Lääketieteen Sanasto: Raynaud´n oireyhtymä

Edellisestä käynnistä gynekologilla oli jo aikaa. Kun valkeakoskelainen Marjatta Ventonen havahtui tähän kesällä 2015, hän varasi ajan vastaanotolle välittömästi. Vatsanpohjassa oli tuntunut pitkin kevättä pientä kipristelyä. Marjatta arveli sen liittyvän virtsatieinfektioihin, joita hänellä oli ollut hiljattain. Tuntui silti hyvältä varmistaa, että kaikki oli kunnossa. Gynekologi tutki Marjatan huolellisesti. Sitten hän totesi, että tutkimuksia pitäisi jatkaa Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Lähete lähti keskiviikkona. Jo perjantaina Marjatalle soitettiin, että hänelle oli varattu aika runsaan viikon päähän. Kiire kertoi, että jokin oli vialla. Laboratoriokokeiden jälkeen Marjatta tapasi lääkärin. Tällä oli huonoja uutisia: veren syöpämarkkerien eli kasvainmerkkiaineiden määrä oli huomattavan suuri. Tämä viittasi pahanlaatuiseen gynekologiseen kasvaimeen. Marjatalle täytyi tehdä tähystys. Siinä nähtäisiin, missä kasvain oli ja voitaisiinko se leikata saman tien. Lue myös syöpään sairastuneen Sari-Maijan haastattelu: ”Ilman immunoterapiaa olisin kuollut aikaa sitten” – Kuulemani veti vakavaksi, ja taisin itkeäkin jonkin verran. Käytävässä odottava mieheni otti kuitenkin asian rauhallisesti. Hänellä ei ole tapana hätkähdellä ja hätääntyä. ”Asia hoidetaan”, hän vakuutti. Itse olin aika kauhuissani. Olen luonteeltani jännittäjä, ja nyt jännitti enemmän kuin koskaan, Marjatta, 75, kertoo. Tähystys tehtiin elokuun alussa. Kun Marjatta heräsi nukutuksesta, lääkäri ilmoitti, että syöpä oli levinnyt laajalle eikä sitä voitu siksi leikata. Yksi etäpesäke oli kainalossa asti. Solunsalpaajahoidot alkaisivat heti, ja kolmen hoidon jälkeen edessä olisi uusi leikkaus. Kauhu hyökkäsi kotimatkalla Marjatta ei tajunnut koko asiaa, koska oli ”ihan tillin tallin” narkoosin jälkeen. Parin päivän kuluttua posti toi hänen epikriisinsä. Siinä oli kolme diagnoosia: eri alueisiin ulottuva naisen sukuelinten syöpä, metastoitunut gynekologinen syöpä ja seroosi epiteliaalinen munasarjasyöpä. Myöhemmin Marjatalle selvisi, että syövän selkeää lähtöpistettä ei voitu nimetä. – Etäpesäkkeitä oli ympäri vatsaonteloa, vähän kuin niitä olisi ammuttu haulikolla. Suuren määrän takia niiden poistaminen ei onnistunut tähystyksessä. Huolestuttavin tieto oli, että tällainen syöpä uusii helposti, peräti 80 prosentilla kahden vuoden kuluessa. Marjatta luki epikriisiään autossa matkalla kotiin, pelkääjän paikalla miehensä vieressä. Kauhu hyökkäsi rytinällä hänen kimppuunsa. Puoliso yritti valaa vaimoonsa uskoa: vaikka tilanne oli vakava, se ei ollut toivoton. Hän muistutti, että suomalainen syövänhoito on huippuluokkaa ja siksi katse piti suunnata eteenpäin. – Kun olin saanut hieman sulatella asiaa, suuntasin kohti kahden vuoden rajapyykkiä. Olisi eräänlainen voitto, jos selviäisin sinne asti syövän uusimatta. Aluksi olin kuitenkin varma, että kuolisin jo ennen joulua. – Olin myös vihainen tavasta, jolla minulle kerrottiin tilanteestani. Heräämö ei ole oikea paikka informoida potilasta, joka ei ole leikkauksen jälkeen vielä tolkuissaan. En omaksunut kuulemastani mitään, ja epikriisi tuli hirvittävänä järkytyksenä. Marjatan ei ollut helppoa kertoa syövästä kahdelle lapselleen, vaikka nämä olivatkin aikuisia. Asiaa oli vaikea uskoa todeksi, mutta lapset ottivat saman linjan kuin isänsä: tästä selvittäisiin, askel kerrallaan. Suussa maistui rotanraadolta Ensimmäinen askel paranemisen tiellä oli solunsalpaajahoitojen alkaminen 14. elokuuta. Marjatasta tuntui inhottavalta, että tukka lähtisi pian pois. Hän meni silti hoitoihin avoimin mielin hakemaan apua. – Hiukset lähtivät syyskuussa. Tuttu parturi ajoi pääni kaljuksi, koska en halunnut sinnitellä muutaman haivenen kanssa. Parturi kehui Marjatan pään muotoa kauniiksi ja sanoi olevansa suorastaan kateellinen. Kehu teki hyvää itsetunnolle. Aika pian Marjatta huomasi, ettei tukattomuus ollutkaan niin kamalaa. – Minulla oli jo pitkään ollut ihan lyhyt tukka, joten muutos ei ollut hirveän suuri. Julkisilla paikoilla käytin pipoa, huivia tai turbaania, mutta kotona kuljin kaljuna. Viisi- ja kolmevuotiaat lapsenlapset tuijottivat isoäitiä ihmeissään, kun näkivät tämän ilman hiuksia. Vanhempi varoitti nuorempaa, että nauraa ei saisi. – Enempää lapset eivät kommentoineet. He suhtautuivat tukattomuuteeni luontevasti, kuten puolisonikin. Hänelle hiukseni eivät ole koskaan olleet ykkösasia. Hiusten menettäminen oli vain yksi solunsalpaajien sivuvaikutuksista. Jalkoja särki, ja suussa maistui rotanraadolta. Pahinta oli kaiken kattava uupumus. Marjatta koki olevansa kirjaimellisesti kuolemanväsynyt. – Uupumus oli niin voimakasta, että meinasi viedä mukanaan. Minusta tuntui kuin olisin ollut hyytelöä, joka valui lattian läpi. Tanssi vei toiseen maailmaan Marjatta kysyi elinaikaennustettaan nuorelta mieslääkäriltä. Tämä tokaisi tylysti, että viisi vuotta. – Aloin miettiä, minkä ikäisiä lapseni ja lapsenlapseni olisivat kuollessani. Valitsin hautajaisvirret ja tarjoilut. Pohdin myös, mitä kuolema tarkoitti ja mikä siinä minua niin pelotti. Tajusin pelkääväni ennen kaikkea kipuja. Marjatta alkoi tehdä konkreettista kuolinsiivousta. Hän kävi läpi papereita, valokuvia, vanhoja kirjeitä ja osoitekirjaansa ja kartoitti samalla omaa polkuaan. – Siivosin kaappeja ja vein turhat tavarat kierrätykseen tai roskikseen. Välillä itkin, mutta sitten jatkoin taas siivoamista. Halusin helpottaa puolisoni ja lasteni elämää kuolemani jälkeen. Samalla omakin olo helpottui. Marjatta sai voimaa myös tanssimisesta. Hän on harrastanut latinalaisia tansseja vuosia ja kävi tunneilla hoitojen aikanakin, kun sivuvaikutukset lieventyivät. – Musiikki ja liike veivät minut toiseen maailmaan. Kaikki tanssiryhmäläiset eivät edes tienneet sairastumisestani. Toki se tuli näkyväksi, kun aloin kulkea tunneilla huivi päässä. Marraskuussa edessä oli iso leikkaus, jossa Marjatalta poistettiin kohtu ja munasarjat. Tämä ei surettanut, koska ikää oli jo yli 70 vuotta. Hän ei uskonut asian vaikuttavan seksuaalisuuteensa – eikä niin käynytkään. – Leikkauksen jälkeisenä päivänä kirurgi kertoi ottaneensa ”pois kaiken mahdollisen, mitä ikinä siellä oli”. Oloni oli helpottunut etenkin siksi, ettei minulle tarvinnut laittaa avannetta. Siitä oli ollut puhetta, koska pesäkkeitä oli myös paksusuolen alapäässä. Matkalle hyviin muistoihin Solunsalpaajahoidot jatkuivat 11. joulukuuta ja päättyivät tammikuussa 2016. Sen jälkeen Marjatta kävi koko vartalon CT-kuvassa, jossa ei näkynyt yhtäkään syöpäpesäkettä. Se oli juhlahetki. Marjatta ei silti uskaltanut riemuita ääneen, koska mielessä kummittelivat lääkärin sanat syövän uusimisherkkyydestä. Tämän vuoksi seurannassa piti käydä ensimmäisen vuoden ajan kolmen kuukauden välein. – Syöpä hallitsi yhä elämää. En rohjennut miettiä tulevaa tai tehdä suunnitelmia. Jouduimme perumaan kaksi matkaa syöpähoitojen takia, enkä meinannut uskaltaa varata uutta. Lopulta Marjatta rohkaistui ja tilasi marraskuun pimeydessä matkan Etelä-Ranskaan. Hän oli perheineen asunut maassa 90-luvulla viisi ja puoli vuotta. Nyt tuntui tärkeältä päästä palaamaan hyviin muistoihin, aikaan ennen syöpää. Hän havaitsi heti, että kivan odottaminen kantoi eteenpäin. Elämä alkoi pikkuhiljaa palata normaaleihin uomiinsa. – Huomasin kuitenkin, että kokemani oli muuttanut minua. Minulla oli uudenlaista rohkeutta kohdata eri ihmisiä ja tilanteita. Uskalsin puhua vaikeista asioista entistä avoimemmin. Marjatalta on kysytty monesti, mitä syöpää sairastavalle ei saisi sanoa. Ainakin ”kyllä sinä paranet” -rohkaisut ja ”tunnen monta ihmistä, joilla on syöpä” -tarinat kannattaa unohtaa. Kukaan ei voi tietää, paraneeko toinen, eikä diagnoosin juuri saanut halua kuulla muista syöpää sairastavista. – Kysy mieluummin, millä mielellä toinen on tai miten hänellä menee. Tai sano jotain mukavaa. Oikein sydäntäni lämmitti, kun eräs ihminen totesi tanssitunnilla, että ”onpas nätti huivi”. Se oli kaunis tapa huomioida sairauteni tekemättä siitä numeroa. Kesällä 2017 Marjatta ylitti kahden vuoden rajapyykin. Hän kuului siihen viidennekseen, jonka syöpä ei ollut uusinut tuona aikana. Nyt takana on jo kolmas vuosi. – Olen loppujen lopuksi päässyt helpolla. Alkusokki otti aikansa, ja hoidot olivat rankkoja, mutta minulla oli luja usko omiin ja läheisteni voimiin. Mieheni on ollut vahva, eikä hän ole sortunut kertaakaan voivotteluun. Myös optimistisesta luonteenlaadustani on ollut hyötyä. Olen löytänyt matkan varrelta iloa ja huumoriakin. "Avoimuus on ainut keino lisätä tietoisuutta." Täysillä loppuun asti Marjatta kiittää saamaansa hoitoa. Sen ansiosta hän on elossa. Mitä pitemmän aikaa hän pysyy oireettomana, sitä valoisampi tilanne on. – Syövän kanssa ei voi kuitenkaan olla koskaan varma. Siksi minulla ei ole varaa ”voikutella”, vaan tahdon elää täysillä jäljellä olevat päivät ja toteuttaa haaveeni. Syöpä kulkee kyllä mukana, mutta se ei ole enää minussa, vaan ulkopuolellani. Lue lymfoomaa sairastaneen Ilkan kokemuksista: Solunsalpaajat vaihtuivat biologisiin lääkkeisiin Ihan lopuksi Marjatta haluaa kehottaa naisia käymään säännöllisesti gynekologilla. Gynekologiset syövät ovat salakavalia, sillä ne eivät välttämättä oirehdi mitenkään. – Kun sain kuulla syövästäni, kysyin heti, pitäisikö minun ruoskia itseäni, koska en ollut käynyt gynekologilla pitkään aikaan. Minua lohdutettiin sanomalla, että syöpä olisi voinut tulla, vaikka olisin ollut tutkittavana edellisenä vuonna. Älkää silti jättäkö käyntejä väliin: mitä aiemmin syöpä todetaan, sitä parempi on ennuste. Marjatta Ventonen Ikä: 75. Asuinpaikka: Valkeakoski. Ammatti: eläkkeellä. Perhe: puoliso, kaksi lasta ja neljä lastenlasta. Harrastukset: puutarhanhoito, lattaritanssit, lukeminen ja lenkkeily. Juttu on julkaistu Apu Terveys -lehdessä 1/2019.

Lääketieteen Sanasto: Raynaud´n oireyhtymä

Lääketieteen Sanasto: Raynaud´n oireyhtymä

Termit: