"Sain migreenidiagnoosin 11-vuotiaana. Sitä edelsivät kovat päänsäryt, joiden syytä selviteltiin EEG- eli aivosähkökäyrätutkimuksella. En muista tutkimuksesta muuta kuin sen, että yöllä piti valvoa ja päivällä nukkua.
En liioin oikein muista, miten migreeni vaikutti koulunkäyntiin – vai vaikuttiko ylipäänsä. Ainakin selvisin koulusta ihan normaalisti. Vasta kaksikymppisenä särky alkoi pahentua.
Isäni kuoli aivokasvaimeen, minkä jälkeen myös minun pääni tutkittiin tarkasti. Kasvainta ei epäilty, mutta sen mahdollisuus haluttiin sulkea pois. Kuvissa näkyi mustia pisteitä, joiden neurologi sanoi liittyvän migreeniin.
Säryt pahenivat koko ajan. Olin syönyt jo nuoresta migreenin täsmälääkkeitä, mutta niistä ei ollut apua.
Kun megakohtaus iski, menin päivystykseen, jossa kipulääkettä tiputettiin suoraan suoneen. Silloin tauti sai minusta yliotteen ja olin pois töistä.
Muuten olin superihminen: kun heräsin särkyyn, heitin napit naamaan ja menin töihin kello kahdeksaksi.
Mottoni oli, että periksi ei anneta. Jälkikäteen olen ajatellut, että toimin aivan älyttömästi. Ketä oikein yritin huijata näyttämällä, ettei minua vaivannut mikään?
Vaan mitä ihminen luonteelleen voi? Olen aina ollut sisukas. Olen myös halunnut elää mahdollisimman normaalia elämää. Vaikka migreeni on vienyt minua ja hidastanut menoani, se ei ole hallinnut elämääni.
Ainainen sumu kivusta ja lääketokkurasta
Kun olin raskaana, migreenisäryt loppuivat kuin seinään. Kun odotin toista lasta, söin vain yhden särkylääkkeen. Lasten syntymän jälkeen särky kuitenkin palasi entistä pahempana.
Istuin lastenhuoneen lattialla hirveässä päänsäryssä ja yritin olla läsnä ja leikkiä lasten kanssa. Siitä ei meinannut tulla mitään, koska olin kivun ja lääketokkuran vuoksi ainaisessa sumussa.
Kokeilin kaikki mahdolliset migreenilääkkeet tulehduskipulääkkeistä täsmälääkkeisiin ja niiden yhdistelmiin. Joistakin tuli ikäviä sivuvaikutuksia.
Yksi lääke sai kasvoni, takaraivoni ja lopulta koko pääni kihelmöimään. Jos tietäisin, miltä tuntuu olla pilvessä, sanoisin, että juuri tuolta.
Lääkkeen käyttö loppui siihen.
Pitkistä lääkeputkista seurasi särkylääkepäänsärky. Se katkaistiin kortisonilla.
Kolmen vuoden ajan särkypäiviä oli pahimmillaan kuusi viikossa. Hoidoksi kokeiltiin Botoxia. Sitä ruiskutettiin otsaan, ohimoille ja takaraivoon eli sinne, missä särky milloinkin tuntui. Pistäminen oli kivuliasta, jos päätä särki pistettäessä. Tuntui kuin neula olisi mennyt otsan läpi.
Minulle ei silti tullut mieleenkään kieltäytyä hoidosta. Kun päätä särkee joka päivä, on valmis mihin vain. Botox ei vienyt särkyä pois, mutta se vähensi megakohtauksia, joiden aikana oksensin ja särky oli suoraan sanottuna helvetillinen. En joutunut enää yhtä usein tiputukseen.
Aluksi minulla oli otsassani sileä pyöreä alue, josta rypyt lähtivät toisaalle kasvoihin. Joskus olen heittänyt vitsinä lääkärilleni, että jäikö Botoxia yhtään ja voisiko sitä laittaa myös silmäkulmiin.
Lue myös: Tiesitkö tämän botoxista?
Oireet muuttuivat
Pirullista migreenissäni on ollut myös se, että tauti on vuosien saatossa muuttanut monesti muotoaan. Oireita on tullut ja mennyt. Siksi säryn alkamista ei ole aina ollut helppo ennakoida. Lääkkeet pitää ottaa puolen tunnin kuluessa oireiden alkamisesta, jotta niistä on apua.
Pääsääntöisesti särky on ollut auratonta. En ole nähnyt sahalaitoja tai tähtiä. Puheeni on kuitenkin joskus sammaltanut. Käsiäni on pistellyt, ja ne ovat puutuneet.
Kerran särky alkoi nenänpielestä. Luulin, että minulla oli poskiontelotulehdus. Päänsärky nousi vasta, kun olin röntgenissä. Vasta silloin tajusin, että minulla on migreenikohtaus ja pitää lähteä äkkiä tiputukseen.
Pari kertaa kipu on iskenyt toiseen silmään. Onneksi tämä on ollut vain hetkellistä, sillä silmäkipu oli ihan järjetöntä.
Jatkuva särky ja lääketokkura ovat tehneet minut hajamieliseksi. Olen unohdellut asioita enkä ole pystynyt keskittymään. Se on tuonut työntekoon rakennusalalla omat haasteensa. En silti ole halunnut lamaantua kotiin. Jos olisin kellahtanut sänkyyn makaamaan, olisinko noussut sieltä enää ylös?
Lue myös: Uupumus vie elämästä värit
Ero, rintasyöpä ja yllättävä apu särkyyn
Kymmenen vuotta sitten avioliittoni lasteni isän kanssa päättyi eroon. Pian sen jälkeen minulla todettiin rintasyöpä. Olin käynyt jo pitkään joka toinen vuosi mammografiassa, koska vuonna 2001 rinnastani oli löytynyt hyvänlaatuinen kasvain. Lisäksi äitini oli sairastanut rintasyövän.
Oma syöpäni löytyi rutiinikontrollissa. Se oli hirveä järkytys. Olin vasta 41-vuotias, ja elämän rajallisuus tuli rytinällä vastaan. Kaikki voisi loppua koska vain.
Taistelija minussa astui esiin. Minulla oli lapseni, joiden takia rintasyöpä oli hoidettava. Minun täytyi olla äiti heille. Hoin itselleni, että syöpä oli vain yksi sairaus, joka sairastettaisiin nyt pois.
Minulle tehtiin säästävä leikkaus, jonka jälkeen sain sytostaatteja.
Hoitojen aikana migreeni kaikkosi. Hyttysetkään eivät syöneet minua, koska olin niin täynnä myrkkyä.
Kun sytostaatit oli annettu, migreeni valitettavasti palasi. Äidilläni se jäi leikkauspöydälle, mutta minulla ei. Särkyä oli taas 4–5 päivänä viikossa.
Menin töihin jo sädehoidon aikana, vaikka olisin voinut jatkaa sairauslomaani. Olisi pitänyt olla viisaampi. En ollut vielä täysin toipunut rintasyöpähoidoista.
Toukokuussa 2012 vaihdoin työpaikkaa. Töitä oli hirveästi ja paineet kovat. Sitten alkoivat yt-neuvottelut. Koin jonkinasteisen työuupumuksen, mutta en kertonut siitä töissä kenellekään. Olin kuitenkin todella kiukkuinen, minkä työkaverit taatusti huomasivat.
Uupumuksesta huolimatta jaksoin hoitaa työni. Olen oinasluonne, joka menee sarvet edellä eteenpäin ja yrittää pärjätä viimeiseen asti.
Saman kokenut kumppani ymmärtää
Tapasin nykyisen mieheni jo ennen rintasyöpädiagnoosia. Myös hänellä on migreeni, joten minun ei tarvitse selitellä sairauttani. Hän kyllä ihmetteli, miksi en kertonut, kun päätäni särkee. Kuittasin, etten jaksa kertoa samaa asiaa joka päivä. Elämästäni tulisi jatkuvaa valittamista. Mieluummin tein kaikkeni selättääkseni kivun.
Lääkkeiden lisäksi olen kokeillut luontaistuotteita sekä akupunktiota, vyöhyketerapiaa ja homeopatiaa. Mistään ei ole ollut apua.
Muutama vuosi sitten jätin sokerit ja viljat ruokavaliostani pois. Joillakin ruokavaliomuutokset toimivat, mutta minua ne eivät auttaneet. Tärkeämpää on syödä tasaisesti koko päivä. Verensokeri ei saisi laskea. Nuorempana en syönyt lainkaan aamupalaa, ja migreeni iski säännöllisesti kello 12.
Liikunnasta uskon olevan hyötyä. Käyn salilla 3–4 kertaa viikossa. Tosin kerran sain sielläkin kohtauksen. Kovan ponnistuksen jälkeen päässä kuului poks, ja sitten särky räjähti. Muuten olen voinut treenata normaalisti.
Todellinen käänne parempaan tapahtui vasta, kun pääsin nelisen vuotta sitten mukaan uuden biologisen migreenilääkkeen testausryhmään. Sain lääkkeen 70 milligramman pistoksena kerran kuussa. Migreenini puolittuivat. Se oli autuasta aikaa. Kun kokeilu loppui, tilanne palasi ennalleen.
Vuosi sitten syksyllä uusi lääke tuli viimein apteekkeihin. Sillä ei ollut vielä Kela-korvattavuutta, joten se oli todella kallis. Minulla on kuitenkin ollut lapsesta asti turvanani vakuutus, mikä mahdollisti lääkkeiden käytön. Tämän vuoden huhtikuussa lääke sai rajoitetun peruskorvattavuuden. Nyt se maksaa minulle enää 2,5 euroa kuussa.
Enää 5 päivää kipua kuussa
Uuden lääkkeen ansiosta minulla oli enää viisi särkypäivää kuukaudessa. Se ei tuntunut miltään kaiken kokemani jälkeen. Sitten elokuussa alkoi yllättäen viikon särkyputki, kenties menopaussioireiden vuoksi.
Lääkärini nosti lääkkeen annostusta 140 milligrammaan. Silloin törmäsin apteekissa erikoiseen ongelmaan: Kela-korvattavuus oli myönnetty vain pienemmälle annokselle. Lääkärin piti kirjoittaa uusi resepti 2 x 70 milligrammalle. Mitähän järkeä tässä on? Ja miten paljon turhaa pakkausjätettä syntyy.
Olennaisinta tietysti on, että isompi annos katkaisi säryn. Elämä on kauhean kivaa, kun päätä ei enää särje joka päivä.
Voin jopa käydä saunassa ja juoda viinilasillisen ruokailun yhteydessä, mitä en ole voinut tehdä vuosiin.
Jaksamiseni on kaikin tavoin parempaa. Keskittymiskykyni on parantunut ja muisti palautunut. Teen edelleen paljon töitä myyntineuvottelijana, mutta olen oppinut kuuntelemaan itseäni. Olen vähän armollisempi ja inhimillisempi itseäni kohtaan. Enää minun ei tarvitse niin hirveästi suorittaa.
Koen myös pitkästä aikaa olevani oma itseni. Jatkuvassa kiputilassa ja lääkepöhnässä minäkuvani oli erilainen. Silloin hymy ei ollut herkässä eikä huuli lentänyt, vaan olin usein kiukkuinen hapannaama.
Nyt minun on helppo hymyillä. Olen saanut elämäniloni takaisin."
Eeva Elo
Ikä: 50-vuotias.
Asuu: Raisiossa.
Perheeseen kuuluu: aviomies ja jo omillaan asuvat 19- ja 21-vuotiaat pojat.
Harrastaa: kuntosalilla käymistä ja koirien kanssa lenkkeilyä.
Uudet biologiset estolääkkeet migreeniin
Jos migreeni oireilee useita kertoja kuussa, on aihetta harkita estolääkityksen aloittamista. Sitä on syytä kokeilla vähintään 1–2 kuukautta, ennen kuin sen tehoa voidaan arvioida.
Perinteisesti estolääkityksenä on käytetty verenkiertoelimistöön vaikuttavia lääkkeitä, masennuslääkkeitä tai epilepsialääkkeitä. Kroonisen migreenin, jossa on vähintään 15 särkypäivää kuukaudessa, estohoitoon voidaan käyttää myös botuliinitoksiinipistoksia 3–4 kuukauden välein.
Migreeniin on kehitetty uudet biologiset estolääkkeet. Kalsitoniinigeeniin liittyvällä peptidillä (CGRP) on todettu olevan merkittävä osuus migreenikivun synnyssä. Sen vaikutuksen estäjistä on kehitetty spesifejä migreenin estoon tarkoitettuja biologisia lääkehoitoja. Markkinoille on tulossa ainakin kolme eri valmistetta.
Ensimmäisenä myyntiluvan sai erenumabi, kauppanimeltään Aimovig. Se annetaan pistoksena ihon alle neljän viikon välein. Potilas voi itse pistää lääkkeen sairaanhoitajan pisto-opetuksen jälkeen.
Huhtikuun alusta lähtien erenumabi on ollut rajoitetusti peruskorvattava migreenin estohoidossa aikuispotilailla, joilla on vähintään kahdeksan migreenipäivää kuussa ja joilla on kokeiltu estohoitoon vähintään kahta muuta lääkettä. Näistä lääkkeistä ei kuitenkaan ole ollut riittävää hyötyä, tai niistä on ollut haittaa.
Peruskorvausoikeus erenumabille myönnetään neurologian erikoislääkärin B-lausunnolla ensin kuudeksi kuukaudeksi. Jos migreenit vähenevät ainakin 50 prosenttia, voidaan peruskorvausoikeutta jatkaa neurologin B-lausunnolla kaksi vuotta. Jos hoitovaste on sen jälkeen edelleen hyvä, uuden B-lausunnon peruskorvattavuudesta voi kirjoittaa myös joku toinen potilasta hoitava lääkäri.
Jatkokorvausoikeuden Kela myöntää kerrallaan enintään kahdeksi vuodeksi. Biologiset lääkkeet antavat avun suurelle osalle käyttäjistä ja ovat hyvin siedettyjä.
Asiantuntija: LT, neurologian erikoislääkäri Teija Silén, Mehiläinen Porvoon Lääkärikeskus.
Juttu on julkaistu Apu Terveys-lehdessä 10/2019.
