Apu Terveys

Parantumatonta imusolmukesyöpää sairastava Ilpo: ”Olen valmis lähtemään”

Parantumatonta imusolmukesyöpää sairastava Ilpo: ”Olen valmis lähtemään”
Ilpo Hynynen sairastaa parantumatonta imusolmukesyöpää, pienilymfosyyttista lymfoomaa. Aluksi hänelle luvattiin elinaikaa vain muutama vuosi, mutta taudin eteneminen on yllättäen pysähtynyt.
Julkaistu: 1.11.2021

”Mikä ihmeen ­herne korvalehden takana oli? Kun käteni osui siihen, tunsin ­kovaa ­kipua. Olin entisen vaimoni Sarin kanssa kylpylälomalla. Hänestäkin kohouma oli kummallinen.

Arvelin patin johtuvan siitä, että uni­apneamaskin hihna painoi korvaa nukkuessani. Sairastan taudin keskivaikeaa muotoa.

Ex-puolisoani mietitytti, voisiko herne liittyä jokin aika sitten rinnassani olleeseen kuumottavaan alueeseen, joka oli vuotanut visvaa. Olin pitänyt vaivaa vyöruusuna. Se oli kadonnut itsestään muutamassa viikossa.

Minulla oli ollut muitakin vaivoja, kuten kuumeilua ja vatsaongelmia. Lisäksi kaulaa ja niskaa särki. Kuntoni tuntui huononevan koko ajan.

Kun palasin kotiin kylpyläreissulta, kaulalle alkoi muodostua uusi patti, joka suureni suurenemistaan. Hämmästelin, mitä ihmettä tämä oikein on. Avasin tieto­koneen ja aloin tutkia asiaa.

Kun patti oli kooltaan 3 x 3 senttimetriä, soitin terveyskeskukseen. Aika järjestyi seuraavaksi päiväksi. Arveltiin, että patti johtui tulehduksesta. Jos se ei ­katoaisi parissa viikossa, pitäisi tehdä ultra­äänitutkimus. Lääkäri kuitenkin otti yhteyttä jo viikon päästä ja kyseli, miltä patti näytti. Vastasin, että komealta, sillä se oli entistä isompi.

Patti ultrattiin toukokuun puolivälissä 2019. Lääkäri sanoi, että kaulalla oli suurentuneita imusolmukkeita. Sain kiireellisen lähetteen Turun yliopistolliseen sairaalaan. Siellä piti ottaa ohutneulanäyte, mutta sitä ei tarvittu. Minulle kerrottiin, että tulos oli selvä ­ilman ohutneulaakin. Kyse oli imusol­mukesyövästä.

Kotona korkki aukesi

Lääkärin sanat eivät olleet yllätys. Olin päätellyt netistä hakemani tiedon perusteella, että sairastin kroonista lymfaat­tista leukemiaa eli KLL:ää. Järkytyin toki ­silti. Kun kävelin kotimatkalla niska särkien linja-­autopysäkille, mietin, tässäkö elämäni oli. Heti perään toppuuttelin, ­ettei kannattanut mennä asioiden edelle.

Kesäkuun 4. päivänä makasin leikkauspöydällä. Kuvittelin, että imusolmukkeiden poisto kestäisi korkeintaan vartin, mutta leikkauksessa meni kaksi tuntia. Kun heräsin narkoosista, en ollut uskoa silmiäni, että kello näytti jo kymmentä.

Seuraavaksi kuulin, etten pääsisi kotiin saman tien vaan joutuisin viettämään yön sairaalassa. Hermostuin ja aloin ­repiä itseäni irti letkuista. Kivahdin, että osaan kävellä osastolle omin jaloin.

Aamulla kaksi hoitajaa saattoi minut lääkärin luo. Ihmettelin, mihin saattajia tarvittiin. Sitten tajusin, että he olivat ­ilmeisesti mukana tukeakseen minua.

Diagnoosi oli pienilymfosyyttinen lymfooma eli SLL. Se on samantapainen sairaus kuin KLL, mutta SLL:ssä syöpä­solut viihtyvät imusolmukkeissa, kun taas KLL:ssä ne kulkevat veressä. Molemmat etenevät yleensä hitaasti ja havaitaan sattumalta. Kumpaakaan ei voi parantaa, mutta hoidolla taudin etenemistä voidaan hidastaa.

Ensimmäinen kysymykseni oli, paljonko minulla on elinaikaa. Sitä ei kuulemma voitu määritellä ennen laboratoriokokeiden valmistumista. ”Taidat pestä kätesi tästä, kun et uskalla kertoa”, vitsailin lääkärille. Hirtehishuumori on osa persoonaani ja tärkeä selviytymiskeino.

Kotiin päästyäni aukesi korkki. Muutama päivä meni perisuomalaiseen tapaan juodessa. Sitten postista kolahti kirje: ­minulle oli varattu aika onkologille. Sitä ennen kävin Omakanta-palvelusta katsomassa verikokeitteni tulokset. Ne paljastivat, että syöpä oli hyvin aktiivinen.

Sairastuminen on myös parantanut Ilpo Hynysen elämänlaatua. Läheiset ja ystävät ovat suuri tuki. – Ennen stressi vei ilon elämästäni.

Hoitoja ei tarvittukaan

Onkologi sanoi, että elinaikaa oli muu­tama vuosi. Halusin tarkennusta. Oliko kyse kolmesta vai viidestä vuodesta? ­Lääkäri tuijotti vaivaantuneena lattiaa. ­Ymmärsin, ettei tilanne ollut helppo ­hänellekään, mutta olisi hän sentään voinut katsoa minua silmiin.

Seuraavaksi vuorossa oli koko kehon radiologinen kuvaus. Jännitin sitä kovasti. Pallean molemmin puolin näkyi erittäin suuria imusolmukkeita ja muualla kropassa pienempiä. Ei hyvältä näyttänyt. Kuolema tuntui vaanivan kulman takana.

Kahden viikon kuluttua otettiin uudet verikokeet. Lääkärin ällistykseksi veri­arvot olivat tällä kertaa viitearvoissa. Mitä ihmettä oli oikein tapahtunut? Saman­aikaisesti oivalsin, että myös niskasärky oli hellittänyt.

Syvän hiljaisuuden jälkeen onkologi ­sanoi, että syöpähoidot eivät alkaisikaan. Niitä tarvittaisiin vasta, kun tauti aktivoituisi uudelleen. ”Onpa kummallista”, hän mutisi.

Kummallista tosiaan, etenkin kun veriarvot pysyivät viitearvoissa. Ne tarkistettiin uudestaan viikon päästä ja sen jälkeen kuukauden välein. Kukaan ei osannut selittää, miksi taudin eteneminen oli pysähtynyt.

Niskakipu kuitenkin palasi pian leikkauksen jälkeen. En saanut siihen kunnollista kipulääkettä. Jatkoin juomista, koska alkoholi puudutti mukavasti ja sain nukutuksi. Kun onkologini moitti minua ryyppäämisestä, sanoin keksineeni oman lääkkeen, koska en saa muuta apua.

Lopulta minut lähetettiin kivun vuoksi omalle terveyskeskuslääkärilleni, joka tunsi minut ja sairaushistoriani hyvin. Sain häneltä särkylääkkeen, joka auttoi viimein. Joulukuussa 2020 jätin alkoholin kertalaakista.

Sain myös lähetteen psykologille, kun onkologi kyllästyi kinaamaan kanssani. Minua pidettiin vaikeana potilaana, koska minulla oli aina jotain kysyttävää. Hain myös tilanteestani koko ajan tietoa ja ­perehdyin uusimpiin tutkimuksiin. Se on minulle tyypillistä – olen pikkupojasta ­asti halunnut tietää asioista. Tätä on lääkärien ollut vaikea sulattaa.

Turun Ispoisten uima­rannan kal­lioilta avautuu Ilpon mielimaisema.

Vain menolippu elämään

Ennen sairastumistani työskentelin vuosia linja-auton kuljettajana. Aamulla en koskaan tiennyt, minne lähtisin ajamaan. Päivät olivat pitkiä ja lomat lyhyitä. Kun isäni sairastui, minun oli pakko jättää työni, jotta voisin huolehtia hänestä.

Löysin uuden työn erityislasten koulukuljettajana. Se oli päivätyötä, ja koko ­kesä oli vapaata. Aloin silti uupua. Myös fyysinen vointini huononi.

Vuonna 2017 jäin eläkkeelle. Seuraavan vuoden kesäkuussa isäni kuoli. Oli kova paikka, kun nesteytys lopetettiin hänen omasta toiveestaan. Olin pitkäaikaisen stressin takia henkisesti aika hajalla, kun syöpäni todettiin.

Nyt diagnoosihetkestä on kaksi vuotta. Veriarvot ovat edelleen hyvät, eikä tauti ole edennyt. En ole enää stressaantunut. Murehtiminen jäi, kun sain toimivan kipu- ja mielialalääkkeen. Ero entiseen on kuin yöllä ja päivällä.

Vuosi sitten minulla oli tasapaino-­ongelmia, joiden vuoksi kaatuilin ja jouduin menemään päivystykseen. Silloin pelkäsin, että sairaus oli pahentunut. ­Ongelmat kuitenkin katosivat.

Nykyään olen syöpäni kanssa ihan ­sinut.

Isävainaani tapasi sanoa, että ­olemme saaneet elämään vain meno­lipun. Kukaan ei tiedä, mihin asti sillä pääsee.

Minä alan olla oman matkani päässä, vaikka toki toivon, että matkaa on vielä jonkin verran jäljellä. Olen päättänyt, etten aio kiduttaa ­itseäni rankoilla syöpähoidoilla. Käyn läpi vain kolme hoitoa ja katson, mihin se riittää. Sitten lähden suosiolla saattohoitoon, joka on Suomessa erittäin hyvää.

Parantuminen tästä taudista ei ole mahdollista, ja tosiasiat on hyväksyttävä. Ei se helppoa ole, mutta tapanani ei ole työntää päätä pensaaseen.

Sääli ei vie minnekään

Eniten iloa minulle tuottavat ex-vaimoni Sari ja ystäväpiiri. Vaikka erosin vaimos­tani jo aikaa sitten, olemme edelleen eräänlaisessa parisuhteessa.

Asumme muutaman kilometrin päässä toisistamme ja tapaamme usein. Kolme päivää yhdessä alkaa kuitenkin olla mak­simi. Sen jälkeen kaipaamme molemmat vastapainoksi yksin­oloa.

Ystävät ovat pysyneet rinnallani ja jaksavat rohkaista ja tukea minua. Yksi sanoi, että ”ei sinua ole ennenkään saatu lyödyksi, eikä mikään pysty sinua tappamaan”. Se on tietysti toiveajattelua, ­mutta auttaa paljon enemmän kuin sääli, joka ei vie minnekään.

Toinen ystävä totesi, etten ennen nauranut lainkaan, mutta nykyisin nauran paljon. Se johtuu siitä, että ennen stressi vei ilon elämästäni. Syövästä huolimatta arki on nyt monin tavoin parempaa.

Kun katson taaksepäin, olen tyytyväinen siihen, miten olen elänyt. Olen nähnyt maailmaa monelta suunnalta, myös kauheita asioita. Lapsuuteni oli kova, sillä äitini kuoli syntyessäni ja olin heitto­kapulana sukulaisissa ja sijaisperheessä. Kerran minut jätettiin yksin pakkaseen ja sain keuhkokuumeen. Meinasin kuolla. Tätä on ollut vaikea antaa anteeksi, mutta turha menneitä on märehtiäkään.

Olen itsekin tehnyt virheitä, mutta seison päätösteni takana. Olen valmis lähtemään, kun on sen aika.”

Entinen puoliso ­Sari Rakeva on edelleen tärkeä osa Ilpon elämää. Hän on tukenut, rohkaissut ja kuunnellut miehen tuntemuksia.

Miten sairaus on muuttanut sinua? – Kuljen vähän hiljempaa kuin ennen, konkreettisesti. Ennen 10 kilometriä ei tuntunut missään, nyt 2,5 kilometriä on maksimi. Kenties myös pohdin päätöksiä tarkemmin.

Miten pitkälle mietit tulevaa? – En ajattele seuraavaa lää­kärikäyntiä pitemmälle. Olen jo myynyt asunto-­osakkeeni ­kaverille ja hävittänyt tavaraa pikkuhiljaa. En halua, että jälkeeni jää paljon siivottavaa.

Mistä haaveilet? – Pääsisinpä vielä Lappiin. Olen samonnut erämaita, kulkenut omia polkujani ja nauttinut hiljaisuudesta. Kun olimme isäni kanssa kaksi viikkoa kairassa, vaihdoimme kymmenen sanaa.

Ilpo Hynynen

Ikä: 67-vuotias.

Asuu: Turussa.

Perheeseen kuuluu: viisi aikuista lasta.

Harrastaa: viherkasveja, luonnossa liikkumista ja taiteen keräilyä.

Kaikki tunteet ovat sallittuja

Mitä krooninen syöpä tarkoittaa?

Syöpä muuttuu krooniseksi, jos sitä ei pystytä parantamaan pysyvästi. Silloin siirrytään parantavista hoidoista oireita lievittäviin hoitoihin. Niiden avulla voi usein elää vuosia, jopa vuosikymmeniä.

Saattohoitoon siirrytään, kun parantumaton syöpä on edennyt niin pitkälle, ettei hoitoja kannata jatkaa. Silloin keskeisessä asemassa on kivun lievitys. On tärkeää, ettei kipu tai pelko vie pohjaa ajalta, jolloin sairastunut pystyy yhä tapaamaan läheisiään.

Millaisia reaktioita parantumaton syöpä herättää potilaassa?

Syöpä aiheuttaa aina kriisin tunteen. Se on luonnollista ja osa sairauteen sopeutumista. Ensireaktiot vaihtelevat.

Yksi puhuu, mutta toinen on hiljaa ja ­vetäytyy. Joku purkaa tarmoa tekemiseen, joku syyllistää sairastumisesta itseään, joku tuntee häpeää ja joku kieltää tapahtuneen.

Järkytystä seuraa tiedonhakuvaihe. Tiedon etsiminen ja saaminen sekä puhuminen auttavat sopeutumaan. Ajan myötä potilas oppii yleensä hyväksymään sairautensa, mikä helpottaa oloa.

Sairastunut joutuu usein painimaan myös minäkuvan muuttumisen kanssa. Syöpähoidot muuttavat ulkoista olemusta, joskus rajustikin. Kehon muutokset voivat ahdistaa, eikä asioista ehkä pysty nauttimaan kuten ennen.

Millaista tukea sairastunut tarvitsee?

Läheiset voivat auttaa kuuntelemalla ja keskustelemalla. Aina ei löydy sanoja – eikä niitä aina tarvita. Läheinen voi myös auttaa perusarjessa. Tärkeintä on olla läsnä, saatavilla.

Kuolema pelottaa, mutta silti siihen liittyvistä kysymyksistä tulisi rohkeasti puhua. Hoitotahto kannattaa ottaa ­puheeksi hoitohenkilökunnan kanssa, jolta saa muutenkin tietoa, henkistä tukea ja avaimia fyysiseen selviytymiseen.

Tarjolla on myös psykiatrista tukea. ­Sitä on syytä pyytää, jos omat voima­varat eivät riitä sairauden käsittelyyn. Masennus, ahdistus ja uupumus viestivät ammattiavun tarpeesta. Lisäksi tarjolla on vertaistukea. Se auttaa jäsentämään ja ymmärtämään omaa tilannettaan. Vertaistukea löytyy Syöpäjärjestöjen, terveydenhuollon ja sosiaalisen ­median syöpäryhmien kautta.

Mitkä keinot auttavat pärjäämisessä?

Lepo on tärkeää, jotta jaksaa raskaita hoitoja. Se myös vaikuttaa mielialaan ja asenteeseen, jotka ohjaavat tunteita. Niin ikään liikunta, ihan kevytkin, auttaa. Monipuolinen ruokavalio pieninä annoksinakin antaa energiaa. Lisäksi on hyvä tehdä asioita, jotka eivät liity sairauteen. Jos jokin ennen mielihyvää tuonut asia ei enää onnistu, tilalle voi hakea jotain uutta kivaa. On tärkeää, että arki jatkuu niin normaalina kuin mahdollista.

Miten kertoa syövästä läheisille?

Ei ole oikeaa tai väärää tapaa kertoa syövästä. Etenkin alussa sairastuminen voi olla hankala keskustelunaihe, jota sekä sairastuneen itsensä että muiden on vaikea ottaa puheeksi. Helpommaksi asian tekee, jos on sisäistänyt sairautensa ja kokee olevansa valmis kertomaan siitä. Läheisten tai työkavereiden reaktiota ei kannata ajatella etukäteen. Valtaosalla ihmisistä on vahva halu auttaa.

Asiantuntija: koordinoiva hoitaja, röntgenhoitaja, seksuaalineuvoja, uroterapeutti Sini Johansson, Docrates Syöpäsairaala.

Kommentoi »