Kauneus ja Terveys

Yksinhuoltaja Milla sairastaa oireyhtymää, joka aiheuttaa kuurosokeutta: "Eniten surettaa, etten näe enää poikieni ilmeitä"

Yksinhuoltaja Milla sairastaa oireyhtymää, joka aiheuttaa kuurosokeutta: "Eniten surettaa, etten näe enää poikieni ilmeitä"
Kolmen pojan yksinhuoltajalla Milla Lindhillä on kuurosokeutta aiheuttava Usherin oireyhtymä. Sairauden hyväksyminen on avannut hänelle uudenlaisen maailman.
Julkaistu: 22.9.2020

Valkoinen keppi kolahtaa usein vasten metallia, kun Milla Lindh tunnustelee sillä reittiä. Edessä on kaivauksia ja aitoja, jotka on kierrettävä päästäkseen eteenpäin. Vaikka Milla kävelee kotikulmillaan Tampereella, hän on lopulta eksyksissä.

Milla kuulostelee, onko lähellä muita ihmisiä, joilta hän voisi pyytää apua. Hänen sisäkorvaistutteisiinsa ei kuulu mitään. Jackrussellinterrieristä Maxista ei ole oppaaksi, koska jos sille sanoo ”kotiin”, se hakee kepin.

Milla soittaa pojalleen Rikulle ja pyytää, että tämä tulisi hakemaan hänet. Riku näkee Google Maps -sovelluksesta, missä äiti harhailee. Millaa huvittaa – että pitikin eksyä kotikulmilla. Samalla häntä harmittaa.

Rakennustyöt ja katukuvan muuttuminen vaikeuttavat usein hänen ja muiden näkövammaisten elämää. Silloin voi menettää suuntavaistonsa tutussakin paikassa.

Millan eksymisestä on vuosi aikaa. Kuulonäkövammaisuutta aiheuttavaa Usherin oireyhtymää sairastava Milla ei ole vielä sokea, mutta hänen näkökenttänsä kutistuu koko ajan. Hän pystyy havaitsemaan ympäristöstään vain 10 asteen verran.

– Minulla on putkinäkö. Pimeässä en näe mitään, ja voin eksyä kotipihallakin.

Sokeutuminen pelottaa 44-vuotiasta Millaa mutta ei enää yhtä paljon kuin aikaisemmin.

Milla on oppinut, että hänellä on kymmenen näkevää sormea.

– Näkevät kysyvät usein, miten voin pilkkoa sipulia. Minä taas kysyn, katsovatko näkevät oikeasti sipulia pilkkoessaan sitä? Sehän saa silmät vuotamaan. Minä pilkon sen tuntoaistini avulla.

Siivotessaan Milla tuntee jalkapohjillaan lattialla olevan lian ja sormenpäillään huonekalujen pinnoilla olevan pölyn. Sormenpäillään hän myös hahmottaa, minkä näköisiä hänen 18-, 16- ja 14-vuotiaat poikansa ovat. Milla on ollut heidän yksinhuoltajansa vuodesta 2013 lähtien.

– Eniten minua surettaa se, etten enää näe heidän ilmeitään. En myöskään erota pitkiä poikia toisistaan muuten kuin äänestä.

Pojat auttavat kotitöissä ja toimivat kaupassa äitinsä silminä. Mutta pärjää Milla yksinkin.

– Tosin silloin saatan ostaa vahingossa inhoamaani marinoitua broileria marinoimattoman sijaan tai penturuokaa aikuiselle koiralleni.

Valkoisen kepin hän sai turvakseen vuonna 2008. Ensimmäistä kertaa hän otti kepin käyttöönsä kaksi vuotta myöhemmin opiskellessaan viittomakieltä iltakurssilla. Sitä ennen hän ei kehdannut keppiä käyttää, vaikka hän ei nähnyt sisätiloissa portaita eikä ulkona pimeässä autotietä. Keppi tekisi näkyväksi vamman, jonka hän yritti peittää. Milla ei hyväksynyt tilannettaan.

Kepin tuoma hyöty kirkastui, kun Milla etsi hotellissa aamiaisbuffettia.

– Kepillä tunnustelemalla sain selvää kaikista pinnoista ja löysin oikeaan paikkaan. Tosin hajuaististakin oli apua. Jos etsin ruokaa, haistan kyllä, mistä sitä löytyy.

Sittemmin keppi on kasvanut käteen kiinni.

– Suuresta häpeän aiheesta on tullut ”kalpea ystäväni”.

Jarrut kirskuivat, ja polkupyörällä liikenteessä ollut Milla paiskautui katuun. Hän ei ollut nähnyt risteyksestä sivulta tulevaa autoa ja törmäsi siihen. Kaksikymmentävuotias mediataiteen opiskelija kiidätettiin ambulanssilla ensiapuun. Vasen ranne oli murtunut.

– Läheltä piti -tilanteita oli ollut huonon näköni vuoksi ennenkin. Ymmärsin, että en enää koskaan ajaisi pyörällä minnekään.

Kun sairaanhoitajaäiti tuli onnettomuuden jälkeen katsomaan tytärtään, hän otti Millasta verinäytteen ja vei sen tutkittavaksi laboratorioon. Äiti oli jo vuosia epäillyt, että tytär sairasti Usherin oireyhtymää. Siihen kuuluu etenevä, usein puheen oppimisen jälkeen alkava kuulovamma ja silmän verkkokalvon rappeuma.

Milla oli kuullut ja nähnyt huonosti lapsesta asti. Hän konttasi portaat hämärässä, vaikka osasi kävellä. Kun äiti kutsui syömään, hän ei kuullut huutoa.

Kun Milla oli kuusivuotias, hänellä todettiin  kuulontutkimuksessa kuulonalenema. Syytä siihen ei selvitetty. Milla sai kuulokojeet, ja äidin huoli tyttären huonosta näöstä kuitattiin turhana. Lääkärin mukaan  kuulovammaiset lapset eivät keskity näkemäänsä, koska he yrittävät paikata näöllä huonoa kuuloa. Milla sai silmälasit.

Kolmannella koululuokalla hän tajusi olevansa erilainen. Muut kuulivat englannin kielen, mutta hänen piti arvailla, miten sanat lausuttiin. Diskossa toiset pystyivät tanssimaan, hän törmäili toisiin ja seiniin. Silmälaseista huolimatta hän ei nähnyt kunnolla hämärässä.

– Koin itseni ulkopuoliseksi. En pärjännyt porukassa, koska en kuullut, mitä sanottiin.

Murrosiässä hän alkoi hävetä kuulovammaansa. Tukan piti olla auki, jotta kuulokojeet eivät näkyisi.

– Kun olin neljätoistavuotias, äiti kertoi minulle Usher-epäilyistään. Luin kirjastossa sairaudesta ja siitä, että se johtaa sokeuteen ja kuurouteen.

Milla ei pystynyt käsittelemään asiaa vaan sivuutti sen.

– Olen mestari unohtamaan ikäviä asioita. Siksi elämässäni on isoja aukkoja. En yksinkertaisesti muista, mitä milloinkin tapahtui ja miltä minusta tuntui.

Lukiossa Milla rohkaistui lopulta juttelemaan kuulovammastaan äidinkielen opettajansa kanssa, sillä hänen oli vaikea kuulla tämän ääntä tunnilla. Sen jälkeen hän rohkaistui lisää ja leikkasi tukkansa. Enää ei haitannut, vaikka kaikki näkivät hänen kuulokojeensa.

– Se oli tärkeä ensiaskel kuulovamman hyväksymisessä. Auton kanssa kolaroituani minun oli myönnettävä itselleni, että minulla oli ongelmia myös näön kanssa.

Äidin epäilyt pitivät paikkansa. Verinäyte paljasti, että tytär sairasti Usherin oireyhtymän tyyppiä 3. Se on suomalaista tautiperimää ja erittäin harvinainen.

– Kohdalleni osui käänteinen lottovoitto. Diagnoosi tuntui tyrmäävältä, vaikka olin koko ajan tiennyt asian. En vain ollut halunnut uskoa sitä todeksi.

Milla oli alkanut opiskella vuotta aikaisemmin kuvataiteilijaksi. Mitä elämästä tulisi, kun luvassa oli pelkkää pimeää? Hän oli yksin pelkojensa kanssa.

Seuraavana kesänä Milla lähti kaverinsa kanssa liftaamaan halki Euroopan. Hän halusi nähdä ja kokea kaiken ennen kuin sokeutuisi.

– Mielessäni kutsuin reissua viimeiseksi matkakseni.

Milla ei  jaksanut välittää itsestään tai turvallisuudestaan. Hän oli vähällä jäädä rekan alle ja tulla ammutuksi yövyttyään luvatta yksityisalueella.

– Olin holtiton.

Kuukauden reissaamisen jälkeen matkalaiset päätyivät Santiago de Compostelaan Espanjan luoteisosaan. Milla katseli kaupungin katedraaliin jonottavia pyhiinvaeltajia. Tunnelma oli harras. Levottomina laukanneet ajatukset selkenivät: hän halusi palata kotiin.

Se oli mystinen kokemus, ikään kuin olisin herännyt.

Kotona Millaa odotti orastava rakkaus. Hän oli alkanut viestitellä ennen matkaansa lappilaisen miehen kanssa. Kotiinpaluun jälkeen mies tuli Tampereelle treffeille eikä enää lähtenyt pois.

– Olin ollut kuin laiva tuuliajolla, ja parisuhteesta tuli ankkurini. Mieheni tahtoi minut Usherista huolimatta.

Taiteen tekeminen on kuvataiteilijan ammatista haaveilleelle Millalle henkireikä. Hän on ammatiltaan järjestöohjaaja.

Pian Milla oli raskaana, lapsi oli molempien toivoma. Pyry syntyi maaliskuussa 2002, ja Milla oli onnellisempi kuin koskaan. Pojalla ei ollut Usheria, sillä siihen voi sairastua vain, jos perii viallisen geenin molemmilta vanhemmilta. Lapsen isällä geenivirhettä ei ollut.

Milla näki vielä lukea lapselleen satuja. Siinä sivussa hän luki Usherista ja löysi netistä kuulovammaisten yhteisön, joka tarjosi vertaistukea. Milla oli erakoitunut ja liikkui vain miehensä kanssa.

– En kaivannut muuta, ennen kuin poikani oppi sanomaan äiti enkä kuullut sitä.

Milla alkoi harkita sisäkorvaistutetta, jota oli ehdotettu jo pari vuotta sitten. Se on leikkauksella asennettava sähköinen kuulokoje, joka on tarkoitettu niille, joille tavallinen koje ei riitä.

Millan oikea korva leikattiin maaliskuussa 2003. Puolen vuoden kuluttua siitä hän pystyi käymään puhelinkeskusteluja.

– Kuulevat eivät käsitä, millaisessa vankilassa kuuroutuva on. Syntymästään kuuroilla on oma viittomakielinen yhteisönsä, mutta minulla ei ollut kuin äänellä puhuvien maailma. Kun pääsin siihen takaisin ja pystyin hoitamaan itsenäisesti asioitani, minusta tuli jälleen minä.

Paras ääni oli oman lapsen jokeltelu, jota Milla ei ollut ennen kuullut. Maailma muuttui kolmiulotteiseksi.

– Olen luonteeltani sosiaalinen, mutta kuulovamma tukahdutti sosiaalisuuteni. Kun kuuloa ei ollut, en voinut keskustella esimerkiksi puistossa muiden äitien kanssa. Nyt jäin suustani kiinni kaikkialla.

Millan miehelle puolison sosiaalisuus oli yllätys. Hän oli mennyt naimisiin hiljaisen, erakkona viihtyvän naisen kanssa. Millassa tapahtunut muutos toi suhteeseen haasteita, mutta perhe kasvoi kahdella pojalla. Riku syntyi 2004 ja Samuli 2006.

Kolme vuotta myöhemmin Milla oli tulossa lastensa kanssa leikkipuistosta, kun hän kuuli lumiauran lähestyvän. Milla siirtyi ajotielle antaakseen sille tilaa.

– Yksikorvaisella ei ole suuntakuuloa, joten en kuullut toista auraa, joka seurasi perässä. Melkein törmäsimme siihen, ja säikähdin valtavasti.

Milla halusi implantin toiseenkin korvaansa. Se asennettiin leikkauksella huhtikuussa 2010.

– Kuuleminen molemmilla korvilla lisäsi turvallisuuden tunnetta. Myös luottamus omaan osaamiseen kasvoi koko ajan. Nykyään ajattelen, että se, mitä ikinä teenkin tai jätän tekemättä, ei johdu vammastani vaan minusta.

Milla oli jo aloittanut työt kuurosokeiden taidepiirin vetäjänä. Hän halusi ajaa vammaisten asioita, ja hänet valittiin vammaisten kansalais- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n, Suomen Kuurosokeiden ja Tampereen seudun Näkövammaiset ry:n hallituksiin. Nykyisin hän työskentelee kuurosokeiden järjestöohjaajana.

– Jokainen ihminen on samanarvoinen, syntyi hän millaisena hyvänsä. Kaikilla pitää olla samat mahdollisuudet.

Avioliitto ei kestänyt hänen uusia kuvioitaan, vaan se päättyi eroon seitsemän vuotta sitten. Pojat jäivät Millalle, mutta he viettävät paljon aikaa myös isänsä kanssa.

– Lapset ovat minulle maailman tärkein asia. Luotin siihen, että pärjäisin heidän kanssaan. He ovat luonnostaan avuliaita ja tottuneet näkö- ja kuulovammaani.

Nykyisen puolisonsa kanssa Milla on pitänyt yhtä viitisen vuotta. Turussa asuvalla miehellä on myös kuulovamma.

Haastavinta Usherissa on se, että sairaus etenee koko ajan ja vieläpä tuntematonta vauhtia. Sen kanssa ei voi tulla sinuiksi, koska siihen on sopeuduttava uudestaan ja uudestaan.

– En voi tehdä suunnitelmia viiden vuoden päähän. Enkä voi tietää, miten reagoin, kun näkökykyni lähtee kokonaan.

Läheisten mielestä Millasta on kasvanut vahva nainen, joka selviää mistä vain. Hän itse ei rohkene ihan yhtyä tähän, koska sairauden takia hän tuntee olonsa  välillä heikoksi. Mutta ainakin hän uskaltaa olla oma itsensä.

– Yritän luottaa kuulemaani viisauteen: onnellisia ovat ihmiset, jotka eivät murehdi asioita, joille eivät mitään mahda.

”Eniten minua surettaa se, etten enää näe poikieni ilmeitä.”

Usherin oireyhtymä

Alatyyppi 3 kuuluu suomalaiseen tautiperintöön.

  • Usherin syndrooma on yleisin perinnöllinen kuulonäkövammaisuutta aiheuttava oireyhtymä. Se jaetaan neljään alatyyppiin.
  • Tyyppi 3 kuuluu suomalaiseen tautiperintöön. Se on harvinainen muualla mutta yleisin muoto Suomessa. Siihen liittyy etenevä sisäkorvaperäinen kuulon alenema tai syntymäkuurous ja etenevä silmän verkkokalvon rappeuma sekä usein sisäkorvan tasapainoelimen toimintahäiriöitä.
  • Suomessa sairastuneita arvioidaan olevan noin 300.
  • Sisäkorvaperäisen kuulovian taustalla oletetaan olevan proteiinien toimintahäiriö, joka heikentää sisäkorvan aistinsolujen toimintaa. Näkövammassa silmän verkkokalvon sauva- ja tappisolut lakkaavat toimimasta normaalia aikaisemmin.
  • Sairaus rapauttaa kuulo- ja näkökyvyn. Sokeutuminen tapahtuu yleensä 50–70-vuotiaana. Sitä ennen voidaan käyttää erikoissuodattimilla varustettuja linssejä. Kuulovian hoidossa käytetään sekä kuulolaitteita että sisäkorvaistutteita.
  • Eliniänodote on normaali.

Isoin oivallus: ”Jokainen pystyy luomaan ja auttamaan, jos pääsee sinuiksi itsensä kanssa.”

Milla Lindh

Ikä: 44

Ammatti: Järjestöohjaaja

Asuinpaikka: Tampere

Perhe: 18-,16- ja 14-vuotiaat pojat sekä Turussa asuva puoliso, jolla on neljä lasta.

Sairaus: Usherin syndrooma

Näistä saan tukea: Lapset, parisuhde, työ, taiteen tekeminen

Haluatko sinäkin kertoa tarinasi? Ilmoittaudu sähköpostitse toimitukseen: kt@a-lehdet.fi. Laita viestin otsikoksi: Selviytyjä.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 11/2020.

Kommentoi »