”Kivun ei saa antaa hallita”

Apua, onko minulla nivelreuma. Sirkku Zonzi pelästyy, kun hänen jalkansa alkavat tuntua jäykiltä ja kipeiltä aamulla herätessä. Pelko on aiheellinen, sillä hänen isänsä ja sisarensa sairastavat nivelreumaa. Siskolla sairaus todettiin vain 35-vuotiaana, ja Sirkku on nyt viisi vuotta vanhempi.

Sirkku sinnittelee oireittensa kanssa viisikymppiseksi. Paria vuotta aiemmin hän on ollut työpaikkansa kautta kuntoutuksessa, jossa hänen kipujaan on ihmetelty ja myös tutkittu, mutta diagnoosia Sirkku ei ole saanut. Reumalääkärin vastaanotolle hän menee vasta, kun jalat ja lonkat ovat niin kipeät, että kipu haittaa arkea koko ajan. Myös hartioita särkee.

Reumalääkäri kertoo, että kyse on fibromyalgiasta. Sairauteen liittyy alentunut kipukynnys, jonka arvellaan johtuvan hermoston kipuratojen poikkeavasta toiminnasta. Kipu on jatkuvaa ja tuntuu eri puolilla kehoa.

Lääkäri myös kehottaa Sirkkua harrastamaan hikiliikuntaa viisi kertaa viikossa. Liikunta on erinomaista lääkettä fibromyalgiaan. Liikkumattomuus saa nivelet jäykistymään, mikä lisää kipuja.

– Se oli paras neuvo, jonka olen saanut. Siitä asti olen liikkunut aktiivisesti. Lisäksi sain kipulääkkeen ja miedon mielialalääkkeen, joka lievittää fibromyalgian oireita, Sirkku kertoo.

Fibromyalgiadiagnoosi ei ollut hänelle kauhistus, vaan pikemminkin helpotus, koska hän oli pelännyt sairastavansa nivelreumaa. Sirkku arveli tulevansa toimeen fibromyalgian kanssa – ja niin myös kävi.

Sairaus ei vaikuttanut suunnitteluavustajan työhön Helsingin kaupunginsuunnitteluvirastossa, vaan Sirkku työskenteli siellä yli 30 vuotta ja jäi eläkkeelle 64-vuotiaana.

– Kivun ei saa antaa hallita itseään, vaan pitää yrittää hallita kipujaan. Tässä onnistuu, kun on mielekästä tekemistä, joka vie ajatukset kivusta toisaalle. Työ oli minulle tärkeä juttu, ja eläkkeellä olen täyttänyt päiväni harrastuksilla.

Heti eläkkeelleen jäätyä Sirkku osti auton. Hänellä oli ajokortti entuudestaan, mutta hän ei ollut istunut ratin takana vuosiin. Tämän takia Sirkku otti kolme ajotuntia itämaisen tanssin kurssilla tapaamaltaan autokoulunopettajalta.

– Harrastusryhmissä tutustuu kivoihin ihmisiin, joista osan kanssa on tekemisissä muissakin merkeissä. Innostuin tanssimisesta pian fibromyalgiadiagnoosin jälkeen.

– Ihan ensiksi menin Reumaliiton järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille, jossa tapasin muita samaa tautia sairastavia ja sain paljon arvokasta tietoa fibromyalgian itsehoidosta.

– Sen jälkeen aloitin vesijumpan ja sitten itämaisen tanssin. Olin aina kuvitellut olevani hirveän kankea, mutta yllätyksekseni huomasin olevani notkea.

Autolla ajaminen hirvitti Sirkkua aluksi, mutta tästä huolimatta hän ajeli rohkeasti yksin. Tosin autoon meneminen oli usein tuskien taival. Kipeät jalat piti kammeta käsin auton sisälle. Myös turvavyön kiinnittäminen oli kivuliasta.

– Kerran jarruttaessa jouduin nostamaan jalan jarrupolkimelle kädellä, koska se oli niin jäykkä ja kipeä. Selvisin silti hyvin ja nykyisin ajan autoa päivittäin. Muuten en pääsisi harrastuksiini.

Enää Sirkku ei harrasta itämaista tanssia, vaan se on vaihtunut latinalaisiin rytmeihin ja bailatinoon. Sen sijaan vesijumppa on yhä hänen lempilajinsa, jota hän on harrastanut nyt 23 vuotta.

– Vedessä liikkuminen on ihanaa, sillä vedessä voi tehdä paljon sellaista, mikä ei onnistu muutoin. Olen nauttinut uimisesta koko ikäni ja nautin edelleen, etenkin omassa mökkirannassa, jossa uin vapusta lokakuuhun. Saunan jälkeen käyn aina kylmässä vedessä.

– Saunominen ei oikein sovi fibromyalgiaa sairastavalle, ja sen jälkeen yöllä paikat ovat kovin kipeät. Tästä puhutaan saunakrapulana. Nykyisin en kärsi siitä, mutta alkuaikoina kyllä. Myös säätila vaikuttaa Sirkun oloon. Kostea syysilma kipeyttää helposti kehon, mutta kuivalla säällä vointi on parempi.

– Minusta tuli fibromyalgiaan sairastumisen takia ilmapuntari. Etenkin sairauden alkuvaiheessa sään vaihtuminen tuntui aina kehossa kipuina.

Fibromyalgialääkkeistä Sirkku pääsi eroon akupunktion avulla. Hän kokee hyötyneensä siitä enemmän kuin mistään muusta hoitomuodosta. Fibromyalgian oireet lievittyivät suuresti, ja vointi pysyi hyvänä aina vuoteen 2015 saakka. Sitten Sirkun jalat kipeytyvät pahasti. Oikea polvi turposi ja sitä särki niin, ettei hän pystynyt kääntämään nukkuessa kylkeä. Hän haki apua terveyskeskuslääkäriltä. Tämä kuittasi kivut nivelrikoksi.

– Makasin kaksi viikkoa sängyssä. Hyvä, kun pääsin edes vessaan. Lopulta käännyin yksityislääkärin puoleen. Nyt jalkani kuvattiin ja polvessa todettiin luukuolio. Luukuoliossa luun sisäinen verenkierto häiriintyy tuntemattomasta syystä. Useimmiten häiriö ja mahdollisesti syntyvä vaurio on paikallinen ja rajoittuu tiettyyn osaan luuta.

– Selitystä luukuolioon ei löytynyt. Sain liikkumisen avuksi kyynärsauvat ja kehotuksen olla rasittamatta jalkaa. Tanssiminen loppui siihen, ja tauko kesti kaksi vuotta. Kävin kuitenkin vesijumpassa ja uin mökillä, kun kivulta pystyin.

Vuosi sitten talvella Sirkun olkapäitä alkoi särkeä Dubain-lomalla. Kivun vuoksi hän ei kyennyt vaihtamaan yöllä kylkeä eikä liioin saanut rintaliivien hakasia kiinni. Kotiin palattuaan hän marssi terveyskeskukseen. Siellä todettiin, että olkapäässä oli kiertäjäkalvosimen tulehdus. Sirkku sai lähetteen fysioterapiaan.

– Fysioterapeutti yritti voimisteluttaa minua, mutta eihän siitä tullut mitään. Ranteeni ja olkapääni kipeytyvät entisestään, ja jalkani nousi alustasta vain viisi senttiä. Menin takaisin lääkäriin ja kerroin, ettei fysioterapia auta. En päässyt enää tuolista ylös. Lääkäri määräsi Sirkulle vahvempia kipulääkkeitä. Hän söi niitä kaksi kuukautta, mutta kuuri ei auttanut.

– Olin epätoivoinen. Minusta tuntui, että minua ei kuunneltu ja oireitani vähäteltiin. Lopulta poikani otti yhteyttä terveyskeskukseen, ja hänen peräänantamattomuutensa seurauksena ylilääkäri perehtyi sairauskertomukseeni. Sain kortisonilääkityksen, ja sen ansiosta kivut katosivat kahdessa päivässä.

Sirkku sai uuden diagnoosin. Hän sairasti fibromyalgian lisäksi polymyalgiaa. Se on reumaattinen sairaus, jolle on tyypillistä niska-hartiaseudun sekä lantion ja reisien seudun kipu ja jäykkyys. Kipua on etenkin yöllä ja aamulla. Hartia- ja lonkkaseudun arkuuden ja jäykkyyden vuoksi pukeutuminen voi olla vaikeaa. Vaiva alkaa yleensä melko äkisti, mutta jatkuu pitkään.

Kortisoni pitää oireet poissa. Haittavaikutusten takia lääkitystä pitää kuitenkin vähentää kuukauden käytön jälkeen.

– Kun jätin yhden tabletin pois päiväannoksestani, hartiakivut tulivat rytinällä takaisin. Soitin terveyskeskukseen ja pyysin saada jutella lääkärin kanssa. Minulle sanottiin, että hän ehtisi soittaa vasta kahden viikon kuluttua. Minusta tuntui, etten kestäisi niin pitkään. Jouduin rukoilemaan, että sain lääkärin langan päähän. Hän suostui nostamaan lääkitystäni, mutta olin menettänyt luottamukseni julkiseen terveydenhuoltoon. Tämän kokemuksen jälkeen Sirkku siirtyi hoidettavaksi yksityissektorille. Nyt hänellä on oma lääkäri, joka tuntee hänen historiansa ja on koko ajan tavoitettavissa.

– Kortisonilääkitystä pyritään yhä vähentämään, koska sitä ei voi jatkaa haittojen takia ikuisesti. Aloitusannos oli 4 pilleriä päivässä, ja nyt otan vain puolikkaan pillerin. Välillä tekisi mieli ottaa isompi annos, koska niin saisin täysin kivuttoman olon. Ranteeni ja jalkani ovat taas kipeät, mutta haluan silti päästä kortisonista eroon. Se lisää painoa ja on iholle haitallista. Kipuun käpertyminen ei ole Sirkulle vaihtoehto, vaan hän järjestää joka päivälle jotain iloista tekemistä. Välillä mieli käy tietysti alamaissa, mutta alakuloon ei saa jäädä rypemään.

– Me fibromyalgiaa sairastavat olemme tavallista herkempiä. Kyynel nousee silmään pienestäkin syystä. Sängyn pohjalle ei saisi kuitenkaan jäädä makaamaan, vaikka mieli olisi miten maassa. Se on kaikkein pahinta, koska silloin kipua on enemmän ja se tuntuu kovemmalta.

Vesijumpan ja tanssin lisäksi Sirkku harrastaa lukemista ja kirjoittamista. Itse asiassa häntä voi tituleerata kirjailijaksi, sillä hän on julkaissut neljä kirjaa: omaelämäkerran, kaksi runokirjaa ja romaanin Kastanjapuiden varjossa.

– Kirjoittaessa muu maailma unohtuu kipuja myöten. Jo työelämässä ollessani kävin kirjoittajakursseja ja haaveilin kirjan kirjoittamisesta. Eläkkeelle jäätyäni tein haaveestani totta. Jos Sirkun kasvot tuntuvat tutuilta, olet luultavasti nähnyt hänet Kotikadussa tai Salatuissa elämissä. Hän on vilahtanut tv-sarjoissa avustajana. Hän on tehnyt myös mainosmallin töitä ja toiminut avustajana Kansallisoopperan Nenäoopperassa.

– Se oli elämäni paras työpaikka. Eräässä kohtauksessa palvelustyttöäni esittävä nainen veti minut kädestä pitäen penkille, jolle piti nousta ja jonne en olisi muuten kipeillä jaloillani päässyt. Kokemus oli niin ihana, etten edes muistanut olevani sairas. Sirkku on aktiivisesti mukana myös Reumaliiton toiminnassa. Hän on toiminut vertaistukihenkilönä jo kymmenen vuotta.

– Ihan kiva, jos voin olla avuksi, kuunnella ja antaa vinkkejä sekä kannustaa muita liikkumaan. Vertaistyö on antoisaa minullekin. Aina kun kastelee, kostuu itsekin.

– Toivoisin, ettei kukaan joutuisi kohtaamaan sairauttaan yksin. Minulla on ollut koko ajan perhe tukenani, joskaan en ole paljon kipujani valitellut. Olen äärettömän onnellinen, ettei kellään kolmesta lapsestani ole toistaiseksi ollut reumasairauksiin viittaavia oireita.

Tällä hetkellä Sirkun vointi on kohtalainen. Oikea polvi oikuttelee yhä, mutta puolet luukuolioista paranee ajan myötä. Myös polymyalgian pitäisi parantua itsestään kahden vuoden aikana.

– Tulevaan katson toiveikkain mielin. Positiivinen elämänasenne on minulle luontaista, ja siitä on ollut iso apu pitkin matkaa. On aina parempi, että lasit silmien edessä ovat vaaleanpunaiset eivätkä ihan terävät.