Erityislapsi tuo elämään paitsi iloa ja rakkautta, myös monenlaisia tunteita ja haasteita. Erityislapsen äiti Monica Björkell-Ruhl kertoo, kuinka kehitysvammaisena syntynyt Mikael muutti hänen elämänsä suunnan:
"Kun Mikael syntyi, en halunnut uskoa, ettei kaikki ollut kunnossa. Hän oli veltto ja hiljainen. Raskausaikana ei huomattu mitään poikkeavaa. Kaiken piti olla kunnossa.
Yhtäkkiä olin tuore äiti, josta tuli lapsensa omaishoitaja.
Olimme mieheni kanssa tavanneet Gambiassa. Ajatuksena oli asua lapsen ensimmäiset vuodet Suomessa ja muuttaa sitten takaisin mieheni kotimaahan. Työskentelin matkaoppaana ja olin tottunut reissaamaan.
Gambia vaihtui jatkuvaan huoleen
Ei tullutkaan unelmavauvaa ja lämpimiä talvia Gambiassa. Mikaelilla todettiin harvinainen kromosomipoikkeavuus, jollaista ei ole kenelläkään muulla koko maailmassa.
Hänellä on kehitysvamman lisäksi sydän- ja näköongelmia sekä astma. Hän tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa ja hoivaa.
Ennen lapsen syntymää mietin, miten vauvaa syötetään. Entä jos hän valvottaa öisin? Kohtasin aivan eri mittaluokan haasteita. Kuinka juuri leikattua, pientä sydänpotilasta pidetään sylissä? Pysyykö vauva hengissä?
Tulevaisuuden suunnitelmat romuttuivat, ja tilalle muutti jatkuva huoli.
Flunssa vie sairaalaan
Mieheni osaa seitsemää kieltä, mutta hänen suomensa ei riittänyt Mikaelin asioiden järjestämiseen. Oli luontevaa, että minusta tuli omaishoitaja.
Mikaelin hoitaminen on hyvin intensiivistä. Kun poika oli taaperoiässä, fysiikkani joutui koetukselle. Hän oppi kävelemään hieman alle kaksivuotiaana. Sitä ennen ja sen jälkeenkin hoito vaati kantamista ja nostelua.
Minulla oli usein lihastulehduksia. Selkä ja niska olivat jumissa. Kerran varpaani murtuivat, kun kannoin häntä rappusissa ja kaaduin.
Pienenä Mikael oli jatkuvasti sairaana ja joutui usein sairaalaan. Elin jatkuvassa hälytystilassa. Pelkkä flunssa saattaa yhä olla astman takia niin raju, että joudumme sairaalaan päiväkausiksi.
Uupumus toi kaivatun avun
Kun Mikael oli neljä, uuvuin täysin. Masennus vei minut sairaalaan kolmeksi viikoksi. Se tuli kuitenkin tarpeeseen. Tilanteemme otettiin vakavasti, ja saimme enemmän tukea ja apua.
Ymmärsin myös antaa enemmän arvoa itselleni. Aloin pitää itsestäni parempaa huolta. Tykkään käydä teatterissa ja uimassa. Lisäksi kahvittelen, kirjoitan ja valokuvaan.
Mikaelin hoitaminen on yhä hyvin sitovaa. Häntä täytyy valvoa koko ajan, todennäköisesti vielä teini-iässäkin.
Jatkuva huoli kuormittaa. Pohdin, menetänkö hänet seuraavaan keuhkokuumeeseen tai leikkaukseen.
Kun poikani on koulussa, täytän lomakkeita ja järjestelen kuntoutuksia ja terapioita. Mikään asia ei tule eteen tarjottimella. Kaikkea täytyy osata vaatia. Byrokratia vie aivan järjettömästi aikaa ja voimia.
Minun oli pakko vaihtaa ammattia. En voinut enää tehdä töitä matkailualalla, sillä omaishoitajuus ei sopinut työsuhteeseen.
Kouluttauduin elämäntaitovalmentajaksi. Pidän luentoja ja seminaareja erityislasten vanhemmille ja kirjoitan artikkeleita. Yrittäjänä voin päättää aikatauluni ja menoni itse.
Onneksi lähellä asuvat vanhempani kykenivät aluksi auttamaan minua arjen pyörittämisessä. Pystyin tukeutumaan heihin kaikessa.
Tilanne muuttui, kun äidilläni todettiin Alzheimerin tauti seitsemän vuotta sitten. Se oli iso sokki.
Aluksi hänellä oli vain hahmotusongelmia. Nyt häntä ei enää pysty jättämään yksin hetkeksikään.
Isäni on äidin virallinen omaishoitaja. Nyt kun tauti on vaativassa vaiheessa, isä ei kykene siihen yksin. Hoidan siis äidin asioita Mikaelin ja työni lisäksi.
Saatan soitella isäni kanssa pitkin päivää, ja autan häntä lomakkeiden täytössä.
Vaikka tämä ei vie minulta viikoittain tunneissa paljon aikaa, vanhemmat ovat mielessäni koko ajan.
Pojan ja äitini välillä on syvä yhteys. Äiti tykkää siitä, että Mikael jaksaa jutella ja puuhata. Hän ahdistuu, jos on hiljaista.
Minua huolettaa, miten isäni jaksaa. Olen ainoa ihminen, johon hän voi tukeutua, vaikka minulla on myös sisaruksia.
Krooninen suru tulee aaltoina
On raskasta hoitaa ihmistä, johon on vahva tunneside. Äitini hiipumista on surullista seurata. Hän ei ole enää oma itsensä vaan täysin vieras täti.
Äitini ei parane, mutta onneksi poikani kehittyy mukavasti. Silti elämässäni on läsnä jatkuva suru. Se tulee aaltoina.
Kun Mikaelin ikäiset lapset aloittivat lähikoulussa, tunsin surua, ettei minun poikani päässyt sinne. Nyt ajattelen silti, että hänen nykyinen koulunsa on paras mahdollinen.
Murehdin todennäköisesti myös sitten, kun samanikäiset lapset pääsevät ripille ja juhlivat lakkiaisia, menevät naimisiin ja saavat lapsia. Poikani ei ehkä pysty tekemään näitä asioita vammansa takia.
Mikael tuottaa minulle suunnattomasti iloa. Hän on ihana. Vaikka rakastan lastani yli kaiken, suren, että olen menettänyt unelman terveestä lapsesta lopullisesti.
Erityislasten vanhempien tulisi saada puhua kroonisesta surustaan avoimemmin. Siksi kirjoitan aiheesta kirjaa.
Moni varmasti ajattelee, että minun pitäisi olla kiitollinen pelkästään siitä, että lapseni on ylipäätään elossa. On paljon ihmisiä, jotka eivät voi saada lasta tai jotka ovat menettäneet lapsensa.
Krooninen suru on kuitenkin erityislasten vanhemmilla yleistä. Siitäkin huolimatta, että lapset ovat meille rakkainta tässä maailmassa."
