Kauneus ja Terveys

Harvinainen syöpä vei Lotta Forssellin oikean jalan: ”En ole ikinä mahtunut muottiin”

Harvinainen syöpä vei Lotta Forssellin oikean jalan: ”En ole ikinä mahtunut muottiin”
Markkinointijohtaja Lotta Forssell sairastui syöpään, joka vei hänen oikean jalkansa. Kaikista tärkein säilyi amputaatiosta huolimatta.
Julkaistu: 4.6.2021

Kun Lotta Forssell lähtee töihin, hän pakkaa takapenkille tärkeän matkustajan. Lotta ajaa autoa yleensä ilman jalkaproteesia, joten Mortti saa tyytyä kyytiläiseksi.

– Onneksi on automaattivaihteet. Ilman niitä ajaminen ei onnistuisi, Lotta sanoo.

Mortti-proteesi on saanut nimensä lemmikkien nimipäiväkalenterista. Kun Lotta sai uuden jalan, vietettiin Mortin nimipäivää.

Työpaikan pihassa Lotta kiinnittää proteesin remmeillä lantioon ja kävelee toimistoon.

– Liikun selvästi hitaammin, mutta lopulta moni muu asia ei ole muuttunut sen jälkeen, kun menetin jalan.

Harvinainen syöpä

38-vuotias Lotta käveli kesällä 2011 Brysselin katuja. Hän oli menossa hotellilleen hakemaan matka­tavaroitaan. Seminaari oli päättynyt. Kun hän astui rotvallin reunalta kadulle, oikea jalka petti alta.

Lotta ei kaatunut vaan jäi ihmeissään seisomaan paikalleen. Menivätkö nivelsiteet tai hajosiko polvi? Ehkä jalka taas toimisi, kun hän lepäisi hetken.

Mutta kun hän yritti astua, oikea jalka vain roikkui.

Lotta soitti lentoasemalle, jotta saisi pyörätuoliavun kentälle. Häntä ohjeistettiin tilaamaan ambulanssi.

Röntgenissä näkyi, että reisiluu oli poikki. Miten vahva luu oli voinut katketa ilman mitään iskua? Lotan reisiluu näytti kuvissa hentoiselta, kuin syöpyneeltä.

Hän pääsi ambulanssilennolla Helsinkiin ja sairaalasänkyyn, jossa makasi jalka vetolaitteessa kaksi viikkoa.

Lotta toivoi, että hänellä todettaisiin osteoporoosi, johon ei kai voisi kuolla. Sisimmissään hän tiesi, että kyse oli jostain vakavammasta.

Reilun viikon kuluttua selvisi, että reisiluun oli hapertanut poikki harvinainen syöpä, pehmytkudossarkooma.

Lotan syövän alatyyppi oli luuhun muodostunut leiomyosarkooma.

Se on erityisen harvinainen keski-ikäisillä: Vain yksi sadasta miljoonasta vajaa nelikymppisestä sairastuu siihen. Potilaat ovat yleensä yli 60-vuotiaita.

Ennuste oli huono.

Olin musertunut. Olin yhtäkkiä syöpälomalla ja pelkäsin kuolemaa. Kaikki näytti pahalta.

Jalka leikattiin ja reisiluun tilalle asennettiin titaania. Jalalle ei voinut varata painoa pitkään aikaan, joten Lotta aloitti syöpähoidot pyörätuolissa. Yhdeksän kuukautta elämä rajoittui kodin ja sairaalan välille.

– En pystynyt lausumaan sanaa syöpä puhkeamatta kyyneliin, Lotta muistelee.

Hänen muistikuvansa syövän ajalta ovat hataria.

– Onneksi mies ja siskoni olivat tukenani.

Amputaatio tuntui kamalalta

Sytostaatti- ja sädehoitojen välissä Lotta ja hänen miehensä matkustivat Thaimaahan.

– Vedessä oli helppo liikkua. Kävelin onnellisena uima-altaassa ympyrää.

Hoitojen ja kuntoutuksen jälkeen hän aloitti uudessa työpaikassa.

Kaksi vuotta hoitojen päättymisestä Lotta sai jälleen synkkiä uutisia.

Magneettikuvien perusteella näytti siltä, että syöpä oli uusinut. Koepalan tulokset varmistivat asian. Hoitaja kertoi puhelimessa, ettei jalkaa voitaisi enää pelastaa. Se olisi pakko amputoida.

– Itkin valtoimenaan työpaikan neuvotteluhuoneessa. Ajattelin, etten purjehtisi enää koskaan. Sanoin ystävälleni, että hänen pitää käydä purjehtimassa mieheni kanssa minun sijastani.

Lotta menetti oikean jalkansa kokonaan. Siitä ei jäänyt edes tynkää, koska reisiluu oli jo korvattu titaanilla.

Amputaatio tuntui kamalalta. Lotta pelkäsi, että elämä muuttuisi täysin. Lopulta jalan menetykseen ei liittynyt mitään kovin dramaattista.

Lotta pääsi kotiin sairaalasta jo puolitoista viikkoa leikkauksesta. Hän palasi töihin parin kuukauden kuluttua, ensin osa-aikaisesti.

Lotta yritti ottaa jalan menetyksen insinöörimäisesti, faktat faktoina.

– Mietin, että onneksi tämä tapahtui minulle eikä esimerkiksi siskoilleni. Isosiskolla oli pieniä lapsia. Pikkusiskoni oli valmistumassa lääkäriksi ja hänellä oli elämä edessään. Minulla ei ole lapsia, talous on kunnossa ja mies tukenani.

”Sanoin ystävälleni, että hänen pitää käydä purjehtimassa mieheni kanssa.”

Mekko toimii proteesin kanssa

Uusi tilanne herätti paljon käytännön kysymyksiä. Esimerkiksi: millaisia vaatteita voi käyttää, jos ei ole toista jalkaa?

Lotta oli aina ollut mekkoihmisiä, joten hän mietti, pitäisikö omasta tyylistä nyt luopua.

Huoli oli turha. Mekko oli oikeastaan ainut järkevä vaate proteesin kanssa, sillä housujen tyhjä lahje roikkuu hankalasti. Lotta käyttää housuja ainoastaan purjehtiessa. Hän leikkaa lahkeen pois.

Proteesin saaminenkaan ei ollut ihan yksinkertaista. Lääkärin mielestä Lotan kuului saada paras mahdollinen jalka, jossa olisi älykäs prosessoripolvi. Sairaalan hankintajohtajan mielestä halvempi riitti.

Päätös pitkittyi puoleen vuoteen, eikä Lotta lopulta saanut prosessoripolvea.

Sitten Lotan piti vielä miettiä, halusiko hän proteesinsa näyttävän oikealta jalalta. Ilman muotoilua proteesi olisi pelkkää titaaniputkea, joka yhdistyisi jalkaterään, polveen ja lonkkaniveleen. Lotta kysyi mielipidettä siskontyttäreltään, ja he päätyivät muotoiltuun jalkaan.

Kun proteesin päälle vetäisee sukkahousun, kukaan ei huomaa, ettei jalka ole oikea.

Aluksi hän kiinnitti proteesin tarranauhoilla, mutta ne tarttuivat sukkahousuihin. Tarrat korvattiin remmeillä.

Kysyä saa

Lotta uskoo, että asia olisi vaatinut enemmän työstämistä, jos hän olisi ollut nuorempi. Edes raajan menetys ei keikauttanut nelikymppisen kehosuhdetta.

– Kun ikää jo oli, osasin ottaa jalattomuuden ja arvet sankarimerkkinä: Olen selvinnyt leikkauksesta. Kun katsoin pian amputaation jälkeen itseäni makuuhuoneen peilistä, ajattelin, että en ole ollenkaan epämuodostuneen näköinen. Oikeastaan olen ihan kaunis.

Amputoinnin jälkeen Lotta ei päässyt liikkumaan kuten ennen, joten kiloja kertyi vähitellen. Nuorena ylimääräiset kilot aiheuttivat stressiä, mutta ei enää.

– Ymmärsin, että laihduttaminen veisi lihakset, joita tarvitsin liikkumiseen.

Lotta päätti olla käymättä vaa’alla ja siivosi pieneksi jääneet vaatteet pois kaapista.

Välillä epävarma olo silti iskee.

Lähes kymmenkiloinen proteesi on kömpelö, joten Lotta liikkuu vapaa-ajalla mieluummin pelkillä kyynärsauvoilla. Kun mekon helman alta pilkottaa vain yksi jalka, ihmiset katsovat.

– Pikkupojat kysyvät, miksi sinulla on vain yksi jalka. Se ei haittaa, olen jo tottunut siihen. Kummallisempia ovat aikuiset, jotka vaientavat lastensa kysymykset.

Silloin Elastinen ja Christina Aguilera auttavat.

– Elastinen laulaa, kuinka vastoinkäymisistä saa voimaa ja Aguileran laulussa jokainen on kaunis. Toisten sanoista ei pidä masentua.

"Ethän pelästy, saatan ottaa jalan irti"

Hyvä fyysinen kunto auttoi kuntoutumisessa.

Ennen syöpää Lotta saattoi uida seitsemän ja puoli kilometriä työpäivän päätteeksi. Käsivarsissa oli voimaa.

– Fysioterapeutti oli varannut allaskuntoutukseen apuvälineitä, joilla minua pystyisi pitämään pinnalla. Aloin vain heti uida rintaa.

Uimahallin liukkaat lattiat ovat kaatumisriski. Siksi Lotta kuntoilee mieluummin kotiin hankitulla soutulaitteella.

Kesäisin hän nauttii, kun saa uida meressä.

Amputaatio ei estä purjehtimista. Lotta ja hänen miehensä irrottavat veneen köydet aina kun mahdollista ja viettävät vesillä kaiken vapaa-aikansa.

– Suomen saaristo on kaunis. Paras hetki on, kun nostamme purjeet, ja tulee siunattu hiljaisuus. Merellä edes sähköpostien lukeminen ei stressaa.

Veneessä proteesi on kömpelö, joten Lotta pärjää ilman sitä. Pariskunta teetti uudet keulaportaat, jotta Lotta pääsee paattiin helpommin.

Työnjakokin muuttui. Mies on yhä kippari, mutta Lotta ohjaa veneen satamaan ja pois, ja mies hyppää köyden kanssa rantaan.

– Kun ihmiset näkevät minut kannella ilman jalkaa, moni kauhistuu ja tarjoaa apua.

Lottaa pelotti erityisesti, miten työpaikalla suhtaudutaan. Hän oli aloittanut uudessa työssä vain puoli vuotta ennen amputaatiota.

– Työkaverit elivät mukana ja tsemppasivat. Esimies sanoi, etteivät he palkanneet minun jalkaani vaan pääni. Se oli ihaninta, mitä silloin saattoi sanoa.

Kun Lotta tapaa uusia ihmisiä, hän kertoo proteesista.

– Varoitan uusia työntekijöitä, että ethän pelästy, saatan ottaa jalan irti. Huumori auttaa selviämään arjesta.

Lotta rakastaa purjehtimista. ”Paras hetki on, kun nostamme purjeet ja tulee siunattu hiljaisuus.”

Vamma ei määritä kaikkea

Erilaisuus sinänsä ei ole ongelma Lotalle. Hän ajattelee, että on aina elänyt vähän marginaalissa.

Kun Lotta oli kymmenvuotias 1980-luvun alussa, hän oli Suomen harvoja kasvissyöjälapsia eettisistä syistä. Teini-iässä häntä ei kiinnostanut kännätä muiden kanssa metsässä. Lukion jälkeen hän opiskeli diplomi-insinööriksi ja päätyi miesvaltaiselle alalle.

Lotta ajattelee, että jalan puuttuminen on kuin jatkumoa sille, että hän on aina ollut poikkeus tilastoissa.

En ole koskaan mahtunut muottiin.

Harva nelikymppinen ylipäänsä sairastuu syöpään, mutta ani harva saa proteesin.

Lonkan korkeudelle ulottuvia koriproteeseja on Suomessa vain joitain kymmeniä. Vertaistuki ja tieto ovat vähissä.

– Kun soitin syöpäneuvontaan, neuvoja ihmetteli, että eihän nykyään enää amputoida jalkoja syövän takia.

Lotta ei myönnä, että olisi ollut katkera tai vihainen missään vaiheessa.

– Vammani on näkyvä osa minua, mutta en ole antanut sen määrittää minua ihmisenä, hän sanoo.

– Jos jotain on pakko syyttää, se olen minä. Ne ovat minun soluni, jotka mutatoituivat. Energiaa ei kannata käyttää itsensä vihaamiseen. Saan voimaa siitä, että olen sinut itseni kanssa.

Hankalinta on se, että itsenäinen nainen tuntee itsensä välillä avuttomaksi.

Painava ovi ei aukea omin avuin. Isoja tavaroita on mahdoton kantaa itse. Rullaportaissa proteesi on hidas ja aiheuttaa kaatumisvaaran. Sen kanssa ei voi hiihtää.

Mutta olkalaukulla voi kantaa ostoksia, repun kanssa voi tehdä työmatkoja ja aina voi pyytää apua.

– Onneksi on kädet. Toisaalta jos ne menisivät, löytyisi varmasti keinot siihenkin. Olen onnellinen, että olen hengissä.

Lotan turvallisuuden tunnetta koeteltiin jälleen kolme vuotta sitten.

Hänen vatsaansa alkoi kouristella. Tutkimuksissa haiman ja vatsalaukun välistä löytyi kasvain. Se oli sarkooman sukulainen, mutta ei aggressiivinen.

Lotalta leikattiin pois ”puolet sisuskaluista”. Tilannetta seurataan vuoden välein vielä seitsemän vuoden ajan.

– En laske sen varaan, etteikö syöpä uusiutuisi, mutten myöskään pelkää, että niin käy. On ajanhukkaa antaa pelolle valtaa.

Lotta Forssell, 48

Työ: markkinointijohtaja Valmetilla

Asuu: Helsingissä

Perhe: aviomies

Pehmytkudossarkooma hoidetaan yleensä leikkauksella

  • Pehmytkudossarkooma on pahanlaatuinen kasvain, joka syntyy elimistön tukikudoksissa, tyypillisimmin raajaan.
  • Se on harvinainen. Kaikista syövistä vain prosentti on tätä syöpää. Suomessa todetaan noin 200 tapaus­ta vuodessa. Suurin osa potilaista on noin 60-vuotiaita.
  • Syy ei yleensä selviä. Muutamalla prosentilla syöpä olettavasti liittyy harvinaiseen kasvainalttiusoire­yhtymään.
  • Syöpä on yleensä kivuton. Potilas saattaa huomata kyhmyn raajassaan.
  • Syövän alatyyppejä tunnetaan useita kymmeniä. Esimerkiksi liposarkooma on rasvakudoksessa, fibrosarkooma sidekudoksessa ja leiomyosarkooma sileässä lihaskudoksessa.
  • Hoitona on kasvaimen leikkaus. Osa saa lisäksi sädehoitoa ja sytostaatteja.
  • Syöpätapausten määrä kasvaa hitaasti. Syytä ei tiedetä.

Lähde: Terveyskirjasto

Kommentoi »