Kauneus & Terveys

"Olen monesti pelännyt kuolevani kipuun"

"Olen monesti pelännyt kuolevani kipuun"
Jaana Kataja-Miettinen sairastaa Hortonin neuralgiaa, joka on yksi pahimmista kipusairauksista. Hän on yksi viidestä suomalaisesta, jonka poskeen on asennettu kipustimulaattori.
Kuvat Pia Inberg

Sinä yönä heräsin järkyttävään kipuun. Tuntui kuin minut olisi niitattu tulisella hiilihangolla oikeasta silmästä sänkyyn. Pystyin juuri ja juuri hengittämään.

Tapailin kädelläni miestäni Mikaa. Hän heräsi ja iski migreeniä varten saamani injektiolääkkeen reiteeni. Kuvittelimme, että kyse oli harvinaisen rajusta migreenisärystä.

Samanlaisia kohtauksia alkoi tulla joka yö. Se teki nukkumaanmenosta pelottavaa. Tiesin, että heräisin taas kamalaan tuskaan.

Hain apua päänsärkyspesialistilta. Mietin, oliko migreenini kroonistunut tai muuttunut vaikeammaksi.

Lääkäri tutki oireeni tarkasti. Uutta oli se, että kohtauksia tuli öisin ja silmä tuntui sumealta jälkeenpäin. Silmä ja toinen sierain vuosivat. Kohtauksen aikana en pystynyt olemaan makuuasennossa kuten ennen.

Sarjoittainen päänsärky toi hirveät kivut

Diagnoosi, Hortonin neuralgian krooninen muoto, oli sokki. Siitä puhutaan itsemurhapäänsärkynä. Nimitys kuvaa osuvasti, miten polttavaa, repivää ja läpitunkevaa kipu on.

Itselleni ei ole koskaan tullut mieleen, että haluaisin kuolla kivun takia. Olen monesti pelännyt kuolevani siihen.

En uskonut asiaa heti. Tunsin Hortonia sairastavan naisen ja olin nähnyt, kuinka hän heilui ja tärisi kohtauksen aikana. Minä vain itkin ja kiduin.

Diagnoosi oli kuitenkin oikea. Jouduin myöntämään sen, kun sain apua hapesta, jota käytetään Horton-kohtausten hoitona. Olin saanut seuralaisekseni pelottavan sairauden, josta en pääsisi eroon.

Hortonin neuralgia laukaisi kipukierteen

Kipu ei ollut minulle uusi asia. Olin sairastanut migreeniä teini-iästä saakka, ja selkäni oli leikattu kahdesti. Ensin välilevyn pullistuman takia, sitten selkäydinkanavan ahtauman vuoksi.

Selkäsärkyäni hoidettiin vahvoilla keskushermostoon vaikuttavilla lääkkeillä. Aluksi olin sekava niiden takia. Sanat hävisivät, kun yritin puhua. Saatoin pyytää paistinpannua, vaikka tarkoitin maitopurkkia.

Pikkuhiljaa sivuvaikutukset vaimenivat, ja minusta tuli taas toimintakykyinen. Työkykyistä minusta ei tullut, vaan jäin pysyvän sairausloman jälkeen määräaikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Jouduin jättämään rakastamani hammashoitajan työni.

Sitten rinnastani löytyi maitotiehytkasvain. Minua pelotti syövän mahdollisuus. Miten Mika ja kolme lastani selviäisivät ilman minua? Helpotus oli suuri, kun kasvain osoittautui hyvänlaatuiseksi.

Henkiset voimavarani alkoivat silti loppua. Minusta tuntui, että en pääsisi enää minnekään. Maailmani muuttui varsin mustaksi. En silti uskonut olevani masentunut. Olin pikemminkin hattuuntunut. Minulle tarjottiin masennuslääkkeitä, mutta ne eivät sopineet minulle sivuvaikutustensa takia.

Onneksi pääsin mukaan kipupsykologin vetämään kipuryhmään. Kun kuuntelin muita, moni asia selkiintyi.

Siihen saakka olin vain sinnitellyt ja mennyt päivä kerrallaan eteenpäin – ja odottanut kivun loppumista. Ryhmässä tajusin, ettei niin ehkä kävisikään. Minun oli hyväksyttävä tämä. Muuten jäisin uhrin rooliin.

"Mika oli ollut epätietoisuudessa, olenko ylipäänsä elossa."

Sain toivoni takaisin

Eläköön! Seisoin 113 metriä korkean tulivuoren huipulla ja nostin käteni kohti taivasta. Olin tehnyt jotain sellaista, mitä en ollut pitänyt mahdollisena.

Ensinnäkin olin matkustanut heinäkuussa 2014 unelmieni lomalle Islantiin. Toiseksi olin kiivennyt vuorelle selkäkivusta huolimatta. Tämä tapahtui ennen kuin sain Hortonin neuralgian diagnoosin.

Osan matkaa ystäväni veti kädestä ja poikani työnsi selästä, mutta en luovuttanut. Siellä minä olin ylhäällä koko maailman omistajana. Todistin itselleni ja muille, että pystyin yhä. Se oli henkisesti mullistava juttu.

Jo ennen tätä oli tapahtunut paljon hyvää. Olin käynyt hoidettavana naprapaatilla ja päässyt eroon kävelykepistä, jota olin käyttänyt selkävaivojeni takia monta vuotta. Sen jälkeen hankin nastakengät, joilla pysyin pystyssä liukkaillakin keleillä.

Pystyin myös pitkästä aikaa ajamaan autoa, tosin automaattivaihteista. Se toi ihanan vapaudentunteen. Samalla sain toivon takaisin.

Päänsäryt alkoivat pahentua

Jälkikäteen ajatellen tämä kaikki oli erittäin tärkeää, sillä Hortonin neuralgia oli jo tulossa. Vähitellen päänsärkyni ­alkoivat pahentua. Lopulta päätäni koski koko ajan ja oikea silmäni sumentui.

Mittautin silmänpaineeni. Se oli koholla. Sitten iskikin ensimmäinen Horton-kohtaus.

Olin onnekas, sillä Hortonin neuralgia löytyi heti. Hortonia pidetään miesten sairautena, minkä takia naisten oireita pidetään usein migreeninä.

Diagnoosin selvittämistä auttoi se, että olin kirjannut oireeni ja lääkitykseni migreenipäiväkirjaan vuosien ajan. Se antoi lääkärille tilanteestani selkeän kokonaiskuvan.

Kipulääkitys piti lopettaa

Miksi minä? Siihen en saa koskaan vastausta. Syytä sairastumiselleni ei ole. Migreeni ei ikinä muutu Hortonin neuralgiaksi, vaan se on erillinen sairaus.

Toisilla kohtaukset tulevat vain toiselle puolelle päätä ja vain tiettyyn aikaan vuorokaudesta. Minulla ne vaihtavat puolta, kellonlyömää, oiretta ja voimakkuutta. Migreeni voi laukaista Horton-kohtauksen.

Lääkärit arvelivat, että selkäkipulääkitykseni ylläpitäisi Horton-särkyä. Sen takia se piti lopettaa. Edessä oli vieroitushelvetti.

Itkin, tärisin, pelkäsin, hikoilin, oksensin ja ripuloin. Vain kylmässä suihkussa oli parempi olo. Ruoaksi söin lähinnä jäätelöä.

”Tuleepahan hyvänmakuista oksennusta”, ystävä lohdutti.

Vieroitusoireet jatkuivat koko kesän. Samanaikaisesti sain Horton-kohtauksia. Niitä tuli tasaisesti ympäri vuorokauden. Pahimmillaan elin hengitys kerrallaan.

Kipu oli niin kovaa, että luulin kuolevani tai vähintäänkin menettäväni tajuntani. Oli pakko pilkkoa aika pieniin osiin, jotta kestäisin. Ajattelin, että jos selviän yhden hengenvedon, olen voiton puolella.

Pahinta oli, että juuri kun luulin ­kivun loppuvan, se pamahti päälle uudestaan. Sitten piti vain sinnitellä ja odottaa uutta loppua.

Vuoden 2015 maaliskuussa minulla oli ollut 28 särky päivää. Kesäkuukausina niitä oli enää 20.

Diagnooseja tuli lisää

Ei voi olla totta, ajattelin, kun minut kiidätettiin marraskuussa 2015 päivystykseen pahoinvoinnin ja vatsakipujen takia.

Sitä ennen hajusteet olivat vieneet ääneni. Ne olivat aiheuttaneet myös migreeniä. Siksi en enää voinut kulkea julkisilla liikennevälineillä. Ulkona ja kaupassa suojasin kasvoni hajut suodattavalla maskilla. Aurinkoisella ilmalla piti pysyä sisällä, koska auringonpaistekin saattoi laukaista säryn.

Minulla oli todettu myös yliärtyvä kurkunpää ja astma. Kuukautta aiemmin sain kylmäallergiadiagnoosin. Se sai käteni lehahtamaan kirkkaanpunaiseksi esimerkiksi kaupan kylmäosastolla.

Minut kuvattiin päivystyksessä päästä varpaisiin. Munasarjoistani ja keuhkoistani löytyi muutos. Ensin epäiltiin munasarjasyöpää. Onneksi se olikin kysta.

Keuhkomuutoskin on todennäköisesti hyvänlaatuinen, mutta se halutaan poistaa. Leikkaus on edessä lähitulevaisuudessa. Sitten taas toivutaan.

"Nyt olen hyväksynyt kivun osaksi elämääni."

Poskeen asennettiin kipulaite

Makasin leikkauspöydällä huhtikuussa 2016. Oikean poskionteloni pohjaan kiinnitettiin mantelinkokoinen stimulaattori. Siitä lähtee elektrodipiuha silmän alle, jossa se häiritsee hermostossa kulkevaa kipusignaalia.

Kipustimulaattoria ehdotettiin minulle, koska kaikkia muita hoitoja oli jo kokeiltu. Mikään ei ollut tuonut suurta apua. Minua hämmensi se, että ennen minua stimulaattori oli laitettu vain neljälle potilaalle. Mutta innostuin lääkkeettömästä hoidosta.

En varsinaisesti pelännyt asennusta. Minua oli leikelty jo niin paljon, että tiesin, että selviäisin tästäkin. Eniten jännitti leikkauksen jälkeinen pahoinvointi ja kipu kohtaukset. Niitä voisi tulla tavallista enemmän.

En kuitenkaan saanut kuin yhden kohtauksen. Se meni hapella ohi.

Stimulaattoria ohjattiin kauko-ohjaimella

Pahinta oli, että pystyin soittamaan miehelleni vasta illalla, kun pääsin osastolle. Mika oli ollut koko päivän epätietoisuudessa, olinko ylipäänsä elossa.

Leikkauksen jälkeen olin kamalan näköinen. Poskeni oli turvoksissa. Mustelma oli kämmenen kokoinen.

Kun menin kauppaan Mikan kanssa, verhosin kasvoni huivilla. Kun se valahti, selitin, että olin ollut leikkauksessa.

”Ai jaa, minä ajattelin, että miehesi on tirvaissut sinua”, myyjä totesi.

Kun poski oli parantunut, stimulaattori käynnistettiin sairaalassa: poskeani painettiin kaukosäätimellä.

Huomasin hyödyn heti ensimmäisillä kokeilukerroilla. Kun sarjoittainen päänsärky alkoi, stimulaattori katkaisi kipusignaalin 15 minuutissa.

Nykyisin kipu on lievempää kuin ennen. Vasemmalla puolella oleviin kohtauksiin tai migreeniin stimulaattori ei vaikuta. Niihin joudun ottamaan happea ja lääkkeitä.

Kotona on happisäiliö, joka riittää noin kuukaudeksi. Pidän sitä sängyn vieressä, jotta saan avun pimeässäkin. Matkahappi pullon avulla voin käydä yökylässä lapsenlasten luona.

Tilanne on paljon parempi kuin aiemmin. Olin viimeksi päivystyksessä yli puoli vuotta sitten.

Enää en joudu paniikkiin

Olen saanut stimulaattorista paljon henkistä apua. Nyt minulla on konkreettinen tapa vaikuttaa kipuun. Se lisää elämänhallinnan tunnetta ja ehkä siten auttaa hyväksymään sairauden.

Olen saanut apua myös vahvasta melatoniinista, jota käytetään Horton-kohtausten esto lääkkeenä. Se lopetti yökohtaukset lähes kokonaan – tai siirsi ne aamuun tai päivään, jolloin ne on helpompi kestää.

Kivuttomana päivänä saatan jopa unohtaa, että minulla on tämä sairaus. Toisaalta kun särky alkaa, tipun ­korkealta.

En kuitenkaan joudu paniikkiin enkä itke, ellei kipu ole sietämätöntä. Mieheni kosketus, lämpö ja levollinen hengitys rauhoittavat minua. Istun mielelläni kiinni hänen kyljessään. Minun on pakko luottaa, että elämä kantaa, ja jos ei kanna, Mika tekee sen takuuvarmasti.

Maailman paras parisuhde auttaa

Mielestäni minulla onkin maailman paras aviomies ja parisuhde. Minulla on myös upeat ja fiksut aikuiset lapset ja kolme lapsenlasta, jotka ovat vieneet sydämeni.

Heidän kanssaan puuhatessa kipu jää taka-alalle. Lisäksi minulla on koti, jossa on hyvä ja turvallista olla.

Ehkäpä tämän takia minulla on pääosin myönteinen ja iloinen olo. Tulevaisuuskaan ei näytä ihan toivottomalta.

On mahdollista, että Horton muuttuu kroonisesta episodikseksi. Silloin kohtauksia tulisi lähinnä syksyllä ja keväällä, kun valon määrä muuttuu. Väliin mahtuisi usean kuukauden oireeton vaihe.

Kroonisessa muodossa on vain yksittäisiä kohtauksettomia päiviä. En voi edes ajatella, että tämä tilanne jatkuisi loppuelämän.

"Aluksi elämä pysähtyy väkisin, mutta sitten se alkaa luoviutua omalle uralleen"

Arjen rytmi on tärkeä

Ennen Horton-diagnoosia toimin Migreeniyhdistyksen vertaisryhmän vetäjänä. Se sai minut tuntemaan itseni tarpeelliseksi. Oli kova pettymys, kun jouduin luopumaan vapaaehtoistyöstä. Toivon, että voisin aloittaa sen uudestaan.

Niille, joita sarjoittainen päänsärky vaivaa, on ehdottoman tärkeää, että ei jää taudin kanssa yksin. Vertaistuki voi parhaimmillaan pelastaa mielenterveyden ja jopa hengen.

Hirveintä tässä kaikessa on tietysti kipu. Mutta se on kestettävä ja hyväksyttävä, jotta pää pysyy kasassa. Aluksi elämä pysähtyy väkisin, mutta sitten se alkaa luoviutua omalle uralleen.

Yritän elää kuten muutkin: nousen aamulla ylös, puuhastelen päivällä omia juttujani, ja menen joka ilta samaan aikaan nukkumaan.

Arjen rytmin säilyttäminen on tärkeää sekä fyysisen että henkisen selviämisen kannalta. Olennaisinta ovat perhe ja ystävät. Ilman heitä en pärjäisi.

Minulla on myös pienet harrastukseni. Pelaan tieto konepelejä ja käyn elokuvissa, kun vointini sallii.

Lisäksi osaan nauraa itsellenikin. Huumori on valtava voimavara, joka tekee pahimmastakin päivästä paremman. Ulkoisesta olemuksesta huolehtiminenkin on minulle tärkeää edelleen.

Tunnuslauseeni on ”Tukka hyvin, kaikki hyvin”.

Elämä on siedettävämpää, kun peilistä katsoo kauniisti laitettu nainen eikä potilas, jolta on kaikki toivo mennyt.

Hortonin neuralgia eli sarjoittainen päänsärky

● Sarjoittaisessa päänsäryssä eli Hortonin neuralgiassa kipukohtaukset ovat yleensä toiselle puolelle päätä. Kipu on voimakkainta silmässä, sen takana tai ympärillä. Se voi heijastua ohimolle, leukaan, ylähampaisiin tai kaulalle.

● Kohtaukset ilmaantuvat varoittamatta, 1–8 kertaa vuorokaudessa, tavallisesti samaan aikaan.

● Sairautta on kahta lajia: episodinen ja krooninen. Episodisessa kipukohtauksia tulee päivittäin viikkojen tai kuukausien jaksoissa. Sitten yleensä seuraa usean kuukauden oireeton jakso. Kroonisessa muodossa oireettomia jaksoja ei ole välttämättä lainkaan tai ne kestävät alle kuukauden.

● Kipukohtaus kestää 15 minuutista 3 tuntiin. Muita oireita ovat silmän sidekalvon verestys, kyynelvuoto, nenän tukkoisuus, kirkas vuoto nenästä, kasvojen hikoilu tai punoitus, mustuaisen pieneneminen ja/tai luomen roikkuminen sekä luomiturvotus.

● Sairauden syy on tuntematon. Kivun voivat laukaista esimerkiksi uni–valverytmin muutos tai fyysinen rasitus.

● Hoitona käytetään useita erilaisia lääkkeitä, joilla pyritään estämään kohtaus tai katkaisemaan se. Lisäksi käytetään lääkkeellistä happea. Jos muista hoitomuodoista ei ole apua, voidaan turvautua kirurgiseen hoitoon. Käyttäytymisterapiasta voi olla apua kivun käsittelyssä ja hallinnassa. Vaikeahoitoiseen Hortoniin liittyy usein masennusta ja ahdistusta.

● Suomessa Hortonin neuralgiaa sairastaa yli 15 000 henkilöä. Miehillä sairaus on yleisempi kuin naisilla. Noin 15 prosentilla on lisäksi migreeni.

Julkaistu: 23.5.2018
Kommentoi »