“Minulla on varsin klassinen kroonista väsymysoireyhtymää sairastavan historia: painolastia kertyy fyysisen ja henkisen stressin myötä, varhaislapsuudesta saakka.
Kun synnyin vuonna 1983, minulla todettiin heti synnytyslaitoksella IgA-vasta-aineiden puutostila. Sairastin kaikki taudit. Viiden ensimmäisen ikävuoden aikana vietin pitkiä aikoja sairaalassa ja söin yli 50 antibioottikuuria.
Kärsin lapsena monista allergioista. Kavereiden syntymäpäivillä muut söivät kermakakkua, minä eväsriisikakkuja. Sairastin jopa hinkuyskän.
Opin olemaan kiltti ja tuntemaan syyllisyyttä siitä, että minusta oli vaivaa. Jo kaksivuotiaana hymyilin ja kiitin minulta verikokeen ottanutta sairaanhoitajaa. Kaiken lisäksi olin sisaruksista keskimmäinen, joten kasvatin tuntosarvet joka suuntaan. Olin herkkä, pieni ja kalpea tyttölapsi.
Erinomainen kaikessa
Koulunkäynti oli helppoa, mutta kilpailu luokan parhaan tytön tittelistä oli armotonta. Kokeesta saatu 10– oli jo lievä epäonnistuminen. Koin, että hyvän todistuksen kautta minut hyväksytään ja minusta voidaan olla ylpeitä. Sain jopa kaksi hymytyttöpatsasta.
Pelkkä koulussa loistaminen ei riittänyt, harrastin kaikkea viulunsoitosta partioon ja balettiin.
Selkäni oli niin suora, että minut kuulemma tunnisti jo kaukaa, kun pyöräilin kohti koulua. Yläasteella sama meno jatkui, tahti vain kiihtyi.
Kuumeilin ja olin hämmentynyt
Lukiossa tapasin ensimmäisen poikaystäväni, ja elämäni mullistui. Aloin lintsata koulusta, ja harrastukset jäivät. Halusin vain viettää aikaa pojan kainalossa, piilossa maailmalta. Ajauduin repiviin riitoihin vanhempieni kanssa, kun en enää ollutkaan täydellinen kultatyttö.
Olin valtavan hämmentynyt kaikesta, ja orastava naiseuteni pelotti minua. Tunsin, että sydäntäni revittiin joka suuntaan.
Makasin usein lumihangessa ja katselin tähtiä. Toivoin, että olisin vain voinut jäätyä.
Koulussa istuin ja tuijotin tyhjää. Välitunneilla sulkeuduin vessaan ja painoin pääni polviin. Rukoilin mielessäni apua.
Aloin kuumeilla etenkin raskaiden fyysisten harjoitusten jälkeen. Selkä oli usein niin kipeä, että saatoin jopa laskea alleni. Sairastelin jatkuvasti: poskiontelo- ja keuhkoputkentulehduksia, vatsakatarria, pusutaudin ja vyöruusun.
Yritin itsemurhaa 17-vuotiaana
Kaikki meni sen piikkiin, että olin vain aina ollut sellainen heikompi tapaus. Sisimmässäni tiesin, että nyt kyse oli jostain minullekin poikkeavasta.
Lopulta yritin itsemurhaa 17-vuotiaana. En halunnut kuolla, en vain osannut pyytää apua muullakaan tavalla. Otin purkillisen unilääkkeitä ja pullollisen äidin yskänlääkekonjakkia. En koskaan unohda sitä voimaa, jolla tyhjä pullo lensi kädestäni. Soitin itse ambulanssin enkä pelännyt hetkeäkään.
Tapahtuneen jälkeen kävin muutaman kerran terapeutin puheilla. Sain vahvan masennuslääkityksen, jonka vuoksi lihoin toistakymmentä kiloa. Se oli tanssivalle nuorelle naiselle kova paikka.
Muuten tapauksesta ei puhuttu, koskaan. Kirjoitin ylioppilaaksi vuonna 2002. Päättötodistukseni keskiarvoni oli 9,8.
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä en ollut koskaan kuullut.
Reumakuume oli viimeinen niitti
Lähdin opiskelemaan Turun Taideakatemiaan. Joulun aikoihin minulla todettiin harvinainen reumakuume, jonka aiheutti hoitamaton angiina. En pystynyt kävelemään metriäkään. Elimistöni yritti tehdä sen, mihin mieleni ei pystynyt: saada minut pysähtymään ja puhumaan.
Reumakuume oli viimeinen niitti. Kehoni ei koskaan kunnolla toipunut siitä.
Moni kroonista väsymysoireyhtymää sairastava on kohdannut tällaisen tilanteen. Osa muistaa jopa tarkan päivämäärän, jolloin terveys romahti.
En jaksanut nousta aamulla sängystä, ja silloin kun jaksoin vääntäytyä luennoille, kuljin 500 metrin koulumatkan isoisäni vanhalla skootterilla.
Koska olin todennut, ettei kuoleminen ollut varteenotettava vaihtoehto, päätin lähteä mahdollisimman kauas. En enää kestänyt tuttuja ympyröitä ja ihmisiä. Matkustin kirjaimellisesti maailman ääriin, Uuteen-Seelantiin vapaaehtoistöihin.
En käsitä, miten selvisin siellä vuoden niin heikossa kunnossa. Palasin Suomeen ja valmistuin medianomiksi vuonna 2008. Valmistujaisistani en muista paljonkaan.
Tältä krooninen väsymysoireyhtymä tuntuu
Krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS tuntuu kummalliselta. Sitä on vaikea sanoin kuvailla. On kuin olisi veden alla. Äänet kuuluvat jostain kaukaa, joka ikinen lihas silmiä myöten on krampissa, vatsa ei toimi, korvissa soi, sanat unohtuvat ja puhe puuroutuu.
Kaikki voimat, niin henkiset kuin fyysiset, ovat täysin loppu, eikä ole läsnä lainkaan. Sitä vain ikään kuin kelluu jossain päänsä sisällä. Keho on joka sekunti taistele tai pakene -valmiudessa, jolloin toissijaiset ruumiintoiminnot heikkenevät.
Hormonitoiminta heittää häränpyllyä, ja vaikka kuinka nukkuisi, uni ei virkistä. Tai sitten ei saa nukuttua lainkaan, sillä keho käy niin ylikierroksilla. Lisäksi herkistyy kaikelle hajusteista sähköön, ruoka-aineisiin, jopa ääniin. On kuin heräisi krapulassa flunssaan maratonin jälkeen, ja tätä tunnetta jatkuu joka päivä, joka hetki.
Oireeni selitettiin masennuksella
CFS ei ole sama kuin masennus, mutta olisi ihme, jos potilas ei masentuisi. Suomessa CFS ei ole virallinen diagnoosi, eikä sitä tunnusteta oikeaksi sairaudeksi. Potilaan päällimmäiset ajatukset ovat usein: Mikä minua vaivaa? Koska tämä loppuu? Mistä saisin apua? Jo se itsessään on valtavan stressaavaa.
Lääkärit ovat usein yhtä ymmällään kuin potilaat. Minunkin oireeni selitettiin masennuksella, vaikka masennuslääkkeistä ei ollut hyötyä. Kilpirauhasen vajaatoiminta minulla sentään todettiin, mutta perinteinen Thyroxin-lääkitys oli yhtä tyhjän kanssa.
Minut on tehty naurunalaiseksi
Jokaisella lääkärillä, vaihtoehtohoitajista puhumattakaan, on oma ehdotuksensa parannuskeinoksi. On todella kuormittavaa yrittää pitää puoliaan, kun omia tuntemuksia vähätellään tai ne jopa tehdään naurunalaisiksi.
Kaikista satuttavin kommentti CFS-potilaalle on: ”Otat vaan itseäsi niskasta kiinni, liikunta parantaa kaiken!”
Ei, ei se paranna, jos ei jaksa edes seistä. Eikä CFS-potilaan ”laiskuus” ole motivaation tai yrittämisen puutetta. Päinvastoin, sitä haluaisi tehdä vaikka mitä, jos vain jaksaisi.
Toinen kommentti, johon törmää, on: ”Muakin väsyttää tosi usein, mulla on varmaan toi sama!” Voin vannoa, että jos oikeasti kärsii CFS:stä, sen tietää satavarmasti.
Eläkkeelle alle 30-vuotiaana
Kyllästyin lääkäreiden saamattomuuteen ja päätin parantaa itse itseni. Aloin opiskella ravintoneuvojaksi. Aivoni eivät kuitenkaan toimineet, en muistanut mitään lukemaani. Fyysisten voimien romahtamisen olin jotenkin pystynyt hyväksymään, mutta koska identiteettini oli rakentunut fiksuudelle, omanarvontuntoa oli enää vaikea löytää.
Kävin hoidoissa akupunktiosta enkeliparannukseen.
Lopulta etsintäni tuotti tulosta. Luin netistä termin krooninen väsymysoireyhtymä. Matkustin Lontooseen aihetta käsittelevään seminaariin. En siis ollut ainoa enkä todellakaan luulosairas!
Väsyin taas, kun yritin niin kovasti parantua. Jouduin muuttamaan takaisin vanhempieni luo, ja siirryin sairauseläkkeelle masennusdiagnoosin turvin.
Raakaravinnosta romahdus
Puolitoista vuotta sitten otin lainaa ja suuntasin Floridaan raakaravintoinstituuttiin, jossa jopa syöpäpotilaat parantuvat. Palasin kotiin heikommassa kunnossa kuin koskaan. Kuukautiseni loppuivat yhdeksäksi kuukaudeksi, ja kävin ensiavussa rytmihäiriöiden takia.
Ratkaiseva käänne tapahtui lopulta homeopatiahoitolassa Saksassa. Olin taas maailman äärissä hakemassa apua, olin saanut uusia lääkkeitä ja neuvoja, kun päässäni napsahti. Ymmärsin, että tällä menolla uuvuttaisin itseni lopullisesti.
Ensimmäistä kertaa elämässäni rukoilin sydämestäni Isä Meidän -rukouksen ja aloin toistella ”tapahtukoon Sinun tahtosi”.
Ymmärsin, etten voi suorittaa itseäni terveeksi. Oli päästettävä irti.
Vihdoin sain apua
Rukouksen jälkeen asiat alkoivat pikkuhiljaa muuttua. Muutin omaan asuntoon Tampereelle, vaikka unelmieni opinnot Suomen Teatteriopistossa jäivät kesken.
Sain kiistellyn Liotyroniini-lääkityksen kilpirauhasen rT3-ongelmaan eli epätyypilliseen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Se oli ensimmäinen lääkitys, josta oli hyötyä.
Lisäksi aloin professori Olli Polon kanssa pohtia, mikä muu voisi auttaa minua. Minulta oli päästä itku, kun joku lääkäri otti minut vihdoin tosissaan.
Tein päätöksen olla täysin rehellinen itselleni ja muille. Aloin avoimesti kertoa olevani sairauseläkkeellä. Aiemmin olin hävennyt sitä erityisesti siksi, etten pärjännyt ilman vanhempieni taloudellista tukea.
On rankkaa olla eläkeläinen alle kolmekymppisenä, kun ei ole mitään millä niin sanotusti päteä. Uskon, että minun oli kärsittävä, jotta löysin ihmisarvoni kaiken suorittamisen alta.
Minua ei pompotella
On ollut helpottavaa myöntää, että minä olen nyt kipeä. Asioiden hyväksymisellä ja luovuttamisella on vissi ero. Kun on lääkärien pompoteltavana eikä kykene huolehtimaan itsestään, alkaa helposti uhriutua.
Vaikka olen välillä heikko ja avuton, olen paljon muutakin.
Nykyisin leikittelen rooleilla ja pukeudun asuihin, jotka korostavat luonteenpiirteitäni. Valokuvausta harrastava siskoni kuvaa minua. Tekeillä on valokuvanäyttely, ja olen alkanut kirjoittaa runokirjaa. Käyntikortissani lukee taiteilijanimeni La Egofeasta.
Opiskelen myös Vital Development -ohjaajaksi. Kyse on terapeuttisesta tanssista, jossa liikutaan omien voimien mukaan, kehoa kunnioittaen eikä siltä vaatien.
Välillä minuun iskee yhä kateus, kun luen Facebookista jonkun ystäväni juosseen maratonin tai saaneen lapsia. Onneksi pieni ääni sisälläni muistaa kuiskata ja kiittää siitä, etten ole joutunut kokonaan sängyn omaksi. Niin on käynyt monelle CFS-potilaalle.
Ihminen on niin monitasoinen kokonaisuus, ettemme ymmärrä edes murto-osaa sairastumis- ja paranemismekanismeista. Suomessa tullaan jälkijunassa. Esimerkiksi Isossa-Britanniassa CFS on pätevä diagnoosi.
Krooninen väsymysoireyhtymä on kuin pienistä puroista syntynyt joki, jonka hoitoon löydetään tuskin koskaan yhtä ainoaa taikapilleriä."
Mystinen sairaus CFS
Kroonisen väsymysoireyhtymän syitä ei tunneta, eikä parantavaa hoitoa ole löydetty.
- CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on vakava sairaus. Arvellaan, että sairastumisen laukaisee infektio tai muu voimakas stressi. Tila voi johtaa häiriöihin verenkierronsäätelyssä, jolloin kudosten hapensaanti vaikeutuu.
- Suomessa lääkärit tunnistavat sairauden huonosti. Isolla osalla sairastuneista ei ole diagnoosia tai he ovat saaneet väärän diagnoosin.
- Uupumukseen kytkeytyy lukuisia oireita, kuten päänsärkyä, nivelkipuja, pahoinvointia ja unihäiriöitä, jopa verensokerin laskua ja kouristuskohtauksia. Aivojen magneettikuvista löytyy usein samanlaisia muutoksia kuin MS-potilailta.
- Parantavaa hoitoa ei vielä tunneta. Lupaavia tuloksia on saatu muun muassa happihoidosta ja naltreksonilääkityksestä. Osa kokee, että vitamiinit ja hivenaineet, erityisesti magnesium, helpottavat oloa.
Asiantuntijana professori Olli Polo, Uni- ja hengitysklinikka Unesta. unesta.fi
