Kauneus & Terveys

"Minua nimiteltiin vammaiseksi, rumaksi ja friikiksi"


Miisa Mustonen on pienikokoinen harvinaisen MURCS-assosiaation takia. Se johti koulukiusaamiseen ja viiltelyyn. Omaa paikkaa ja itseään ei ole ollut helppo löytää.
Kuvat Kari Kaipainen

Sorry pätkä, en huomannut sinua, tölväisi poika, joka oli tuupannut minua koulun portaikossa. Lensin ikkunaa vasten ja löin kyynärpääni. Kukaan ei tullut auttamaan.

Tämä ei ollut ensimmäinen kerta, kun minua tönittiin. Minua tuijotettiin ja minulle naureskeltiin. Kukaan ei haukkunut suoraan, mutta pahat sanat kantautuivat korviini. 

”Se on ihan sekaisin”, sanottiin.

”Miisa on kauhean outo. Siihen ei kannata tutustua.” 

Minulle haistateltiin ja minua nimiteltiin vammaiseksi, rumaksi ja friikiksi. Tämä johtui siitä, että olin pienikokoisempi kuin muut. Minulla oli myös lyhyempi niska ja rintakehäni kaartui tynnyrimäisesti. 

Tytöt kyselivät jumppatunnilla pukuhuoneessa, miksi olen lyhyt ja mikä on pullottava kohta rinnassani. Opettajat eivät puuttuneet tähän vaan lähettivät minut terveydenhoitajalle. Hän määräsi minulle sairauslomaa, että saisin levätä. Olin kiusaamisen ja syrjinnän takia henkisesti ­väsynyt.

Tilanne ei ratkennut, vaikka äiti puhui rehtorin ja kuraattorin kanssa. ”Tällaista tapahtuu kaikissa kouluissa. Koettakaa kestää”, hänelle sanottiin.

Siksi minusta tuli aggressiivinen. Olin vihainen koko ajan, ja aloin työntää ihmisiä pois luotani. En osannut enää erottaa hyviä pahoista. Ne harvat kaverinikin alkoivat hieman pelätä minua. Koulu päivän jälkeen kävelin itku kurkussa kotiin.

Koin olevani todella yksin. Itsetuntoni oli mennyt ja inhosin itseäni. Linnoittauduin huoneeseeni ja tuijotin kuvaani peilistä. Tunsin olevani hirviö.

Ongelmani huomattiin vauvana 

Kiusaaminen alkoi, kun olin seitsemännellä luokalla. Siihen asti elin tavallista lapsuutta. Vanhempani kohtelivat minua samalla tavalla kuin siskoani, enkä erottunut ala-asteella muista. Kaikki olivat vielä lyhyitä. 

Tiesin kyllä, että minulla on sairaus. Kun kyselin siitä, minulle kerrottiin aina vähän lisää. Muuten siitä ei juuri puhuttu. Miksi olisi, koska se ei varsinaisesti haitannut elämääni? Lääkärissä kävin vain harvakseltaan.

Lue myös: “Kun näin kasvoni, menin shokkiin” 

Vauvana tilanne oli toinen. Olin syntynyt kuukautta ennen laskettua aikaa, ollut vaisu ja hengittänyt huonosti. Minut kiidätettiin välittömästi happikaappiin. Painoa oli alle kaksi kiloa.

Myöhemmin todettiin, että minulla oli reikä sydämessä. Moni muukin asia oli pielessä.

Munuaisia oli vain yksi. Niskassani ja lannerangassani oli yhteen painuneita niveliä. Siksi niskani oli lyhyt. Rintakehäni oli epäsuhtainen, koska kylkiluuni kaartuivat ja rintalastassa oli pullottava luu.

Oikea polvi oli jäykkä, koska olin ollut syntyessäni perätilassa. Lisäksi todettiin virtsarakon kehityshäiriö. Emätintä, munasarjoja ja kohtua ei löytynyt lainkaan. Epäiltiin myös, että olisin kuuro.

Äitini ja isäni olivat hirveän huolissaan. Kävin Helsingissä tutkimuksissa kerran kuussa.

Diagnoosi oli MURCS-assosiaatio, joka on äärettömän harvinainen. Vanhemmilleni kerrottiin, että edessä olisi lukuisia leikkauksia. Jos sydän saataisiin korjatuksi, tilanne olisi hyvä. Silti ei tiedetty, pystyisinkö liikkumaan normaalisti. Äitiä ja isää pelotti, selviäisinkö hengissä.

Kohtu löytyi lapsena

Olin pienestä pitäen sisukas. Minulla oli myös  onnea. Sydämen reikä umpeutui itsestään kolmessa kuukaudessa. Yleiskuntoni koheni enkä tarvinnut enää sydänlääkkeitä. 

Virtsarakossa ei ollutkaan vikaa, vaikka näin oli epäilty. Emätin, munasarjat ja kohtu löytyivät, kun olin nelivuotias. Vauvana ne olivat olleet niin pienet, ettei niitä havaittu. 

En myöskään ollut kuuro. Äiti huomasi tämän, kun olin kahden viikon ikäinen. Sairaalan siivooja kolautti roskapöntön kannen kiinni, ja minä säikähdin. Myöhemmin selvisi, että oikea korvani kuulee normaalisti mutta vasen vain vähän.

Eikä minulle ole tehty kuin yksi leikkaus. Se tehtiin, koska kuukautiseni alkoivat epänormaalilla tavalla. Olin 14-vuotias, kun tunsin painetta alavatsassani.

Mietin, oliko minulla virtsatietulehdus. Maha meni sekaisin, ja olo oli todella huono. Olin kalpea ja silmänaluseni muuttuivat mustiksi. Äiti oli hoitoalalla ja osasi epäillä, että vaivat voisivat liittyä kuukautisiin. Hän vei minut gynekologille. Selvisi, että vuoto oli alkanut, mutta se ei ollut päässyt immenkalvon läpi, vaan kalvo oli täyttynyt verellä. Se jouduttiin avaamaan nukutuksessa.

Olin huojentunut, kun kuukautiset alkoivat. Tilanne pahensi silti itsetunto-ongelmiani. Miksen voinut olla samanlainen kuin muut?

Painonnousu tuntui juhlalta

Kehityin muuten normaalisti, mutta pituus kasvuni jämähti 142 senttimetriin. Oli vaikea hyväksyä, etten kasvaisi koskaan muiden kanssa yhtä pitkäksi.

Painokin nousi hitaasti. Koululääkärit kysyivät aina, söinkö tarpeeksi. Se ärsytti.

Muistan, kun kymmenenvuotiaana vaaka näytti ensimmäisen kerran 20 kiloa. Se tuntui juhlalta!

Sekin oli iloinen asia, kun ortopedi totesi, ettei hän halunnut enää tavata minua. Kävin hänen luonaan 16-vuotiaaksi asti selkäni skolioosin ja ­yhteen kasvaneiden nikamien takia.

Selkäni kuvattiin joka kerta, ja kuvia vertailtiin. Selän tilanne pysyi hyvänä.

Aloin viillellä itseäni

Muita ilonaiheita ei teinivuosiini juuri mahtunut. Voin kiusaamisen takia niin huonosti, että aloin viillellä itseäni. Keksin sen, koska olin nähnyt muillakin nuorilla jälkiä itsetuhoisuudesta. 

En hakenut siitä helpotusta vaan kipua. Halusin rangaista itseäni, koska olin outo ja minua kiusattiin.

Viilsin itseäni kynsilläni. Äiti sai vihiä asiasta nopeasti, ja pian kerroin siitä hänelle. Jouduin lupaamaan, etten tekisi mitään pahempaa. Lupaus oli helppo pitää, koska en oikeasti halunnut vahingoittaa itseäni.

Mielessäni risteili kaikenlaisia ajatuksia. Miksi minä olen täällä? Tarvitaanko minua? Kuka jäisi kaipaamaan, jos minua ei olisi? Viilteleminen oli silti lähinnä vain pakonomaista raapimista.

Seurusteluyrityksistä ei tullut mitään. Pojat pitivät minua kyllä viehättävänä, mutta koin silti, etten kelvannut. Suhteet kariutuivat nopeasti. Pettymykset heikensivät itsetuntoani entisestään. Ajattelin, etten nouse tästä enää.

Lue myös: “En uskonut, että kasvoni tuhoutuvat”

Psykologi väitti minua hankalaksi 

Kiusaaminen jatkui, kun aloin opiskella parturi-kampaajaksi peruskoulun jälkeen. Aluksi olin saanut kavereita, mutta kun kerroin kokemuksistani, tilanne muuttui. Kuulin, miten minua sanottiin oudoksi ja hiljaiseksi ja viiltelyjälkiäni kommentoitiin. Se tuntui iskulta päin kasvoja. 

Onneksi minulla oli poikaystävä, johon olin tutustunut netissä. Hän asui Porissa ja ajoi usein luokseni. Minäkin matkustin hänen luo. Siellä koin olevani turvassa. Poissaoloja koulusta kertyi niin paljon, että jouduin lopettamaan opiskelun.

Kun suhde myöhemmin päättyi, ahdistuin. Minulla todettiin keskivaikea masennus. En ottanut lääkkeitä, sillä en halunnut huijata aivojani keinotekoisilla aineilla. Se suututti psykologin. Hän piti minua hankalana.

”Luuletko, etteivät syrjintä ja kiusaaminen johdu sinusta itsestäsi”, hän tivasi.

En mennyt enää hänen luoksensa. Löysin kuitenkin parempia ammattilaisia. Keskustelut avasivat mieltäni ja tulin välillä iloisena kotiin. ­Puhuminen auttoi.

Uusi poikaystävä pelasti 

Eräänä päivänä olin uuden kouluni keittiössä tekemässä ruokaa. Kun nostin painavaa kattilaa liedelle, kuulin kovan äänen selästäni. Kipu taittoi minut kaksin kerroin.

Lääkäri ihmetteli tilannetta. Miksi minulle, jolla on skolioosi, oli ehdotettu ammatinvalmennuskurssilla catering-alaa? Olin viihtynyt hyvin uudessa koulussa ja saanut kavereitani. Selkäongelma pakotti keskeyttämään opinnot.

Tilanne masensi. Aloin juosta baareissa. Olin käynyt niissä ahkerasti siitä asti, kun olin täyttänyt 18 vuotta. Nyt juominen meni plörinäksi. En tiedä, mitä olisi tapahtunut, ellen olisi tavannut nykyistä poikaystävääni. 

Olimme aluksi pelkkiä kavereita. Sairauteni mietitytti häntä. Minäkin halusin edetä varovaisesti. En halunnut taas pettyä. 

Hänestä tuli pelastava oljenkorsi. Ilman häntä olisin ollut tuuliajolla.

Nyt toivon, että voisin muuttaa hänen luokseen ja aloittaa iltalukion. Olin kiusaamisen takia niin paljon pois yläasteelta, että minulla on puutteita yleissivistyksessä. En oikein muista mitään oppimaani. Haluan paikata nuo aukot. Lukio antaisi myös aikaa miettiä tulevaa suuntaa.

Tatuoin tarinaani ihooni

Kun näin netissä kuvia tatuoiduista naisista, halusin olla kuin he. Tatuoijan tuolissa mietin kyllä ensin karkuun juoksemista. Kun neula osui ihooni, koin hetkellistä inhoa. Pikkuhiljaa aloin tykätä neulan kosketuksesta. Nykyisin en muuta haluaisikaan kuin olla tatuoitavana.

Kerron kuvilla tarinaani. Vasemman olkapään ruusuköynnös viestii sisäisestä kauneudesta. Kyljessäni on naisen kasvot, joita ympäröi suden pääkallo. Tämä kuva kertoo elämästäni taistelijana.

Suden kuva on myös rintakehässäni ja reidessäni. Se on minulle voimaeläin, joka antaa rohkeutta, kertoo viisaudesta sekä johtaa ja tukee muita.

Peittelen tatuoinneilla myös viiltelyn arpia. Koen vahvistuneeni jokaisen kuvan myötä. Vaikka ne herättävät huomiota ja minua tuijotetaan ­entistä enemmän, en kärsi enää muiden katseista. Minusta on kivaa, kun minua katsellaan. Tuntuu, että olen kääntämässä kaikkea tapahtunutta voimavarakseni. Minussa ei olekaan mitään vikaa enkä ole huonompi kuin muut.

Olen pikku hiljaa hyväksynyt itseni. Olen tottunut ­pienikokoisuuteeni. Jos kaipaan lisää pituutta, laitan piikkikorot.

Lue myös: “Väsymysoireyhtymä paljasti herkkyyteni”

En tunne muita sairastuneita

Eniten ottaa päähän se, että minua kohdellaan vammaisena. Viime talvena olin kuntoutuksessa, jossa kartoitettiin opintomahdollisuuksiani. Muut osallistujat olivat CP-vammaisia ja Downin syndroomaa sairastavia. En tuntenut kuuluvani joukkoon. 

Toki tiedän, että MURCS on harvinainen. En ole koskaan tavannut toista sairastunutta.

Joskus on päiviä, jolloin olen vähän yksinäinen, koska en tunne ketään kaltaistani. Onneksi minulla on nykyisin hyviä ystäviä, sekä uusia että sellaisia, jotka ovat tulleet elämääni takaisin.

Selitystä sairastumiselleni ei ole. Tulevastakaan ei kukaan osaa sanoa mitään. Voi olla, että tarvitsen jossain vaiheessa kuulolaitteen tai joudun käyttämään vahvempia kipulääkkeitä. Tällä hetkellä pärjään tavallisilla särkylääkkeillä.

En tiedä, voinko saada biologista lasta. En murehdi tätä, koska se ei ole ajankohtaista.

Pidän itseäni mysteeri-ihmisenä. En ole erilainen, mutta olen erikoinen. Koen olevani soturi. Minussa on paljon voimaa, jonka ansiosta olen selvinnyt.

Olen ajatellut, että haluaisin työskennellä nuoriso-ohjaajana. Kokemusteni kautta pystyisin ymmärtämään nuorten ongelmia eri tavalla kuin sellainen, jolla ei ole tällaista taustaa. Pohdin usein, miten iso maailma on ja mitä hienoa voin vielä löytää. Meillä on vain tämä yksi elämä, eikä siitä kannata päästää irti helpolla."

MURCS oireilee eri ihmisillä eri tavoin

● MURCS on lyhenne sanoista Mullerian, Renal, Cervicothoracic Somite abnormalities eli suomeksi Mullerian aplasia (kohdun ja vaginan kehitysvaje), Renaalinen eli munuaisaplasia (munaisen synnynnäinen puutos) ja Cervicothorakaalinen eli kaula- ja rintarangan alueen kehityshäiriö. 

● Sairastuneet ovat tyypillisesti pienikokoisia. Joillakin on kuulon alenemaa. Muitakin oireita voi esiintyä. Oireiden kirjo vaihtelee. 

● MURCS-naisella on normaalit naisen kromosomit ja normaalit munasarjat. Siksi rinnat kehittyvät ja sairastunut näyttää naiselta. 

● Emätin voidaan saada normaalin pituiseksi joko itse tehdyllä venytyshoidolla tai joissain tilanteissa erilaisilla kudossiirteillä kirurgisen toimenpiteen avulla. Yhdynnät saadaan siis onnistumaan. Muut poikkeavuudet eivät tavallisesti tarvitse hoitoa.

● MURCSin esiintyvyydeksi on arvioitu 1-5/100 000. Sairauden syytä ei tunneta. Eliniän ennusteeseen se ei vaikuta.

 

Lue myös: 

“Suomi ei tue minun sairauttani”

“Diagnoosi oli samalla helpotus ja järkytys”

Tämä voi olla sairastuneelle vaikeinta

Julkaistu: 31.8.2018