Kun tytär tulee tiettyyn ikään, äiti saa pitää vaatteistaan tarkkaa lukua. Niitä alkaa mystisesti kadota – ja löytyä jälkikasvun kaapista.
Niin kävi äskettäin myös bloggaaja Milla Lassilalle, 26, kun hän vei pyykkiä esikoisensa Rosan huoneeseen.
Tilanne sekä huvitti että ärsytti. Rosa on vasta nelivuotias mutta neljä senttimetriä pidempi kuin äitinsä. Lyhytkasvuisuutensa vuoksi Millakin käyttää lastenvaatteita.
– On todella huvittavaa, että meillä on tämä vaihe jo nyt. Se myös harmittaa. Näen paljon vaivaa, että löydän itselleni kivoja asuja.
Geneettinen mutaatio
Millalla on RHH eli rusto-hiushypoplasia. Se on erittäin harvinainen geneettinen mutaatio, joka aiheuttaa kasvuhäiriötä ja muita sairauksia.
Suomessa syntyy vuosittain 1–3 RHH-lasta. Naisten keskipituus aikuisena on 122 senttimetriä.
Milla on 110-senttinen. Ja sekös hämmentää monia.
Kommentit loukkaavat
”Mitä sinä oikein teet?” Näin Millan takana jonottanut, iäkäs nainen alkoi tivata pankkiautomaatilla. Tämä luuli, että kyseessä on lapsi, joka nostaa rahaa varastetulla kortilla.
Milla kertoi, että on 25-vuotias ja kortti on oma. Nainen pahoitteli.
”Miksi lapsi hoitaa lapsia?” joku saattaa huutaa, kun hän ulkoilee Rosan ja 1-vuotiaan Roni-poikansa kanssa.
Pilkka ja tuijotus ovat tehneet Millasta varautuneen. Ulkona liikkuessa hän ei voi koskaan tietää, kuka tulee arvostelemaan hänen kokoaan.
– Kun olin nuorempi, lapset saattoivat huudella, mutta aikuiset osasivat käyttäytyä. Viime vuosina tilanne on kääntynyt melkein päinvastaiseksi. Kummallisia kommentteja laukovat kaikenikäiset naiset ja miehet.
Lyhytkasvuinen baarissa
Baarissa möläyttelijöitä vasta riittääkin. Milla ei saa koskaan käydä lasillisella rauhassa.
– En ymmärrä, mihin käytöstavat ovat kadonneet! Itselleni ei tulisi mieleenkään kommentoida ilkeästi toisen ulkonäköä. Ymmärrän, jos isossa kaupungissa huudellaan perään. Minä olen kuitenkin asunut koko elämäni Riihimäellä, ja täällä kaikki varmasti tunnistavat minut ulkonäöltä.
Jos joku kysyy Millan koosta asiallisesti, hän kertoo syyn mielellään. Siksi hän alkoi aikoinaan kirjoittaa Pienen äidin elämää -blogiaan: että ihmiset saisivat tietoa RHH:sta ja ymmärtäisivät, miten tärkeää on olla suvaitsevainen.
Solvaaminen tuntuu nöyryyttävältä.
– Jos minä hyväksyn itseni, mikseivät muut voi tehdä samoin?
Kasvu pysähtyi alaluokilla
Itsensä hyväksyminen ei ole ollut helppoa. Milla tajusi erilaisuutensa ensimmäisellä luokalla alakoulussa. Hän alkoi ihmetellä, miksei hän kasva kuten luokkatoverit.
Äiti kertoi sairaudesta ja sanoi, ettei Millasta koskaan tulisi normaalipituista aikuista. Hän kasvaisi kyllä – mutta hitaasti ja enää parikymmentä senttiä.
– Voi olla, että äiti oli kertonut minulle asian jo monta kertaa. Vasta tuolloin kuitenkin ymmärsin, mistä on kyse. Se oli järkytys ja tuntui epäreilulta. Suutuin todella paljon ja sain kunnon itkupotkuraivarin.
Millaa kiusattiin koulussa. Asiaan puututtiin, mutta se ei auttanut.
– Kun kävelin porukan ohi, kuulin osoittelua ja tirskumista. Tiesin, että he nauravat minulle. Jos kaverini kuulivat sellaista, he puolustivat minua ja kielsivät haukkumisen. Jouduin kasvattamaan kovan kuoren, ennen kuin uskalsin sanoa takaisin.
Lue myös: Samaan aikaan lapseton ja äiti
Teini-iän tuska: kuka minut huolii?
Teini-ikä oli raskas. Millan oli vaikea hyväksyä diagnoosiaan, ja se ahdisti. Kuka hänet huolisi? Saisiko hän ikinä poikaystävää?
Tuolloin hän näki dokumentin RHH-nuoresta, joka meni sääriluuleikkaukseen muutaman lisäsentin toivossa. Se oli Millasta mahtava idea. Hän vaati päästä samanlaiseen operaatioon.
Nyt hän on tyytyväinen, ettei ole päässyt tai joutunut minkäänlaisiin toimenpiteisiin.
– Pidin itseäni pitkään rumana. Minulla oli rillit ja lyhyet hiukset enkä meikannut. Kun kaverit alkoivat seurustella, olin kateellinen ja aina kolmas pyörä.
Äiti on aina tukenut minua ja sanonut, että löydän poikaystävän ihan varmasti. En kuitenkaan uskonut häntä.
Mutta oli Millallakin salaisia ihastuksia.
Naapurin poika kiinnosti
Yksi ihastus oli aivan erityinen. Milla perheineen asui pientaloalueella, kun naapurustoon muutti eräs Arttu Lassila. Tyttö kiinnitti poikaan heti huomiota, sillä heillä oli sama sukunimi.
Kolme vuotta nuoremmasta Artusta ja Millasta tuli ystäviä, ja he viettivät aikaa samassa porukassa. Oli heillä pieni romanssikin. Milla muistaa, miten Arttu kietoi kerran käsivartensa hänen vyötärölleen, kun hän oli 11-vuotias.
Sitten Milla perheineen muutti hetkeksi muualle ja menetti yhteyden ihastukseen. Vuosien varrella hän mietti usein ruskeasilmäistä poikaa: Mitäköhän Artulle kuuluu?
Kuusi vuotta sitten he törmäsivät sattumalta Riihimäellä ja vaihtoivat puhelinnumeroita. Arttu paljasti, ettei hänkään ollut unohtanut Millaa. Pari alkoi seurustella ja rakastui.
– Jälkeenpäin ajattelen, että oli hyvä, että olimme erossa ne vuodet. Saimme vähän ikävöidä toisiamme ja miettiä, mitä toiselle kuuluu.
Mies ei häpeä pientä vaimoaan
Arttu ei hävennyt kulkea Millan kanssa kadulla eikä näyttää tunteitaan. Se oli ihanaa.
Jos joku huuteli ilkeyksiä, 180-senttinen poikaystävä antoi jämptisti takaisin.
Jo puolen vuoden päästä Milla huomasi, että on raskaana. Parin vanhemmat järkyttyivät. Milla oli 20-vuotias ja Arttu täyttänyt 18.
– Kaikki epäilivät, selviämmekö vauvan kanssa. Kaverit löivät vetoa, että eroamme pian. Se ei tuntunut mukavalta. Itseäkin pelotti, miten suoriudun vauvanhoidosta.
Lyhytkasvuisen äidin raskaus
Raskaus sujui kuitenkin hyvin, ja Rosa syntyi suunnitellulla sektiolla. Arttu jäi isyyslomalle, jotta voisi auttaa vauvanhoidossa.
Milla tiesi jo varhain, että haluaa lapsia. Kun hän tapasi Artun, hän oli varma, että haluaa perustaa perheen juuri tämän kanssa. RHH ei ollut este.
Sivulliset ovat olleet eri mieltä. Moni on myös kertonut mielipiteensä kysymättä ja päin naamaa:
”Kuinka tuommoiset voivat tehdä lapsia?
”Pystytkö sinä synnyttämään? Onneksi tuli sentään terveitä lapsia.”
Kela vaatii aina selvityksiä
Turha byrokratia vie paljon voimia. Se tuntuu kiusanteolta.
Milla on oikeutettu vammaistukeen. Silti hän joutuu lähettämään Kelaan lääkärintodistuksen ja lisäselvityksiä joka vuosi. Hän kertoo aina samat asiat: Hänellä on RHH. Siitä ei voi parantua, eikä hän kasva enää. Menettely on Millasta käsittämätöntä.
Senttejä suurempi murhe ovat terveysongelmat.
– Voin rehellisesti sanoa, etten toivo olevani pidempi kuin olen. Vaikka olisihan siitä käytännön hyötyä. Jos haluaisin muuttaa jotain, haluaisin olla terve. On raskasta pelätä infektiotartuntoja.
Millalla on skolioosi ja krooninen keuhkoputkentulehdus. Lisäksi hänen veressään on liian vähän punasoluja, mikä aiheuttaa anemiaa ja heikentää puolustuskykyä.
Hän joutuu pistämään itseensä immunoglobuliini- lääkettä joka viikko. Se parantaa puolustuskykyä.
Jos Milla saa esimerkiksi keuhkokuumeen, se on hyvin vaarallinen. Hän joutuu heti sairaalaan.
Lapset eivät ole lyhytkasvuisia
Keuhkokuume iski Ronin syntymän jälkeen. Poika tuli maailmaan kiireellisellä sektiolla viikolla 35, koska edellisestä synnytyksestä jäänyt sektiohaava uhkasi pettää.
– Sairastuin keuhkokuumeeseen kesken toipumisen. Arttu ei voinut jäädä isyyslomalle opiskelujen takia, ja lapsilla oli ihan eri päivärytmit. Olin pyörtyä uupumuksesta!
Molempien raskauksien aikana häntä pelotti, että lapset saavat saman diagnoosin. Lyhytkasvuisuuden sijaan huolettivat sen liitännäissairaudet.
Kumpikin lapsi on terve. Sairaus on kuitenkin peittyvästi periytyvä, joten sekä Rosalla että Ronilla on sairaudelle altistava geeni. Se tarkoittaa, että he voivat saada RHH-lapsen.
Nelivuotias auttaa rappusissa
Lapsiperheen arki on vauhdikasta. Lassiloilla se on sitä hyvin konkreettisesti.
Ensin Milla tarttuu Ronia kainaloista ja sitten Rosa jaloista. Poika kannetaan yhteispelillä alas rappukäytävän kiviportaita.
Kun kolmikko palaa kotiin, kavutaan ylös samalla menetelmällä.
Tämä on arkea riihimäkeläisessä kerrostalossa. Perhe asuu toisessa kerroksessa, eikä hissiä ole. Millalla on hyvä kunto, mutta hän ei pysty kantamaan yhdeksänkiloista lasta yksin.
Hänellä on myös diagnoosilleen tyypillisesti yliliikkuvat nivelet. Ne aiheuttavat kipua alaselässä ja nilkoissa. Hän ei voi kävellä tai seistä pitkiä aikoja. Yleensä Arttu tai joku ystävä kantaa pojan alas, mutta välillä Milla joutuu selviytymään yksin.
– Rosa on onneksi tosi toimelias ja auttaa mielellään. Mutta kun kaikilla on toppavaatteet ja hiki lentää, kyllä minä välillä jupisen. Että voi saamari, kun olisi jo kesä ja poika osaisi kävellä!
Miten selviän lapsen uhmaiästä?
Tytär Rosa on päivisin hoidossa, ja Milla on Ronin kanssa kotona. Hän odottaa hieman kauhuissaan, miten hän selviää pojan uhmaiästä. Tämä kun on siskoaan temperamettisempi.
Jos poika esimerkiksi saa raivokohtauksen ruokakaupassa, Milla ei voi nostaa lasta syliin ja rauhoitella.
– Siinä sitä sitten vain odotellaan, että raivo laantuu lattialla! Toistaiseksi kaikki on mennyt hyvin. Olen kiitollinen, että Rosa on niin järkevä. Hän kulkee kiltisti vaunujen vieressä eikä säntäile autojen alle.
Koti mitoitettu normaalipituisille
Kotona ei näy jakkaroita kummempia apuvälineitä. Niitä ei nimittäin ole, eikä sisustusta ole muokattu Millan pituudelle sopivaksi. Keittiössä ainoa ero moneen lapsiperheeseen on, ettei missään näy syöttötuolia. Milla ei yltäisi siihen.
Hän ei ole koskaan kaivannut erityiskohtelua.
– Kiipeilin vielä viimeisilläni raskaana ottamaan tavaroita yläkaapeista. Arttu oli kauhuissaan ja sanoi, että minun pitäisi pyytää apua. Mutta olen aika itsepäinen ja pyydän apua vasta viimeisessä hädässä.
“Äiti, kyllä sinä kasvat”
Milla osaa nauraa itselleen, eikä ota pientä kokoaan liian vakavasti.
Kuten moni pikkutyttö, hänen esikoisensa on ihastunut Disneyn Frozen-piirrettyyn. Kerran tytär pyysi, että äiti pukeutuisi hänen minikokoiseen, vaaleansiniseen prinsessamekkoonsa. Pian Milla pyörähteli se päällä, ja Arttu ja Rosa nauroivat katketakseen.
– Jos menemme joskus naimisiin, hääpuvun hankkiminen on helppoa! Menen vain naamiaisliikkeeseen ja ostan jonkun prinsessaunelman, Milla sanoo ja nauraa.
Rosa ei ole kysellyt, miksi hänen äitinsä on muiden lasten äitejä lyhyempi. Hän on vain todennut, että äiti on pieni ja isä on iso.
– Kerran Rosa tuli kyllä halaamaan minua ja lohdutti:
Älä sure äiti, kyllä sinä vielä kasvat. Se oli liikuttavaa.
Muotia vai tarralenkkareita
Vaihe, jolloin äiti ja tytär lainaavat toistensa vaatteita, on Lassiloillakin pian ohi. Se tuntuu Millasta haikealta.
Vaatteisiin liittyy kuitenkin myös paljon iloa.
Milla rakastaa muotia. Se näkyy myös hänen blogissaan. Hän käyttää 128-senttisiä lastenvaatteita, mutta ne eivät usein sovi aikuiseen makuun.
– Aina kun näen kivan mekon, sitä koristaa Hello Kitty tai yksisarvinen!
Istuvia farkkuja löytyy harvoin, joten Milla käyttää paljon leggingsejä. Kengänkoko on 28.
Nuori nainen voi vain haaveilla korkokengistä. Harmittaa silloin, kun hän lähtee ystävien kanssa viettämään iltaa.
– Muilla on korot, ja minulla tarralenkkarit!
Oma vaateliike?
Harmista kumpuaa myös Millan unelma. Hän on valmistunut merkonomiksi, ja opiskeluaikoinaan hän oli harjoittelussa monissa vaateliikkeissä. Ihannetyö yhdistäisi kiinnostuksen vaatteisiin ja asiakaspalveluun.
Se voisi olla oma vaateliike, jossa myytäisiin pienikokoisia kenkiä ja vaatteita. Ilman lapsellisia printtejä!