Kun Kari Kuusisto oli 25-vuotias, hän alkoi kompastella kävellessään. Selkä tuntui varsinkin aamuisin kumman jäykältä. Se myös kipuili aina välillä, mutta kipu ei ollut säännönmukaista.
– Aloin epäillä, että selässä on jotain outoa, ja menin lääkäriin, Kari, 71, muistelee.
Selkä tutkittiin ja diagnoosi tuli: selkärankareuma.
– Olin aluksi hämmentynyt enkä aivan ymmärtänyt, mistä on kyse. Ajattelin, että tila on ohimenevä ja saan siihen hoitoa. Vasta myöhemmin selvisi, että reuma on pysyvä sairaus.
Reumaa yritettiin hoitaa reumalääkkeillä, särkylääkkeillä ja kuntoutuksella. Ne eivät kuitenkaan auttaneet kunnolla, vaan sairaus paheni.
Kari Kuusisto teki tuohon aikaan paljon töitä. Vuosien varrella hän jakoi öisin sanomalehtiä, työskenteli selviämisasemalla ja toimi metallialalla ensin paperikoneen osia leikkaavan koneen ohjaajana ja myöhemmin työnjohtajana. Toisinaan hän joutui työssään nostamaan painavia metalliosia.
– Jälkikäteen olen miettinyt, meninkö työelämässä terveyden kustannuksella.
Kävely oli tuskallista
Kun reuma eteni, Karin selkä jäykistyi yhä pahemmin. Nykyisin se on niin jäykkä, ettei hän pysty enää kumartumaan kunnolla. Jos lattialle putoaa jotain, hän nostaa sen ylös pihdeillä.
Selkä oli jatkuvasti kipeä ja käveleminen oli tuskallista. Kun vuodet kuluivat, Kari ei enää pystynyt kävelemään pitkiä matkoja eikä nostamaan painavia esineitä.
– En ole pystynyt liikkumaan normaalisti nuoruuden jälkeen. Minulla ei ole oikein kokemusta siitä, miltä rento keho ja rento mieli tuntuvat. Väkisinkin se välillä surettaa.
Kovat kivut kestivät vuosikymmeniä. Kari pystyi tekemään töitä nelikymppiseksi saakka. Vuonna 1990 selkä pakotti työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Siitä asti olen ollut päätoiminen sairastaja selän takia.
Pahoinpitely mursi selän
Vuosikymmenien myötä selän nivelet luutuivat lopulta yhteen. Silloin kivut katosivat, mutta jäykkyys jäi. Sitten Kari joutui pahoinpitelyn uhriksi vuonna 2007.
– Olin tulossa ravintolasta myöhään illalla, kun nuori mies tönäisi minut rajusti seinää vasten. Jalkani menivät alta, ja putosin maahan istumaan. Kipua ei aluksi tuntunut, mutten päässyt ylös.
Apu saapui onneksi pian, ja Kari vietiin sairaalaan. Siellä selvisi, että alaselkä oli murtunut, ja se piti leikata.
– Selkään laitettiin titaanilevyä, ruuvia ja naulaa.
Leikkauksen jälkeen Kari vietti viikkoja sairaalan vuodeosastolla kipsi vyötärön ja alaselän ympärillä. Kipsiä hän joutui pitämään useamman kuukauden vielä senkin jälkeen, kun pääsi kotiin. Se oli aika hankalaa, koska kipsi ei joustanut.
– Pystyin kävelemään, mutta nukkumaan meneminen oli vaivalloista.
Selkäleikkaus ei myöskään onnistunut täydellisesti, vaan siitä jäi jälkioireena kipu, joka säteilee toisinaan jalkoihin. Se hankaloittaa kävelemistä. Kari käveleekin sisätiloissa rollaattorin kanssa. Ulkona hän käyttää välillä keppiä.
Hän hankki kotiin myös sairaalasängyn, jonka yläpää kohoaa. Näin sängystä on helpompi nousta ylös.
Pahoinpitelyn syy ei koskaan selvinnyt, eikä sen tekijää saatu kiinni.
– Kyllä se on masentanut minua ja tuntunut pahalta. Selkä on rajoittanut tekemisiäni lähes koko elämäni.
Postimerkkeily innostaa
Kari Kuusisto on vuosien varrella saanut paljon hoitoa selkäänsä. Hän käy säännöllisesti kahden lääkärin vastaanotolla, joista toinen on terveyskeskuksen yleislääkäri ja toinen sisätauteihin ja reumaan erikoistunut lääkäri.
Kari sairastaa myös keuhkoahtaumaa ja uniapneaa, ja hänen luonaan käy kotisairaanhoitaja muutaman kerran viikossa.
Lisäksi Kari on saanut fysioterapiaa ja osallistunut kuntoutuksiin, viimeksi Oulun kylpylähotelli Edenissä. Siellä ohjelmassa oli lääkärin ja sairaanhoitajan hoitoa, fysioterapiaa, hierontaa, liikuntaa sekä poreallashoitoja.
Osallistujat saivat myös keskustella psykologin kanssa.
– Siinä korostui, että on tärkeää löytää harrastusten kautta valoa elämään.
Niin mies on tehnytkin. Suuren osan elämää jatkuneet selkäongelmat ovat välillä masentaneet, mutta mukava tekeminen on auttanut jaksamaan.
– Kun olen ollut masennustilassa ja murjottanut, olen miettinyt harrastuksiani ja kiinnostuksen kohteitani. Keräilen postimerkkejä ja vanhoja rahoja, käyn kuntosalilla ja kirjoittelen paikallislehteen mielipidekirjoituksia.
Ei pidä jäädä yksin
Huonoina hetkinä on myös erittäin tärkeä pitää yhteyttä muihin ihmisiin. Kari asuu yksin, ja välillä yksinolo vaivaa. Onneksi elämässä on kuitenkin läheisiä, joiden kanssa voi soitella tiiviisti ja puhua vaikeista asioista.
Kari on jäsenenä Reumaliitossa ja Selkäyhdistyksessä. Jälkimmäisessä hän kuuluu myös hallitukseen. Yhdistyksissä toimiminen pitää mukana yhteiskunnassa, ja vertaistuki auttaa. Tapaamisissa tutustuu uusiin ihmisiin ja kuulee heidän kokemuksiaan sairauksien kanssa.
Lisäksi vertaistukitapaamisissa käy välillä asiantuntijoita luennoimassa. Tämä on avartanut ajatuksia ja antanut tietoa sairauksista ja mahdollisuuksista hankkia apua.
– Olen pystynyt pitämään harrastuksiani yllä ja elämään mahdollisimman vireää elämää. Huumori auttaa myös jaksamaan. Sanonkin, että selkäni ei jätä minua hyvinä eikä huonoina päivinä.