Harvinaisten sairauksien diagnosointi saattaa viivästyä, ja hoitopolussa on puutteita. Lääkkeiden saatavuudessa on ongelmia.

Nyt harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa halutaan parantaa Suomessa, tiedottaa sosiaali- ja terveysministeriö.

Potilas pitää lähettää hoitopolulla eteenpäin ripeästi, jos oikeaa diagnoosia tai sopivaa hoitoa ei löydetä hoitopolun ensimmäisillä askelilla.

Lisäksi harvinaista sairautta sairastavalle potilaalle on laadittava hoitopassi, joka helpottaa siirtymistä yksiköstä toiseen hoidettavaksi ja on avuksi akuuteissa tilanteissa.

Tätä mieltä on ohjausryhmä, joka on laatinut ehdotuksen harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi vuosille 2014-2017. Ohjelma liittyy EU:n harvinaissairauksia koskevaan suositukseen, ja se sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.

Yliopistosairaaloihin harvinaisten yksikkö

Ohjausryhmä ehdottaa, että jokaisen yliopistolliseen sairaalaan perustetaan harvinaissairauksien yksikkö, jossa toimii harvinaissairauksien koordinaattori ja hoitaja sekä moniammatillinen työryhmä.

Yksikkö vastaisi diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista silloin, kun sairaudelle ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa.

Lisäksi ehdotetaan perustettavaksi kansallinen harvinaissairauksien koordinoiva keskus sekä osaamiskeskuksia, jotka keskittyvät tietyn harvinaisen sairausryhmän ympärille.

Nykyiset palvelut eivät riitä

Ohjausryhmän mukaan sosiaali- ja terveyspalvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Koska sairaudet ovat harvinaisia, myös asiantuntijoita on harvassa ja taudinmääritys viivästyy helposti.

Myös harvinaissairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden saatavuuden turvaamiseksi tarvitaan erityistoimia, katsoo työryhmä.

Lisäksi palveluiden käyttäjien vaikutusmahdollisuuksia palvelujärjestelmässä on kasvatettava. Tavoitteena on, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja potilasjärjestöt osallistuvat paremmin harvinaissairauksia koskevaan päätöksentekoon ja palveluiden suunnitteluun.

Ehdotuksen mukaan harvinaissairauksien vaatimat erityistoimenpiteet tulee tunnustaa lainsäädännössä. Ohjelman pohjalta sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee toimeenpano- ja seurantasuunnitelman vuosille 2014-2017.

Lähde: Sosiaali- ja terveysministeriön sähköpostitiedote 13.3.2014

Lue myös:

Oletko kuullut pohjoisen epilepsiasta? Muun muassa näitä harvinaisia sairauksia suomalaiset sairastavat

Harvinainen sairaus vei sängyn pohjalle – ja oikea lääke sieltä pois

“Kesti 50 vuotta saada diagnoosi”