Näin kuvailee raahelainen Saara Lassila (61) sitä, miten elinsiirto muutti hänen arkensa neljä vuotta sitten. Hän ehti odottaa siirtomunuaista 16 vuotta ja kokea laskemattoman monta keinomunuais- eli dialyysihoitoa ja yhden väärän hälytyksenkin sopivasta elimestä, ennen kuin tärppäsi.
Ennen vanhaan – aikana ennen dialyysia – Lassila olisi kuollut tautiinsa, perinnölliseen polykystiseen munuaistautiin. Tätä sairautta kutsutaan myös munuaisten monirakkulataudiksi. Lassilan äiti menehtyi tähän sairauteen 46-vuotiaana. Sama tauti on myös Lassilan veljellä ja kahdella siskolla sekä Lassilan pojalla. Vielä ei ole tietoa siitä, onko sairaus periytynyt jollekulle pojan kolmesta tyttärestä.
Nosturinkuljettajan työstä piti luopua
Vähän yli nelikymppisenä Lassilan sairaus oli äitynyt pahaksi. Hän laihtui 49-kiloiseksi ja oksensi kaiken ruuan, minkä sai syötyä. Samaan syssyyn tuli vielä avioerokin.
Nosturinkuljettajan työstä Rautaruukilla oli luovuttava sairauden takia: huimaus ja työnteko korkealla sopivat huonosti yhteen. Eikähän jatkuva dialyysihoitokaan olisi työssäkäynnin kanssa luontunut.
Perinnöllinen munuaissairaus oli todettu Lassilalla jo aiemmin, kun häneltä leikattiin munuaiskiviä vähän päälle parikymppisenä. Nelikymppiseksi oli kuitenkin päästy ilman dialyysia, mutta vointi oli mennyt niin huonoksi, ettei niitä voitu enää välttää.
-Dialyysi oli lopulta helpotus, sanoo Lassila.
Aluksi selvittiin vatsakalvodialyysilla, jonka Lassila pystyi tekemään itselleen kotona. Arki oli rajoitettua, sillä nesteet piti vaihtaa neljä kertaa päivässä.
Vuoden päästä todettiin, että on siirryttävä sairaaladialyysiin, sillä maha ei kestä enää vatsakalvodialyysia. Lassila alkoi kulkea Raahesta Oulussa dialyysissa kolme kertaa viikossa. Hoidon jälkeen oli paha olo ja väsytti.
Välillä Lassila kävi dialyysissä Oulaisissa, ja lopulta hän sai kulkea hoidoissa kotikaupungissaan Raahessa. Joskus matkoilla ympäri Suomea Lassila meni dialyysiin vierailupaikkakunnalla ja kerran myös Kyproksella.
-Onnistuihan se, kun itse järjesti asiat.
Viimeiset kaksi ja puoli vuotta dialyysi hoitui kotona.
-Se oli mukavaa. Itse pistin itseäni ja tein koneen valmistelut. Sain elää omien aikataulujeni enkä sairaalan mukaan.
”Minähän olen hengissä!”
Lassila jonotti siirtomunuaista 16 vuotta. Kaikki nämä vuodet hän eli dialyysiarkea. Sopivan siirtoelimen löytämistä rajoitti se, että hänen veressään oli kosolti vasta-aineita.
Missään vaiheessa Lassila ei kuitenkaan luopunut toivosta.
-Olen positiivinen luonne enkä hirveästi murehdi asioita. Yritän aina löytää myönteiset puolet. Minähän olen hengissä! Äiti sen sijaan kuoli tähän, kun ei ollut dialyysia.
Kerran Lassilalle ehti tulla väärä hälytys siitä, että sopiva elin on ehkä löytynyt. Sairaalassa ristiverikokeessa selvisi, ettei tällä kertaa kuitenkaan ollut onnea.
Mutta eräänä tavallisena aamuna vuonna 2009 tuli tärkeä puhelinsoitto. Oli niin varhaista, että Lassila löi luurin korvaan ihmetellessään, kuka kumma tähän aikaan soittaa. Onneksi pirautettiin uudestaan.
Sairaalassa hoitajakin jännitti ristiverikokeen tuloksia, kun tiesi, miten kauan Lassila on odottanut.
Pian Lassila olikin leikkauspöydällä Helsingissä, ja iso operaatio sujui hyvin. Kesti kuitenkin aikansa, ennen kuin munuainen innostui toimimaan ja Lassila joutui käymään vielä kuusi kertaa dialyysissa. Nyt siirtomunuainen toimii moitteetta.
Viimein saa juoda yli litran
-Olihan se elämänmuutos! sanoo Lassila elinsiirrosta.
Eniten arkeen vaikutti se, että viimein sai elää ilman dialyysejä – ja sai juoda. Ennen oli pitänyt tarkkaan laskea, ettei nestettä tullut nautittua päivässä litraa enemmän. Myös ruuan neste piti laskea mukaan. Jos rajan yli oli menty, ei auttanut, vaikka kuinka janotti. Suuta sai vain kostuttaa. Koska virtsaa ei tullut, piti kaikki neste poistaa dialyysin yhteydessä.
Nyt Lassilalla ei ole juuri juoma- ja ruokarajoitteita – mitä nyt kovin suolaista ruokaa ei suositella eikä myöskään esimerkiksi vakuumipakattuja kaloja listeriariskin vuoksi. Greippi taas on kielletty hyljinnänestolääkityksen takia. Tätä lääkitystä Lassila syö koko elinikänsä.
Dialyysit eivät enää rajoita matkustamistakaan, iloitsee Lassila.
Hänen mukaansa siirtomunuaisen eliniäksi sanotaan usein parikymmentä vuotta, mutta hän tietää myös ihmisen, jolla on ollut sama siirtomunuainen jo neljäkymmentä vuotta.
Lassila tietää myös, että ongelmia voi tulla milloin vain. Niin kävi vähän aikaa sitten, kun Lassilan umpisuoli puhkesi ja munuainen lakkasi toimimasta.
-Onneksi se saatiin lääkityksellä toimimaan.
Puhuminen on auttanut
Miltä tuntuu, jos Lassilaa nimittää selviytyjäksi? Oletko selviytyjä?
-Kyllä, vastaa Lassila. Lääketieteellisten toimenpiteiden lisäksi häntä ovat auttaneet selviytymään positiivisuus ja puhuminen:
-Veljeni sai kymmenen vuotta sitten siirtomunuaisen. Hänen ja siskojen kanssa olemme paljon puhuneet.
Jatkuva pula siirtoelimistä
Suomessa tehdään vuosittain vajaat 300 elinsiirtoa, joista suurin osa on munuaissiirtoja, kertoo sosiaali- ja terveysministeriön tiedote (20.12.2012).
Munuais- ja maksaliiton mukaan siirtomunuaisista on jatkuva pula. Maaliskuulle 2012 päivätyn tiedotteen mukaan Suomessa odottaa munuaisensiirtoa dialyysihoidon varassa yli 300 ihmistä – ja samaan aikaan selvitykset osoittavat, että jopa puolet mahdollisista elinluovuttajista jää tunnistamatta sairaaloissa.
Munuais ja maksaliitto vaatii Suomeen kansallista elinluovutusohjelmaa: vastuuhenkilöiden nimeämistä ja lisäresursseja luovuttajasairaaloihin. Elinluovutus- ja siirtotoiminta tulee rahoittaa Suomessa valtion varoin, sanoo Munuais ja maksaliiton toiminnanjohtaja Sari Högström tiedotteessa.
