Uusi munuainen vapautti Hannan hankalasta dialyysiprosessista: ”Minulle kävi letkujen kanssa onnettomuus, jonka seurauksena veret lensivät ympäri huonetta”

”Sairastuin viisivuotiaana ykköstyypin diabetekseen. Kahdeksan vuotta vanhempi veljeni oli sairastunut tautiin kolme vuotta aiemmin, joten diabetes oli perheellemme tuttu juttu.

En muista järkyttyneeni diagnoosista, päinvastoin. Lapsen logiikalla olin lähinnä ylpeä, että minulla oli sama sairaus kuin isoveljellä, joka oli idolini.

Ykköstyypin diabeteksessä haiman ­insuliinituotanto on vähäistä tai olematonta, ja ensisijaisena hoitona on pistettävä insuliini. Isä teki minulle, pienelle ja laihalle tytölle, jakkaran, joka asetettiin astianpesukoneen eteen. Siinä pistin ­itseeni lääkettä kaksi kertaa päivässä. Pistämisestä tuli normaali osa elämää, enkä pelännyt sitä.

Kurjinta sairaudessa oli, että minulta kiellettiin rakastamani vaalea leipä, metvursti, banaanit ja karkit. Otti päähän katsella, kun siskontyttö sai meillä kyläillessään herkkuja ja minä en. Söin kark­keja joskus salaa ja tunsin huonoa omaatuntoa. Juhlissa jouduin aina ottamaan sokerittoman vaihtoehdon, eikä se yleensä maistunut niin hyvältä.

Kerran meinasin joutua yöllä insuliinisokkiin, jossa verensokeri laskee liian alas. Onneksi äiti havahtui ja juotti minulle ­sokerivettä. Tilanne saatiin hallintaan.

Minulla oli kotikaupungissani Lohjalla samalla luokalla hyvä kaveri, jolla myös oli diabetes. Kävimme yhdessä välipalalla koko peruskoulun ajan.

Muutenkin sairauteeni suhtauduttiin aina hyvin. Olin ihan tavallinen lapsi ja leikin, juoksin ja kiipeilin kuten kuka ­tahansa. Tosin äitini on myöhemmin kertonut, että lasten sairastuminen oli vanhemmilleni ääretön murhe ja suru.

Diabetekseni pysyi hyvin hoitotasapainossa, kunnes tulin raskaaksi 25-vuo­tiaana. Sain odotuksen loppuvaiheessa raskausmyrkytyksen. Olin todella turvoksissa, ja nestekertymä oli valtava. Jouduin olemaan Naistenklinikalla lähes koko raskauden viimeisen kolmanneksen komplikaatioriskien takia. Minulta kyseltiin, odotanko kolmosia.

Raskaus aiheutti myös muutoksia silmänpohjiini, ja sain niihin laserhoitoa. Raskausmyrkytyksen takia neste nousi silmänpohjiini, ja näköni alkoi hävitä. ­Pahimmillaan minulla oli 90-prosenttinen näkövamma molemmissa silmissä. Toinen silmäni oli lähes sokea, ja yhteisnäköä oli jäljellä vain noin kymmenen prosenttia.

Olin sairaalassa vuoden 1995 juhannuksesta elokuuhun, jolloin synnytin terveen tyttären suunnitellussa sektiossa. Se oli elämäni siihen asti onnellisin hetki.

Silmäoireet kuitenkin jatkuivat synnytyksen jälkeen. Neste onneksi katosi, mutta silmien lasiaisiin tuli verenvuotoa. Surin valtavasti, etten ehkä näe lapseni kasvua, kehitystä, ilmeitä ja sitä, kun hän menee kouluun. Se oli kova paikka, ja kaikenlaisia pelkoja nousi mieleeni sarja­tulella. Silmäni leikattiin ensimmäisen kerran uudenvuoden tienoilla, ja toinen leikkaus koitti keväällä.

Leikkausten jälkeen en saanut nostella tytärtäni kuukauteen, mutta toivuin ­onneksi hyvin ja verenvuoto tyrehtyi. ­Silmien liike ja lukunäkö palautuivat ­lähes täydellisesti. Tosin pientä pränttiä on edelleen vaikea lukea ja hämäränäkö jäi heikohkoksi. Tämä on kuitenkin pieni ongelma.

Vuosi synnytyksen jälkeen silmä­oireet olivat hävinneet kokonaan. Alun perin olisin halunnut neljä lasta, mutta olisi ­ollut hullua riskeerata uudelleen sekä oma että lapsen terveys.

Kun tyttäreni oli parivuotias, erosin ­hänen isästään. Nelikymppisenä menin uudelleen naimisiin. Tyttäreni oli tuolloin 15-vuotias, ja uudella miehelläni oli 9-vuotias tytär. Hauska sattuma oli, että tytöillämme oli lähes samat nimet, Jasmi ja Jasmin. Uusperheemme toimi hyvin. Miehen tytär asui pääosin äidillään, mutta oli meillä viikonloppuisin. Oma tyttöni muutti kotoa pari vuotta myöhemmin.

Vuonna 2013 asuimme jo kahden, kun mieheni sai äkillisesti aivoinfarktin ja halvaantui. Minusta tuli 43-vuotiaana mie­heni omaishoitaja. Olin saanut muutamaa vuotta aiemmin päätöksen osatyö­kyvyttömyyseläkkeestä ja tein puolikasta työviikkoa osastosihteerinä sairaalassa. Tosin tuntui, että sekin oli liikaa.

Laitoin voimakkaat väsymysoireeni elämäntilanteen ja edestakaisin heittelehtivien sokeriarvojen piikkiin. Kipuja ei ollut, mutta turvotus oli alkanut lisääntyä.

Lääkärissä selvisi, että kärsin munuaisten vajaatoiminnasta. Se on diabeteksen liitännäissairaus. Keväällä 2014 päädyin dialyysihoitoon. Dialyysejä on kahdenlaisia, vatsakalvodialyysi ja hemodialyysi, joka tehtiin minulle. Hemodialyysissä veri puhdistetaan kuona-aineista ja ylimääräisestä nesteestä dialyysikoneen suodattimen avulla. Tätä varten vasempaan käteeni tehtiin veritie eli fisteli, jossa laskimo yhdistettiin valtimosuoneen. Sen kautta verenkiertoni yhdistettiin dialyysikoneeseen.

Dialyysi on pahinta, mitä olen sairaus­historiassani kokenut. Pelkäsin sitä, ja se vei leijonanosan päivästä. Olin kolme kertaa viikossa neljä tuntia kerrallaan ­koneessa kiinni. Matkoineen hoitoihin meni kuusi tuntia kerrallaan.

Viiden viikon dialyysin opetusjakson jälkeen hoidon oli tarkoitus siirtyä kotiin. Makuuhuoneeseemme asennettiin kone letkuineen, ja mukana tuli valtava määrä muutakin tavaraa.

Parin viikon jälkeen minulle kävi let­kujen kanssa onnettomuus, jonka seurauksena veret lensivät ympäri huonetta. Pyörä­tuolissa istuva mieheni meni paniikkiin. Soitin sairaalaan ja sain apua, mutta päätin, että kotihoito oli tässä. Kokemus oli niin traumaattinen, että palasin hoitoon sairaalan dialyysiyksikköön.

Dialyysi on elämää ylläpitävä hoito, joka ei paranna munuaisten vajaatoimintaa. Seuraava etappi on munuaissiirto.

Olin ensin puoli vuotta jonossa siirtolistalle. Tuona aikana minun piti pudottaa painoa kymmenen kiloa. Itse siirto­listalla odotin kahdeksan kuukautta, joka on suhteellisen lyhyt aika. Olin sairaus­lomalla dialyysihoidon ajan ja vielä kuukausia munuaissiirron jälkeenkin, yhteensä noin kaksi vuotta.

Itse operaatio ei jännittänyt minua, päinvastoin. Olin todella innoissani ja odotin sitä malttamattomana. Mukanani kulki kaksi puhelinta, joista toinen oli vain lääkäriä varten.

En koskaan unohda soittoa sairaalasta vuonna 2015. Olin vanhemmillani Lohjalla yökylässä, ja mieheni vietti viikonloppua hoivakodissa. Olin jo yöpuku päällä, kun lääkärin puhelu tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Hän kysyi, pääsenkö tunnin päästä Meilahden sairaalaan. Ei tarvinnut kahta kertaa miettiä. Kassini olivat olleet jo pitkään valmiiksi pakattuna.

Käteni tärisivät jännityksestä ja puristin rattia, kun ajoin iltamyöhään Lohjalta Helsinkiin. Sairaalassa tehtiin vielä viimeinen sopivuustesti ennen siirto-operaatiota. Sain munuaiseni pohjoismaisesta elinsiirtorekisteristä enkä edes tiedä, mistä maasta se on peräisin.

Tyttäreni halusi tulla sairaalaan antamaan äidille tsemppihalin ennen leik­kausta. Sitten minut nukutettiin monta tuntia kestävää toimenpidettä varten. Kaikki meni onneksi hienosti. Selän puolella sijaitsevat omat munuaiseni jätettiin paikoilleen. Uusi munuainen sijoitettiin alavatsaan, eikä sitä tunne ihon läpi.

Kun heräsin nukutuksesta ja uusi munuainen oli paikoillaan, tunsin iloa, kiitollisuutta ja helpotusta. Ajatukseni kävivät uuden elimen luovuttaneen henkilön ­läheisissä, ja siunasin heitä mielessäni.

Dialyysin aikana nesteiden juomista ­piti rajoittaa, koska elimistöni ei kyennyt poistamaan ylimääräistä nestettä. Siirron jälkeen sain kehotuksen juoda mahdollisimman paljon, jotta uuden munuaisen toiminta käynnistyisi. Toipuminen oli ­hidasta, mutta pikkuhiljaa munuainen ­alkoi toimia.

Henkinen vointini koheni kovasti siirron jälkeen, koska dialyysi oli ollut niin pelottavaa ja raskasta henkisesti.

Jaksamiseni venyi kuitenkin äärirajoille, kun hoitojen ja leikkauksen jälkeinen ­väsymys yhdistyi mieheni omaishoitajuuteen. Olin toipilas, mutta hoidin miestäni ja kaikkia käytännön asioita.

Viiden vuoden omaishoitajuuden jälkeen yhtälö oli lopulta liikaa. Rasitus oli enemmän henkistä kuin fyysistä. Pitkän harkinnan jälkeen halusin erota.

Ehdotin miehelleni, että hän muuttaisi pysyvästi palvelutaloon, jossa vietti muutenkin osan ajasta. Siellä hän saisi parhaan avun ja hoidon. Päätös oli äärimmäisen surullinen, mutta kaikin puolin myös taloudellisesti järkevä.

Mieheni ei olisi halunnut muuttaa eikä erota. Toisinaan tunnen edelleen syyllisyyttä ratkaisustani. Minun oli kuitenkin pakko laittaa oma hyvinvointini ykkös­sijalle kaikkien niiden vuosien jälkeen.

Eron jälkeen olimme edelleen läheisiä. Kävin katsomassa miestä ja hoidin hänen juoksevat asiansa siihen saakka, kunnes hän menehtyi syksyllä 2020.

Nykyisen puolisoni tapasin omaishoitajien Facebook-ryhmässä. Meitä yhdistää myös autoharrastus. Olen kiitollinen, että löysin vielä rakkauden elämääni. Menimme naimisiin viime maaliskuussa.

Pidän itseäni todella onnekkaana, koska sain uuden munuaisen ja se sopi minulle. Se vapautti minut elämään. Enää minun ei tarvitse käydä dialyysissä eikä rajoittaa syömisiäni.

Leikkauksen jälkeen aloitettiin loppuelämän kestävä hyljinnänestolääkitys. Siirtoelin ei silti rajoita elämääni oikeastaan mitenkään. Vain joitakin liikunta­lajeja, kuten kamppailu-urheilua, on syytä välttää, jottei ­munuainen saa iskuja.

Nyt kuusi vuotta siirron jälkeen minulla on ikävä kyllä taas munuaisten vajaatoimintaa. Saatan olla viiden vuoden päästä jälleen tilanteessa, jossa tarvitsen uuden munuaisen.

Nykyään tehdään myös yhdistelmä­siirtoja, joissa siirretään samaan aikaan sekä munuainen että haima. Silloin voi periaatteessa parantua diabeteksesta. Ei ole kuitenkaan mitään takuita, etteikö sairaus voisi puhjeta joskus uudestaan.

Yhdistelmäsiirto voisi siis olla vaihtoehto, jos vielä leikkaukseen päädyn. Toimenpiteeseen on kuitenkin vielä tiukemmat kriteerit kuin pelkkään munuaissiirtoon, ja painoa pitäisi pudottaa lisää. Elän nyt päivän kerrallaan. Kaikkeen ei voi itse vaikuttaa, enkä jaksa murehtia ­tulevaa.”

– Olen oppinut elämään ­hetkessä, ottamaan itselleni ­aikaa ja tilaa sekä huolehtimaan tarpeistani. Luonto, perhe ja usko Jumalaan tuovat tasapainoa ja iloa elämään.

– Pääosin olen saanut ensiluokkaista hoitoa. Kerran olin päivystyksessä ohutsuoli­tukoksen takia, ja vuorossa ollut lääkäri ­aikoi lähettää minut kotiin. Onneksi toinen lääkäri laittoi minut suoraan leikkaukseen. Kotona olisin kuollut.

– Toivon pitkää yhteistä ­elämää nykyisen puolisoni kanssa. Suurin haaveeni on tulla mummiksi.