Kauneus & Terveys

Parkinsonin tautiin sairastunut Johanna: ”Lääkkeistä tuli holtiton pelihimo”

Johanna Laurell oli nelikymppinen, kun hänen käsiensä vapina paljastui Parkinsonin taudiksi. Hän sai lääkkeet, joilla oli ikävä sivuvaikutus. Aiemmin jämpti rahankäyttäjä pelasi perheen säästöt.
Kuvat Susanna Kekkonen

Oikea käsi alkoi vapista juuri ennen omaa vuoroa. Johanna Laurell oli matkalla ystävien luo Yhdysvaltoihin syksyllä 2013. Hän jonotti tulli­virkailijan haastatteluun Amsterdamin lentokentällä.

Mitä enemmän Johanna her­moili käden vapisemista, sitä enemmän se vapisi. Se ei jäänyt virkailijalta huomaamatta. Miksi jännität niin paljon, ­että vapiset, virkailija kysyi. Tämä on neurologinen oire, Johanna sanoi, vaikkei ollut varma, mistä oli kyse.

Oikean käden vapina oli vaivannut jo puoli vuotta. Kirjoittaminen oli välillä vaikeaa, ja sormet tuntuivat joskus jäykiltä. Johanna oli käynyt lääkärissä jo maaliskuussa 2013, mutta oireiden syytä ei ollut löydetty.

– Työskentelin fysioterapeuttina ja hahmotin, että ­vapinani oli tyypillistä Parkinson-vapinaa. Sanoin neurologille, että minulla on varmaan Parkinsonin tauti. Hän teki tutkimuksia ja sanoi, että ei ole.

Johanna uskoi ja koetti unohtaa koko asian. Olihan hän vasta 42-vuotias.

Muiden tuijotus häiritsi

Vapina lisääntyi ja voimistui. Se vaivasi erityisesti jännittävissä tilanteissa ja kylmällä ja kostealla ilmalla. Läheisetkin kiinnittivät tärinään huomiota. Tammikuussa 2015 Johannalle tehtiin aivojen dopamiinitutkimus. Se osoitti sen, minkä hän jo aavisti. Kun lääkäri soitti ja kertoi tulokset, Johannan teki mieli sanoa: minähän sanoin.

– Parkinsonin taudin diagnoosi ei ollut enää sokki. En viettänyt unettomia öitä, itkenyt tai masentunut. Olin ehtinyt jo sopeutua ajatukseen.

Koska Johanna suhtautui uutiseen tyynesti, läheisetkin ottivat sen hyvin.

Moni ei tiennyt Parkinsonin taudista mitään, ­mutta Johanna selitti: Se on etenevä neurologinen sairaus, ­jonka oireita ovat vapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet. Sairaus on parantumaton, mutta eteneminen on yksilöllistä eivätkä kaikki saa kaikkia oireita.

– Sanoin, että taudin kanssa voi elää ihan hyvää ja tasa­painoista elämää. Jos jokin neurologinen sairaus piti saada, tämä on parempi vaihtoehto kuin moni muu.

Ennen diagnoosia vapina oli niin pientä, että Johanna sai sen loppumaan tahdonvoimalla. Hän pystyi käymään töissä, liikkumaan ja tekemään asioita kuten ennenkin.

Oireet alkoivat häiritä enemmän, kun diagnoosi varmistui ja vapina alkoi näkyä muillekin. Kun Johanna vei koirat lenkille, tuntemattomat tuijottivat ja kysyivät, ­mistä vapina johtui.

Usein Johanna kertoi Parkinsonin taudista jo ennen kuin muut ehtivät ihmetellä.

– Tuntui, että oli helpompi selittää kuin kestää muiden katseita. Joskus huomasin, että ihmiset eivät katsoneet minua vaan vapisevaa kättäni.

Lääkäri määräsi Johannalle lääkkeeksi dopamiini­agonisti-lääkeryhmään kuuluvaa Sifrolia, jolla Parkin­sonin taudin hoito yleensä aloitetaan.

Lääkäri kertoi, että sivuvaikutuksena saattaisi esiintyä impulssikontrollihäiriöitä, kuten pelihimoa, hyperseksuaalisuutta, shoppailuriippuvuutta tai ylensyömistä.

Johannaa ei huolettanut. Hän ei ollut koskaan pelan­nut muuta kuin rivin lottoa lasten syntymäpäivillä. Kuinka väärässä hän olikaan.

Johanna ei ollut koskaan pelannut kuin rivin lottoa lasten lasten syntymäpäivillä.

Ajantaju katosi pelatessa

Kesällä 2015 Johannan jalkapohja murtui. Hän joutui jäämään kolmen kuukauden sairauslomalle. Liikkuminen rajoittui kyynärsauvoilla könyämiseen. Kotona vietetyissä päivissä oli paljon tunteja kulutettavaksi.

Johanna viihdytti itseään pelaamalla ­kännykkäpelejä. Pelaaminen karkasi nopeasti käsistä. Kun muu perhe ­tuli kotiin, Johanna saattoi olla edelleen aamutakissa. Hän uppoutui pelaamiseen niin, että ajantaju katosi.

– Minulla oli huono omatunto. Tajusin itsekin, ettei pelaamisessa ollut järkeä, mutten voinut sille mitään.

Johanna ei muista tarkasti, milloin rahasta pelaaminen tuli mukaan kuvioihin. Jossakin vaiheessa hän siirtyi pelaamaan slottipelejä ja raaputusarpoja Veikkauksen ja ulkomaisten nettikasinoiden sivuille. Slottipelejä ovat esimerkiksi perinteiset kolikkopelit ja hedelmäpelit. Pelaaminen oli tärkeämpää kuin voittaminen.

– Oli ihan sama, voitinko vai hävisinkö. Kaikki meni lopulta joka tapauksessa. Välillä mietin, miksi olen näin tyhmä. Tiesin, että jään kiinni. Silti pelasin ­enkä ajatellut enempää.

Johanna ei kertonut perheelleen, mihin sairauslomapäivät kuluivat, eikä kukaan osannut epäillä. Johanna oli aina ollut jämpti ja suunnitelmallinen rahankäyttäjä, maksanut laskut ajallaan ja säästänyt rahastoihin.

Paljastuminen oli helpotus

Pelaaminen paljastui perheelle ensimmäisen kerran ­neljä kuukautta myöhemmin, kun mies huomasi, että säästöt olivat huvenneet. Hetki oli Johannalle helpotus. Ei tarvinnut enää valehdella ja salailla sitä, mihin päivät kuluivat. Johanna lupasi lopettaa ja kertoa ongelmasta lääkärille.

– Mies oli vihainen, surullinen ja ihmeissään siitä, ­miten näin voi käydä. Ihmeen hyvin hän ja lapset kuitenkin käsittelivät asian.

Lääkäri pienensi pelihimon aiheuttaneen lääkkeen ­annostusta ja määräsi toisen lääkkeen sen rinnalle. Muutoksella ei ollut mitään vaikutusta.

Johanna tunsi häpeää, mutta ei pystynyt lopettamaan. Himo oli niin voimakas. Ennen aina ajoissa ollut Johanna alkoi myöhästellä. Pelien äärestä oli vaikea lähteä.

Jos lapset kysyivät, oliko Johanna pelannut, hän valehteli sujuvasti, ettei ollut. Pelaaminen täytti ajatukset silloinkin, kun hän teki jotain muuta.

– Pelihimo voi olla itselle tai perheelle ­aiheutuvasta haitasta huolimatta niin voimakas, että sille ei voi ­mitään. Minullekin sanottiin, että lopetat vain pelaamisen, mutta ei se toiminut ollenkaan niin.

Johanna ei halua lastensa takia kertoa, kuinka paljon rahaa hävisi. Hänestä on tärkeää muistaa, ettei pelaaminen koskaan koske vain pelaajaa itseään.

– Läheiseni ovat herkempiä kuin minä. Tuntuu, että heille pelaaminen on ollut rankempaa kuin ­minulle itselleni. En ihmettele sitä yhtään.

Peliriippuvuuteen sairastuminen ei kerro ihmisen heikkoudesta. – Jos kyse ei olisi sairaudesta, peliriippuvaisia ei olisi niin paljon, Johanna sanoo.

Vieroitusoireet veivät päivystykseen

Kun pelaamista oli jatkunut kahdeksan kuukautta, ­Johanna jäi uudelleen kiinni. Mies otti yhteyttä lääkäriin, kertoi tilanteen ja sanoi, että pelaamisen on nyt ­loputtava. Lääkitys päätettiin lopettaa saman tien.

Vieroitusoireet iskivät seuraavana iltana. Johanna ­alkoi täristä niin holtittomasti, että hänet piti viedä päivystykseen. Siellä hoitaja vahti Johannaa koko ajan, sillä häntä ei voinut jättää hetkeksikään yksin.

– Minusta tuli hirveän aggressiivinen ja kiroilin. Jonkun piti kävellä koko ajan perässäni, etten katoaisi.

Johannalla on lääkkeen lopettamista seuranneista päivistä vain muutamia muistikuvia. Lapset ovat kertoneet, että hän saattoi kadota omille teilleen, jos häntä ei koko ajan vahtinut. Yhtenä päivänä hänet löydettiin Kymijoen jäältä, toisena lähimetsästä kiven alta nukkumasta.

– Olin koko ikäni ollut kunnollinen ja täyspäinen ­ihminen. Oli hirveää huomata, miten lääkkeiden lopetus voi vaikuttaa ihmiseen. Olin totaalisen sekaisin.

Vieroitusoireet kestivät noin viikon. Johanna istui keittiön pöydän ääressä, kun hän tajusi, ettei ollut enää yhtään vihainen. Kiukun sijaan tuli itku.

– Tajusin, että olin ollut hirveä lähipiirilleni. Lapset ovat sanoneet jälkeen päin, että onneksi saimme äidin takaisin. He kokivat menettäneensä ihmisen, joka oli ­aina ollut heidän tukensa ja turvansa.

Peliriippuvuus ei näy naamasta

Kun lääkkeen vaikutus loppui, Johanna ei tuntenut enää kiinnostusta pelaamiseen. Hän oli ensin ilman lääkitystä ja aloitti sitten uuden lääkkeen. Se sopi hänelle hyvin.

Läheiset toivoivat silti, että Johanna menisi rahapelaajien vertaistukiryhmään. Johanna oli epäileväinen. Hän uskoi, ettei ryhmä olisi hänen juttunsa. Minuuttia ennen ilmoittautumisajan päättymistä hän myöntyi. Äiti vei Johannan kädestä pitäen paikalle.

– Ajattelin, että kaikki vain itkevät siellä surkeuttaan. Mietin, miksi tarvitsisin tukea peliongelmaan, kun en tarvinnut Parkinsonin tautiinkaan.

Johanna oli ollut ryhmässä viisi minuuttia, kun pelot osoittautuivat turhiksi. Itkemisen sijaan ryhmässä naurettiin ja viljeltiin mustaa huumoria. Oli huojentavaa ­tajuta, ettei ollut yksin ongelmansa kanssa.

– Huomasin, että muut kärsivät ihan samoista jutuista kuin minä ja että he ovat ihan tavallisia ihmisiä. Peliriippuvuus ei näy naamasta.

Oli helpottavaa puhua pelaamisesta ja sen tuomista ongelmista seurassa, jossa kaikki olivat käyneet saman läpi. Johanna kouluttautui itsekin ohjaajaksi ja alkoi pitää vertaistukiryhmiä. Hän oli aina haaveillut vapaaehtoistyön tekemisestä. Nyt se oli mahdollista.

Oli myös tärkeää, että ikävästä kokemuksesta seurasi jotain hyvää.

– Vaikka pelikokemus oli kauhea minulle ja läheisil­leni, en enää vaihtaisi sitä pois. Olen saanut sen seurauksena tärkeitä ystäviä ja vapaaehtoistyön. Jokainen vertaisryhmistä avun saanut ihminen on suuri voitto.

Omaa peliriippuvuutta on ollut helpompi käsitellä, kun on ymmärtänyt, mistä on kyse.

– Myönsin peliongelman oikeastaan vasta, kun jäin kiinni. Ja vasta lääkkeen lopettamisen jälkeen tajusin, miten riippuvainen pelaamisesta olin.

Johanna myönsi peliongelmansa vasta, kun hän jäi kiinni.

"En häpeile, että minulle kävi näin"

Rahapeliongelma on 124 000 suomalaisella, selvisi väestö­kyselyssä vuonna 2015. Heidän lisäkseen pelaamisesta kärsivät läheiset.

Johanna ymmärtää hyvin, miksi peliongelmat aiheuttavat välirikkoja ja avioeroja. Läheiset joutuvat usein kestämään paljon huolta ja salailua. Moni ei tiedä, ­kuinka riippuvuudesta kärsivää voisi parhaiten auttaa.

– Läheiset kokevat itsensä usein hyväksikäytetyiksi. He miettivät, mitä kaikkea heille on valehdeltu.

Johannankin avioliittoon pelaaminen aiheutti hetkeksi luottamuspulan. Myöhemmin liitto päättyi eroon, mutta Johanna ja ex-mies ovat edelleen hyvissä väleissä.

– Olen äärimmäisen onnellisessa asemassa, koska en menettänyt pelaamisen takia yhtään ihmissuhdetta. Läheiseni ymmärsivät, että pelaaminen johtui lääkkeestä.

Pelimainokset eivät nykyään aiheuta himoa pelata. ­Johanna kiertää silti nettikasinot kaukaa. Johanna on ollut mukana organisoimassa kansalais­aloitetta, joka tähtää rahapelien poistamiseen kaupoista. Hänestä on tuntunut vapauttavalta puhua omasta pelaamisesta julkisesti.

– Ei ole tarvinnut miettiä, ovatko ihmiset kuulleet ­huhuja. Kaikki tietävät, missä mennään. Ei tarvitse ­häpeillä, että minulle kävi näin.

Johannasta olisi tärkeää, että kaikilla olisi läheinen mukana lääkärissä, jos sairauteen ollaan määrämässä lääkettä, jolla voi olla pelihimon kaltaisia sivuvaikutuksia. Näin läheiset tietäisivät riskeistä ja pystyisivät tarkkailemaan, muuttuuko sairastuneen käytös.

– Minäkin ajattelin, että sivuvaikutukset eivät koske minua, koska en ollut koskaan pelannut.

Sairaus vei voimat

Kaksi vuotta sitten Johanna huomasi, että oikean käden vapina oli voimistunut ja muuttunut päivittäiseksi. Ranne tuntui jäykältä, käteen tuli kramppeja ja jalka­kin vapisi välillä. Töissä oli hankala pitää useaa asiaa ­yhtä aikaa mielessä.

Vaikka työpäivä olisi ollut mukava, Johanna saattoi ­itkeä sen jälkeen väsymystään autossa. Vapaa-aika meni työpäivistä toipumiseen.

– Ihana neurologini sanoi, ettei ole järkeä käydä töissä, jos en jaksa pitää itsestäni huolta sen jälkeen.

Johanna jäi alkuvuodesta 2018 ensin sairauslomalle ja sitten työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän jaksoi taas lenkkeillä kahden chihuahuansa kanssa ja huomasi, että elämässä oli muutakin kuin työ.

Vaikka lepo tuli tarpeeseen, päätös ei ollut helppo. Työ fysioterapeuttina oli tärkeä ja kiva osa elämää.

– Nyt olen kuitenkin ikionnellinen. Saan tehdä omaan tahtiini asioita, joista tykkään. Ei tarvitse miettiä, että teen, jos jaksan. Nyt tiedän, että todennäköisesti jaksan.

Elämänlaatua on kohentanut myös stimulaattori, jolla hoidetaan vapinaa, jäykkyyttä ja tahattomia liikkeitä, jotka liittyvät edenneeseen Parkinsonin tautiin. Stimulaattori on asennettu pään sisään vasemmalle puolelle ja sen akku on rinnassa ihon alla. Johanna pystyy säätelemään voimakkuutta itse säätölaitteella.

Syväaivostimulaation tarkoitus on vähentää oireita ja lääkehoidon tarvetta. Vapina onkin vähentynyt. Enää ei tarvitse miettiä, näkyykö sairaus ulospäin.

– Minulla on sellainen olo, että kaikki menee hyvin. En jaksa murehtia tulevaa tai sitä, miten sairaus kehittyy. Parkinsonin tautia on tutkittu niin paljon, että kyllä joku keksii taas jotain. Ei tähän kuole.

Johanna ajattelee, että vastoinkäymiset kuuluvat elämään. Hän ei mieti, miksi juuri hänelle kävi näin. Posi­tiivinen elämänasenne on perua lapsuudenkodista ja ­ystäviltä, jotka ovat jaksaneet kannustaa.

Johannan mummo tapasi aina tiukan paikan tullen ­sanoa: se on hyvä niin kuin se käy. Jos jokin ei tunnu sillä hetkellä tärkeältä, sen merkityksen tajuaa myöhemmin.

– Elämä menee niin kuin se menee. On ihan turha murehtia asioita, joihin ei voi itse vaikuttaa.

Johanna ei halua murehtia tulevaa. – Minulla on sellainen olo, että kaikki menee hyvin.

Parkinsonin tauti voi olla piilevä vuosia

  • Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus. Sen syytä ei tiedetä eikä puhkeamista osata estää.
  • Tyypillistä ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet. Ongelmat alkavat usein kädestä tai jalasta. Sairaus voi heikentää ­mielialaa ja vaikeuttaa asioiden hakemista muistista.
  • Oireet johtuvat siitä, että hermosoluja tuhoutuu aivojen mustatumakkeessa, jolloin dopamiinipitoisuus vähenee. Dopamiini on ­keskushermoston välittäjäaine, joka osallistuu liikuntakyvyn, tunne-elämän ja joidenkin tiedollisten toimintojen säätelyyn.
  • Hoitona ovat lääkkeet, kuntoutus ja syväaivostimulaatio.
  • Sairaus ei parane, mutta oireet saadaan yleensä hyvin hallintaan. Taudin eteneminen on yksilöllistä.
  • Suomessa sairastuneita on 14 000. Tauti alkaa keskimäärin kuusikymppisenä. Yli 70-vuotiailla se on liki kahdella sadasta.
  • Diagnoosi perustuu lääkärin haastatteluun ja neurologiseen tutkimukseen. Sairaus voi olla piilevä vuosia ennen kuin näkyvät oireet ilmaantuvat.

Lähde: Parkinsonliitto

Johanna Laurell

  • Ikä: 48
  • Ammatti: Fysioterapeutti, työkyvyttömyyseläkkeellä. Toimii Sosped-säätiön Pelirajat’on-vertaistukiohjaajana.
  • Asuinpaikka: Kouvola
  • Perhe: 24-, 22- ja 19-vuotiaat pojat, kaksi chihuahuaa ja kaksi Kuriilien bobtail -­kissaa.
  • Näistä saan tukea: Vertaistuki, perhe, eläimet, vapaa­ehtoistyö.
  • Sairaus: Parkinsonin tauti ja peliriippuvuus

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 14/2019.

Julkaistu: 13.3.2020
2 kommenttia