Terve.fi

Kunnon apuväline säästää niveliä

Kunnon apuväline säästää niveliä
Nivelreumaan sairastuminen tarkoittaa suurta muutosta elämäntavassa, sanoo Irja Jokinen. Sairauden myötä alkaa oma keho, mahdollisuudet toimia ja jopa kodin teknologia ja esineistö muuttua.

Ihminen vastustaa muutosta luonnostaan, jos muutos on ikävä ja rasittava. Mutta mitä nopeammin hyväksyy sairautensa aiheuttamat muutospaineet ja alkaa niihin sopeutua, sitä paremmin pystyy lopun elämää kumppanina seuraavan tautinsa kanssa tulemaan toimeen.

Irja Jokinen on toimintaterapian ja apuvälineiden puolestapuhuja. Hän on valinnut jokapäiväiseen käyttöönsä itselleen parhaiten soveltuvat apuvälineet. Nämä erilaiset esineet ovat saaneet kunniapaikan hänen ajatuksissaan ja kodissaan.

Irja antaa kiitosta professori Marjatta Leirisalo-Revolle, joka ohjasi hänet Kirurgisen sairaalan toimintaterapiaan.“

Hänen ansiotaan on, että ryhdyin varhaisessa tautini vaiheessa perehtymään apuvälineisiin. Ymmärsin, että nivelmuutoksia tulee väistämättä eikä toimintakyvyn huononemista voi jäädä rauhassa odottelemaan. On toimittava.

”Irja Jokinen kiittää Kirurgisen sairaalan toimintaterapiapalvelua ja hoitohenkilökunnan kykyä ymmärtää sen merkitys. Hän osoittaa saman palvelutoiveen myös Helsingin ja koko maan perusterveydenhuollon suuntaan. Terveyskeskuksissa toimintaterapia-alan työt kuuluvat liian usein fysioterapeuteille, joilla on aivan toisenlainen ammattikoulutus kuin mitä tässä tarvitaan.

Vertaisten kannustaja

Irja Jokiselle antoi rohkeutta ottaa omaan käyttöönsä apuvälineet työura Kaunialan sotavammasairaalassa. Silloin hänen toimiinsa kuului apuvälineiden hankinta asiakkaille. Kun oma sairaus sitten iski, apuvälineiden maailma ei häntä yllättänyt.

Irja Jokinen määrittelee apuvälineiden merkityksen kahtalaiseksi: toisaalta niillä on niveliä säästävää lääketieteellistä merkitystä ja toisaalta ne auttavat jokapäiväisessä itsenäisessä selviytymisessä.

Irja tietää, että monille reumaan sairastuville apuvälineet ovat kuitenkin kokonaan uusi ja yllättävä näkökulma arjesta selviytymiseen. Siksi hän onkin ottanut askeleen toimia muille kannustajana ja tukena. Hän itse haluaa osoittaa pitkään nivelreumaa sairastaneena tietä muille ja kertoa mm. apuvälineiden merkityksesta tämän tien alussa oleville.

Hän on puhunut asiasta asiantuntijaseminaareissa ja vertaisilleen mm. omassa yhdistyksessään Helsingin Reumayhdistyksessä.

Irja Jokinen korostaa jokaisen reumatologin asiantuntijuuden lisäksi moniammatillisen osaamisen. Hoitoryhmään tulisi kuulua lääkärin ja reumahoitajan lisäksi toiminta-, fysio- ja jalkaterapeutti.

Irja tähdentää, että jokaisen nivelreumaan sairastuneen pitää päästä jo diagnoosin alkuvaiheessa mm. toimintaterapiaan oppimaan nivelten hoitamista, säästämistä ja apuvälineiden valintaa.

Kasvamisprosessi

Irja Jokinen sanoo, että apuvälineiden käyttäminen vaatii kasvamisprosessia.

Irja kuvaa sairauden tuloa elämään näin: “Se tulee monen elämään kuin pommi. Se vie nopeasti pois taitoja ja selviytymistä. Kivut estävät toimintaa.”

“Nivelet menevät todella nopeasti huonoon kuntoon, jos niveliä säästävät työmenetelmät ja apuvälineet jättää ottamatta käyttöön. Kun sormet ovat jo kovin vänkyröitä, on myöhäistä kysellä säästävien työtapojen perään.”

Edunvalvoja

Irja Jokinen on myös edunvalvoja, joka tuntee lainsäädännön antamat taloudelliset mahdollisuudet saada tukea tarpeellisiin hankintoihin.

“Jos minulta kielletään jokin tarvitsemani apuväline tai yritetään se minulla maksattaa, niin tiedän heti vedota lakipykälään, jonka perusteella se minulle kuuluu. Näin pitäisi jokaisen sairaan opetella vaikuttamaan oma sairauttaan koskevassa päätöksenteossa.”

Irja sanoo, että apuvälineitä ei oikein arvosteta, koska ne tuntuvat yksittäisinä hankintoina pieniltä kustannuksilta. “Mitä suurien taloudellisten virtojen kanssa painivat päätöksentekijät oikein ymmärtävät sen päälle, että jokin reumasairaan veitsi maksaa 20 euroa? Eihan se tunnu oikein miltään. Mutta kun apuvälineitä tarvitaan 20 kappaletta, niin rahasumma kertautuu ja vaikuttaa pienillä tuloilla, usein vain eläkkeellä, toimeentulevan sairaan varoihin merkittävästi.

”Irja sanoo, että ylimääräiset apuvälinekustannukset tulevat helposti niiden ihmisten maksettavaksi, joilla jo lääkekulut ovat suuret. Siksi onkin tärkeää Reumaliiton ja reumayhdistysten yhteisponnisteluin pitää kiinni lainsäädännön antamista mahdollisuuksista. Näitä ovat mm. vammaispalveluasetukseen liittyvä tarpeellisten pienapuvälineiden, kodinkoneiden ja kodinmuutostöiden saaminen osin terveydenhuollon kustantamana.

Irja pohtii, että apuvälineiden kalleus perustellaan pienillä markkinoilla. “Tämä on kovin ihmeellistä. Elämmehän Euroopan Unionissa yhteismarkkinoissa. Väestöpohja on talousalueella niin suuri, että apuvälineiden käyttäjiäkin on paljon.”

“Perustelu pienistä markkinoista on jo historiaa ja siitä pitäisi päästä. Hintojen laskua pitää vaatia pontevasti.”

Irja Jokinen on huomannut, että hintojen laskuun ei ole ollut painetta. Julkinen valta maksaa melkoisen summan apuvälineistä, mutta ei ole lähtenyt vaatimaan realistisia hintoja. Lääkkeiden korkeista hinnosita sitä vastoin puhutaan jatkuvasti.

Teksti ja kuvat: Ulla Palonen-Tikkanen, Reuma-lehti

Kuvat

Irja Jokinen Helsingin Reumayhdistyksestä valitsi kuvien apuvälineet. Ne ovat hänen kodissaan tärkeimmät työvälineet.

Pienet pinsetit

Reumasairaan pinsettiote on tavallisesti heikko. Kuvan pinsetit soveltuvat monenlaiseen avaamiseen tuottamaan lisävoimaa vääntöön.

Pystykahvainen veitsi

Kun leikkausveitsen kahva on pystyasennossa, ranteen nivel pysyy leikatessa hyvässä normaaliasennossa ilman koukkuunvääntöä. Pystykahvainen veitsi on reumasairaan tärkeimpiä keittiövälineitä. Apuvälineiden erikoisliikkeistä saa laadukkaita ja melko kalliita saksalaisia tai ruotsalaisia veitsiä. Tavarataloista ja mm. Ikeasta saa nykyisin myös vastaavia ja monelle myös riittävän laadukkaita tuotteita.

Joustosangalla varustetut sakset

Joustosangalla varustettuja saksia, joita on saatavilla yleissaksi- ja kynsisaksikokoisina, voi leikata kämmenotteella kevyemmin kuin normaalisaksien sormivoimaa edellyttävällä otteella. Saksia on saatavilla apuvälineisiin erikoistuneista liikkeistä. Suomalaisille tutuista Fiskarsin saksivalikoimista löytyy joustosankainen saksimalli ulkomaisten tuotemerkkien ohella.

Purkinavaaja

Seinään kiinnitettävällä kammen vipuvoimaa hyödyntävällä purkinavaajalla aukeavat metalliset säilytyspurkit.

Liukuestemuovi

Liukuestemuovi auttaa heikkoa kättä saamaan tukevan otteen esineistä. Muovia myyvät apuvälineliikkeet rullatavarana. Se on melko kallista, joten hankinnan voi tehdä kimpassa. Ja sakset käteen ja jokaiselle kimpan jäsenelle oma pala muovia!

Pienet pinsetit

Pienellä pinsetillä saa otteen kapeasta, liukkaasta ja tiukasta juusto- tai voipaketin kannesta

Suuret pinsetit

Tukevilla pinseteillä saa tiukan silitysraudan pistokkeen pois pistorasiasta. Vetovoimaa hartioihin tarvitaan tässäkin työssä.

Pitkävartiset tarttumapihdit

Pitkävärtiset tarttumapinsetit ovat vähän hiilihankoa muistuttavat, mutta niillä voi helposti poimia maahan pudonneita tavaroita.

Lähde: Reuma-lehti 2/2005

Julkaistu: 27.6.2006
Kommentoi »