”Teiltä on löydetty pitkä qt”, lääkäri kertoi Ulla Hietalahdelle keväällä 2004. Pitkä qt -aika tarkoittaa, että sydämen liian tiheä syke palautuu liian hitaasti. Tällöin potilas voi menettää tajuntansa tai sydän voi jopa pysähtyä. Oireyhtymä on perinnöllinen.
Diagnoosi tuli puskista. Ulla oli käynyt sydänfilmissä, koska oli tuntenut olonsa huteraksi ja väsyneeksi. Häntä oli myös joskus pyörryttänyt purserin työssään, mutta hän oli arvellut sen johtuvan aikaeroväsymyksestä.
– En pelästynyt, vaan ajattelin, että hyvä, kun tauti tuli ilmi. Poikani ja hänen lapsensa oli testattava sen varalta, helsinkiläinen Ulla, 78, kertoo.
Vesa Hietalahti ja hänen kaksivuotias poikansa Lauri saivat geenitestituloksensa kevättalvella 2005. Perheen tytär Lotta tutkittiin heti syntymänsä jälkeen saman vuoden kesänä. Kaikilta löydettiin pitkä qt.
– Osuma oli aika hyvä, kun mahdollisuus oireyhtymän periytymiseen on 50 prosenttia. Olen kuitenkin kiitollinen, että saimme tietää asiasta. Lapset pääsivät jo pieninä seurantaan, ja saimme kaikki rytmihäiriöitä ehkäisevän lääkityksen, Vesa, 50, sanoo.
Häntä hämmästytti, että hän oli päässyt 34 vuoden ikään asti ilman mitään oireita. Vesa oli kuitenkin tehnyt monia asioita, joita ei olisi saanut: juossut maratonin ja puolimaratoneja sekä uinut mökillä yksikseen ilman valvontaa. Seuraukset olisivat voineet olla vakavia, sillä vesiliikunta ja voimakas fyysinen rasitus lisäävät selvästi rytmihäiriön vaaraa pitkä qt -oireyhtymää sairastavilla.
– Armeijassa pyörryin kerran, mutta se saattoi johtua mistä vain.
Taju lähti ulkona
Eniten Vesaa huoletti lasten tilanne. Miten sairaus vaikuttaisi heidän elämäänsä?
Myös Ulla oli jälkikasvusta huolissaan. Tuntui pahalta, että lapsi ja lapsenlapset olivat perineet sairauden häneltä. Muita sukulaisia ei ollut elossa.
– Ihan ensimmäinen ajatus oli, että voi ei, tosi tylsä juttu. Mutta minkäs teet? Perimälleen ei voi mitään, hän sanoo.
Kesällä 2005 Ulla menetti yllättäen tajuntansa. Hän havahtui mökkipolulla hämmästellen, mitä oikein oli tapahtunut. Toisen kerran hän pyörtyi odottaessaan ystäviään teatterin edessä.
– Sen jälkeen olin vähän rähjäisen näköinen, mutta menin silti katsomaan esitystä. En ottanut välikohtauksia vakavasti enkä osannut yhdistää niitä pitkään qt:hen.
Lääkärit sen sijaan osasivat. Kun Ulla kertoi seurantakäynnillä tapahtuneesta, hän sai kuulla, että tarvitsee sydämentahdistimen. Se asennettiin marraskuussa 2005.
– Siitä asti kotonani on ollut etäseurantalaite, jonka kautta tahdistinpoliklinikka saa tiedot sydämeni toiminnasta. Jos laite lähettää varoitussignaalin, tarvitsen rytminsiirtoa. Olen ollut siinä useita kertoja.
Tajuttomuuskohtauksia ei ole tahdistimen käyttöönoton jälkeen ollut, mutta Ullalla on myöhemmin todettu krooninen eteisvärinä. Se johtuu pitkä qt -oireyhtymästä ja vaatii omat lääkkeensä. Vointi on kuitenkin hyvä.
– Kuntosalilla en saa enää käydä, mutta kävelen paljon ja elän ihan normaalia eläkeläisen arkea.
Huoli lapsista
Pitkä qt ei varjosta myöskään Vesan ja hänen lastensa elämää. Lauri ja Lotta ovat olleet oireettomia taudinkantajia, joskin päiväkoti-ikäisenä Lotta oli kerran sairaalassa tarkkailtavana pyörtymisen vuoksi.
– Kun lapset olivat pieniä, arki oli aikamoista sähläämistä. Lääkkeet maistuivat heistä pahalta, joten jouduimme vaimoni kanssa piilottamaan ja murskaamaan niitä ruokiin ja mehuihin. He myös protestoivat välillä sitä, että sairaudesta piti kertoa koulussa ja heitä piti tarkkailla uidessa. Nykyään he ovat ihan sinut taudin kanssa ja lääkkeet kuuluvat aamurutiineihin.
Vesa mietti aluksi myös omaa uimistaan, mutta nykyisin hän ui mökillä kuten ennenkin, joskin valvotusti. Hän myös urheilee edelleen aktiivisesti.
– Elämä ei ole kovasti muuksi muuttunut. Suurin huoli on liittynyt koko ajan lapsiin: onhan heidän lääkityksensä varmasti oikea ja riittävä? Itsestäni en ole ollut huolissani ja olen onnistunut jättämään taudin taka-alalle. Meillä nyt vain on tällainen sukurasite, mutta hyvin sen kanssa pärjätään.
Myös Ullan mieli on rauhoittunut, koska hän tietää, että Vesa ja tämän lapset ovat hyvässä hoidossa.
– Tärkeintä on, että he voivat hyvin. Minusta viis, hän naurahtaa.
