Syöpä on poissa, mutta sairaus pysyy mielessä – asiantuntija kertoo, millaista on "uusi normaali" syövän jälkeen

Syöpä ei ole sillä taputeltu, että hoidot päättyvät. Vasta arki tuo pitkäaikaishaitat esiin.

Syöpään sairastuu vuosittain noin 30 000 suomalaista. Lähes kaksi kolmesta paranee. Paraneminen ei tarkoita, että syöpä olisi unohdettu. Se pysyy mielessä sitkeästi. Kipeät muistot voivat pyrkiä pintaan vielä vuosien kuluttua. Lisäksi mieltä kuormittaa pelko syövän uusimisesta: entä jos tämä ei ollutkaan tässä?

Syöpä jättää monille myös erilaisia fyysisiä pitkäaikaishaittoja, jotka voivat muuttaa elämää suuresti. Harvoin kukaan kuitenkaan kysyy, miten sairastunut pärjää sen jälkeen, kun sairaalan ovi sulkeutuu. Ulkomaailma pitää syövän ”selättänyttä” terveenä.

Suvi Holmbergin toukokuussa 2020 julkaistu väitöstutkimus kertoo, että tämä käsitys ei pidä paikkaansa. Paluuta entiseen – ihan sellaisena kuin se oli – ei ole.

– Kiinnostuin asiasta 2000-luvun alussa, kun työskentelin terveyssosiaalityöntekijänä sairaalassa. Kohtasin siellä paljon rinta- ja eturauhassyöpään sairastuneita. Jäin usein miettimään, mitä heille tapahtuu, kun he palaavat arkeensa syöpähoitojen päätyttyä, Holmberg sanoo. Hän toimii nykyään yliopistonlehtorina Tampereen yliopistossa.

Tutkimusaineistonsa hän hankki jo vuonna 2009 kirjoituspyynnöllä. Tuloksena oli 37 tarinaa: 21 rintasyövästä, 11 eturauhassyövästä ja 5 sairastuneiden läheisiltä. Niiden pohjalta syntyi 238 sivua tekstiä, josta Holmberg on tehnyt neljä väitöskirjaansa liittyvää artikkelia. Vaikka aineisto on pieni, se on hyvin rikasta.

– Joidenkin sairastumisesta oli aikaa yli kymmenen vuotta, mutta heillä oli silti tarve kirjoittaa. Tämä kertoo, että syöpä ei häviä arjesta mihinkään.

Arjen rutiinit katkeavat usein jo syöpähoitojen aikana. Toimintakyky voi huonontua niin, ettei pysty tekemään töitä tai olemaan täyspainoisesti vanhempi tai puoliso.

– Paineita voi tulla, jos lapset ja puoliso odottavat, että sairastunut tekisi tiettyjä rutiineja kuten ennenkin, Suvi Holmberg sanoo.

Hoitojen sivuvaikutukset tulevat monille yllätyksenä. Rintasyövän sairastaneella voi olla edessään muun muassa rinnan korjausleikkauksia, arjen askareita haittaavaa käden lymfaturvotusta, painonnousua ja rajujakin vaihdevuosioireita.

Eturauhassyövän sairastanut taas saattaa kärsiä esimerkiksi virtsanpidätys- ja erektiohäiriöistä sekä impotenssista. Lisäksi sytostaattihoidot voivat aiheuttaa kognitiivisia ongelmia, kuten muistihäiriöitä.

– Monet pysyvät haitat tulevat näkyviksi vasta, kun hoidot ovat ohi ja sairastunut pääsee laskeutumaan takaisin arkeen. Kaikkien syöpä ei myöskään parane, vaan jotkut elävät syöpänsä kanssa vuosia. Heillä sairaus on arjessa läsnä koko ajan. Parantumaton syöpä voi myös muuttaa parisuhteen hoivasuhteeksi.

Syövän myötä arkeen voi ilmaantua uusia ”apuvälineitä”, kuten peruukki, rintaproteesi ja proteesiliivit, vaipat virtsankarkailuun sekä erektiolääkkeet. Niiden käyttö vaatii totuttelemista. Talous voi mennä kuralle pitkän sairausloman vuoksi etenkin yksinhuoltajalla tai pienyrittäjällä.

– Syöpä voi myös tulla muiden sairauksien päälle, tai elämäntilanne voi olla jo ennen sairastumista rankka. Tämä tekee arjesta entistä haastavampaa. Haavoittuvimpia ovat ne, joilla on monenlaista kuormaa entuudestaan.

Haavoittuvuutta lisää se, että sairastunut on yksinäinen tai hänen sosiaalinen verkostonsa ei anna tukea.

– Joskus käy niinkin, että sairastunut joutuu kannattelemaan lähipiiriään, vaikka tarvitsisi itse tukea. Yksi kirjoittaja kuvasi läheisiään osuvasti voimaimureiksi.

Syövällä on yhä kolkko kaiku. Se liitetään ensimmäiseksi kuolemaan. Jokainen tietää jonkun, joka on kuollut syöpään. Huolta lisää läheisten pärjääminen.

– Syöpään sairastuminen pysäyttää ja tavallaan keskeyttää arjen kulun, mutta arki myös kesyttää syövän pelkoa. Kun hoidot alkavat, tietoa tulee lisää. Jossain vaiheessa hoidot myös päättyvät. Se tuo helpotuksen tunteita. Pelkoa voi lievittää myös konkreettisella tekemisellä, kuten omien hautajaisten suunnittelulla. Siten epävarmuutta saadaan hallintaan.

Epätietoisuuden, epävarmuuden ja pelon lisäksi moni kokee häpeää. Se voi liittyä itse sairastumiseen tai syövän aiheuttamiin muutoksiin, yleensä rinnattomuuteen tai erektiohäiriöihin.

– Käsityksemme seksuaalisuudesta, maskuliinisuudesta ja feminiinisyydestä on valitettavan kapea ja normatiivinen. Jos syövän jälkeen ei ole seksuaalista halua tai ei pysty yhdyntään tai naisella ei ole rintoja, oma naiseus tai miehisyys hajoaa helposti.

Se, miten suuri merkitys seksuaalisuudella ja naisellisilla muodoilla on ollut ennen syöpää, vaikuttaa siihen, miten uudessa tilanteessa käyttäytyy ja millaisia tunteita se herättää.

– Jollekin poistettu rinta voi olla vain lihapala, josta oli hyvä päästä eroon, jotta voi jatkaa elämää. Toiselle se on taas merkittävä osa identiteettiä. Silloin rinnattomuus aiheuttaa hirvittävän painimisen häpeän kanssa: miten voin olla naisellinen ilman rintaa? Peiliin voi olla vaikea katsoa.

Julkisten pesutilojen välttäminen on tavallista, koska niissä keho paljastuu muiden katseille. Joku voi kokea kiusallisimmaksi sen, että häntä kohdellaan sairaana, koska muutokset ovat näkyvillä.

– Joku taas haluaa tietoisesti rikkoa perinteistä naiskuvaa eikä käytä rintaproteesia tai peruukkia: ihan sama, mitä ihmiset ajattelevat. Pidän tätä tervetulleena ilmiönä, koska se voi murtaa kapeaa käsitystä naiseudesta.

Suvi Holmberg haluaa muistuttaa, että seksuaalisuus ei tarkoita vain yhdyntää ja seksuaalista halua. Se voi olla myös läheisyyttä.

– Myös yksin elävillä on seksuaalisuus, ja heillä saattaa olla toive parisuhteesta. Mutta kuinka kertoa uudelle kumppanille, ettei minulla ole rintoja tai en pysty yhdyntään? Se on iso kysymys, jonka selvittelyssä tarvittaisiin usein tukea. Valitettavasti syövän sairastanut jää sairaalan ovien sulkeutuessa aika yksin.

Syöpähoitojen jälkeen käydään seurannassa tietty aika, esimerkiksi viisi vuotta. Sitten palataan perusterveydenhuollon asiakkaaksi. Toki sieltäkin saa apua, mutta ymmärrystä syövän pitkäaikaisvaikutuksista ei välttämättä ole riittävästi. Vertaistukea on tarjolla potilasyhdistysten kautta, mutta ne eivät kiinnosta kaikkia.

– Olen tehnyt sellaisen johtopäätöksen, että syöpään sairastumisen myötä ihmisille muodostuu eräänlainen uusi normaali. Siihen kuuluvat sivuvaikutukset ja muut muutokset. Ne asettuvat arkeen ajan kuluessa, mutta ihan kaikki eivät totu niihin koskaan. Sopeutuminen ei liioin tarkoita, että esimerkiksi rinnattomana uimahalliin menemisestä tulisi ajan kuluessa yhtään helpompaa.

Syöpä ei myöskään unohdu. Se jää arkeen muistoissa, joita paikat, tuoksut ja jopa maut voivat herättää. Tutkimuksessaan Suvi Holmberg kertoo rintasyöpään sairastuneesta, joka ei voinut enää panna jääpaloja suuhunsa, koska ne toivat mieleen sytostaattihoidot. Hän imeskeli niitä tiputuksen aikana suojatakseen suutaan limakalvovaurioilta.

– Kipeät muistot eivät ehkä koskaan katoa, mutta ne elävät ajassa. Erilaisten asioiden muistelu voi myös olla lohdullista, ja niiden avulla sairaus voidaan asettaa uuteen elämäntarinaan.

Lisäksi mieltä voi kalvaa epävarmuus taudin uusimisesta. Mikä hyvänsä kolotus voi saada pelkäämään, että tauti on aktivoitunut, vaikka siitä olisi vuosia aikaa.

Suvi Holmberg haluaa korostaa, että kaikki muutokset eivät ole huonoja, vaikka syöpä voi muuttaa elämää dramaattisesti.

Elämä ennen syöpää on voinut olla hyvin raskasta, jolloin pitkä sairausloma voi olla tilaisuus hengähtää ja hypätä pois oravanpyörästä. Se voi myös lisätä rohkeutta itsensä ilmaisemiseen ja mielipiteittensä sanomiseen.

– Jotkut ovat saaneet uskallusta opiskella uuteen ammattiin tai heittäytyä uuteen parisuhteeseen. Elämän haurauden kohtaaminen voi irrottaa siitä, mikä on ollut huonoa.

Asiantuntijana yhteiskuntatieteiden tohtori Suvi Holmberg, Tampereen yliopisto.