Oli helteinen kesäpäivä, kun olin katsomassa hevosta ostomielessä.
”Oletko CP-vammainen,” hevosen myyjä kysyi.
Kerroin olevani. Ystäväni auttoi minut selästä pois, ja olin läkähdyksissäni.
”Jestas, sinähän ratsastit hyvin. En uskonut, että siitä tulisi mitään, kun näin sinun klenkkaavan tallille”, esittelijä totesi.
En loukkaantunut. Olen tottunut, etteivät kaikki ymmärrä, että vammainen voi olla liikunnallinen.
Mutta se kismittää, ettei vammaiselle haluttaisi suoda liikunnan iloa. Se on ollut intohimoni lapsesta saakka.
Taistelua elämästä
Ei olisi uskonut, että Eeva-Liisa selviää hengissä tähän saakka, sanoivat vanhempani, kun pääsin ripille. Sama lause toistui, kun kirjoitin ylioppilaaksi ja lähdin opiskelemaan.
Synnyin yli kolme kuukautta ennen laskettua aikaa. Painoin 800 grammaa, ja henkeni oli hiuskarvan varassa. Hengitykseni meinasi pettää.
Joka toinen päivä sanottiin, etten eläisi aamuun asti. Joka toinen päivä todettiin, että olin oikein pirteä.
Toivuin muutamassa kuukaudessa elinvoimaiseksi, ja minua pidettiin normaalina, terveenä vauvana.
Sitten vanhempani kiinnittivät huomiota siihen, etten kääntynyt mahalleni normaalisti. Olin kuitenkin älykäs lapsi ja opin varhain puhumaan. Siksi ajateltiin, että motorinen kehitykseni on vain jälkijunassa. Todellisuudessa olin saanut aivovaurion hapen puutteen takia.
Noin puolitoistavuotiaana sain diagnoosin: diplegia spastica eli spastinen CP-vamma, johon liittyy kohonnut alaraajojen lihasjänteys.
Se tarkoittaa, että lihakseni eivät rentoudu vaan ovat jatkuvasti lyhentyneessä tilassa. Tämä aiheuttaa virheasentoja, kipuja, koordinaatiovaikeuksia ja fyysistä uupumusta. Vaurio näkyy klenkkaavana kävelynä ja käsien kömpelyytenä.
En kaipaa vammattomuutta
Tajusin jo pienenä, etten liikkunut kuten muut. Kun minä vielä konttasin, kaksi vuotta nuorempi siskoni oppi kävelemään.
Se, että olin muita hitaampi, ei häirinnyt, sillä osasin käyttää tilannetta hyväkseni.
”Viitsitkö hakea tuon tavaran tuolta? Voitko solmia kengännauhani”, sanoin kuulemma usein siskolleni.
Vammastani ei juuri puhuttu kotona. Vanhempieni energia kului arjen pyörittämiseen: grillibaarin ja meidän kolmen lapsen hoitamiseen ja äitini vanhempien omaishoitamiseen.Koska olen aina tiennyt olevani vammainen, minulla ei ole ennen ja nyt -elämää. En kaipaa sellaista, mitä minulla ei ole ollut, eli vammattoman identiteettiä.
Suhtautuminen CP-vammaani on ollut usein hyväntahtoista hämmennystä. Ihmiset eivät tiedä, mitä minun kanssa pitäisi tehdä.
Itselleni tilanne ei ole dramaattinen. Toki olisin mielelläni jättänyt leikkaukset kokematta. Sekä akillesjänteeni, polvenojentajani että lonkankoukistajani on katkaistu, jotta vammalleni tyypillinen virheasento korjaantuisi. En pelännyt operaatioita, mutta inhoan edelleen sairaalassa syömiäni ruokia: veteen keitettyä kaurapuuroa ja kurpitsapikkelsiä.
Vammaistenkin pitää päästä liikuntatunneille
”Kuka kantaa vastuun, jos jotakin sattuu?” opettaja kysyi. Jälleen kerran fysioterapeutti, koululääkäri, opettajat ja vanhempani keskustelivat siitä, onko minulla oikeus olla liikuntatunneilla.
Luokanvalvojaa ja rehtoria pelotti, että loukkaantuisin. Itse halusin olla mukana, sillä liikunta oli yksi lempiaineistani.
Parasta oli pesäpallo. Olin lyöntijärjestyksessä hyvien poikien edellä, jotta pääsin etenemään heidän lyönneillään.
Liikunnanopettaja uskoi, että pärjäisin. Vanhempani olivat samaa mieltä: voisin osallistua, kunhan liikkumista sovellettaisiin.
Onneksi sain luvan jatkaa. Kun muut luistelivat, hiihdin avustajan kanssa. Telinevoimistelutunnilla pelasin koripalloa. Joskus olin mustelmilla, mutta mitään pahempaa ei sattunut.Kerran hiihtokisojen tulokset julkaistiin lehdessä. Tulostani ei kerrottu, koska olin kolmasluokkalaisena hiihtänyt ekaluokkalaisten matkan. Olin käärmeissäni. Marssin rehtorin luo. ”Onko tämä oikein”, tivasin. Viimein rehtori suostui, että asiasta pyydettiin oikaisu.
Vaatimuksiin vastataan
”Miten olet onnistunut? Asut omillasi ja opiskelet korkeakoulussa!” ihmetteli pyörätuolissa istuva nuorimies, jonka tapasin kuntoutuksessa. Hän oli tyytynyt toissijaiseen opiskelupaikkaan ja asui vanhempiensa kanssa.
Minulle korkeakouluopinnot olivat itsestäänselvyys. Pääsin heittämällä sisään Otaniemen teknilliseen korkeakouluun ja valitsin pääaineekseni kryptologian.
Muutin Sallasta Espooseen, ja sain tarpeitteni mukaisen asunnon ja kannettavan tietokoneen, jota käytin tenteissä. Kukaan ei tarjonnut minulle apua, mutta vaatimuksiini suhtauduttiin asiallisesti.
Nuorimies oli hyvin vaikuttunut. Vaikka alavalintaani ei pidetty naisellisena, kukaan ei ole epäillyt, että ”pystyykö se tähän, koska se klenkkaa”. Koulutukseni ja työurani ovat puhuneet puolestani. Olen valmistunut diplomi-insinööriksi ja ollut pitkään suuren yrityksen it-asiantuntijana.
Olen miettinyt, miksi tyytyisin vähempään kuin muut. Kun esimerkiksi kolme vuotta sitten muutin yhteen sulhaseni kanssa, hänen rivitaloasuntoonsa piti tehdä takiani muutoksia. Sosiaalityöntekijä kyseli, miksemme muuttaneet minun vuokra-asuntooni, jossa tarvittavat muutokset oli jo tehty.
Ajattelin: ”Asuisitko itse mieluummin kaupungin vuokrakasarmissa kuin omassa rivitaloasunnossa?”
Vammaisratsastut kiehtoi
Mielestäni kaikessa ei tarvitse olla paras. En pysty kävelemään kahta kilometriä joka päivä mutta joskus kuitenkin. Ja vaikka tasapainoni on huono, olen kokeillut zumbaa.Yksi syy, miksi halusin opiskella etelässä, oli se, että täällä vammaisurheilun harrastaminen on helppoa.
Liityin heti vammaisuimareihin ja aloin kisata. Hauskinta oli ennätysten teko ja huumori. Minua kutsuttiin porukassa Aku Ankaksi, koska nilkkani läpsyivät paljaalla kaakelilla. Teimme toisillemme jäyniä, esimerkiksi vohkimme yhdeltä uimarilta proteesit.
Kun lopetin uimisen, elvytin ratsastusharrastukseni. Ostin hevosen ja rupesin kilpailemaan. Vaikka vammaisratsastus on kouluratsastusta, olen kokeillut esteratsastustakin – vaikkei laji ole minulle turvallinen. Olen tullut selästä alas kuin leppäkeihäs, mutta hyppääminen on ihanaa! Olen sellainen reikäpää, ettei minua pelota.
Muutama kesä sitten kävin erityisryhmien purjehduskoulun. Minua on houkuteltu kisoihin, mutta mieluummin purjehdin mieheni ja hänen ystäviensä kanssa.
Tarvitsen kuntoutusta viikottain
Jos käytän juhlissa korkokenkiä, pohkeeni saattava olla jumissa pari viikkoa. Se on merkki siitä, että CP-vammaani liittyvät tuki- ja liikuntaelinvammat pahenevat.Jos kroppani kuormittuu, toipuminen vie pidemmän aikaa kuin ennen. Myös rasitusvammoja tulee helpommin.
Käyn fysioterapiassa kahdesti viikossa ja harjoittelen tekemään asiat mahdollisimman ergonomisesti.
Opettelen nostamaan esineitä lattialta ilman, että polvet osuvat yhteen tai nousemaan tuolilta pohje- ja reisilihasten varassa. Harjoittelulla ehkäistään nivelten tulehduksia, kulumia ja myös tekonivelten tarpeita tulevaisuudessa.
Kävisin mielelläni fysioterapiassa useamminkin, mutta tukien ja palvelujen saaminen vaatii taistelua. Ne ovat usein määräaikaisia, ja kun aika umpeutuu, edessä on lääkärikierros, vaikkei diagnoosini ole muuttunut.
Kaiken tämän hoitaminen ei ole vaikeaa, mutta se on työlästä. Tämän takia teen nykyisin lyhennettyä työpäivää. Itseni läjässä pitäminen syö viikosta monta tuntia.
Toki kehoni muutokset pelottavat minua joskus. Sitten kysyn itseltäni, mitä pelkään, ja vastaan, etten tiedä. On turha pelätä sellaista, mistä ei ole tietoa. Olen sopeutunut kaikkeen tähän ja uskon sopeutuvani myös tulevaan.
En ole surkutellut kohtaloani, ja toivoisin, etteivät muutkaan tekisi niin. Toivoisin myös, että ihmiset tajuaisivat, että vammaiset voivat elää täyttä elämää.Minulta saatetaan kysyä, saako rukoilla, että Jeesus parantaisi minut, tai voivotella, kun jalat ovat vinksallaan.
Totean tähän, että kyllä puolestani saa rukoilla, mutta jos vammani olisi parannettavissa rukoilemisella, äitini olisi hoitanut sen jo aikaa sitten.
Koirasta voisi tulla avustajakoira
Nyt vuonna 2017 elämäni on ennallaan. Menin naimisiin tammikuussa 2015. Mikään muu ei muuttunut, paitsi sukunimi Vuolteesta Näräseksi.
Asun samassa kodissa ja teen samaa työtä. Ratsastan ja purjehdin.
Ainoa mullistus on se, että meille on tulossa koiranpentu. Siitä on puhuttu jo pitemmän aikaa, ja nyt tämä haave toteutuu. Koira on rodultaan labradorinnoutaja, joten siitä voisi mahdollisesti kouluttaa minulle avustajakoiran. Kilpailuhenkisenä ihmisenä minua kiinnostaa myös tottelevaisuuskoulutus ja kisaaminen tässä lajissa. Mutta katsotaan nyt ensin, onko koirassa aineksia moiseen.
Lue myös:
