Muistisairaan ihmisen oikeudet

Yhdysvaltalaiset Virginia Bell ja David Troxel esittivät vuonna 1994 muistisairaan oikeuksia koskevan suosituksen, jonka myös kansainvälinen Alzheimer-järjestö julkaisi. Nämä 12 periaatetta on tarkoitettu jokaisen muistisairaan ja hänen läheisensä sekä ammattihenkilöstön elämässä ja toiminnassa huomioon otettaviksi. Tavoitteena on, että muistisairaiden asema yhteiskunnan tasavertaisina jäseninä toteutuisi ja hoito olisi laadultaan hyvää.

Jokaisella dementoituvalla ihmisellä on oikeus itsemääräämiseen. Dementoiva sairaus ei automaattisesti poista itsemääräämisoikeutta; myös muistisairas ihminen voi kyetä pätevällä tavalla tekemään itseään tai omaisuuttaan koskevia päätöksiä. Niin kauan kuin hän kykenee itse päättämään omista asioistaan, hänen tekemälleen ratkaisulle on annettava etusija laillisen edustajan tai muun läheisen mielipiteen asemesta. Tämä pätee aina sairauden alkuvaiheessa ja joissakin tilanteissa sen edettyä jo pidemmällekin.

Muistisairaan ihmisen kognitiivisten kykyjen heikentyminen johtaa kuitenkin väistämättä tilanteeseen, jossa hän ei enää kykene itsenäisesti tekemään päätöksiä asioistaan. Näissäkin tilanteissa potilaan itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa, jos hän on päätöksentekokykyisenä ilmaissut tahtonsa (joko suullisesti tai kirjallisesti) kysymyksessä olevasta asiasta.

Muistisairaan ihmisen oikeusturvan kannalta olisikin tärkeää, että sairaus havaittaisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Varhainen diagnosointi loisi sairastuneelle mahdollisuuden vaikuttaa omaa elämäänsä koskeviin ratkaisuihin. Hän voisi halutessaan järjestellä asioitaan sairauden etenemistä ja sen aiheuttamaa toimintakyvyn heikentymistä silmälläpitäen: tehdä testamentin, hoitotahdon tai hakea itselleen edunvalvojaa.

Yksi potilaan itsemääräämisoikeuden ilmenemismuodoista on potilaan oikeus ilmaista hoitoaan koskeva tahtonsa hoitotahdossa. Hoitotahdossaan potilas ilmaisee tahtonsa sellaisen tilanteen varalta, jossa hän ei ole enää kykenevä hoitotahdon antamiseen vakavan sairauden, onnettomuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Jotta muistisairaan ihmisen oma tahto ohjaisi hoidon järjestämistä dementian keskivaikeassa ja vaikeassa vaiheessa, olisi hyvä laatia hoitotahto varmistamaan, että

Potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista edellytetään potilaslaissa. Tällä hetkellä potilaslaissa ei ole selkeää hoitotahtoa koskevaa säännöstä. Potilaslain muutoshanke on kuitenkin vireillä ja uudistuksen jälkeen potilaan vakaasti ja pätevästi tekemä hoitotahto olisi hoitoratkaisuja tehtäessä ensisijaisesti määräävä. Potilaan aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaisemasta hoitotahdosta voidaan potilaslain uudistuksen jälkeen poiketa vain jos on ilmeistä, että hoitotahto on perustunut potilaan väärään käsitykseen terveydentilansa muutoksista, sairautensa luonteesta tai käytettävissä olevien hoitomenetelmien ja lääkityksen vaikuttavuudesta tai että potilaan hoitoaan koskeva tahto on tällaisesta tai muusta vastaavasta syystä muuttunut.

Muistiliitto on laatinut hoitotahtolomakkeen, joka pohjautuu eurooppalaisten Alzheimerjärjestöjen kattojärjestön Alzheimer Europen järjestämään projektiin ja sen tuotoksena syntyneeseen julkaisuun. Hoitotahtoa on muokattu suomalaisiin olosuhteisiin soveltuvaksi ja sitä on uudistettu vuonna 2006. Hoitotahtolomake on tulostettavissa osoitteesta www.muistiliitto.fi.

Muistisairaan ihmisen suojaamisen periaatteella tarkoitetaan jokaisen dementoituvan oikeutta saada suojaa paitsi ulkopuolisten taholta tulevia, myös hänen itsensä aiheuttamia oikeudenloukkauksia vastaan. Päätöksen tekijän, joka voi olla esimerkiksi tuomioistuin, viranomainen tai edunvalvoja, on toisin sanoen pyrittävä turvaamaan se, ettei henkilö kärsisi tekemänsä oikeustoimen tai muun määräämistoimen vuoksi oikeudenmenetyksiä. Tämän lisäksi on pyrittävä turvaamaan muistisairaan ihmisen fyysinen koskemattomuus ja suojaamaan häntä siihen liittyviltä oikeudenloukkauksilta.

Muistisairaan ihmisen suojaaminen voi tulla kysymykseen esimerkiksi tilanteessa, jossa hänelle määrätään edunvalvojaa tai kun hänen tekemänsä oikeustoimi julistetaan tuomioistuimen päätöksellä pätemättömäksi.

Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaan hoito on järjestettävä ja häntä kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata. Hänen vakaumustaan ja yksityisyyttään tulee kunnioittaa. Ihmisen yksilölliset tarpeet, äidinkieli ja kulttuuri on otettava huomioon kaikessa hoitotoiminnassa. Jos potilasta ei voida ottaa heti hoitoon, on häntä ja hänen läheisiään asianmukaisesti neuvottava ja ohjattava. Muistisairaalle ihmiselle on tehtävä asianmukaiset tutkimukset riittävän varhaisessa vaiheessa hyvän hoidon toteuttamiseksi.

Potilaan oikeutta päästä hoitoon on pyritty parantamaan, kun vuonna 2005 kansanterveyslakiin, erikoissairaanhoitolakiin ja potilaslakiin otettiin säännöksiä hoitotakuusta. Laeissa säädetään, missä ajassa potilaan on viimeistään päästävä kiireettömään hoitoon terveyskeskukseen ja sairaalaan. Kiireettömän hoidon tarpeen arvioon terveyskeskukseen terveydenhuollon ammattihenkilölle (ei välttämättä lääkärille) on päästävä kolmessa arkipäivässä yhteydenotosta ellei asiaa ole voitu hoitaa puhelinneuvonnalla. Lääketieteellisesti ja hammaslääketieteellisesti tarpeelliseksi todettuun hoitoon on päästävä kohtuullisessa ajassa, perusterveydenhuollossa viimeistään kolmessa kuukaudessa siitä, kun hoidon tarve on todettu. Erikoissairaanhoidossa hoidon tarpeen arviointi on järjestettävä kolmessa viikossa sitä, kun lähete on saapunut terveydenhuollon toimintayksikköön, esimerkiksi sairaalan poliklinikalle. Hoidon tarpeen arvion perusteella lääketieteellisesti tai hammaslääketieteellisesti tarpeelliseksi todettuun hoitoon on päästävä viimeistään kuudessa kuukaudessa siitä, kun hoidon tarve on arvioitu.

Yksi potilaan tärkeimmistä oikeuksista on hänen itsemääräämisoikeutensa: potilaan suostumus on hoidon luvallisuuden edellytys. Jotta potilas voisi käyttää potilaslain hänelle suomaa itsemääräämisoikeutta, potilaalle on annettava riittävästi tietoa. Potilaalle on lain mukaan annettava selvitys hänen terveydentilastaan ja muista hoitoon liittyvistä seikoista. Tärkeää on, että selvitys annetaan sellaisella tavalla, että potilas kykenee riittävästi ymmärtämään sen sisällön ja merkityksen. Muistisairaan kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että selvitys annetaan selkokielellä ja välttämällä tarpeettoman levottomuuden ja kärsimyksen aiheuttamista.

Kun potilas ei enää kykene itse ilmaisemaan tahtoaan ja päättämään hoidostaan on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava hänen laillista edustajaansa, omaisia tai muita läheisiä potilaan tahdon selvittämiseksi. Muistisairaan läheisillä on parhaat edellytykset muodostaa käsitys potilaan tahdosta. Myös läheisten suostumus hoitotoimenpiteeseen tarvitaan. Suostumus on annettava ottaen huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto. Jos potilaan tahdosta ei kuitenkaan voida saada selvitystä, on potilasta hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena.

Lähde: Muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa oikeusopas (toim. Mäki-Petäjä-Leinonen ja Nikumaa)