä selvinneet, jotka ovat menettänet vertaistukiryhmänsä jäseniä tai potilaita, joihin he ovat hoidon aikana tutustuneet, ilmaisevat joskus ajan myötä toistuvasti menetystä ja surua. Vaikka syövästä selvinneet olisivatkin onnellisia saadessaan elää, he saattavat myös tuntea syyllisyyttä siitä, että he ovat selvinneet, toisin kuin jotkut ystävänsä.
Lisätietoa:
American Cancer Society Cancer Survivors Network http://csn.cancer.org
American Psychosocial Oncology Society www.apos-society.org
National Cancer Institute: Cancer Survivorship Research http://cancercontrol.cancer.gov/ocs
National Coalition for Cancer Survivorship www.canceradvocacy.org
Kehon ja mielen harjoittaminen voivat auttaa
Kahdessa katsauksessa, joissa tarkasteltiin vain satunnaiskontrolloituja tutkimuksia (joista useimpiin osallistui rintasyöpäpotilaita) päädyttiin siihen, että aerobinen liikunta ja voimaharjoittelu paransivat kaikkinaista elämän laatua, lievittivät väsymystä ja paransivat fyysistä toimintakykyä. Vielä ei kuitenkaan saatu varmuutta siitä, mikä tehosi parhaiten ja miten harjoittelu pitäisi räätälöidä erityisiksi selviytymisprosessin osiksi.
Yhteen tutkimukseen osallistui 483 rintasyövästä selvinnyttä, jotka olivat lopettaneet hoidot 5–9 vuotta ennen tutkimusta. Naiset arvottiin tavanomaisen hoidon ryhmään tai interventioryhmään. Jälkimmäisessä oli yhdistetty kognitiivis-behavioraalisia ja itsehoitostrategioita. Interventioon osallistuneiden naisten selviytymiskeinot olivat seuranta-arvioinnissa 20 kuukauden kohdalla kehittyneet muita paremmin.
Monet lääkärit olivat toivoneet psykososiaalisten interventioiden auttavan syövästä selviytyneitä elämään kauemmin. Viimeaikaiset tutkimustulokset ovat tuottaneet tässä suhteessa pettymyksen, mutta tutkimukset ovat toisaalta olleet pieniä ja tutkijat ovat olleet niiden tulkinnasta erimielisiä. Onneksi on saatu paljon näyttöä myös siitä, että tällaiset interventiot kuitenkin parantavat monin tavoin elämän laatua.
Lisätutkimusta selvästi tarvitaan. Jos liikunta, kognitiivinen käyttäytymisterapia ja muun tyyppiset interventiot vähentävät hätää ja tekevät elämästä nautittavamman, niin toki syövästä selvinneiden silloin kannattaisi niitä harkita.
© 2008 Copyright Harvard Health Publications
Artikkelin sisältö vastaa yhdysvaltalaista hoitokäytäntöä.
Lähteet:
Alfano CM, et al. “Recovery Issues in Cancer Survivorship: A New Challenge for Supportive Care,” Cancer Journal (syys-lokakuu 2006): 2006;12:432–443.
Hewitt M., et al., eds. From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition (National Academies Press, 2006).
Smedslund G, et al. “Meta-Analysis of the Effects of Psychosocial Interventions on Survival Time in Cancer Patients,” Journal of Psychosomatic Research (elokuu 2004): 2004;57:123–131.
