Kauneus & Terveys

Elämä immuunipuutostaudin kanssa



Elämä immuunipuutostaudin kanssa

Immuunipuutostaudin vuoksi yksikin tulehdus voi koitua Minna Wilska-Sundströmin kohtaloksi.
Teksti Susanna Chazalmartin
Kuvat Timo Pyykkö

Minna Wilska-Sundström sairastaa hypogammaglobulinemiaa. Immuunipuutostauti ei silti estä haaveilemasta Italian-matkasta tai toimimasta tyttären koripallojoukkeen taustajoukoissa.

Sinnikkyys ja positiivisuus auttoivat taudin toteamisessa

"En olisi päässyt näin pitkälle, jos en olisi sinnikäs ja positiivinen. Sairastelu alkoi 20 vuotta sitten. Meni kymmenen vuotta ennen kuin selitys löytyi. Kimpaannuin ja päätin löytää lääkärin, joka osaisi katsoa kokonaisuutta.Tavalliset flunssat kestivät pari viikkoa. Niiden jälkeen tuli aina tulehduksia – korvatulehdus, poskiontelotulehdus, keuhkoputkentulehdus ja silmätulehdus. Myös lihaksia ja niveliä alkoi särkeä. Tavarat putosivat käsistä. Joinain päivinä en pystynyt edes istumaan, saati seisomaan. Jalat ja sormet puutuivat. Ranteita leikattiin moneen otteeseen. Veto oli pois, vaikka nukuin riittävästi. Mieheni oli saanut hieman aiemmin sydäninfarktin, ja hänelle oli tehty ohitusleikkaus. Emme voineet olla pois töistä yhtä aikaa. Minun oli pakko jaksaa työssäni. Kuljetin lapsia harrastuksiin ja kävin töissä, vaikka olisi tehnyt mieli vain nukkua.

Hanki parempi patja ja tyyny 

Pojallani todettiin immuunipuutos jo lapsena. Lastenlääkärin pyynnöstä myös minun vasta-aine­tasoni mitattiin. Arvot olivat matalat, mutta terveyskeskuslääkäri ei nähnyt tarvetta jatkotutkimuksiin. Lääkärit epäilivät selvästi, että minulla oli psyykkinen ongelma. Kävinkin kerran psykologin vastaanotolla. Olin kauttaaltani kipeä, ja psykologi tenttasi, olenko masentunut. Kysyin, masentuisiko hän itse, jos joka paikkaa särkisi koko ajan eikä kukaan ottaisi häntä vakavasti. En saanut käynnistä mitään. Harmitti, että oireita vähäteltiin ja pidettiin henkisinä. Yhdessä lääkärin lausunnossa sanottiin, että potilas on työnarkomaani ja liian lihava, neuvottu ostamaan parempi patja ja tyyny.

Luottamus koetuksella 

Vähättely oli jatkuvien kipujen ja uupumuksen lisäksi pahinta, mitä jouduin noiden vuosien aikana kestämään. Olin aina ajatellut, että terveydenhoito­järjestelmään voi luottaa. Oli järkytys huomata, etten välttämättä saakaan sairastuessani apua. Säilytin kaikki sairaskertomukseni ja arkistoin ne mappiin. Sitten kun joku löytää diagnoosin, voin näyttää epikriisit.

Kaikki säästöt menivät sairasteluun. En sanut apua julkiselta puolelta ja hoidatin jatkuvat tulehdukset yksityisellä puolella.

Hyvä lääkäri, parempi vaihe 

Vaadin päästä vuonna 2004 infektiolääkäri Asko Järvisen vastaanotolle. Siitä alkoi uusi elämänvaihe. Järvinen oli ensimmäinen, joka alkoi selvittää sairastelujani kokonaisuutena.

Lääkäri diagnosoi minulla hypogammaglobulinemian. Elimistössäni ei ole riittävästi vasta-aineita, jotka puolustavat kehoa tulehduksia vastaan. Sen seurauksena sairastuin helposti enkä parane kuin terveet. Sairaus on perinnöllinen.

Ihon alle vasta-aineita 

Immuunipuutoksesta kärsivät sairastuvat helpommin myös muihin autoimmuunisairauksiin. Minulla on myös keuhkoputkien laajentuma ja hypermobiliteettioireyhtymä eli nivelten yliliikkuvuutta sekä siihen liittyvä määrittämätön hermokipu.

Tälläiset vasta-ainepuutokset ovat harvinaissairauksia, eivätkä lääkärit osanneet epäillä niitä. Myös tukirangassani on runsaasti kipuja, mikä yleensä ei kuulu tähän siairauteen.

Diagnoosin löytyminen oli tärkeää niin henkisesti kuin fyysisesti. Aloin viimein saada oikeanlaista hoitoa ilman, että minua pidettiin luulosairaana. Sain kotiin pumpun, jonka avulla ruiskutetaan ihon alle vasta-aineita.

Vointi on kohentunut hoidon avulla huomattavasti. En ole joutunut syömään antibiootteja lainkaan.

Vihdoin lupa sairastaa 

Sairaus otetaan nyt vakavasti terveyskeskuksessakin. Olen kiitollinen ammattinsa osaaville lääkäreille ja hoitajille. Jos hammastani alkaa särkeä, saan heti ajan hammaslääkärille. Lääkäri tietää, että reikä hampaassa voi aiheuttaa minulle verenmyrkytyksen. Voin soittaa infektiopoliklinikan hoitajalle heti, jos huomaan, että olen sairastunut. Hän hoitaa asiani eteenpäin. Saan olla potilas ja luottaa ammattilaisiin.

Kotona minulla on antibiootteja, jotta voin ottaa niitä heti, kun huomaan merkkejä tulehduksesta. En turvaudu lääkkeisiin helposti, mutta ne voivat pelastaa henkeni. Ne estävät tulehdusta etenemästä esimerkiksi keuhkoihin. Se voi olla tunneista kiinni. Kelan kanssa on ollut nihkeämpää. Hakemusten hyväksyminen pitkittyi, ja niitä evättiin melkein kuin kiusallaan. Työkyvyttömyyseläke hylättiin. Kelan lääkärin mukaan oli työkykyinen moniin eri tehtäviin.

En myöskään ollut niin sairas, että olisin tarvinnut kuntoutusta. Kun lopulta pääsin kuntoutukseen, minut pantiin samaan huoneeseen tupakoijan kanssa. Astmani vuoksi en sietänyt edes tupakanhajua. En ole polttanut koskaan, vaikka keuhkoni ovat tuhoutumassa kuten tupakoitsijoilla. Sain Kelalta päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä vakuutusoikeuden kautta vasta neljä vuotta diagnoosin jälkeen. Se myönnettiin takautuvasti vuodesta 2005. Nauroin ääneen.

Käsineet käteen ja koripallotreeneihin 

Vaikka immuunipuutos rajoittaa tekemisiäni, en halua lakata elämästä. Ilmassa lentävät virukset voivat sairastuttaa minut lähes kuoliaaksi, mutta kotiin linnoittautuminen ei ole oikea ratkaisu. Käytän tervettä järkeä. Vaihdan pyyhkeet ja petivaatteet säännöllisesti. Julkisilla paikoilla käytän hanskoja ja vältän sairastuneita ihmisiä. Kun tulen kotiin, pesen käteni. En matkusta ruuhkabussissa ja vältän väkijoukkoja pahimpina flunssakausina. Jätän Hullut Päivät väliin.

Voin yhä matkustaa maihin, joissa on puhdasta tai joissa ei ole tauteja kantavia eläimiä ja hyönteisiä. Jos taloudellinen tilanne sallisi, matkustaisimme mieheni kanssa Italiaan. Siellä astmaatikon on helppo hengittää. Intiaan en lähtisi koskaan. Olen mukana tyttäreni koripalloharrastuksessa taustajoukoissa. Nautin siitä, että voin puhua muustakin kuin sairauksista.

Kaikki ystäväni ja läheiseni tietävät, etten voi tavata heitä silloin, kun he ovat vähänkään flunssaisia. Lastentaudit ovat pahimpia. Tämä rajoittaa lastenlasten tapaamista, mutta hekin tietävät, että mummo voi sairastua helposti.

Hymyä ei voi viedä 

Suvussamme on muitakin, jotka sairastavat immuuni­vajetta. Sairaus on löytynyt myös tyttäreltäni. Onneksi sukulaiseni sekä tyttäreni ovat saaneet hyvää hoitoa alusta asti ja heidän tulevaisuutensa näyttää valoisalta.Toivon, että tutkimus menee eteenpäin ja lääkärien tietämys immuunipuutoksesta lisääntyy, jotta kaikki tätä sairastavat saisivat tarvittavaa apua. Voisin itsekin olla edelleen hyvä veronmaksaja, jos hoidot olisi aloitettu aiemmin. Silti olen jaksanut uskoa, että saan avun, joka minulle kuuluu. Olen myös osannut vaatia sitä.

Minulla on ihana perhe, lapsenlapsia ja ystäviä, jotka kannustavat ja tukevat. Vaikeudet ovat vahvistaneet parisuhdetta. Olemme antaneet oman panoksemme perheen eteen vointimme mukaan. Se on riittänyt. Lapset ovat pärjänneet.

Surin pitkään sairastumista. Nyt olen sinut sen kanssa. Eniten on harmittanut, että jouduin jäämään pois työelämästä. Olisin varmasti voinut työskennellä osa-aikaisesti, jos olisin päässyt ajoissa hoitoon ja kuntoutukseen. Aiemmin osasin toivoa vain, että ehtisin nähdä, kun tyttäreni valmistuu yliopistosta. Olen onnellinen, että toive toteutui. En tee pitkälle meneviä suunnitelmia. Haluan elää tässä ja nyt. Olen mukana yhdistystoiminnassa ja teen töitä sen eteen, että tietoisuus immuunipuutoksesta lisääntyisi ja saisimme jatkossakin riittävää hoitoa. Toivon myös ter­veyttä ja kivuttomia päiviä.

Leikittelen ajatuksella, että kymmenen vuoden riepottelu vielä korvattaisiin minulle. Tämä ei ole kuitenkaan Amerikka. Kukaan ei ole pyytänyt minulta anteeksi edes sitä, ettei minua hoidettu asiaankuuluvalla tavalla.Osaan jo nauraa vaikeille vuosille. Tiedän, että olin oikeassa. Hymyä minulta ei voi viedä."

Julkaistu: 25.5.2015