Kauneus ja Terveys

Maritta oli vasta nelikymppinen, kun hänellä todettiin Parkinsonin tauti: "Eihän pienten lasten äiti voi sairastua"

Maritta oli vasta nelikymppinen, kun hänellä todettiin Parkinsonin tauti: "Eihän pienten lasten äiti voi sairastua"
Maritta Muukka saatteli poikaansa kouluun, kun käsi lakkasi heilumasta. Nelikymppiselle Marittalle Parkinsonin taudin diagnoosi oli järkytys.
Julkaistu: 18.6.2021

Kaksi vuotta sitten tämä yksinkertainen askare olisi ollut mahdoton. Nyt Maritta Muukka, 53, kaataa vaivatta kuppeihin kahvia uudessa kodissaan.

Maritta iloitsee erityisesti asunnon tilavasta saunasta, mutta monet muutkin käytännön ratkaisut helpottavat hänen elämäänsä. Maritta tarvitsee välillä liikkumiseen rollaattoria, joka ei kulje korkeiden kynnysten yli. Hän ei myöskään kykenisi avaamaan jäykkää lukkoa.

Maritta sairastaa Parkinsonin tautia. Se on etenevä neurologinen sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Sairauden ensimmäinen oire ilmestyi 17 vuotta sitten, kun Maritta oli 36-vuotias.

Oli pojan ensimmäinen koulupäivä. Maritta oli saattamassa lastaan ensimmäiselle luokalle, kun hän huomasi, ettei oikea käsi heilunut kävellessä kuten vasen.

Kului kaksi vuotta, oire tuli ja meni, eikä Maritta miettinyt sitä, kunnes isällä todettiin Parkinsonin tauti.

– Äiti sanoi, että olisihan isän sairauden voinut päätellä siitä, kun tämän vasen käsi ei ollut heilunut enää vuosiin, Maritta muistelee.

Maritta rekisteröi äidin sanat, mutta ei ollut valmis yhdistämään isän oireita omiinsa. Jälkeenpäin hän on järkeillyt, että ei vain uskaltanut olla huolissaan terveydestään. Eihän pienten lasten äiti voi sairastua vakavasti.

Viisi vuotta myöhemmin aviomiehen Jarin sanat herättivät. Maritta oli napittamassa neuletta päälleen talvi­aamuna, kun sormet eivät yhtäkkiä totelleet.

– Tuu Jari auttamaan, huusin. Jari tuli ja totesi, että nyt soitat lääkärille.

Terveyskeskuslääkäri lähetti Marittan jatkotutkimuksiin. Isotooppikokeen tuloksia piti odottaa kaksi viikkoa.

– Sain heti reseptin Parkinson-lääkkeisiin, koska oireeni olivat niin selvät.

Maritta Muukka on kiitollinen saamastaan hoidosta. ”Terve nelikymppinen ei tajua, kuinka hieno suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä on, ennen kuin eteen tulee jotain tällaista. Minulla on päässäni 30 000 euroa maksava laite, jonka asensi huippuneurokirurgi. Maksoin hoidosta vain sairaalapäiviltä 13,95 euroa yöltä.”

Kotona Maritta näppäili tietokoneen hakukenttään Parkinsonin tauti. Kone läväytti silmille lohduttoman otsikon: 96 prosenttia Parkinson-potilaista joutuu laitoshoitoon.

– Sen jälkeen en saanut mielestäni kuvaa, jossa makaan vaipoissa laitoksessa. En pääsisi lasteni häihin enkä saisi leikkiä lastenlasteni kanssa, Maritta kertoo.

Kaksi viikkoa on pitkä aika odottaa diagnoosin varmistumista. Sama aika kestäisi myös siinä, että lääkkeet alkaisivat vaikuttaa, jos kyse tosiaan olisi Parkinsonin taudista. Maritta muistaa hyvin, kun niin tapahtui.

– Olin kuorimassa perunoita, kun tajusin, että sormeni toimivat taas kuten ennen.

Kuorimaveitsi liikkui näppärästi perunan pinnalla ja kuorisuikaleita satoi tiskialtaaseen. Samana päivänä lääkäri soitti.

Identiteetti piti muokata uudelleen. Marittan piti oppia elämään sen tiedon kanssa, että tulevaisuudesta ei voinut tietää. Sairaus etenee hyvin yksilöllisesti.

Oli hyväksyttävä se, että elämä ei ollut enää käsissäni.

Neurologi toppuutteli, että laitoshoitoon joutuminen koskee etenkin vanhana sairastuneita. Maritta oli nuori eikä hänen tautinsa välttämättä etenisi yhtä pahaksi.

Maritta kävi sopeutumisvalmennuksessa ja löysi etsinnän jälkeen muita nuorena tautiin sairastuneita.

– Oli tärkeää saada puhua tuntemuksistaan, kuten siitä, miten pelottavalta tuntui vielä ajaa autoa, kun aloin jo huomata, että liikkeeni hidastuivat.

Tärkeimmät lohdutuksen sanat tulivat mieheltä.

– Jari vakuutti, että tuli mitä tuli, hän hoitaisi minua.

Sairastuminen koetteli koko perhettä. Tytär oli 10-vuotias ja poika 13-vuotias.

– Pojalle riitti tieto, että en kuole. Tytär ryhtyi hoivaajaksi ja kantoi huolta, muistanko ottaa lääkkeet ajallaan.

Lääkkeet veivät oireet kokonaan kolmeksi vuodeksi. Työ päiväkodissa alle kolmevuotiaiden lastenhoitajana sujui ongelmitta. Vapaa-ajalla Maritta kävi vesijuoksemassa ja toimi lapsensa salibandyjoukkueen johtajana.

– En edes tuntenut itseäni sairaaksi.

Sitten Maritta alkoi väsyä töissä. Hän huomasi, että lasten pukemiseen meni kauemmin kuin ennen.

Lääkitystä lisättiin ja jaksamista helpotettiin lyhentämällä työpäivää. Maritta pelkäsi silti. Mitä jos hän ei saisi karkuun juoksevaa lasta kiinni?

Voinnin romahdus vaikutti mielialaan. Työterveyslääkärin masennustestin tulos viittasi vakavaan masennukseen. Ainoastaan itsemurhaa koskeviin väittämiin Maritta vastasi, ettei ollut niistä täysin samaa mieltä.

– En halunnut jättää hommaa kesken, koska elämässä oli myös mukavia asioita, kuten lapseni.

Viisi vuotta diagnoosista Marittan piti jättää työt.

Oikea käsi kenkkuili kunnolla. Maritta ei pystynyt enää kampaamaan hiuksiaan, meikkaamaan eikä pukemaan kaikkia vaatteita. Verkkareista tuli vakioasu.

– Kerroin sairaudestani lapsen salibandyjoukkueen vanhemmille, koska näytin varmasti joskus siltä kuin olisin ollut ryyppäämässä. Mielikuvaa saattoi vahvistaa se, että puheeni mongersi ja käsialakin oli mitä sattuu.

Monesti hän kertoi kaupassakin sairaudestaan, varsinkin jos ostoslistalla oli muutama saunakalja miehelle.

Parkinsonin taudissa aivojen motoristen osien dopamiinitoiminta on liian vähäistä. Aivoille annetaan lisää dopamiinia, jotta lihaksiin saataisiin lisää virtaa. Virtaa tulee helposti myös sinne, minne ei pitäisi.

Lääkkeistä voi seurata impulssikontrollin häiriö, joka voi ilmetä pelihimona, juopotteluna, ylensyömisenä tai yliaktiivisena seksuaalisuutena.

– Minusta tuli peliriippuvainen. Oli pakko pelata hedelmäpelejä. Hommasin rahat vaikka kiven kolosta.

Maritta tiesi toimivansa väärin, mutta oli aidosti yllättynyt, kun mies oli pelaamisesta vihainen. Maritta lakkasi myös syömästä, koska näläntunne tuntui hyvältä.

– Laihduin lyhyessä ajassa viisikymmentä kiloa. Onneksi oli mistä laihtua.

Marittasta tuli myös äkkipikainen ja ilkeä, mutta hän huomasi sen vasta, kun poika sanoi suorat sanat.

– Poika pamautti, että mä vihaan sun sairautta, koska mulla on sen vuoksi kaksi äitiä. On paskaäiti, joka sanoo ilkeästi eikä kuuntele, ja on se ihana äiti, jota rakastan.

Sanat pysäyttivät. Maritta pyysi anteeksi, ja perhe sopi, että jos paskaäiti nostaa päätään, siitä sanotaan heti.

”Oli pakko pelata hedelmäpelejä. Hommasin rahat vaikka kiven kolosta.”
Maritta Muukka

Pakkoliikkeet heiluttivat kehoa koko päivän aamuyöhön asti. Maritta oli uudesta oireesta aivan puhki.

Koska lääkemäärää ei voitu lisätä, lääkärit ehdottivat leikkausta, jossa Marittan päähän asennettaisiin aivoja stimuloivat elektrodit. Deep Brain Stimulator eli DBS-laite aktivoi aivojen dopamiinintuotantoa. Kaikille laitetta ei voida asentaa, mutta Maritta täytti kriteerit.

– Kun stimulaattori käynnistettiin leikkauksen jälkeisenä päivänä, tunsin humahduksen päässäni. Pian pakkoliikkeet rauhoittuivat ja puheeni palasi normaaliksi.

Marittan mies oli liikuttunut. Tajuatteko miten suuren teon olette tehneet perheellemme, Jari kiitti kirurgia.

Minulle Jari sanoi, että kun kuuli nauruni, hänestä tuntui, että sai takaisin naisen, johon oli rakastunut.

Rollaattori tai kävelykeppi. Leikkauksesta lähtien Maritta on tarvinnut tukea kävellessään ulkona. Se on ollut pieni hinta siitä, että kroppa toimii. Kun laite on sammutettu, hän on jäykistynyt päästä varpaisiin.

– Mieluummin kuljen rollaattorilla ja olen oma itseni. Olen sairastanut kaksitoista vuotta ja pystyn vielä pitkälti huolehtimaan itsestäni ja elämään hyvää elämää.

Nyt vaikein oire on aloitekyvyn puute. Suihkuun meno voi kestää 45 minuuttia ja vaatii joskus, että komentaa itseään rumasti. Maritta ei unohda neurologin sanoja: Jos lopetat tekemisen, kohta ei tarvitse tehdä mitään.

– Olen sanonut, että Jarin pitää kääntää katseensa, jos hän epäilee, etten pysty johonkin. Jos hän kurtistaa kulmiaan, alan epäillä itseäni.

Maritta ei voi enää harrastaa vesijuoksua eikä kutoa.

– Jarin kanssa katsomme tv:stä kaikki urheilukisat, joissa Suomi voi menestyä, lajilla ei ole väliä.

Muukat ovat olleet naimisissa 28 vuotta. Lapset asuvat jo omissa kodeissaan. Koska sairaus saa Marittan nukkumaan levottomasti, pariskunta nukkuu eri huoneissa.

– Avioliittoa on pakko katsoa vähän uudelta kantilta. En ole se sama ihminen, jonka kanssa Jari meni naimisiin. Tiedän silti, että hän pitää minusta huolen.

Maritta ajattelee, että toisen rinnalla ei pidä pysyä kaiken uhalla. Jos voimat loppuvat, lähtijää ei pidä tuomita.

Marittan isän sairaus on jo pidemmällä.

– Ahdistaa nähdä isässä tulevaisuuteni, mutta jos olisi pakko valita etenevä rappeumasairaus, valitsisin tämän. Saan pitää järkeni ja kykyni tunnistaa lähimmäiseni.

Maritta Muukka, 53

Työ: lastenhoitaja, mutta nykyisin sairauseläkkeellä

Asuu: Espoossa

Perhe: aviomies ja kaksi aikuista lasta

Vapina ja hitaus oireina

Parkinsonin taudista ei voi parantua, mutta sen kulkua voidaan hidastaa.

  • Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen rappeumasairaus, jonka syytä ei tunneta. Oireet johtuvat aivojen liikesäätelyyn osallistuvien hermosolujen tuhosta.
  • Toisen käden tai jalan toimimattomuus on tyypillinen ensioire. Siitä diagnoosiin menee 5–10 vuotta.
  • Muita yleisiä oireita ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys, tasapaino- ja hienomotoriikan ongelmat, ummetus, virtsarakon häiriöt ja puheen muuttuminen epäselväksi.
  • Potilaalla voi olla masennusta, muistihäiriöitä ja aloitekyvyn laskua.
  • Tauti todetaan haastattelun ja neurologisten tutkimusten avulla.
  • Sairastumiseen voi liittyä perinnöllinen alttius, mutta on erittäin epätodennäköistä, että potilaan lapset sairastuisivat siihen.
  • Lääkitys ja joskus leikkaus voivat lievittää oireita ja hidastaa taudin kulkua.
  • Suomessa on noin 16 000 sairastunutta. Useimmille tauti todetaan 50–80-vuotiaana.

Lähde: Suomen Parkinson-liitto

Kommentoi »