Borrelioosin ja avioeron kokenut Catarina: ”Minuahan ei nujerreta”

Syreenit tuoksuvat ja kaaliperhonen lentelee valkoisen omakotitalon puutarhassa Karjaalla, Billnäsin ruukin kupeessa. 1930-luvulla rakennetun talon pihapiirissä vallitsee idyllinen rauha. Naapuri huikkaa hiekkatieltä tervehdyksen lehdenhakureissullaan, aurinko helottaa siniseltä taivaalta.

Valoisa on myös talossa asuvan yhteisöpedagogin ja taiteilijan Catarina Johanssonin, 41, mieli.

– Olen elänyt läpi vaikeuksien ja taistellut tieni tähän hetkeen. Siksi osaan arvostaa tätä kaikkea, hän sanoo.

Ongelmat alkoivat vuonna 2005. Catarina asui silloisen miehensä ja 1- ja 3-vuotiaiden lastensa kanssa Gotlannissa Ruotsissa ja työskenteli tanssinopettajana. Hän nautti elämästä luonnonkauniilla saarella mutta ei voinut fyysisesti hyvin. Oli outoja rytmihäiriöitä. Pulssi nousi korkeaksi.

Tutkimuksissa syytä ei löytynyt. Lääkäri määräsi Catarinalle beetasalpaajia.

Oireita tuli lisää: toistuvia poskiontelon ja äänihuulten tulehduksia, jatkuvasti edestakaisin sahaavaa lämpöä ja vaikeuksia fokusoida katsetta. Yhtenä päivänä Catarina ei saanut kiinnitettyä katsetta kohteeseen ja lukeminen oli vaikeaa, mutta seuraavana päivänä hän näki taas normaalisti.

Olkanivel oireili neulamaista kipua, joka tuntui sietämättömältä. Korvissa tinnitti ja humisi.

Vointi riippui päivästä, oireet tulivat ja menivät.

– Ramppasin koko ajan lääkärillä, Catarina muistelee.

Hän söi antibioottikuureja toisensa jälkeen, mutta kun yksi infektio oli parantunut, seuraava oli jo iskemässä.

Oireiden syytä ei löytynyt. Se turhautti ja väsytti. Kun lapset olivat menneet nukkumaan iltaisin, Catarinalla ei ollut energiaa mihinkään.

– Se oli selviytymistä päivästä toiseen. Kun lasten perustarpeet oli tyydytetty, minulla ei ollut voimia hoitaa esimerkiksi parisuhdetta.

Lue myös: Ohjaaja Joonas Berghäll on taistellut kroonista borrelioosia vastaan jo kymmenen vuotta: ”Borrelioosipotilaat kohtaavat järkyttävää vähättelyä”

Helpotusta toi sahajajooga, meditaatiotekniikka, jota hän oli alkanut harrastaa vuosituhannen vaihteessa. Kun Catarina istui makuuhuoneensa lattialle meditaatioalttarin ääreen ja hiljentyi, hän löysi ajatuksettoman tietoisuuden tilan. Hetken hän oli huolien ulottumattomissa.

Välillä hän toisteli voimaa tuovia lauseita kuten ”minä en ole tämä keho”.

– Meditaatio auttoi minua irtautumaan hetkeksi kivusta ja sairastamisesta.

Myös laulaminen jazzmuusikkona työskentelevän miehen kanssa toi valoa elämään. Catarina alkoi kirjoittaa sanoituksia esikoislevyään varten.

Vuonna 2009 perhe muutti Ruotsista Paraisten saaristoon. Catarina meni töihin vanhustentaloon, mutta sairastelu paheni.

– Niskani oli niin jäykkä, etten pystynyt liikuttamaan päätäni. Sain yhtäkkisiä, rajuja kipukohtauksia, jotka saivat minut huutamaan. Pari kertaa minut vietiin ambulanssilla sairaalaan. Kaikilla lääkäreillä oli oma mielipiteensä siitä, mikä minua vaivaa. Se oli hyvin turhauttavaa.

Apua oireisiin ei löytynyt.

Tanssi ja liikunta olivat aina kuuluneet Catarinan elämään, mutta kun hänen vointinsa huononi, hän ei enää pystynyt urheilemaan. Sekin suretti. Tuntui, että elämä kapeni.

Ikävää oli, että Catarinan mielenterveyttä alettiin epäillä. Kun sairauspoissaoloja tuli yhä enemmän, työpaikalla esimies alkoi kysellä, mikä häntä oikeasti vaivasi.

– Ja kun menin valittamaan sydänoireitani terveyskeskukseen, lääkäri ehdotti, että selvittäisin asioitani psykiatrisella puolella. Se oli törkeää. Tein lääkäristä kirjallisen valituksen. Silloin tuntui, että olen ihan yksin tässä veneessä.

Kesäkuussa 2009 Catarina oli ollut kolme kuukautta sairauslomalla. Hän ei pystynyt enää seisomaan.

Takana oli neljä vuotta epämääräistä sairastelua, kymmeniä lääkärikäyntejä, verikokeita, tutkimuksia, epätoivoa. Terveyskeskuslääkäri päätti ottaa Catarinasta borrelioosinäytteen.

Hän epäili, että tämä saattaisi sairastaa punkkien levittämää, bakteerista johtuvaa infektiosairautta, jota kutsutaan myös Lymen taudiksi.

Catarina muisti, että punkki oli purrut häntä vuosia aiemmin. Puremakohtaan oli noussut ihottumaläikkä, joka on yksi borrelioosin merkeistä. Ruuhkavuosien keskellä hän ei vain ollut ajatellut asiaa.

– En tiennyt, että borrelioosin oireet voisivat olla niin vakavia kuin omani olivat.

Näyte oli positiivinen. Se tuntui huojentavalta. Catarina sai lähetteen sairaalan infektio-osastolle Turkuun. Hän lähti heti taksilla sinne. Sairaalassa lääkäri arvioi, että kyseessä oli neuroborrelioosi ja keskushermostoinfektio.

Jos borrelioosia ei hoideta alkuvaiheessa, se saattaa levitä iholta muihin elimiin: keskushermostoon, niveliin tai jopa sydämeen. Catarinalle oli käynyt niin.

Osastolla aloitettiin 21 päivän suonensisäinen antibioottihoito. Sitä jatkettiin terveysasemalla. Lisäksi Catarina sai 90 päivän antibioottikuurin tabletteina.

Catarina oli toiveikas. Ehkä mysteeri oli vihdoin ratkennut.

Vastoinkäymiset kuitenkin seurasivat toisiaan. Catarina sai tableteista klostriumin eli antibioottiripulin. Hän joutui lopettamaan lääkityksen. Pian sen jälkeen hänen neurologiset oireensa voimistuivat.

– Yhtäkkiä en löytänyt sanoja. Halusin sanoa, että kello on yksi, mutta suustani tuli yksi euro.

Tavarat alkoivat tippua Catarinan käsistä. Hänellä oli kiertohuimauskohtauksia ja epätodellinen olo.

– Kun heräsin aamulla, koko katto pyöri. Ryömin sängystä ja menin saman tien oksentamaan. Sitten oireet taas hävisivät yhtäkkiä.

Catarina oli pystynyt sietämään voimakastakin kipua melko hyvin, mutta nyt, kun hänen ajatuksensa olivat täyttä sumua eikä pää toiminut, hän alkoi olla paniikissa. Hänhän oli saanut hoitoa, hänen piti olla terve!

Lääkärien vastaukset olivat epämääräisiä. Yksi mahdollinen selitys oli niin sanottu post-Lyme-oireilu, jonka syntymekanismi on huonosti tunnettu. Sen taustalla saattaa olla autoimmuunityyppinen reaktio tai infektion aikana syntynyt kudosvaurio. Tieteellistä näyttöä asiasta ei ole.

Yhtenä iltana Catarinan puhelin piippasi. Viesti oli borrelioosin sairastaneelta naiselta, joka kertoi kuulleensa Catarinan oireista. Nainen halusi tavata.

Tapaamisessa nainen lykkäsi Catarinan käteen dvd-elokuvan Under Our Skin.

– Se oli kammottava. Siinä potilaat tekivät kuolemaa: ryömivät lattialla, eivät osanneet ajaa autolla kotiin ja pumppasivat antibioottia suoraan sydämeen.

Se oli kaikkein vaikein hetki. Catarina oli kauhuissaan.

– Oli sellainen olo, ettei mitään ole enää tehtävissä. Hoitonihan olivat jo ohi.

Mutta Catarinan luontainen optimismi kantoi synkimmälläkin hetkellä.

– Sain nähdä, että ihmisellä on piilotettuja voimavaroja. Päätin parantua. En halunnut antaa taudin nujertaa minua.

Catarina alkoi lukea tutkimuksia borrelioosin hoidosta. Hän liittyi keskusteluryhmiin, otti yhteyttä sairastuneisiin ympäri maailman ja etsi vaihtoehtoisia hoitoja.

Hän kuuli delhiläisessä sairaalassa selkäytimeen annettavista kantasoluinjektioista, jotka maksoivat 30 000 dollaria. Hän luki erilaisista eteerisistä yrttiöljyistä ja ruokavaliomuutoksista.

– Tajusin, että minun pitää itse löytää tieni. Se oli hitonmoinen taistelutanner, ja menin hampaat irvessä eteenpäin.

Catarina kokeili jättää sokerin pois ruokavaliostaan.

Hän otti kuureina B-vitamiinia ja söi joka päivä vastustuskykyä vahvistavaa C-vitamiinia sekä valkosipulikapseleita, joilla luvattiin olevan antibioottinen vaikutus.

Samaan aikaan lääkärit tutkivat, selittäisikö jokin muu sairaus hänen oireitaan. Catarinan pää skannattiin ja hänestä otettiin selkäydinnestenäytteitä, mutta mitään ei löytynyt.

Catarina yritti elää mahdollisimman normaalia elämää. Hän jätti fyysisesti raskaan hoitoalan ja alkoi opiskella Kelan uudelleenkouluttautumistuella yhteisöpedagogiksi. He saivat miehensä kanssa kolmannen lapsensa ja ostivat uuden omakotitalon Paraisilta.

Puolentoista vuoden kuluttua antibioottihoidoista Catarina alkoi vihdoin tuntea olonsa paremmaksi.

– Oireeni alkoivat väistyä, ja veri- ja maksa-arvoni kohenivat.

Catarina itse ajoittaa paranemisen siihen, kun hän alkoi käyttää kissankynsikasviuute Samentoa ja kokeili bioresonanssiterapiaa, vaikka niiden tehosta ei ole lääketieteellistä näyttöä.

– En ollut enää jatkuvassa aivosumussa. Kiertohuimauskohtaukset ja särky niskassa loppuivat. Ajatukseni toimivat taas.

Catarina tunsi, että oli vihdoin saanut elämänsä takaisin. Neljän vuoden sairastelu oli takana.

– Ajattelin, että olin elämäni huippukohdassa. Olin saanut borrelioosin nujerrettua kovalla työllä, meille oli syntynyt vauva ja olimme muuttaneet uuteen kotiin.

Sitten jouluna 2012 Catarinan mies kertoi yllättäen, että haluaa erota 14 yhdessä vietetyn vuoden jälkeen.

– Hän katsoi minua silmiin ja sanoi, että se oli siinä.

Mies pakkasi saman tien tavaransa ja muutti pois kotoa. Kun Catarina soitti perään, tämä ei vastannut – enää koskaan.

Catarina oli sokissa. Surun, epätoivon ja vihan tunteet vuorottelivat kuin vuoristoradassa. Catarina joutui jäämään hetkeksi sairauslomalle. Kaiken lisäksi hän ei selvinnyt miehen kanssa yhdessä otetuista veloista yksin.

– Olin pohjamudissa. Mietin minkä hemmetin takia minulle lankesi taas uusi ongelma. Jouduin myymään talomme tappiolla, sillä asuntomarkkinat olivat romahtaneet. Yhtäkkiä olin yksinhuoltaja. Tilanne oli niin vaikea, että hain velkajärjestelyyn.

Catarina muutti lastensa kanssa vuokra-asuntoon. Elämältä tuntui romahtavan pohja pois. Onneksi oli taide.

– Taiteen tekeminen on ollut minulle elinehto. Olen pystynyt kanavoimaan vaikeitakin tunteitani sitä kautta.

Myös meditointi, terapia ja ystäväpiirin tuki auttoivat selviämään.

Surutyötä kesti kaksi vuotta. Sitten Catarina päätti, ettei aio jäädä yksin.

Hän laittoi deitti-ilmoituksen nettiin vuonna 2014 ja tapasi nykyisen miehensä Johanneksen. Nyt heillä on 2-vuotias lapsi. Uusperhearki sujuu hyvin Catarinan 16-, 13- ja 6-vuotiaiden lasten kanssa.

Luonteeltaan pari on kuin yö ja päivä.

– Johannes on hiljainen, kiltti pohdiskelija, joka ei paljon tunteista puhu. Minä taas puhun ja analysoin jatkuvasti. Välillä se on haasteellista, mutta uskon, että meidät on tuotu yhteen, jotta opimme jotain.

Karjaalle perhe päätyi, sillä he halusivat uuden alun yhteiselle elämälleen.

– Kun löysimme sopivan hintaisen vuokratalon, olin huojentunut.

Ympyrä on sulkeutunut. Karjaa on kaupunki, jonne Catarina muutti 16-vuotiaana Turusta. Siellä oli nuoren opiskelijan ensimmäinen oma koti.

– Kun tulimme tänne viime jouluna, tunsin ensimmäistä kertaa moneen vuoteen, että olemme kotona. Nyt minulla on rauha. Lapset viihtyvät, minulla on kiltti ja hyvä aviomies ja terveyteni on ok.

Catarinalla ei enää ole borrelioosin oireita. Hän ei pelkää punkkeja, mutta kun hän liikkuu luonnossa, hän katsoo tarkasti, ettei mukaan tartu salamatkustajia.

– Punkkeihin kannattaa suhtautua vakavasti. Kyseessä on Suomen vaarallisin eläin.

Katkera Catarinasta ei tullut koskaan, pahimmillakaan hetkillä. Hän kokee oppineensa borrelioositaistelusta ja erosta arvokkaita asioita.

– Olin turvautunut ex-mieheeni, kun olin hyvin sairas. Mutta eron jälkeen löysin oman sisäisen voimani. Opin, että pärjään yksinkin. Avioliittoni loppui, mutta sain muuta tilalle.

Catarinan toinen levy, folkia, soulia ja jazzia sekoittava After Silence, julkaistaan syksyllä. Hän käsittelee albumilla kaikkea viime vuosina kokemaansa.

Levyyn liittyy myös taidenäyttely. Catarina on tehnyt maalauksen jokaisesta kappaleesta ja hänen ystävänsä, tanssitaiteilija Susanne Montag-Wärnå on luonut tanssikoreografian.

Catarina haluaa auttaa muita samanlaisiin koettelemuksiin joutuneita. Pian eronsa jälkeen hän perusti eronneiden yhdistyksen, ja nyt hän on tukenut muita borrelioosiin sairastuneita.

Perheen talous on velkajärjestelyn takia tiukilla, sillä sekä Catarina että hänen miehensä opiskelevat.

– Raavimme kasaan pieniä rahoja ja laskemme kaiken tarkkaan. Mutta nyt luotan siihen, että selviän. Elämä kannattelee. Onni on tässä ja nyt.