Harvinainen sairaus rappeuttaa Katin luita: ”Miksi ihmiset ajattelevat: mitä pienempi, sitä tyhmempi?”

”Ensimmäisen kerran luuni murtui viisi­kuukautisena. Olin pujottanut jalkani­ sängyn pinnojen väliin, niin kuin varmasti kaikki vauvat tekevät. Kaikkien reisiluut eivät murru, minun murtui.

Sain diagnoosin saman tien. Sairastin ­samaa sairautta kuin isäni eli harvinaista sidekudos­sairautta osteogenesis imperfectaa. Se aiheut­taa luiden haurastumista. OI-ihmisillä luut ovat niin hauraat, että aivastus voi murtaa kylkiluun.

Minulla oireilevat lähinnä alaraajat. Sääri- ja reisiluut saattoivat murtua siitä, kun liukastuin potkurilla tai kaaduin avatessani raskasta ovea.

Pahin tapaturma sattui­ ala-asteikäisenä fysio­terapiassa, kun kyykkyliike­ oli heikoille reisiluilleni liikaa, ja molemmat pamahtivat poikki.

Murtuma tarkoitti kuukautta sairaa­lassa. Siihen aikaan vanhemmat eivät voineet yöpyä siellä.­ Kaipasin äitiä kovasti.­ Isäni­ oli kuollut, kun olin kolme.

Kun pääsin sairaalasta,­ minun piti olla kuukausi­ kotona­ kipsatun jalan kanssa.­ Reisi­murtuman kipsi ulottui vyötärölle asti.­ Liikkuminen ei onnistunut, enkä pystynyt istumaan.

Olen myöhemmin ihmetellyt, miten äitini jaksoi kantaa minut kipsin kanssa yläkerran makuuhuoneeseen.

Kipsattuna oleminen oli rasittavaa, vaikka siihenkin tottui. Kun sain viimein kipsin pois, lihakset ja luut olivat entisestään haurastuneet. Minun piti opetella kävelemään joka kerta uudestaan. Sain ottaa ensin pari askelta kyynär­sauvojen varassa, vähän myöhemmin muutaman lisää.

Olin kuitenkin malttamaton lähtemään liikkeelle. Kerran mursin toisen jalan ennen kuin toinen ehti parantua. Kahden murtuneen jalan kanssa oli pakko­ istua pyörätuolissa, ja jossain vaiheessa istuin siinä vuosiakin. Lukuisten murtumien seurauksena minulle muodostui sko­lioosi ja jalkojen virheasentoja.

Myöhemmin reisiluihin asennettiin ydin­naulat tukemaan luuta.­ Silloin saatoin selvitä vahingoista ilman kipsiä.

Noin kymmenvuotiaana tajusin ­rajallisuuteni. Isäni oli ollut lähes normaalipituinen, mutta minä en kasvanut samaa tahtia muiden kanssa. Kävi­ ilmi,­ että jäisin lyhytkasvuiseksi.

Jonkin aikaa kapinoin sairauttani­ vastaan ja olisin halunnut olla kuten muut. Halusin päästä kouluun ja nimenomaan tavalliseen kouluun, enkä erityiskouluun, jota kävin. Kaverini olivat normaali­koulussa ja samaistuin heihin.

Yläasteella toiveeni toteutui. Pääsin normaalikouluun ja sain avustajan. Sain vapautuksen liikunnasta, mutta muuten pärjäsin muiden mukana.

En muista, että minua olisi kiusattu. Joskus ihmiset tuijottivat, kun kävelin sauvojen kanssa tai istuin pyörätuolissa,­ mutta kukaan ei sanonut mitään päin naamaa. Siinä suhteessa olin onnekas.

Vaikeinta oli se, etten tuntenut ­ketään kaltaistani. Vuonna 1979 ­äitini oli mukana perustamassa Osteogenesis Imperfecta -yhdistystä, jonka kautta­ ­tutustuin muihin OI-nuoriin.

Porukasta­ muodostui minulle henkireikä. Pystyimme keskustelemaan tuntemuksistamme suoraan. Moni ainutlaatuisena pitämäni asia osoittautuikin ihan normaaliksi. Aloin hyväksyä, että eläisin vammaisena lopun elämääni.

Tiedän rajoitteeni, mutta joskus hätkähdän, kun ihmiset kohtelevat minua vammaisena. Ihmisten asenteet voivat olla niin piintyneitä, että minua naurattaa.

Kun olen ollut kuskina terveelle kaverilleni, automaattisesti oletetaan, että­ terve kuskaa vammaista eikä toisinpäin.

Kerran humaltunut mies tuli kiittelemään ystävääni siitä,­ että­ vei meikäläisiä ulos tuulettumaan. Jos liikumme­ OI-kavereiden kanssa, katseet ovat sen suuntaisia, että mistähän laitoksesta nuokin ovat karanneet.

Joskus myös tuntuu, että ihmiset ajattelevat, että mitä pienempi, sen tyhmempi.

Itse en ole koskaan nähnyt vammaani­ ­esteenä. En tuhlannut aikaa haaveilemalla vaikkapa palomiehen tai lastenhoitajan urasta, koska en pystyisi­ niitä tekemään. Olen keskittynyt siihen, ­mitä voisin tehdä. Olin hyvä kielissä, joten­ opiskelin kääntäjäksi.

Valmistumisen jälkeen olen saanut töitä siinä missä terveetkin. Asenne­ ratkaisee. En näe itseäni vammaisena kääntäjänä vaan kääntäjänä.

Aikuisiällä luuni ovat säilyneet ehjinä,­ mutta varon silti­ kaatumista. Keskityn joka askeleeseen ja tarvittaessa turvaudun pyörätuoliin.

Vaikka murtumia ei ole ollut, muita OI:n oireita minulla­ on sitäkin enemmän. Lyhytkasvuisuuden ja virheasentojen lisäksi hampaani ovat niin hauraat, että ne lohkeilevat helposti. Hampaiden kiille on korvattu kruunuilla.

Kuuloni on alentunut ja molempiin korviin on asennettu­ proteesi korvaamaan luutuneita jalustinluita.

Liikkumista vaikeuttavat asentovirheiden lisäksi ­paha nivelrikko ja vasemman polven heikkous. En pysty kävelemään ilman polvitukea. Minulla on myös selkävaivoja­ ja monenlaisia rasituskipuja ympäri kehoa. Jatkuvilta kivuilta­ olen onneksi välttynyt.

Nuorempana halusin matkustaa, vaikka moni pelkäsi puolestani. Opiskelin Isossa-Britanniassa ja olen matkustanut niin Yhdysvalloissa kuin Zimbabwessakin.

Erityisesti Afrikka oli mieltä avartava kokemus. Vierailin kylässä, jossa asui aids-orpoja­. Veimme ystäväni kanssa­ vaatteita lapsille, joista­ teini-ikäinen isosisko piti huolen, vaikka hänellä oli jo omakin lapsi.

Kukaan ei kiinnittänyt huomiota vammaani. Ymmärsin, että Suomessa vammaistenkin asiat ovat hyvässä jamassa afrikkalaisiin nähden.

Iän myötä olen tullut aremmaksi, enkä ole varma, lähtisinkö enää noin vaativille matkoille. Jos kaadun ja murran jalan, osattaisiinko se hoitaa yhtä hyvin kuin Suomessa.  Onneksi reissasin nuorena. Ei tarvitse ainakaan sitä katua.

Koen vahvasti, että sairaus on vain yksi osa minua. Olen myös nainen, ystävä, tytär ja avovaimo.

Tutustuin mieheeni seitsemän vuotta sitten OI-yhdistyksen kurssilla. Miehelläni on sama sairaus, joskin lievempänä. Meillä synkkasi heti. Meillä oli samanlainen, outo huumorintaju ja olimme samalla tasolla älyllisesti.

Ennen mieheni tapaamista tunsin itseni välillä yksinäiseksi, mutta olin sopeutunut siihen, että eläisin yksin. Rakkauden löytyminen oli iloinen yllätys. Mieheni kanssa voin olla oma itseni, eikä minun tarvitse selitellä mitään.

Elämme miehen ja kissan kanssa kolmistaan, ilman avustajia. Selviydymme arjesta oikein hyvin. Mies käy ­töissä muualla Suomessa, joten näemme lähinnä viikonloppuisin. Silloin olemme usein äitini mökillä.

Mökki on meren rannalla ja siellä riittää puuhaa. Viime syksynä mieheni kaatoi puita moottorisahalla ja minä pilkoin niitä oksasilppurilla.­ Ylävartalon lihaksissa minulla on vielä hyvin voimaa.

Osa lääkäreistä on kauhuissaan, kun he näkevät pahasti virheasentoon vääntyneen polveni. He ihmettelevät, ­miten pystyn ylipäätään kävelemään jalalla. Kerron, että olen painellut sillä menemään jo 20 vuotta.

Olen niin tottunut kremppoihini ja vaivoihini, että­ ne eivät­ suuremmin elämääni hetkauta. Skolioosin vuoksi ­minun on pidettävä huolta selän ja vatsalihasten kunnosta.­ Käytän myös lääkettä, joka parantaa luun tiheyttä.

Olen varautunut siihen, että vaihdevuodet saattavat haurastuttaa luita entisestään. Jos sauvojen avulla käveleminen muuttuu vaikeaksi, istahdan pyörätuoliin. Silläkin voi tehdä pienellä avustuksella melkeinpä mitä vain.

Uskon, että asenne ratkaisee, minkälaisen elämän kukakin elää. Voisin tietysti surra sitä, etten voi mennä Stockmannin Hullujen päivien väkijoukkoihin, mutta se olisi ­aivan turhaa. Pienet kivutkaan eivät kauheasti paina, kun on murtanut reisiluunsa tarpeeksi usein.

Arvostan sitä, että pystyn liikkumaan näinkin hyvin. Otan ilon irti jokaisesta askeleesta.

Olen tyytyväinen, että töitä on riittänyt mukavasti, mikä ei todellakaan ole näinä aikoina mikään itsestäänselvyys. Pystyimme asumaan viime vuonna lähes puolet vuodesta mökillä Taivassalossa, kuten haaveilimme.”

Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä vuonna 2017.