"Elämässäni on ­ollut pian kaksi vuotta sellainen ilo, että olen täysin kivuton. Tunnen olemisen, liikkumisen ja hengittämisen keveyttä. Se tuo paljon ­hymyä ja iloa.

Tämä on ihmeellistä. Olen elänyt aikoja, jolloin minut nukutettiin kipujen vuoksi kerran kuussa. Uskoin silti koko ajan, että kivuton elämä on mahdollista. Olen optimisti ja ajattelen mieluummin myönteisesti kuin kielteisesti, sattuipa mitä tahansa.

Terveysongelmani alkoivat joulun alla 1988, kun olimme palaamassa esiintymismatkalta Playa del Inglesistä Kanariansaarilta. Olimme vaihtaneet konetta Helsingissä ja lentämässä Kemiin. Laskun ­aikana tunsin pistävää kipua. Rupesin sammaltamaan enkä päässyt tuolista ylös.

Olin saanut aivoinfarktin. Lentokenttähenkilökunta auttoi minut ulos koneesta ja toimitti Kemin keskussairaalaan. Se oli pelastukseni, koska pääsin nopeasti liuotushoitoon.

Aivoinfarktista jäi kasvomuutoksia, ja kuulin puheen kaikuna. Vasemmassa jalassa oli heikkoutta kävellessä. Oli arvoitus, mistä aivoinfarkti johtui. Arveltiin kuitenkin, että lentokoneen paineenvaihtelut olisivat voineet vaikuttaa siihen.

Kuntoutus alkoi heti leikkausta seuraavana päivänä ja kesti noin vuoden. Sen jälkeen oli ihanaa palata takaisin esiintymään.

Kesällä Tarja piti taidenäyttelyn Ylläsjärvellä. – Kipujen takia en pystynyt tekemään taidetta pitkään ­aikaan. Myös nyt on sellainen vaihe, että mielikuvitus ei ­anna mitään eikä sivellin liiku. Olen siitä hämmästynyt.

Kohtalokas jääaskelma

Aivoinfarktin jälkeen rupesin tekemään kuvia. Jokin uusi kanava aukesi. Menin kansalaisopiston kursseille ja tutustuin paperimassaan, öljy- ja akryyliväreihin ­sekä keramiikkaan. Olen touhunnut niiden parissa mielialojen mukaan.

1990-luvun loppupuolella Pellossa ­ruvettiin pitämään jäänveistokoulutusta. Maakuntaan haluttiin tehdä lumesta ja jäästä jotakin, joka innostaisi ihmisiä. Päätimme mieheni Tuomon kanssa, että haen koulutukseen ja teemme keikkoja vain viikonloppuisin.

Arkipäivisin oli kotitehtäviä, enkä ymmärrä, mikä suuruudenhulluus minuun iski. En pärjännyt jääkalikoiden kanssa ja pyysin Tuomolta apua. Hän auttoi ja ­innostui niin, että tuli mukaan koulu­tukseen. Veistimme eri puolilla Lappia ja opetimme kouluissa lapsille jäänveistoa.

Kilpailin kahdessa tiimissä. Neljän hengen tiimissä olimme minä ja Tuomo sekä Juha Ahonen ja Kimmo Frosti. Suunnittelin tämän ryhmän työn. Kahden hengen tiimissä kilpailin Kimmo Frostin kanssa.

Talvella 1999 valmistelimme palkintojenjakoestradia kansainvälisiin jäänveistokilpailuihin Pellossa. Tipahdin lumesta jäädytetyltä rappuselta, toiselta tai kolmannelta askelmalta. Menin siitä läpi taakka kädessä. Sattui kovaa.

Lähdimme saman tien fysioterapeutille tutkituttamaan, oliko kyseessä lihaskipu vai jotain muuta. Sitten lähdettiin terveyskeskukseen ja Rovaniemelle.

Kipu heijastui selästä vahvasti vasempaan jalkaan, minkä vuoksi epäiltiin ­iskiasta. Sain selkään tukivyön, jotta ­pystyin liikkumaan.

Tukivyön avulla kävin Alaskan Fair­banksissa jäänveiston MM-kisoissa. Voitimme Kimmo Frostin kanssa hopeaa ­parityössä, ja iso ryhmämme voitti pronssia. Tuomolla oli haitari mukana, ja esiinnyimme palkintojenjakojuhlassa.

Kipu saa vetäytymään

Eräänä aamuna matkan jälkeen putosin keittiön ruokapöydän äärestä jaloiltani suoraan lattialle. Minut kiidätettiin saman tien Ouluun, jossa selästäni leikattiin välilevyn pullistuma.

Leikkauksen jälkeen minulla oli yhä ­pahoja kipuja. Tätä ihmeteltiin ja sitten arveltiin, että kipu on kroonistunut. ­Minua täytyi hoitaa uudella tavalla.

Noin puolen vuoden ajan minut nukutettiin Lapin keskussairaalassa Rovaniemellä kevyesti kerran kuussa, jotta ­aivot saisivat levätä kivusta. Olin unessa tunnin, mutta prosessiin meni valmisteluineen ja toipumisineen koko päivä. Joskus yövyin potilashotellissa. En muista, poistiko nukuttaminen kipua, mutta se antoi lepoa ja tyhjensi mieltä, koska en saanut kivulta nukutuksi.

Kipu sai myös välttelemään ihmisiä. Oli hyviäkin jaksoja, jotka saattoivat kestää muutamia tunteja. En kuitenkaan voinut tietää, sattuisiko hyvä hetki juuri silloin, kun olisin mukavassa porukassa.

Puolisoltani Tuomolta olen saanut ­tukea kaikessa. Jos hänellä on ollut työtä tai menoa, hän on aina huolehtinut siitä, että joku on auttamassa minua. Tuomon sisarukset ovat auttaneet ruoanlaitossa, siivouksessa ja ulkoiluttamisessa. Ystäväni ovat tukeneet kaikissa asioissa.

Kipuihmisen rinnalla ei ole helppoa elää. Pitää nähdä toisen tuska ja yrittää ratkoa, miten oloa voi helpottaa. Tuomo sanoo, että hän on lukuja vaille lääkäri. Hän on nähnyt, miten poskeni ovat palaneet siihen malliin, että sattuu. Hän on taipunut moneksi tämän asian edessä.

Omaan persoonaani kipu toi jännitystä ja kireyttä. En ollut vihainen enkä tiuskinut. Pikemminkin vetäydyin kuoreeni, mutta ei ole välttämättä hyvä asia keskittyä kipuun.

Kesäisin Tarja Ylitalo on osallistunut Sääskisafariin, olipa kunto mikä tahansa. Tanssilavaralli kiertää Tornionjokilaaksossa sekä Suomen että Ruotsin puolella. – Se on talkootyötä, jonka avulla keräämme varoja lahjakkaille nuorille musiikintekijöille.

Metallipyörylä navan alla

Muutama vuosi välilevyleikkauksen jälkeen sain kipustimulaattorin. Napani alla on taskukellon kokoinen metallinen pyörylä, patteri, joka antaa virtaa hermojärjestelmään. Voin säädellä virran voimakkuutta ja muotoa kivun mukaan. Stimulaattori muuttaa kivun tuntemusta erilaiseksi: voi tuntua pitkää jurnutusta tai kuin samppanja kuplisi kehossa.

Kipustimulaattorista oli apua. Silti jokin oli pielessä, koska lääkitystä ei voitu vähentää, pikemminkin sitä piti lisätä. Välillä tarvitsin pyörätuolia ja kävelypöytää. Välillä pystyin kulkemaan keittiön rappuja, välillä en.

Sitten minulta alkoivat pudota käsistä kahvikupit ja lautaset. Sormissa ei ollut tarmoa. Tutkimuksissa havaittiin, että kaksi kaularangan nikamaa oli vaurioitunut. Vuonna 2005 kaularankaani laitettiin kaksi titaani-implanttia.

Vuosien mittaan kädet alkoivat kuitenkin jäykistyä ja sormet hidastua. Niskaan koski. Kahvikuppi ja kynä eivät pysyneet kädessäni.

Terveyskeskuksessa pyysin lääkäriltä, että asia tutkittaisiin. Minut otettiin ­vakavasti. Tutkimuksissa huomattiin, että toinen implantti oli lähtenyt liikkeelle, mikä on hyvin harvinaista. Se painoi hermojuurta.

Sitten asiat edistyivät nopeasti. Kaksi vuotta sitten toinen implantti vaihdettiin. Nyt se on ruuvattu kiinni niin, ettei se liikahdakaan. Kaikki muu liikkuu ennen sitä.

Liikkuminen on Tarjalle ilon lähde. Sähköpyörällä polkiessa ei tarvitse miettiä, loppuvatko voimat kesken matkan. Lapinporokoira Roihu vie säännöllisesti kävelylenkeille.

Täydet pisteet itselle

Leikkauksen jälkeen halusin lopettaa vahvojen opiaattikipulääkkeiden käytön, sillä tahdoin ajaa taas autoa.

Olin syönyt opiaatteja 2000-luvun puoli­välistä asti. Niistä tuli kyllä kiva olo, mutta ne aiheuttivat myös hahmottamisvaikeuksia ja näön samenemista.

Pelkäsin opiaateista luopumista, ja purin lääkitystä kipuhoitajan ohjauksessa. Purkamisen voi tehdä nopeasti, esimerkiksi kolmessa kuukaudessa, tai hitaasti. Minä valitsin hitaan vaihtoehdon, johon meni puolisen vuotta.

Ne kuukaudet eivät olleet helppoja, mutta päätin kestää. Annan itselleni täydet pisteet.

Alussa tuli tuntemuksia, että pitää saada jostain kiinni, etten kaadu. Alkuvaiheessa oli myös raskas olo: lihakset vaativat, että nyt pitäisi saada lääkettä. Sain opiaatin tilalle lääkkeen, joka helpotti ­lihasten kramppaamista ja siten koko ­kehon tuntemuksia.

Pikkuhiljaa sameus alkoi hävitä silmistä ja sain lisää virkeyttä. Olen innostunut asioista ja lähden mielelläni touhuamaan kaikenlaista. Pystyn laittamaan ruokaa ja tekemään puutarhahommia, kun maltan pitää taukoja. En saa repiä ja aiheuttaa ­itselleni kipua.

Liikkuminen tuottaa minulle suunnattomasti iloa. Talvella hiihdän ja käyn pilkillä. Kesällä kalastamme verkoilla. Syksyn tullen marjastan ja sienestän.

En ollut ajanut polkupyörällä yli kymmeneen vuoteen ennen kesää 2019. Silloin minulle hankittiin sähköpyörä. Sen kanssa minun ei tarvinnut miettiä, jaksanko polkea takaisin. Kauniina päivänä on ihanaa pukea kypärä, pakata eväät ja lähteä retkelle. En kuitenkaan lähde yksin, vaan mukana on Tuomo tai ystäväni.

Hitaasti kohti parempaa

Olen kokenut kiukkua, mutta myös sen, että kiukku ja jännitys vain lisäävät kipua. On helpompi elää, kun on malttia ja älliä käsitellä asioita ja välttää suuria tunteita.

Jossain vaiheessa hoksasin, että kun kuuntelen musiikkia, huomioni pysyy musiikissa eikä kipu hallitse päätä. Kuuntelen kollegojen uutta musiikkia ja myös klassista. Koetan pysyä ajan hermolla. Mietin myös, sopisiko jokin laulu minun suuhuni, ja suunnittelen ohjelmistoa. ­Pidän itseäni vireessä sen varalta, että olisin ammatillisesti kunnossa sitten, kun tämä juttu on ohi.

Minua on leikattu seitsemän kertaa, ja joka kerrasta on ollut apua. Näiden asioiden korjaaminen on hidasta ja vaatii aikaa, päreitä, lääkkeitä, pitkämielisyyttä ja positiivisuutta.

Olen kuntouttanut itseäni koko ajan. Käyn edelleen fysioterapiassa ja teen ohjeiden mukaan kotona liikkeitä. Keskivartaloa ja kaularankaa vahvistetaan. Olen alkanut harjoitella myös käsien liikkeiden hallintaa ja sormien toimintaa. Sormien liikkeet ovat vielä kankeita, mutta edistystä tapahtuu. Siinä usko voimistuu: kyllä tämä tästä.

Käytän edelleen kipustimulaattoria. Nyt on menossa kolmas, ja sen pitäisi kestää elämäni loppuun asti.

Yksin ei pidä jäädä

Joskus 2000-luvun puolivälissä näin ihanan unen. Se oli kuin näky. Oli kevät tai kesä, ja kirmailin kotipihalla. Se oli unessani niin valloittavaa. Päätin uskoa siihen, että jonain päivänä tuo on minulla edessä oikeasti.

Vasta nyt kun alan toipua, käsitän, mitä kaikkea menetin. Tai en tiedä, menetinkö. Asiat ovat olleet tauolla, ja suru siitä on ollut suunnaton.

Olen henkisesti ja hengellisesti vahva. Uskon Jumalaan, ja yläkerta on auttanut minua suunnattomasti. Päivittäin rukoilen Jumalalta voimia. Olen myös hakeutunut Pellon seurakunnan maallikkokoulutukseen. Se on ollut iso tuki ja apu.

Myös luonto on minulle valtava voimavara. Koen voimakkaasti, että olen osa luontoa. Luonto on monimuotoinen ja auttaa ymmärtämään, että minulla on ­vikoineni ja vammoineni oikeus elää ja olla kuten kaikilla muillakin.

Monet kivuista kärsivät ympäri Suomen ovat soittaneet minulle. Olen antanut vertaistukea ja sinnikkäästi ohjannut ihmisiä menemään lääkäriin ja hakemaan apua. Yksin ei pidä jäädä. Olen luvannut, että minulle saa soittaa. Jokaisen tarina on erilainen. Olen itse saanut kaiken mahdollisen avun, joten haluan sitä itsekin antaa."

Kaksivuotias Roihu on nopea, vilkas ja leikkisä. – Minulla on paljon työtä rauhoittaa se kelpoiseksi koiraksi, Tarja uumoilee.

Millaista elämäsi oli ennen aivoinfarktia ja tapaturmaa? – Nautin ammatistani. Se ei tuntunut työltä. Olin toivottu vieras, ja yleisöä riitti. Mikäs sen ihanampaa! En kokenut tähteyttä, mutta yleisö oli tehnyt minusta tähden.

Miltä tuntuu soittaa ja laulaa jälleen? – Tuntuu kuin olisin saanut uuden elämän. Soitan mukavasti haitaria, mutta en yleisölle, sillä sormeni ovat yhä kankeat. Välillä en pystynyt edes laulamaan, koska hengittäminen oli tuskallista.

Millaisia suunnitelmia sinulla on? – Lavoille en palaa, mutta ensi vuonna esiinnyn Heikki Vihisen kirjoittamassa musiikkinäytelmässä. Tuomon kanssa pidämme pieniä konsertteja