Euroopassa harvinaisten syöpäsairauksien tunnistamisessa ja hoidossa valtavia eroja
Lähes neljäsosa kaikista syöpädiagnooseista Euroopan alueella vuosina 2000–2007 oli harvinaisia syöpiä.
Laaja väestötutkimus osoittaa, että lähes neljäsosa kaikista syöpädiagnooseista Euroopan alueella vuosina 2000–2007 oli harvinaisia syöpiä. Harvinaiseksi luetaan syöpäsairaudet, joiden vuotuinen ilmaantuvuus on alle 6 per 100 000 yksilöä.
The Lancet -lehti julkaisi vastikään laajan RARECARE-väestötutkimuksen tuloksen, jonka mukaan harvinaisten syöpien ilmaantuvuus on noussut vuosittain noin 0,5 prosenttia, alkaen vuodesta 1999. Tämän lisäksi eurooppalaisiin väestötilastoihin perustuva tutkimus osoittaa, että suhteellinen eloonjäämisaste harvinaisissa syöpätapauksissa on noussut.
RARECARE on ainoa harvinaisiin syöpiin ja niiden paranemiseen keskittynyt tutkimus, sekä tiettävästi myös laajin syöpätilastotutkimus, mitä Euroopasta on tehty: se kattaa yhteensä 94 eri syöpärekisterin tiedot.
- Lue lisää: Kivessyöpä on Suomessa harvinainen sairaus
Vuosina 2000–2007 harvinaisiin syöpäsairauksiin kuuluvia diagnooseja tehtiin Euroopassa yli 2 miljoonaa. Harvinaisia syöpätauteja havaittiin lähes kaksisataa erilaista. Kaikkien harvinaisten syöpien viiden vuoden suhteellinen eloonjäämisaste oli 48,5 prosenttia. Tavanomaisissa syöpätaudeissa vastaava prosenttiosuus on noin 64.
Suurin suhteellinen selviytymistodennäköisyyden nousu havaittiin verisyövässä ja tukikudossyövässä.
- Lue lisää: Joka kuudes syöpä johtuu infektiosta
Eloonjäämisaste oli pienin, vain reilu 15 prosenttia, harvinaisten ruoansulatuskanavan syöpien kohdalla. Suurimmat eloonjäämistodennäköisyydet olivat harvinaislaatuisten miesten sukuelinten syöpien osalta (73,6 prosenttia), sekä harvinaisten ihosyöpien (70,2 prosenttia) ja naisten sukuelinsyöpien osalta (57,7 prosenttia).
Yhtenäisemmät käytännöt helpottaisivat tilastointia
Tarkastellessaan harvinaisten syöpäsairauksien diagnosointia ja hoitokulttuureja eri maissa, tutkijat huomasivat, että maiden välillä esiintyi valtavia eroja siinä, paljonko lääkärit ylipäätään tunnistivat harvinaisia syöpiä ja miten hyvin hoitoon pääsi. Esimerkiksi keskimääräiset hoitoon pääsyt vaihtelivat vuositasolla korkeista 82,9 hoidoista vuodessa (pään alueen syöpien kohdalla) alle 0,5 hoitoon istukkasyövän ja eräiden alkion ja endokriinisten kasvainten osalta.
- Lue lisää: Ohutsuolen syöpä
Tutkimuksen kommenttiosiossa kirurgi Alastair Munro St Andrewin yliopistosta haluaa huomauttaa, että tutkijoiden ponnisteluista huolimatta tutkimustulokseen on syytä suhtautua varauksella, sillä yhtenäistä rekisteröintitapaa tai edes diagnoosien kirjausmenetelmää ei ole.
Tutkimuksessa 44 patologia 123:sta totesi, että he kohtasivat vähemmän kuin kahdeksan harvinaista syöpätapausta vuodessa, ja esimerkiksi Itä-Eurooppalaisista 29 patologista 14 luokittelivat harvinaisiin syöpiin liittyvät tunnistustaitonsa keskimääräisiksi tai mataliksi. Nämä diagnosointivaiheessa tapahtuvat erot vaikuttavat luonnollisesti yleisen syövän tilastolliseen esiintymiseen eri EU-maissa.
– Pitäisi olla huolissaan siitä, että kehittyneessä maailmassa ja tietotekniikan saatavuudesta huolimatta emme ole menestyksekkäästi perustaneet yhtenäisiä, potentiaalisia, väestöpohjaisia rekistereitä potilaille, joita on hoidettu epätavallisina syöpätapauksia. Rekisterissä tulisi olla myös automaattinen yhteys luotettaviin tietokantoihin eri hoidoista ja niiden tuloksista, Munro toteaa.
Lähteet:
Medscape: Quarter of Cancer Diagnoses in the EU Are Rare Cancers
Lue myös:
