"Ilman elinsiirtoa istuisin letkun jatkona"

Jos et suostu dialyysiin, sinulla on elinaikaa vain muutama kuukausi. Näin lääkäri totesi minulle maaliskuussa 2004. Itkuhan siinä pääsi. Vaikka olin alusta asti tiennyt, että krooninen munuaiskerästulehdus johtaisi jonain päivänä dialyysiin eli keinomunuaishoitoon, en halunnut uskoa asiaa todeksi. Pelkkä ajatus dialyysihoidosta tuntui kamalalta.

Joutuisin roikkumaan puolet valveillaoloajastani letkun jatkona.

Monen vuoden mittainen viivytystaistelu oli ohi. Uhmakkuuteni loppui siihen. Tiesin, että dialyysia seuraisi munuaisensiirto. Oli jo selvitetty, ettei suvussani ollut sopivaa luovuttajaa, joten minun pitäisi saada munuainen aivokuolleelta luovuttajalta. Pahimmassa tapauksessa voisin joutua odottamaan siirtoon pääsyä vuosia.

Sairauteni havaittiin sattumalta, kun minulta 17-vuotiaana tutkittiin vatsakipuja. Kuvittelin, että vaivani olisi umpisuolentulehdus. Sainkin kuulla, että minulla on sairaus, joka tuhoaisi ajan myötä munuaiseni.

”Näyttää siltä, että tulet olemaan elinsiirtopotilas”, minulle kerrottiin. Apua, ajattelin lääkärin vastaanotolla, mutta myöhemmin en asialla päätäni vaivannut. En tarvinnut lääkitystä ja saisin elää normaalia nuoren elämää. Poikkesin ikätovereistani ainoastaan siinä, että minua ei pissattanut juuri koskaan. Kävin vessassa ainoastaan aamulla ja illalla.

Kerroin vanhemmilleni vain, että minulla oli jokin tulehdus. Kun he saivat totuuden selville hoitokuvauksesta, he hätääntyivät. Minä sen sijaan jatkoin elämääni kuin mitään ei olisi tapahtunut. Kävin koulua tavalliseen tapaan ja kirjoitin ylioppilaaksi ajallaan.

Lue myös: Entinen lääkeriippuvainen: “Elin huurussa ja häpeässä”

Tauti paheni pikkuhiljaa. Ensiksi se näkyi vain verenpaineen nousuna. Jouduin hautaamaan unelmani lääkärin ammatista, koska oma lääkärini oli sitä mieltä, että lääketieteen opinnot ja lääkärin työ olisivat munuaissairaalle liian raskasta. Halusin kuitenkin hoitoalalle. Päätin mennä perushoitajakouluun.

Tapasin tulevan mieheni, jonka kanssa haaveilimme perheen perustamisesta. Minulla oli vahva tunne, että kannattaisi synnyttää lapsi nuorena.

Lääkärien mukaan raskaaksi tuleminen oli mahdollista, mutta munuaiseni eivät todennäköisesti pitäisi siitä. He olivat oikeassa: raskauden puolivälissä verenpaineeni nousi kovasti.

Olin väsynyt ja turvoksissa. Lisäksi virtsaan erittyi suuria määriä valkuaista. Minulle alkoi kehittyä raskausmyrkytys.

Raskauden 35. viikolla jouduin hätäsektioon, koska lapsen kasvu pysähtyi ja henkeni oli vaarassa. En puutunut epiduraalilla. Minut oli nukutettava, vaikkei se ollut korkean verenpaineen takia suotavaa.

Mitenkähän tässä käy, ajattelin ennen nukahtamista.

Kun heräsin, sain kuulla, että meille oli syntynyt terve tyttö. Hänellä ei ollut mitään hätää, mutta minulla oli. Verenpaine oli järkyttävän korkea. Näin kellot seinällä kahtena, minua oksetti ja olin hirvittävän turvonnut.

Hyvässä hoidossa kuitenkin toivuin. Puolentoista viikon kuluttua pääsin jo kotiin. Oloni oli väsynyt mutta onnellinen. Nautin vauvasta ja tunsin voivani hyvin.

Myöhemmin sain kuulla, etten saisi enää tulla raskaaksi. Lääkäri sanoi, että jos haluan pysyä hengissä, lapset ovat nyt tässä. Munuaiseni eivät kestäisi toista raskautta. Murehdin, että tässäkö lapset olivat, mutta toisaalta en olisi halunnut ryhtyä rääkkiin uudestaan.

Seuraavat kymmenen vuotta sujuivat pieniä notkahduksia lukuun ottamatta hyvin.

Vuonna 2002 oloni huononi. Turvotus lisääntyi ja kärsin pahoinvoinnista. Verenpainelääkitystä oli lisättävä, ja tarvitsin myös nesteenpoistolääkkeen. Ruokavaliooni tuli proteiini-, fosfori- ja kaliumrajoitus. En saanut syödä esimerkiksi perunaa, salaatteja, lihaa, banaania ja mansikoita. Kahvikin kiellettiin.

Vuotta myöhemmin lääkäri kertoi, että oli harkittava dialyysia eli keinomunuaishoitoa.

Dialyysi puhdistaa elimistöä kuona-aineista ja korjaa nestetasapainoa poistamalla ylimääräistä nestettä. Dialyysissa korjataan myös kehon kalsium- ja fosforitasapainoa sekä kalium- ja happo-emästasapainoa. Hoito voidaan tehdä sairaalassa tai kotona, suodattamalla verta tai käyttämällä vatsakalvoa suodattimena.

Minun hoidokseni valittiin vatsakalvodialyysi, jonka tein itse kotona neljä kertaa vuorokaudessa. Käytännössä se merkitsi, että valutin elimistööni katetrin kautta puolitoista litraa nestettä kerralla. Noin neljän tunnin kuluttua laskin nesteen pois ja valutin tilalle uudet nesteet.

Olin tottunut paiskimaan kovasti töitä. Työskentelin hoitajana kehitysvammaisten parissa ja vapaapäivinä ambulanssissa.

Vaikka hemoglobiinini oli hyvin alhainen, minua väsytti ja voin huonosti, työni auttoi selviytymään henkisesti. Kun dialyysi alkoi, työ jäi. Samoin kävi harrastuksilleni. Elämä muuttui täysin.

Päivät täyttyivät siitä, kun istuin letkun jatkona. Kyllä siinä ehti miettiä syntyjä syviä. Se oli todella ahdistavaa aikaa, sillä olin paljon yksin kotona.

Kesällä pystyin sentään olemaan pihalla, mutta muistan kesän 2004 pahana kesänä. Onneksi mieheni jaksoi olla tukena. Keskustelin hänen kanssaan myös siitä, mitä tapahtuisi, jos kuolisin. Muuten yritimme ajatella positiivisesti. Tyttärelleni tilanne oli vaikea. Häneltä tahtoo yhä tulla itku, kun asiasta puhutaan. Äidin menettämisen pelko oli niin kova.

Neljä kuukautta dialyysihoidon aloittamisesta, maanantaiaamuna 13. syyskuuta 2004, puhelin soi. Minulle oli löytynyt sopiva munuainen yllättävän lyhyessä ajassa. Se on äärimmäisen harvinaista – minulla oli tuuria.

Matkaan kohti Helsinkiä ja Hyksin maksa- ja elinsiirtokirurgian klinikkaa oli lähdettävä heti. Olin niin sekaisin, että otin mukaan vain meikit ja rahapussin. En ollut pakannut laukkua valmiiksi, koska olin kuvitellut olevani elinsiirtojonossa kymmenen vuotta.

Matkustin Helsinkiin Kuopion kautta. Kuopion yliopistollisessa sairaalassa varmistettiin, että olin elinsiirtokelpoinen. Tarkastuksen jälkeen ryntäsin lentoasemalle. Hyvästelin mieheni ja 12-vuotiaan tyttäreni ja nousin koneeseen.

Lentokoneessa minuun iski paniikki. Palaanko enää koskaan kotiin? Lentoemäntä oli  huolissaan ja yritti tarjota minulle ruokaa ja juomaa. Sanoin, etten voi syödä tai juoda mitään, koska olen menossa elinsiirtoon. Hänellekin tulivat kyyneleet silmiin.

Lue myös: “Kun näin kasvoni, menin sokkiin”

Kuuden tunnin kuluttua puhelinsoitosta makasin leikkaussalissa. Joko munuainen on tullut? Mistä se on tullut? kyselin. ”En voi kertoa muuta kuin, että se on kotimaista kamaa”, vastasi lääkäri. Huumori tuntui hyvältä. Suljin silmät luottavaisin mielin.

Elinsiirto oli sekä henkisesti että fyysisesti iso juttu. Ei ollut helppo hyväksyä ajatusta, että kehossani oli ventovieraan luovuttajan kudosta. Mietin, olinko kenties saanut vieraan elimen mukana jonkin sairauden, josta en vielä tiennyt.

Pohdin myös, mistä munuaiseni oli tullut ja mitä sen luovuttajalle oli tapahtunut. En kaivannut luovuttajan nimeä, mutta minua askarrutti, oliko hän mies vai nainen ja minkä ikäinen hän oli kuollessaan.  

Myöhemmin aloin tuntea suurta kiitollisuutta. Sain uuden elämän luovuttajan ansiosta. Aluksi kiitollisuuden tunteeseen sekoittui pelkoa siitä, miten uusi munuainen toimisi. Se käynnistyi kuitenkin heti hyvin. Munuainen lähti puskemaan pissaa, mikä oli hieno asia.

Ensimmäisinä viikkoina jännitin myös, alkaako elimistöni hylkiä uutta munuaista. Näin ei käynyt, mutta hylkimisenestolääkitys oli raskas ja sivuoireet sen mukaiset. Isot kortisoniannokset turvottivat kovasti ja karvoitus lisääntyi kaikkialla kehossani. Kulmakarvani olivat kuin presidentti Brezhnevillä ja silmäripseni ylsivät melkein otsatukkaan.

Kun näin peilikuvani, en tuntenut itseäni. Ulkonäköni hävetti minua niin paljon, että vedin ulkona hupun tiukasti päähän. Itsetuntoni oli kovalla koetuksella. Näytin vieraalta ainakin puolitoista vuotta.

Pikkuhiljaa elämä tasaantui. Olin entistä kiitollisempi ja iloinen siitä, että olin saanut siirteen. Tapahtunut oli muuttanut minua ihmisenä. Enää en elänyt jarru päällä, kuten nuoruudessani. Silloin elämäni oli jatkuvaa huolta, ahdistusta ja taistelua sairauden vuoksi. Elämän menettämisen pelko oli karmaiseva kokemus.

Kun vihdoin uskoin uuden munuaisen toimintaan, aloin luottaa myös elämään. Uskalsin elää täysillä ja rohkaistuin myös heittäytymään. Kaikki diibadaaba jäi pois. Elämästä tuli yksinkertaisempaa ja parempaa. Suhteet läheisiin syvenivät, ja ympärilläni oli myös uusia, tärkeitä ihmisiä.

En kysellyt, miksi juuri minä sairastuin. Ajattelin, että yhtä hyvin minä kuin joku muu. Järkeilin, että ei tässä elämässä kukaan pääse liian helpolla. Hyväksyin myös sen, että sairauteeni ei ollut selkeää syytä. Kyse on autoimmuunitaudista, joka voi tulla kenelle vain.

Ajan myötä opin myös hyväksymään siirteen osaksi itseäni. Minulla on tapana esittää sille hienoja toiveita, kuten, että koetahan pelitellä siellä. Kukaan ei voi taata, miten kauan munuaiseni kestää. On mahdollista, että sama ralli alkaa uudestaan.

Olen nyt kuitenkin valmiimpi vastaanottamaan sen, mitä tulee. Myös lääkitysten mahdolliset liitännäisvaivat ovat uhka, joka mietityttää hetkittäin. Esimerkiksi ihosyövän riski on tavallista suurempi.

Nyt minä ja munuaiseni voimme oikein hyvin. Veriarvoni ovat normaalit, ikäiseni ihmisen tasoa. Hylkimisenestolääkettä on jopa voitu pienentää.

Olen tukena muille sairastuneille. Muutama vuosi munuaisensiirron jälkeen minulle tuli voimakas tunne, että jos vain pystyn, haluan auttaa kaltaisiani. Kohtalo-tovereiden tapaaminen on ollut myös itselleni äärettömän tärkeä voimavara. Pidän yhä yhteyttä samaan aikaan munuai­sensiirrossa olleiden ihmisten kanssa.

Seitsemän elinsiirtotuttavaani on kuollut. Jokaisissa hautajaisissa olen miettinyt, mitä tapahtuu seuraavaksi. Sellaisille ajatuksille ei voi mitään.

Matkaan on tullut mutkia. Mieheni sairastui imusolmukesyöpään, ja hänelle tehtiin kantasolusiirto viime joulun alla. Nyt meidän perheessä on kaksi elinsiirron saanutta.

Minulta itseltäni löytyi ihomuutos nenästä. Se paljastui basalioomaksi eli tyvisolusyöväksi. Onneksi muutos oli pieni ja pinnallinen. Se poistettiin valohoidolla ja kaiken pitäisi olla kunnossa. Mieheni kohdalla tulevasta ei tiedä kukaan, mutta etenemme päivän kerrallaan. Kai meidät on tarkoitettu yhteen, kun koettelemukset ovat vain vahvistaneet parisuhdettamme.

Hyvä uutinen on se, että meistä tuli isovanhempia joulukuussa 2015, kun tyttäremme synnytti pojan. Myös työrintamalla asiat ovat hyvin. Työskentelen nykyisin lähiesimiehenä vanhustyössä. Säännöllinen työ sopii hyvin elinsiirtopotilaalle.

En kuitenkaan mieti hirveästi tulevaa, vaan keskityn tähän hetkeen. Olen oppinut elämään tässä päivässä. Elämä on suuri lahja. En tarvitse lottovoittoja tai timantteja. Onnellisuuteen riittävät pienet hetket, kuten tähtitaivas keskellä pimeää tai täysikuu, jota saan katsoa omalta terassiltani.