Ensimmäinen tunne oli järkytys: ”Alzheimerin tauti – minun miehelläni?”

Toisaalta kankaapääläinen Mailis Linnola oli jo jonkin aikaa osannut pelätä pahinta, koska puolison avaimet, lompakko ja kännykkä olivat usein hukassa ja tämä kyseli samoja asioita.

Mies oli myös alkanut vetäytyä kuoreensa ja muuttunut entistä hiljaisemmaksi ja hitaammaksi. Luokanopettajan työssäkin oli ollut vaikeuksia. Esimerkiksi kokeiden palautus viivästyi.

Lopulta työtoverit patistivat miehen työterveyslääkäriin. Mailis oli heille kiitollinen. Puoliso oli viitannut kintaalla, kun hän oli ehdottanut tutkimuksia.

Muistitestin tulokset olivat huonot. Myös neuropsykologisissa testeissä nähtiin lähimuistin muutoksia ja huomattavia puutteita toiminnanohjauksessa. Sen sijaan magneettikuvauksessa ei näkynyt merkkejä etenevästä muistisairaudesta.

Mies ei kuitenkaan ollut enää työkykyinen. Hän jäi sairauslomalle vuoden 2014 alussa ja siirtyi eläkkeelle kesällä.

Syksyllä tehtiin tarkempi PET-kuvaus. Siinä paljastui laaja-alaisesti Alzheimerin tautiin liittyviä löydöksiä.

Diagnoosi vaati sulattelemista. Aluksi Mailista pelotti. Kuinka nopeasti sairaus etenisi ja millaisia muutoksia puolisossa tapahtuisi? Mies oli vasta 60-vuotias ja hän itse vuoden nuorempi.

– Meillä oli ollut yhteisiä unelmia eläkepäivien varalle, mutta ne sai nyt unohtaa. Päätimme kuitenkin, ettemme surisi asioita etukäteen, vaan eläisimme päivän kerrallaan, hän sanoo.

MailIs touhuaa aktiivisesti omaishoitajayhdistyksessä. Hän toimii myös vertaistukijana ja kokemustoimijana Muistiliiton tilaisuuksissa. – Haluan auttaa samassa tilanteessa olevia ja rohkaista ottamaan apua vastaan.

Yliempatiaa ja kiroilua

Taudin etenemistä hidastava lääkehoito alkoi heti, ja pari vuotta sujui kohtalaisen hyvin. Mailis jatkoi mielekkäässä työssään tekstiilialalla. Hän kävi viikoittain Helsingissä, jossa hänellä oli toinen työpiste.

– Olin aina reissuun lähtiessä huolissani mieheni pärjäämisestä. Hän saattoi soittaa keskellä yötä havaittuaan, että oli yksin kotona. Onneksi hän ei koskaan lähtenyt yöllä ulos minua etsimään.

Sitten tauti alkoi edetä nopeammin. Puolison oma-aloitteisuus hiipui, ja liikkuminen hidastui, koska hahmottamiskyky heikkeni. Ajokortista oli luovuttava, sillä mies ei enää tiennyt, missä ajoi. Mailiksen oli pakko vähentää työntekoa pääkaupungissa.

– Minua pelotti, että miehelleni sattuisi jotain yksin ollessaan. Siksi aloin käydä ruokatunnillakin kotona.

Mailiksesta oli outoa nähdä, kun käsistään kätevä, taiteellisesti lahjakas puoliso nyppi puutarhasta havunneulasia tai pakkasi roskia tiukaksi paketiksi, koska ei osannut enää tehdä monimutkaisempia asioita.

Yhteisillä kävelylenkeillä hän saattoi kerätä kaikenlaista, kuten metsästä oksia.

– Hän lupasi tehdä niistä jonkinlaista taidetta, muttei saanut mitään aikaiseksi. Se turhautti. Kun lääkäri kysyi, mikä oli murheena, hän purskahti itkuun ja selitti, että olisi niin kovasti halunnut tehdä sitä sun tätä, muttei pystynyt.

Mies myös liikuttui herkästi, koska myötäeli muiden murheita.

– Hän oli aina ollut empaattinen, mutta nyt hän muuttui yliempaattiseksi. Hän toivoi, että kaikki olisivat hyviä toisilleen.

Joissain tilanteissa puoliso kuitenkin sadatteli ja kirosi, mitä ei ollut ennen juuri tehnyt. Näin saattoi käydä esimerkiksi, kun Mailis yritti hieman voimakkaammin ohjata ja auttaa häntä istumaan tai makaamaan. Mies vastusti ja purki vastuksensa voimasanoihin.

Välillä äkäinen käytös ja kiroaminen itkettivät Mailista. Itsesääli nousi pintaan: miksi meille piti käydä näin?

– Väkivaltaa sairauteen ei koskaan liittynyt. Muutaman kerran puhelin oli kädessäni siltä varalta, että tilanne muuttuisi pahemmaksi.

Mailiksella on jälleen aikaa keskittyä itseensä ja omaan hyvinvointiinsa. – Liikunta on minulle elintärkeä harrastus.

Vaimosta hoitajan rooliin

Haastavinta oli koko ajan lisääntyvä yövaeltelu. Mies saattoi nousta vuoteestaan yön aikana kahdeksankin kertaa. Hän oli herätessään surullinen, ärtynyt tai hätääntynyt ja kulki ympäriinsä jotain hakien. Häntä oli vaikea taivutella uudestaan nukkumaan. Mailiksen oma uni jäi aivan rikkonaiseksi.

– Väsymys painoi minua päivällä. Murehdin yön mustina tunteina, mitä tästä oikein tulee.

Mailis joutui sopeutumaan myös siihen, että taudin edetessä hänen parisuhteensa muuttui hoitosuhteeksi. Mies ei muuttunut hänelle vieraaksi tai vähemmän rakkaaksi, mutta hän ei ollut enää miehensä puoliso, vaan pikemmin hoitaja.

– Mieheni oli kyllä tyytyväinen, koska sai apua, mutta hän ei osannut osoittaa minulle läheisyyttä samalla lailla kuin ennen. Minä silitin ja paijasin häntä, mutta saman voisi varmaankin tehdä hoitaja. Roolitus muuttui väistämättä, ja se toi yksinäisyyden hetkiä.

Keväällä 2018 Mailis ryhtyi miehensä viralliseksi sopimusomaishoitajaksi. Kesällä hän jäi varhaiseläkkeelle. Puoliso ei enää pärjännyt tuntiakaan yksin kotona.

– Minulle on ollut alusta asti selvää, että hoidan miestäni niin pitkään kuin mahdollista. Olemme olleet naimisissa 36 vuotta, enkä edes ajatellut muita vaihtoehtoja.

Mailis ei jäänyt suremaan työelämän päättymistä, vaikka työ olikin ollut tärkeä voimavara.

– En usko, että olisin selviytynyt, jos minun olisi pitänyt luopua työstäni aiemmin. Nyt olin valmis. Viimeinen vuosi työssä oli yhtä taiteilemista työaikataulujen ja miehen pärjäämisen kanssa.

Intervallihoito helpotti

Helpottaakseen omaa jaksamistaan Mailis järjesti miehelleen samanhenkisen miespuolisen Muisti-KaVeRin Muistiliitosta.

Muisti-KaVeRit ovat vapaaehtoisia, jotka tarjoavat muistisairaille tukea omannäköisen elämän jatkumiseen. Miehet kävivät yhdessä kävelemässä, kirjastossa ja taidenäyttelyissä tai kuuntelivat musiikkia.

– Se vapautti minut omiin harrastuksiini. Lenkkeilin, kävin vesijumpassa ja kuljeksin luonnossa. Olen aika monet kerrat lohduttautunut purkamalla tuntojani metsän puille.

Syksyllä 2018 puoliso pääsi viimein mukaan muistisairaiden kuntouttavaan päivätoimintaan. Aiemmin hän oli jäänyt näiden palvelujen ulkopuolelle, koska oli alle 65-vuotias.

Loppuvuodesta geriatri ehdotti, että hän alkaisi käydä intervallikuntoutuksessa eli olisi kokonaisen viikon laitoshoidossa. Näin Mailis saisi kunnolla levättyä. Syksyllä 2019 intervallijaksot pidennettiin kahteen viikkoon kuukaudessa.

– Hänen poissa ollessaan nukuin, harrastin, tapasin ystäviäni ja vierailin vanhan äitini luona Pohjanmaalla. Kävin myös vertaisryhmissä ja omaishoitajien kuntoutuskurssilla sekä tuetulla lomalla. On voimaannuttavaa jakaa kokemuksia. Aihe on yhteinen, vaikka ihmiset ovat vieraita.

Myös avoimuus on ollut Mailikselle tärkeä selviytymiskeino. Hän ei ole hävennyt miehensä sairautta, vaan kertoi siitä heti taudin alkuvaiheessa ystäville ja naapureille.

– Häpeä olisi vain lisännyt taakkaani. Alzheimerin taudissa ei edes ole mitään hävettävää. Siihen voi sairastua kuka vain.

Tämän vuoden tammikuussa geriatri katsoi vakavasti Mailista silmiin ja sanoi, että oli aika miettiä tämän omaa elämää ja jaksamista sekä puolison siirtymistä pysyvästi hoivakotiin.

Miehen uniongelmat vain lisääntyivät. Hän ei kyennyt kunnolla kommunikoimaan eikä aina ymmärtänyt, mitä Mailis sanoi. Puoliso oli kotonakin eksyksissä, koska ei osannut hahmottaa, missä mikäkin huone sijaitsi.

Mailiksen sydäntä kylmäsi, mutta hän tiesi, että lääkäri oli oikeassa.

– Puolisostani oli tullut täysin riippuvainen minusta. Hän kulki koko ajan perässäni. Se tuntui välillä jopa vähän ahdistavalta.

Mailis Linnola tuntee suurta kiitollisuutta yhteisistä vuosista miehensä kanssa. – Elämä ei aina mene suunnitelmien mukaan, mutta katkeruuteen ei pidä sortua, hän sanoo.

Hymy puolison kasvoilla

Sopiva hoitopaikka löytyi maaliskuussa. Pian sen jälkeen omaisten pääsy hoiva­koteihin kiellettiin koronaepidemian vuoksi. Mailista jännitti, luulisiko puoliso, että hänet oli hylätty.

– Selvisimme koronakeväästä puhelimessa puhumalla, ja loppukeväästä pääsin aidan taakse häntä tapaamaan. Kesällä istuimme jo hoivakodin puutarhassa ja pidimme toisiamme kädestä kiinni, hän kertoo.

Mies tunnistaa vaimonsa edelleen. Hänen kasvoilleen syttyy hymy, kun hän saa katseensa kohdistettua tähän. Kommunikoiminen on haastavaa, mutta Mailis soittaa välillä musiikkia ja mies viheltelee hienosti sen mukana.

– Tärkeintä on tunnelma ja se, että hän on hyvällä mielellä. En ole kokenut päätöksestäni syyllisyyttä. Lapseni ovat tukeneet minua siinä. Vanhin poikani sanoi, että ”kuule äiti, meillä ei ole varaa menettää teitä molempia".

Nyt 65-vuotias Mailis on totutellut yksin asumiseen. Välillä mieltä on painanut suru siitä, ettei puoliso voi nauttia heidän yhteisistä aikaansaannoksistaan: kauniista kodista, puutarhasta ja kesäkeittiöstä.

Myös se surettaa, että puoliso ei pystynyt iloitsemaan toisen lapsenlapsensa syntymästä kuten Mailis itse. Toki mies on nähnyt vauvan, mutta hän ei välttämättä ymmärrä, kenen vauvasta on kyse. Ensimmäisen lapsenlapsensa kanssa hän ehti onneksi viettää aikaa.

– Alzheimer on myös omaisten tauti. Koko ajan pitää sopeutua muutoksiin. Tällä hetkellä olen helpottunut, koska hoitovastuu ei ole enää minulla. Toki minua huolettaa, miten pitkään mieheni on täällä. Sitä ei pidä ajatella joka päivä. Yritän edelleen elää niin, etten sure asioita etukäteen, Mailis sanoo.

Lisätietoa ja tukea: muistiliitto.fi.