"Aivokasvaimien jälkeen tuli vielä epilepsia"

"Soittakaa, jos päästäni löytyy sahan­purua, vitsailin, kun menin pään tietokonekuvaukseen joulukuussa 1993. Minulla oli ollut pieniä poissaolokohtauksia. Saatoin jäädä tuijottamaan yhtä kohtaa enkä voinut heti reagoida,­ vaikka kuulin, että minulle puhuttiin. Olin myös käynyt kömpelöksi. Tavarat tippuivat käsistäni­ ja löin pääni herkästi kaapin kulmaan.

Minut passitettiin työterveyshuollosta neurologian poliklinikalle. Pari tuntia tietokone­kuvauksen jälkeen puhelin soi. Neurokirurgi kertoi, että päästäni oli löytynyt kasvain, joka pitäisi leikata heti.

Seuraavana päivänä minulle tehtiin mag­neetti­­kuvaus. Päästäni löytyi toinenkin kasvain. Minulle kerrottiin, ettei sitä voi leikata samalla kerralla, koska se sijaitsi aivan eri puolella päätäni. Edessä olisi siis kaksi leikkausta.

Osittain pelkäsin, etten selviäisi hengissä. Toisaalta luotin neurokirurgiin, jonka tiesin olevan alansa parhaita. Ajattelin, että otan vastaan sen, mitä tuleman pitää. Se rauhoitti minua.

Leikkaus sujui hyvin, ja kasvain paljastui hyvänlaatuiseksi. Se näytti ihan sammakon kudulta.

Olin kiitollinen, että kasvain löytyi ajoissa. Aivopaine oli jo nousemassa,­ sillä kasvain oli tukkinut aivonestekiertoni melkein umpeen. Tämä olisi johtanut lopulta siihen, että olisin mennyt tajuttomaksi.­ Näin olisi voinut tapahtua esimerkiksi auton ratissa.

Leikkauksen jälkeisen päivän vain nukuin. Näytin kuulemma niin huonolta, että serkkuni­ oli kääntynyt sairaalahuoneen ovelta pois.

Sairaalassa viettämästäni viikosta minulla on vain hataria mielikuvia.

Muistaakseni pitelin leikkauspäivänä avo­mieheni ja koirani valokuvaa rintani­ päällä.­ Kuva­ antoi minulle voimaa ja lohtua.

Muistan käyneeni myös äänestämässä huone­kaverini kanssa. Silloin taisi olla presidentin­vaalit. Hiihdimme peräkanaa pitkin sairaalan­ käytäviä. Olimme molemmat puolikaljuja, koska­ hiuksemme oli ajettu­ pois. Sillä ei ollut minulle niin väliä, koska­ pystyin peittämään kaljun kohdan pannalla.

Kun pääsin kotiin, kuntoutin itseäni lenkittämällä koiraa. Aluksi lenkit olivat lyhyitä, sillä­ joka askeleella kuului naksahduksia. Se johtui kallostani, joka oli juuri aukaistu.

Pikkuhiljaa tokkurainen­ oloni helpotti ja kävelylenkit pi­den­tyivät.

Seuraava leikkaus oli edessä­ jo kahden kuukauden kuluttua. En pelännyt. Olin päättänyt, että selviän tästä.

Lue myös: Turvotus voi olla merkki kasvaimesta

Kun toinen aivokasvaimeni oli leikattu,­ huomattiin, että aivopaine oli ehtinyt vaurioittaa aivojani. Lääkäri totesi, että­ minulla on epilepsia. On mahdollista, että kokemani pienet­ poissaolokohtauksetkin olivat jo merkkejä sairaudesta.

Tämän takia epilepsialääkitys oli aloitettu heti ensimmäisen leikkauksen jälkeen ennen varsinaista diagnoosia.

Epilepsiaan sairastuminen tuntui­ kohtuuttomalta. Ai, nyt on sitten autolla­ajokieltokin, muistan ajatelleeni.­ Eikö kahdessa aivokasvaimessa olisi ollut­ minulle riittävästi?

Tämä teki minusta vastarannan­kiisken. En halunnut hyväksyä epilepsiaa osaksi elämääni. Se tuntui tyrmäykseltä kahden ison leikkauksen jälkeen.

Etenkin ajokielto suututti. Toisaalta ymmärsin, että voisin­ saada ajaessani kohtauksen ja olla vaaraksi muille.

Muita rajoitteita diagnoosi ei tuonut. Yökerhot tosin opin kiertämään kaukaa, koska minulle tuli välkkyvistä valoista inhottava olo.

Aluksi epilepsialääkitys väsytti minua ja aiheutti­ kehooni­ vapinaa. Sitä eivät muut huomanneet, mutta minulla oli hankala olo.

Koska olin hyvin väsynyt, aloin nukkua päiväunia ja ­aikaistin unirytmiäni. Vaikka minulla oli lääkitys, sain välillä­ lieviä poissaolokohtauksia.­ Minua auttoi se, etten suostunut ­häpeämään sairauttani, vaan puhuin siitä­ avoimesti ja yleisesti.

Pikkuhiljaa pystyin hyväksymään diagnoosini. Tajusin, ettei epilepsia ole sen kummempi sairaus kuin diabetes tai verenpainetauti, vaikka sitä usein pidetään paljon pahempana.

Oivalsin myös, että tulisin taudin kanssa toimeen. Pääsisin liikkumaan julkisilla kulku­välineilläkin.

Toivuin leikkauksista nopeasti ja palasin­ puolen vuoden kuluttua perushoitajan työhöni.Pian aloitin sairaanhoitajan opinnot. Yksi opettajista oli sitä mieltä, etten voisi toimia epilepsiani takia hoitoalalla.­ Hän kehotti minua keskustelemaan ammatinvalinta-­asioista lääkärini kanssa.

Hänen vanhakantainen asenteensa sai minut sisuuntumaan. Päätin näyttää hänelle.

Onneksi muut opettajat ja opiskelukaverit suhtautuivat minuun hyvin. Vaikka minua väsytti ja opiskelu tuntui sen vuoksi raskaalta, en saanut erikoiskohtelua.

Kun valmistuin, työskentelin päivystyksessä ja siirryin muutamaa­ vuotta myöhemmin Kuopion yliopistollisen sairaalan ensiapuun. Siellä joku tuumi, että eihän sinne voisi tulla töihin sellainen, jolla on epilepsia. Toinen taas ihmetteli, että miten voin olla sairas, kun sairaus ei näy millään tavalla ulospäin.

Sarviko sitä pitäisi päässä kasvaa, ajattelin itsekseni.

Työkaverien ennakkoluulot katosivat, kun he näkivät, että pärjäsin työssä siinä missä hekin.

Ennakkoluuloista huolimatta en ole koskaan katunut­ sitä,­ että olen kertonut sairaudestani. En ole liioin kokenut,­ että minun pitäisi tehdä enemmän tai paremmin töitä­ todistaakseni, että olen yhtä hyvä työntekijä kuin muut.

Lue myös: Voita syöpäpelko!

Vointini oli pitkään hyvä. Sitten huhtikuussa 2003 minulla­ oli töihin tullessa kummallinen olo. Heikotti ja olin väsynyt­. Kun kirjasin potilasta sisään sairaalaan, kirjaimet ja numerot menivät sekaisin. Sitten minua alkoi huimata enkä kyennyt vastaamaan työtoverien esittämiin kysymyksiin.

Minut ohjattiin lääkärille, jolta sain lääkettä suoraan suoneen. Olin vielä illallakin vähän sekava ja itkuinen, joten­ minut otettiin potilaaksi osastolle. Siellä sain pieniä poissaolokohtauksia.

Tunsin oloni pettyneeksi. Niin monta vuotta oli mennyt­ hyvin. Minua pelottikin hieman. Suurin huoleni oli se, voisinko­ jatkaa työssäni.

Työn jatkamiselle ei kuitenkaan ollut esteitä, ja olin muutaman kuukauden ajan oireeton.

Sitten eräänä helteisenä kesäpäivänä tein lähtöä terassille.­ Tunsin päässäni outoa surinaa, mutta ajattelin sen johtuvan painostavasta, ukkosta enteilevästä ilmasta.

Seuraava muistikuva minulla on sairaankuljettajista, jotka istuivat pöytäni ääressä ja puhuivat puhelimessa.

Minulle kerrottiin, että olin yhtäkkiä mennyt tajuttomaksi­ ja alkanut kouristella. Veljentyttäreni, jotka olivat luonani kylässä, soittivat hädissään äidilleni.

”Sari vain makaa lattialla ja sätkii”, he kuvailivat.

Äitini hälytti minulle apua.

Sain sairaalassa toisen kohtauksen ennen kuin lääkäri ehti luokseni. Tutkimuksissa selvisi, että vasemmalla puolella oleva aivokasvain oli uusinut, ja se pitäisi leikata pikaisesti.

Purskahdin itkuun. Menettäisinkö juuri saamani vakituisen työpaikan? Kuolisinko?

Toisaalta tiesin, mitä oli edessä. Kun puhuin tapahtuneesta ystävieni ja lääkärini kanssa, rauhoituin. Vakuutin itselleni, että selviän.

Kaikki sujui hienosti. Olin leikkauksen jälkeen virkeämpi­ kuin edellisinä kertoina, ja toipuminen oli nopeampaa.

Olin silloin jo aikaa sitten eronnut miehestäni ja asuin yksin koiran kanssa. Niinpä äitini oli viikon ajan apunani. Olin sairauslomalla useamman kuukauden, sillä aivoleikkauksesta ei voi toipua hetkessä. Työt aloitin varovasti.­ Aluksi tein vain kahta vuoroa kolmivuorotyön sijaan.

Kolmannen leikkauksen jälkeen olen saanut vain yhden poissaolokohtauksen. Olin tuolloin yksin kotona ja tunsin­ itseni kamalan väsyneeksi. Kävin sohvalle torkkumaan.

Onneksi kaksi ystävääni soittivat minulle. Molemmat huomasivat, että toistelin ja sotkin sanoja. Olin kuulemma­ hokenut koko ajan ’ei’. Ihan sama, mitä ystäväni sanoivat. He hälyttivät apua.

Lääkitystäni muutettiin, eikä kohtauksia ole sen koommin ollut. Olen voinut palata nyt kolmivuorotyöhön. Se ei ole pahentanut sairauttani, sillä osaan levätä riittävästi.

Epilepsia ei ole katkeroittanut minua. Vaikka en ole uskovainen, minulla on sellainen lapsenusko, että elämä on ennalta määrätty. Jokaiselle meistä on kirjoitettu elämän polku, jota pitkin astelemme. Juuri näin piti minun kohdallani mennä.

Olen päättänyt, etten tuhlaa energiaani siihen, että kyselisin, miksi sairastuin epilepsiaan.

Olen selvinnyt aika isoista asioista, ja olen kuitenkin nyt kohtaukseton. Osaan olla kiitollinen tästä. Kaikilla asiat eivät ole yhtä hyvin.

Sairastuminen epilepsiaan on kasvattanut minua ihmisenä.­ Olen oppinut olemaan enemmän läsnä ja kuuntelemaan muita. Olen saanut paljon uusia ystäviä ja huomannut, etten todellakaan ole sairauteni kanssa yksin.

Muiden kokemuksia kuunnellessa on syntynyt uusia ajatuksia ja oivalluksia. Minusta kokemusten vaihtaminen­ sekä tasavertaisuuden tunne ovat vertaistuessa kaikkein tärkeintä.

Olen toiminut itse vertaisohjaajana, ja toivon, ­että muut ovat saaneet voimaa ja myönteisen esimerkin minusta.

En jätä mitään tekemättä epilepsian takia. Rakastan matkustamista, ja pitkätkin matkat ovat sujuneet hyvin.

Ennustetta minulle ei osata antaa. Tiedän, että lääkitystä­ ei voida koskaan lopettaa, koska aivoissani on arpikudosta.­ Jos saan joskus tulevaisuudessa epileptisen kohtauksen, edessä on jälleen magneettikuvaus.

En kuitenkaan pelkää uusia kohtauksia, sillä olen saanut­ sairastumisen myötä lisää rohkeutta ja sisua. Minähän selviän­ mistä vain.

Viime aikoina olen joutunut luopumaan äidistäni ja rakkaasta koirastani. Molemmat menehtyivät syöpään. Koiran syöpä oli täysi yllätys, ja sen kuolema jätti minut totaalisesti yksin. Tietyt rutiinit puuttuvat ja tunnen olevani ihan hukassa. Uusi koira tulee varmasti, mutta surutyö on vielä kesken.

Fyysisesti olen voinut oikein hyvin, ja vuosi sitten toteutin unelmani ja matkustin Uuteen-Seelantiin ja Australiaan. Olin reissussa neljä viikkoa. Joulun alla läksin Vietnamiin. Matkustelu on henkireikäni, ja minusta on ihanaa, ettei sairauteni ole estänyt minua tavoittelemasta haaveitani. Olen myös aloittanut juoksukoulun. Tavoitteena on juosta puolimaraton Kuopiossa."