Terve.fi

Kun kutisee niin, ettei pysty olemaan

Kun kutisee niin, ettei pysty olemaan
Kyhmyjä on melkein joka paikassa: käsivarsissa, jaloissa, selässä, rinnoissakin. Niitä kutittaa sietämättömästi.
Julkaistu: 26.11.2013
Kyhmyjä on melkein joka paikassa: käsivarsissa, jaloissa, selässä, rinnoissakin. Niitä kutittaa sietämättömästi.
Nystyjä on yhteensä ehkä parisataa. On pakko raapia niin kauan, että iho menee rikki – ja sitten tulee kutinan tilalle kipu. Jos ei raavi valveilla, niin raapii unissaan – jos ylipäänsä saa nukuttua.
Oululainen Sara Tähtinen (40) tietää, millaista on sairastaa kyhmykutinaa, vaikeaa ihosairautta.
Kun Tähtinen lähtee kotoa pois, pitää tarkkaan miettiä esimerkiksi, mitä pukee päällensä. Ihon kun pitäisi saada ilmaa. Miten suunnitella kulkunsa, kun nahka ei siedä vaatteen alla hautomista kovin monta tuntia perätysten?
Tai miten mennä bussilla sairaalaan hoitoihin silloin, kun iho on niin arkana, ettei pysty istumaan tai kykenee istumaan vain tyynyn päällä? No, silloin pitää seistä, vaikka bussi olisi puolityhjä ja ihmiset katsoisivat kummissaan.
Kyhmykutina (prurigo nodularis)
  • Kutiavista ihotaudeista haasteellisin.
  • Joskus iholla kymmeniä kyhmyjä, monesti satoja.
  • Parantavaa hoitoa ei tunneta ainakaan toistaiseksi.
  • Yleisimpiä hoitokeinoja vahvat kortisonivoiteet, sisäinen kortisonikuuri, väsyttävät antihistamiinit, rauhoittavat lääkkeet, PUVA-valohoito ja UVB-hoito. (Lähde: Terveyskirjasto: kyhmykutina)

Tämä ei tartu

Tähtinen käärii hihansa ja näyttää. Iho on täynnä ärhäkän näköisiä rakkuloita, vähän kuin olisi ankaran vesirokon kourissa. Kyhmykutina ei kuitenkaan tartu, mutta sitähän ulkopuoliset eivät voi tietää, jos näkevät Tähtisen kesällä t-paita päällä.
Aikuiset tietysti tuijottavat. Tähtisen mielestä ihan hyvin voi tulla kysymään ja juttelemaan. Hän kyllä kertoo avoimesti ihosairaudestaan – niin kuin kertoo lastensa kavereillekin.
-Sanon, että minulla on tämmöinen sairaus. Tämä sairaus on ihollani, eikä tämä tartu.
Mutta näitä Tähtinen kuitenkin miettii: Voinko tänään pukea t-paidan julkiselle paikalle ja ”mennä pelottelemaan ihmisiä”? Ja tästä hän haaveilee: kunpa saisi ihon rauhoittumaan sen verran, että voisi mennä kesällä lasten kanssa uimarannalle niin kuin kuka tahansa muu, verhoamatta kroppaansa pitkiin vaatteisiin.

Aina ei ole tietoa lääkäreilläkään

Sairaus rajoittaa Tähtisen elämää monella tavalla, mutta toivoaan hän ei ole menettänyt. Kyhmykutinaa pidetään usein kroonisena, parantumattomana sairautena, mutta tiedossa on myös heitä, joiden oireet on saatu häviämään.
Tähtinen haluaa kertoa sairaudestaan, koska toivoo, että tietämys siitä leviäisi ja että ihmisillä olisi mahdollisuus ymmärtää erilaisuutta.
-Tämä sairaus rajoittaa elämää kokonaisvaltaisesti, mutta siitä ei ole tietoa aina lääkäreillä ja hoitohenkilökunnallakaan.

Mitä minä teen, kun en pysty olemaan?

Tähtisen sairaus diagnosoitiin vuonna 2010. Aiemmin hän oli kärsinyt atooppisesta ihottumasta, mutta nyt astui kuvioon kummallinen kuumotus ja järjetön kutina.
- Iho kuumotti, eikä tällä kertaa kutinalle tullut loppua. Saatoin soittaa yöllä sairaalaan ja kysyä, mitä minä teen, kun en pysty olemaan. Neuvottiin ottamaan allergialääkkeitä.
Noin puolen vuoden päästä alkoi taipeisiin ilmestyä pieniä nystyjä. Tähtinen hakeutui lääkärin vastaanotolle ja sai lähetteen ihotautipoliklinikalle, jossa sairaus sai nimen. Kyhmykutinaan kokeiltiin monenlaista lääkettä ja hoitoa, mutta mikään ei tuonut sanottavaa helpotusta.
Juuri nyt näyttää siltä, että oireet saattavat olla lievenemään päin, kun hoitopaketti on tämä: UVB-valohoito kolme kertaa viikossa, vahva antibioottikuuri ja tuntoaistimusta heikentävä lääkitys (Lyrica).
Toki Tähtisen arkeen kuuluu myös ankara rasvaaminen aamuin illoin ja joskus myös siinä välissä. Ensin rasvataan koko keho kortisonivoiteella, sitten odotellaan että voidaan tehdä uusi kierros ja rasvata iho perusvoiteella. Joskus lapset auttavat, kun äiti ei ylety selkään.
Lääkkeisiin ja hoitoihin kuluu paljon rahaa, vaikka osasta Tähtinen saakin yhteiskunnalta korvauksen. Mutta erityiskorvattavuuden piiriin hänen sairautensa ei kuulu.

En ole antanut periksi

Lähihoitajan työtään Tähtinen on pystynyt tekemään viimeksi vuonna 2010. Neljän seinän sisään hän ei ole kuitenkaan jäänyt, ja aktiivisena pysyminen on auttanut:
- En ole antanut periksi, hän sanoo.
- Olen semmoinen ihminen, että ideoin ja teen asioita. Haen itselleni haasteita.
Esimerkiksi juuri nyt Tähtinen selvittää, miten hän voisi tehdä yhteistyötä Iholiiton ja Atopialiiton kanssa Oulussa. Hänellä on myös kirja tehtynä – se tosin ei koske kyhmykutinaa. Mutta sairaudestaankin hän ehkä tulee vielä kirjoittamaan.
Kirjoittaminen on ollut tärkeä voimanlähde Tähtiselle, mutta vielä enemmän ovat voimia ja iloa tuoneet omat lapset.
Sosiaalista elämää sairaus on myös rajoittanut. Ainakaan uutta parisuhdetta Tähtinen ei oikein voi ajatella.
Toisaalta sairaus on tuonut myös jotain hyvää omaan ajatteluun.
- Olen ikäni tehnyt töitä erityisryhmien kuten vammaisten parissa mutta nyt ymmärrän enemmän ja eri tavalla erilaisuutta. Minulla on myös tuttuja, joilla on psori (ihotauti psoriaasi), mutta vasta nyt ymmärrän, miltä tuntuu mennä sen kanssa uimarannalle.
- Olen ns. hiljainen auttaja. Sisääni on rakentunut persoona, joka saa voimaa toisten auttamisesta. Nautin ongelmien ratkaisemisesta ja apukeinojen löytämisestä. Pidän ihmissuhteista ja osaan kuunnella sekä puhua. Omien ongelmieni ja sairauksieni keskellä kuitenkin näen aina valon pilkahduksen.
Tähtinen on käynyt Etelä-Suomessa kyhmykutinaa sairastavien vertaiskurssin, jonka aikana harjoiteltiin muun muassa rentoutumista, sillä stressi voi pahentaa oireita. Nyt samaa tautia sairastavilla on Facebookissa omat sivut ja mahdollisuus vaihtaa kuulumisia.
-Vertaistuki on tärkeää ja toisen ymmärtämys sille vaikealle olotilalle, jota tämä sairaus aiheuttaa.
Sara Tähtinen toivoo, että kyhmykutinaa sairastavat ihmiset voisivat pitää yhteyttä keskenään ja mahdollisesti myös järjestää tapaamisia Oulussa. Yhteyttä voi ottaa sähköpostilla (sara.iho@hotmail.com).
Kommentoi »