Kauneus & Terveys

"Sain narkolepsian influenssarokotteesta ja persoonani muuttui"


Narkolepsia puhkesi Lotta Bjerstedtille ylioppilaskirjoitusten aikaan. Nyt Lotta haluaa oppia puhumaan tunteista ja tarpeistaan avoimemmin.
Kuvat Suvi Elo

Narkolepsia on ollut Lotta Bjerstedtille outo kokemus. Hän otti sikainfluenssarokotuksen vain siksi, etteivät ylioppilaskirjoitukset menisi pilalle mahdollisen influenssa takia. Lotta kertoo omin sanoin, mitä narkolepsiaan sairastuminen on tarkoittanut hänen elämässään:

"Havahduin kesken äidinkielen tekstitaidon kokeen. Vastaus­paperille oli ilmestynyt kirjaimien tapaisia koukeroita, ­mutta ne eivät esittäneet mitään järjellistä. Kynä ja käsi olivat jatkaneet omiaan, vaikka mieli oli kai käväissyt unten mailla. 

Sama toistui muissakin kokeissa. Koska ylioppilas­kirjoitukset olivat meneillään, minulla ei ollut aikaa ­jäädä ihmettelemään tapahtunutta. Ajattelin, että seuraavana yönä pitäisi ­yrittää nukkua kunnolla. 

Influessarokotus tuntui velvollisuudelta

Puoli vuotta aiemmin, marraskuussa 2009, olin ­ollut samassa koulun liikuntasalissa odottamassa rokotus­vuoroani. Olin päättänyt ottaa sikainfluenssapiikin, vaikka Pandem­rixin turvallisuudesta keskusteltiin ja osa opiskelu­kavereista ei halunnut sitä.

En halunnut sairastua kauheaan flunssaan juuri kirjoitusten alla enkä olla levittämässä vakavaa tautia muihin ihmisiin. Tuolla hetkellä minulla oli selässäni streptokokkibakteerin aiheuttama paise. Se oli jo paranemassa ja ­lääkitty antibiooteilla.

Mieleeni ei edes tullut, ettei rokottaminen ole välttämättä fiksua, kun elimistössä on tulehdustila.

Narkolepsiakohtaus kotibileissä

Kuukauden kuluttua juhlin pikkujoulua rakkaan, ­Kanalaumaksi nimetyn ­kaveriporukkani kanssa. Söimme joulutorttuja, joimme glögiä, rupattelimme ja nauroimme. Kun aloimme katsoa Rakkautta vain -elokuvaa, huomasin, että ­minun oli vaikea pysyä hereillä. ­

Nukahdin hetkeksi upottavan pehmeälle sohvalle. Kukaan ei kiinnittänyt siihen mitään huomiota. En edes minä, ­koska luku-urakka oli vienyt meistä kaikista mehut. 

Väsymys ja tahattomat nukahtamiset lisääntyivät. Nukahtelin koulumatkoilla ja kirjastossa. Jouluna 2009 aloin epäillä, ­että ehkä kysymys on jostain muusta kuin stressin aiheuttamasta uupumuksesta. Lamaannuttavan väsymyksen ­lisäksi aloin saada outoja kohtauksia. Aluksi ne olivat pieniä ja muistuttivat huimausta. 

Sitten huomasin, miten ­jaloista ja ­käsistä saattoi nauraessa hävitä voimat kokonaan tai pää nytkähtää ­sivulle hallitsemattomasti. Vaikka ihmettelin oireita, en ­puhunut niistä kenelle­kään. Sen ­sijaan opin tukeutumaan oven­pieliin ja ­istumaan alas, kun huomasin kohtauksen tulevan. Aloin myös vältellä tilanteita ja ­ihmisiä, jotka ­aiheuttivat suuria tunnekuohuja. 

Sairastuminen muutti persoonaani

Olin ­ennen sovinnollinen ja iloinen, mutta minusta ­tuli ­aggressiivinen. Aloin hermostua pienistä asioista. Purin kiukkuani oviin ja paiskoin lautasia suutuspäissäni. Vanhempani olivat uusista persoonallisuuspiirteistäni ymmällään, mutta he tuskin epäilivät mitään vakavampaa. 

Lääkäriin menin vasta kirjoituksien jälkeen, koska olin edelleen uupunut ja huimaus jatkui.Minusta otettiin kaikki verikokeet, mutta mitään poikkeavaa ei löytynyt. En vaatinut selitystä oireilleni, vaan ajattelin, että ne ovat lähinnä stressin ja matalan hemoglobiinin aiheuttamia. 

Suuret tunnereaktiot voivat laukaista katapleksiakohtauksen, Lotta kertoo.

Hallusinaatiokohtaukset aamuisin

Unimaailmani muuttui sairastumisen myötä huomattavan vilkkaaksi. Kesällä 2011 aloin ­nähdä ­painajaista, ­jossa jokin paha yrittää tulla ovesta sisään. Sain öisin kauhukohtauksia. 

Aamuisin, kun olin vielä valveen ja unen rajamailla, kärsin hallusinaatioista. Kuulin puhetta viereisestä ­huoneesta, vaikka siellä ei ollut ketään.

Vuoden 2010 lopussa juttelin huimauksesta ja raajojen voimattomuuskohtauksista entisen poika­ystäväni lääkäri-­isälle. Hän arveli niiden johtuvan hermostosta.Varasin ajan neurologille, joka määräsi minut laboratoriokokeisiin, aivojen magneettikuvaan, selkäydin­nestenäytteeseen ja nukahtamisviivetestiin. 

Tulosten jälkeen minulla todettiin narkolepsia. Oli ­kevät 2011. Sain reseptin piristäviin lääkkeisiin, jotka ovat ­minulla edelleen käytössä.Diagnoosi oli helpotus. Painajaiset hellittivät, ja yritin jatkaa elämääni mahdollisimman normaalisti.

"Minun on vaikeinta hyväksyä vammaisuuteni" 

Olen etsinyt paikkaani ­monella ­tavalla. Olen käynyt erityisnuorten itsenäistymistä tukevalla sopeu­tumisvalmennuskurssilla, opiskellut hetken ulkomailla Maastrichtin yliopistossa, sekä Suomessa vaateompelua, kuvataiteita ja visuaalista viestintää ja aloittanut neuropsykologisen kuntoutuksen. 

Mikään niistä ei ole ratkaissut ongelmiani. Koen, että vaikeinta on ollut hyväksyä ­vammaisuuteni.

Elämään vamman tai kroonisen sairauden ­kanssa voi samastua laittamalla kiven kenkään. Luin tuon osuvan vertauksen taiteilija Johanna Hedvan Mask ­Magazinelle antamasta ­haastattelusta. 

Olen yrittänyt saada ­hyväksyntää ja sopeutua vaikenemalla vaikeuksistani. Vasta nyt ymmärrän, että kyse on vastavuoroisesta prosessista: myös ympäristön tulee mukautua. Minun on uskallettava kertoa avoimesti erityistarpeistani, haasteistani ja rajoitteistani, jotta ne voidaan ottaa huomioon. 

Kohtaus iskee suurien tunteiden aikana

Kun puhutaan narkolepsiasta, puhutaan etenkin uneen liittyvistä oireista. Itse koen katapleksia­kohtaukset ­vähintään yhtä vaikeiksi. Kun saan suuren tunnereaktion, lihaksistani katoaa ­voimat. 

Pelkään kohtauksia, koska ne hävettävät ja altistavat tapaturmille. Pelon takia minun on vaikea elää ­syvässä ­yhteydessä tunteisiini. Siksi koen välillä olevani kuin ­eksyksissä erämaassa ilman kompassia. 

Kelan kuntoutusterapia on yksi mahdollisuus narkolepsiaan sairastuneille.

Muita narkolepsian myötä elämääni tulleita oireita ovat lievä masennus ja ahdistuneisuus. Olen hakeutunut psykoterapeutin vastaanotolle.

En ole enää sama Lotta

En ole aina tunnistanut rajojani, ja olen siksi mitoittanut ­voimani väärin. Minulta on mennyt ­kaikki ­nämä vuodet sen ymmärtämiseen, etten ole enää samanlainen Lotta kuin ennen. Minussa on edelleen se sama kunnianhimo, joka ­minussa oli aiemminkin. Mutta joudun ­vielä opettelemaan, miten saisin sen vastaamaan nykyistä elämän­tilannettani.

Vasta nyt olen valmis kohtaamaan sairauteni, sen ­oireet ja itseni sellaisenaan. Yritän löytää tasapainoa elämän eri osa-alueiden välillä ja luoda elämästäni sellaisen, kuin se voi parhaimmillaan näillä ­eväillä olla. Olen jo nyt oppinut rytmittämään arkeani paremmin. Vältän pahimmat notkahdukset pienillä päiväunilla. Säännöllinen liikunta ja vähähiilihydraattinen ruokavalio auttavat.

Sairauden myötä olen löytänyt itsestäni aivan uusia puolia: olen nykyään herkempi, syvempi ja mielenkiintoisempi kuin ennen. 

Olen ollut onnekas, koska minulla on ollut ympärilläni paljon ihmisiä, jotka ovat jaksaneet tukea vaikeina hetkinä. Tilanteeseen sopeutuminen vaati heiltäkin aikaa. Nyt vanhempani, sisarukseni ja ystäväni ovat jo hyväksyneet, että sairaudesta huolimatta elämä jatkuu."

Julkaistu: 28.9.2017