Ankin mies sairastui Alzheimeriin alle kuusikymppisenä: ”Mieheni ei tunne minua enää”
Ann-Christine ”Anki” Kamusen mies muuttui vieraaksi ja vaaralliseksi, kun hän sairastui Alzheimerin tautiin. Jäähyväiset ovat olleet pitkät. Silti Anki arvostaa onnea, jonka sai miehensä kanssa kokea.
Lääkärin pöydällä odotti nenäliinapaketti. Se tuli tarpeeseen, sillä en ollut koskaan nähnyt Joukon itkevän niin paljon. Olimme pelänneet, että Joukolla olisi Alzheimerin tauti. Hän oli unohdellut asioita ja hänen käytöksensä oli muuttunut. Tauti oli tuttu, sillä Joukon äiti oli kuollut siihen.
”Mitä jos minulla on sama kuin äidillä?” Jouko oli kauhistellut.
Aavistin, että siitä oli kysymys, mutta halusin viimeiseen asti ajatella, että jotain olisi tehtävissä. Ehkä oireet katoaisivat leikkauksella.
Muutuin vaimosta omaishoitajaksi
”Osanottoni perheelle”, sanoi lääkäri. Siitä tajusin, että tästä eteenpäin ei olisi helppoa. Hän kertoi, että magneettikuvissa näkyi aivotuhoja pitkältä ajalta.
Lähdimme kotiin järkyttyneinä. Minusta oli tullut omaishoitaja. Vielä lääkäriin mennessäni olin ollut vaimo.
Kotona kerroin kymmenvuotiaalle tyttärellemme, että isällä on sairaus, joka tuhoaa hänen aivonsa. Jonain päivänä hän unohtaisi kaiken.
”Unohtaako iskä minutkin”, tyttö kysyi.
”Kyllä, koska tämä on niin paha sairaus”, vastasin rehellisesti sydän särkyen.
Rakkautta ensisilmäyksellä
Tapasin Joukon jalkapallo-ottelussa Olympiastadionilla. Se oli menoa ensi silmäyksellä. Jouko oli entinen pelaaja ja valmentaja. Hän oli minua 15 vuotta vanhempi, mutta se ei haitannut, koska hän oli nuorekas ja urheilullinen.
Menimme naimisiin vuonna 1996, ja kahta vuotta myöhemmin syntyi tyttäremme. Olimme äärettömän onnellisia.
Mieheni oli aina iloinen ja myönteinen, helppo ihminen. Hän ei ollut vain puoliso vaan myös paras ystäväni. Ajattelimme, että ikäero ehkä näkyisi joskus vanhempana. Emme silti murehtineet. Kuvittelimme, että vanhenemme yhdessä.
Autoilu ei enää sujunut muistiongelmien vuoksi
Vuoden 2008 lopussa Jouko alkoi saada omituisia kiukunpuuskia. Mietin, oliko suhteeseemme tullut särö.
Ihmettelin myös, kun arkiset asiat alkoivat olla vaikeita. Kaupassa hän laittoi ostokset maksun jälkeen takaisin kärryyn eikä osannut siirtää niitä kasseihin.
Kun teimme kotona remonttia, Jouko saattoi maalata vain yhtä kohtaa tai laittaa tapetin väärinpäin, vaikka hän oli ollut hyvin taitava käsistään.
Autoilusta tuli vaarallista. Parkkeeraaminen ei sujunut ja liikennemerkit tuottivat suuria ongelmia. Bensatankilla hän saattoi seistä ja ihmetellä, missä järjestyksessä kaikki tehdään.
Työterveyslääkäri kuittasi oireet masennuksena. Minä en voinut uskoa sitä, koska Jouko ei ollut masennukseen taipuvainen.
Varasin ajan terveyskeskukseen. Sieltä Jouko lähetettiin kiireesti neurologisiin tutkimuksiin Lappeenrannan keskussairaalaan. Keväällä 2009 tuli tuomio.
Alzheimerin tauti eteni kuin pikajuna
”Voivatko lääkärit tehdä iskän hyväksi jotain”, tytär kyseli. Sanoin, että Alzheimerin tautia ei voida parantaa. Meidän olisi vain selviydyttävä.
Tyttö kertoi asiasta kavereilleen ja toivoi, että joku sanoisi, että kyllä se siitä. Hän kadehti ystäviensä isiä.
”Sinun iskäsi on sentään terve”, hän tapasi sanoa, kun joku moitti isäänsä.
Itkimme yhdessä monta yötä. Istuin tyttären sängyn laidalla, sillä häntä pelotti, jos minullekin sattuisi jotain. Toisaalta hän oli reipas ja tahtoi auttaa isäänsä, laittaa ruokaa ja huolehtia lääkkeistä.
Hoidosta huolimatta Joukon sairaus eteni kuin pendolino. Hän alkoi nähdä harhoja ja tuli aggressiiviseksi. Hän alkoi saada myös epilepsiakohtauksia, joiden takia hänet vietiin usein ambulanssilla sairaalaan.
Kun lähdin kotoa, minun piti lukita ovet, ettei Jouko pääsisi ulos. Poissa ollessani hän saattoi keksiä mitä tahansa. Ei ollut enää turvallista jättää häntä yksin.Öisin hän vaelsi ympäriinsä. Saatoin laittaa hänet nukkumaan 13 kertaa yhden yön aikana.
Sain levätä vain, kun Jouko oli intervallihoidossa kahden viikon välein. Siellä hän sai raivokohtauksia, joiden takia hänet sidottiin vuoteeseen. Minusta tuntui, ettei kukaan tiennyt, mitä miehelleni pitäisi oikein tehdä.
Lue myös: Pidä huolta muististasi
Sain apua miehelleni vain uhkailemalla
Vuosi 2012 oli kauhujen vuosi. Soittelin avun perään, mutta en saanut mistään kokonaisvaltaista tukea. Jatkuva tiedon kaivaminen, anominen ja pyytäminen oli raskasta.
Joskus apua piti pyytää jopa uhkailemalla. Taloudellisesti olimme tiukilla. Hoitomaksut ja lääkkeet olivat kalliita, eikä meillä ollut turvanamme kuin Joukon pieni eläke.
Jouduin opettelemaan miesten taidot, ja olemaan yhtä aikaa äitinä ja isänä. Onneksi terveyteni kesti psyykkisen prässin, mutta olin kamalan väsynyt.
Sitten Jouko muuttui vaaralliseksi. Tavarat piti piilottaa häneltä. Öisin vartioin tyttären ovea, ettei mies pääsisi sinne. Kerran Jouko heitti minut ja tyttäreni pihalle, koska hän ei tajunnut, keitä me olimme.
Eräänä päivänä hän kävi kimppuuni ja yritti kuristaa minut. Selvisin, kun sanoin, että ”älä viitsi kuristaa äitiä”. Tiesin, ettei hän tahtonut tehdä pahaa äidilleen.
Opin hyvin nopeasti, että Alzheimer-potilaan kanssa on oltava viekas. Oli tartuttava siihen korteen, joka saa hänet rauhoittumaan. Rakkauteni oli usein koetuksella, ja joskus jopa vihasin Joukoa. Mietin, että jos löisin häntä paistinpannulla päähän, saisin lopun kaikelle kamalalle. Tai jos en hakisikaan häntä hoidosta, vaan jättäisin sinne.
Päätin pelastaa tyttäreni
Tytärtä isän arvaamattomuus pelotti. Kannustin häntä harrastamaan ja menemään kavereidensa luo ja elämään normaalia elämää. Koulu sujui hyvin. Sitä ihmettelen yhä.
Asetin päätavoitteekseni, että pelastaisin tyttäreni. Sitä Joukokin oli toivonut. Kun hän oli vielä tolkuissaan, hän sanoi, että ”jättäkää ja unohtakaa minut”. Hän koetti työntää meidät pois, jotta pelastuisimme.
Joskus kun Jouko nukkui, karkasimme tyttären kanssa autolla kauppaan. Näistä pienistä varastetuista hetkistä tuli meille hyvin arvokkaita ja selviytymisemme kannalta tärkeitä.
Myös itkeminen helpotti oloa. Istuinkin monta kertaa itkemässä saunassa, jotta tytär ei olisi nähnyt kyyneleitäni. Sitten sisuunnuin ja tuumin, että tämä on urakkatyötä, josta on selvittävä.
Lue myös: Pidä huolta aivoistasi
Muut Alzheimeriin sairastuneet olivat vanhoja
Vertaistuesta en hyötynyt, sillä kaikki muut Alzheimeria sairastavien puolisot olivat vanhoja. Minä olin Joukon sairastuessa vain 44-vuotias, ja Jouko vasta 59. Hänen oli vaikea alussa sopeutua hoitopaikkaan, kun hän oli niin paljon nuorempi kuin muut.
Lopulta olin niin piipussa, että soitin kriisikeskukseen. Keskustelu sai minut tajuamaan, että olin ihan hullu. Yritin olla täydellinen vaimo ja omaishoitaja, mutta tosiasia oli, että mies piti saada pysyvästi hoitoon.
”Mitä sinä äiti kärvistelet? Tuo mies ei enää tunne sinua”, sanoi tyttäreni viisaasti.
”Nyt olen itsekin sitä mieltä, että rakkautta on pelastaa itsensä.”
Omaishoitajallakin pitää olla omaa aikaa
Viime maaliskuussa minulle soitettiin ja kerrottiin, että Jouko jäisi hoitoon. Jalkani menivät alta, vaikka tunsin suurta helpotusta. Pelkästään hoitopaikan jonottaminen oli ollut minusta vastenmielistä, sillä koin luovuttaneeni. Lohduttauduin sillä, että hoitopaikka oli valoisa ja avara. Siellä pyrittiin keskustelemaan eikä potilaita sidottu.
Kun Jouko muutti pois kotoa, oivalsin, että minun olisi jatkettava elämääni. Kuusi vuotta siitä oli mennyt hukkaan, mutta nyt pelastaisin sen, mitä pelastettavissa oli. En tullut katkeraksi enkä marttyyriksi, vaan nousin ylös kuopasta, johon olin pudonnut. Tuntui kuin olisin ollut vankilassa, josta viimein vapauduin.
Toki olin tehnyt Joukon intervallihoitojaksojen aikana omia juttujani. Harrastin, luin dekkareita ja kävin lenkillä. Tapasin myös harvoja ystäviäni ja purin tuntojani toiselle omaishoitajalle.
”Ihmisellä on oltava jotakin omaa, vaikka tilanne olisi vaikea. Masennuksen vaara vaanii koko ajan, mutta sille ei saa antaa otetta. Pahimmilla hetkillä mietin, että kumpaan menen, järveen vai kanavaan. Heti perään totesin, että minun on mentävä kotiin tyttäreni luo.”
Lue myös: “Halvaannuin, mutta en aio katkeroitua”
Pitkät jäähyväiset Alzheimerin taudin takia
”Onpa kiva tulla töihin”, totean joka päivä, kun menen laitoshuoltajan työhöni. Jouduin jättämään työni kodin- ja vanhustenhoitajana Joukon takia, mutta halusin ehdottomasti takaisin työelämään.
Sainkin heti laitoshuoltajan sijaisuuden. Elämä tuntuu jälleen normaalilta. Kaupassakäyntikin on minusta juhlaa, kun saan asioida kaikessa rauhassa.
Surutyöni ei ole kuitenkaan vielä kokonaan tehty. Jäljellä on lopullinen luopuminen, kun Jouko kuolee. Välillä hän on ollut niin huonossa kunnossa, että lääkärit ovat sanoneet, että on ihme, jos hän elää vuoden. Nyt hän on elänyt jo sen yli. Menossa onkin tasainen vaihe: Jouko syö ja vaeltaa.
”Raastavinta on ollut se, että jäähyväiset Alzheimerin taudissa ovat niin pitkät. Hyvästien jättö alkaa diagnoosihetkestä. Koko ajan menettää jotakin.”
Yhtäkkiä Jouko ei enää voinut mennä vessaan, ja sitten hän ei osannut käsitellä haarukkaa. Lopulta hän menetti puhekykynsä. Nykyään hän sanoo enää vain ei tai juu. On turhauttavaa, koska ei voi auttaa toista.
Valitsisin Joukon edelleen
Nyt vuonna 2017 Jouko on hyvin sairas. Hän ei enää tunnista minua, mutta hän yrittää yhä nousta sängystä ylös ja päästä kävelemään. Kotona hän ei enää pysty käymään, koska hän on täysin autettava enkä pärjäisi hänen kanssaan yksin.
Joukon sairaudesta huolimatta en vaihtaisi osaani. Ottaisin Joukon, vaikka tietäisin, mitä on edessä. Meillä oli yhdessä niin hyvä olla, että se on kantanut tämänkin ajan yli. Sain kokea sellaista onnea, jota kaikille ei suoda.
Omat asiani ovat hyvällä mallilla. Minulla on vakituinen työ sairaalan laitoshuoltajana. Edessä on ensimmäinen kesäloma vuosiin. Sitä ennen juhlin tyttäreni ylioppilaslakkia. Hänestä on kasvanut fiksu ja ajattelevainen nuori. Olen hänestä valtavan ylpeä.
Vaikka teen yhä surutyötä Joukon takia, uskon, että edessä voi olla ties mitä mukavaa. Saimaa, veneily ja mökkeily ovat yhä ilonlähteitäni. Iloa tarjoavat myös kaksi kissaamme. Hankimme ne, kun tytär totesi kodin muuttuneen hiljaiseksi. Nyt niistä on kasvamassa kelpo venekissoja, joten vesillekään ei tarvitse lähteä yksin.
